Neljä vuotta keuhkonsiirron jälkeen Stina voi paremmin kuin koskaan. Viimeisimmässä kontrollissa helmikuussa 2025 lääkäri totesi, että uudet keuhkot ovat erinomaisessa kunnossa ja niiden kanssa voi elää pitkän elämän.
Stina ei ole saanut hylkimisreaktioita, minkä hän uskoo johtuvan siitä, että hän on pysytellyt suhteellisen paljon kotona ja välttänyt suuria ihmisjoukkoja. Myös liikunta on ollut tärkeä osa toipumista.
Nykyään Stina käy vuosittaisissa tarkastuksissa HUSissa, mutta ensimmäiset kolme kuukautta elinsiirron jälkeen tarkastuksia oli kuukausittain. Vaikka hän on sairastunut koronaan kahdesti elinsiirron jälkeen, hän on selvinnyt hyvin nopean hoidon ansiosta.
Vakava diagnoosi ja pitkä odotus elinsiirtojonossa
Stinan terveysongelmat alkoivat, kun hänen oli yhtäkkiä vaikea hengittää kävelylenkeillä.
"Aluksi lääkärit epäilivät astmaa, sitten allergista alveoliittia. Sain yhä enemmän kortisonia, mutta se ei auttanut", Stina muistelee.
Juhannuksena 2019 Tampereella tehdyn keuhkobiopsian aikana syntyi kriittinen tilanne. Kun toista kudosnäytettä otettiin, osuttiin vahingossa verisuoneen ja keuhkot täyttyivät verellä. Stina joutui teho-osastolle. Kun hänet myöhemmin siirrettiin takaisin Vaasaan, ilmeni vielä yksi komplikaatio: veritulppa molemmissa keuhkoissa.
Kun Stina makasi teho-osastolla, biopsian tulokset saapuivat: idiopaattinen keuhkofibroosi. Stinan mies Kai vastasi puheluun, jossa lääkärit kertoivat diagnoosista ja siitä, ettei ole olemassa lääkettä. Ainoa vaihtoehto on keuhkonsiirto. Kai luonnollisesti järkyttyi.
"Jälkeenpäin nurmikolla näkyi selvät jäljet siitä, kun olin kävellyt ympäriinsä lääkärin diagnoosin jälkeen."
Sinä kesänä Stina makasi sairaalassa kuukauden. Vaikka elinsiirtoon liittyvät tutkimukset aloitettiin nopeasti diagnoosin jälkeen, kesti lopulta puolitoista vuotta ennen kuin Stina vihdoin sai uudet keuhkot. Yksi syy pitkään odotukseen oli koronapandemia, toinen vaikeus löytää oikeanlaiset keuhkot.
"Sairauden aikana sain jatkuvasti lisähappea ja pitkä happiletku, joka roikkui perässäni kaikkialla. Lopulta olin todella huonossa kunnossa. Lääkärit sanoivat, että jos en pian saa uusia keuhkoja, tarvitsen myös uuden sydämen."
Elinsiirron läpikäyminen vaatii henkistä voimaa
Kun oikeanlaiset keuhkot viimein löytyivät, Stina matkusti ambulanssilla Helsinkiin. Oli erikoinen sattuma, että keuhkonsiirto tehtiin hänen syntymäpäivänään. Elinsiirron jälkeen Stina oli nukutettuna kokonaisen viikon.
"Oli vaikea tuntea iloa heti leikkauksen jälkeen. Tällaisen prosessin läpikäyminen vaatii suurta henkistä voimaa, mutta ajan myötä olen toipunut."
Nykyään hän näkee sairautensa osana suurempaa tarkoitusta. Stina ja Kai ovat kristittyjä ja sanovat, että usko ja läheisten rukoukset ovat antaneet heille voimia ja kantaneet läpi vaikean ajan.
"Stina on ollut uskomattoman rauhallinen koko sairausajan. Tuntuu, että joskus tilanne on pahempi omaisille kuin sairaalle itselleen”, Kai sanoo.
Luota lääkäreihin ja kokemusasiantuntijoihin – älä internetiin
Joka vuosi, kun Stina saa sytyttää uuden kynttilän syntymäpäiväkakkuunsa, hän tuntee syvää kiitollisuutta elämästä uusien keuhkojen ansiosta. Hän etsii nyt uutta osa-aikatyötä, jossa voi käyttää käsiään ja luovuuttaan. Hän on varma, että oikea työ löytyy. Aiemmin hän haaveili oman leipomon avaamisesta, mutta sen hän on joutunut hylkäämään, koska jauhopöly ei ole hyväksi keuhkoille.
Stina kiittelee saamaansa hoitoa ja hän on aina tuntenut, että hänestä on pidetty hyvää huolta. Ainoa miinus ovat ollut kielelliset haasteet.
"Olen huono suomen kielessä. Jotkut lääkärit ja sairaanhoitajat osasivat todella hyvin ruotsia, mutta eivät kaikki. Jos ei saa puhua äidinkieltään, voi syntyä helposti väärinkäsityksiä. On raskasta taistella kielen kanssa, kun on sairas."
Jos oikeita sanoja ei löydy suomeksi, saattaa myös jättää kysymättä kysymyksiä, joihin haluaisi saada vastauksia.
Stina kehottaa muita, joilla elinsiirto on edessä, ottamaan päivän kerrallaan ja ajattelemaan positiivisesti.
"Älä etsi tietoa internetistä, vaan tukeudu lääkäreihin tai muihin potilaisiin, jotka ovat käyneet läpi saman."
Stina auttaa itse mielellään muita ja hän on ollut jo yhteydessä muihin ruotsinkielisiin keuhkonsiirtopotilaisiin ja jakanut kokemuksiaan.
Noin kaksikymmentä keuhkonsiirtoa vuosittain
- Keuhkonsiirtoja on tehty Suomessa vuodesta 1990 lähtien. HUSissa on viime vuosina tehty keskimäärin noin 20-25 keuhkonsiirtoa vuosittain.
- Keuhkonsiirto voi tulla kyseeseen minkä tahansa keuhkosairauden loppuvaiheessa, jos sai-raus etenee muista hoidoista huolimatta ja ennuste on huono.
- Suomessa keuhkonsiirtoja tehdään yleisimmin keuhkofibroosin takia. Muita syitä voivat olla muun muassa keuhkoahtaumatauti ja muut keuhkolaajentumataudit, keuhkoverenpainetauti ja kystinen fibroosi.
- Keuhkonsiirtoa voidaan harkita potilaalle, jolla ei ole keuhkosairauden lisäksi muita vaikeita sairauksia, jotka vaikuttaisivat merkittävästi elinikään tai keuhkonsiirrosta toipumiseen. Päätöksen potilaan soveltuvuudesta keuhkonsiirtoon tekevät useiden eri alojen ammattilaiset yhdessä. Ryhmä huomioi taustalla olevan keuhkosairauden, keuhkojen toiminnan ja potilaskohtaisen riskinarvion.
- Suomessa ei tehdä keuhkonsiirtoja yli 70-vuotiaille. Keuhkonsiirtoa ei myöskään voida tehdä, jos potilas tupakoi, hoitomyöntyvyys on huono tai jos potilaalla on aktiivinen infektio tai aiemmin sairastettu syöpä, joka voi uusiutua.
- Keuhkonsiirto on suuri leikkaus, ja toipumisen edellytyksenä on, että potilaan fyysinen kunto ei ole päässyt liian huonoksi. Suomessa tehdään lähes yksinomaan kahden keuhkon siirtoja, koska niiden tulokset ovat selkeästi paremmat kuin yhden keuhkon siirtojen.
- Keuhkonsiirtopotilas voi parhaimmillaan palata lähes normaaliin elämään. Pysyvän hyljinnänestolääkityksen takia potilaat ovat kuitenkin alttiita infektioille, joten tilanteita, joissa on riski saada hengitystieinfektio, on syytä välttää.
Artikkelia varten haastateltiin HUSin Sydän- ja keuhkokeskuksen osastonylilääkäriä ja sydänkirurgia Antti Nykästä.
