“Näinköhän pääsen vesille enää koskaan.”

Maisema oli tuttu, perspektiivi vain totutusta täysin poikkeava. Oli syyskuu 2019, kun Antti Villanen katseli HUSin Meilahden tornisairaalan sydänkirurgian osastolta M10 ikkunasta kohti merta ja pohti tulevaa. Ikkunasta näkyi hänelle rakas paikka, Helsingin Merimelojien maja, josta Antti oli lukuisat kerrat lähtenyt kajakillaan matkaan.

Melontaretket ja muukin harrastustoiminta olivat katkenneet kuin seinään, sillä Antilla oli muutamaa päivää aiemmin tehty kolmen suonen ohitusleikkaus.

Hän oli saanut tietämättään sydänkohtauksen vain muutama viikko aiemmin. Tavalliseen tapaansa Antti oli pyöräillyt kotoaan Espoosta Helsingin Meilahdessa sijaitsevalle Merimelojien majalle. Loppukesän sää oli kuuma.

Huono olo iski melomisen ja uinnin jälkeen. Kylmä hiki puski pintaan ja rintaa puristi. Syyksi tukalaan tunteeseen Antti epäili kajakissa mukana ollutta lämmennyttä proteiinijuomaa. Olon hieman helpotuttua hän pyöräili takaisin kotiin Espooseen.

Viikon päästä tapahtuneesta oli lähtö Sloveniaan patikoimaan. Reissussa hyväkuntoisen miehen oli pakko tunnustaa, että muut menevät menojaan eikä itse meinaa pysyä perässä. Ylämäet olivat yhtäkkiä jyrkempiä kuin ennen.

Epämääräistä närästyksen tunnetta oli toki ollut jo muutama vuosi ja siihen oli etsitty apuja lääkärissäkin, mutta nyt ei tuntunut auttavan enää mikään.

Reissun jälkeen heti seuraavana maanantaina Antti meni lääkäriin, sillä huonovointisuus jatkui. Terveyskeskuksessa lääkäri määräsi sydänfilmin eli EKG:n ja kertoi konsultoivansa kardiologia tuloksista.

“Olin juuri päässyt pyörällä kotiin, kun puhelu tuli. Lääkäri sanoi, että minun on lähdettävä välittömästi Jorvin sairaalaan enkä saa missään nimessä ajaa itse autolla.”

Antti teki kuten hieman jääräpäinen vanhempi herrasmies usein tekee eli lähti sairaalaan omalla autollaan. Iltapäivä vierähti Jorvin päivystyksessä tutkimuksissa, yöllä hänet siirrettiin osastolle, jossa tutkimukset jatkuivat. Keskiviikkona varjoainekuvaus paljasti karun tilanteen.

“Minulle luettiin madonluvut. Kardiologi sanoi, ettei ole muuta vaihtoehtoa kuin avosydänleikkaus. Luulin olevani terve, mutta en ollutkaan. Se oli kova paikka”, Villanen muistelee hetkeä.

Erityisen koville ottivat puhelut kotiväelle. Vaimo ja lapset tulivat sairaalaan.

Sinä iltana perheen kesken käytiin syvällisiä keskusteluja. Mielessä oli elämän rajallisuus.

Maraton on sydänleikkaukseen verrattuna leikkiä

Antti vietti Jorvissa loppuviikon, ja sunnuntaina hänet siirrettiin Meilahden tornisairaalaan sydänkirurgian osasto M10:lle leikkausta varten. Viikko terveyskeskuslääkärin tapaamisesta hän oli leikkauspöydällä.

Leikkaus meni suunnitellusti: nukutus, toimenpide, heräämö. Heräämöstä Antti soitteli vaimolleen unen ja valveen rajamailta. Vaimo ihmetteli, miten hän jo nyt on puhelimessa.

Vaikka kaikki meni suunnitellusti, on avosydänleikkaus aina suuri operaatio. Siltä se myös tuntui.

“Olin niin loppu kuin ihminen olla voi. Vaikka olen juossut nuorempana pari maratonia, ne eivät ole mitään leikkaukseen verrattuna. Olin täysin voimaton.”

Kun hoitajat tulivat seuraavana päivänä patistamaan miestä liikkeelle, tuntui se alkuun täysin mahdottomalta. Lopulta hän kuitenkin nousi, ja parin päivän päästä onnistui jo suihkussa käynti itsekseen.

Osaston oleskelutilassa potilaat juttelivat keskenään siitä, mitä kenellekin oli tehty.

“Eräs mies kertoi, että hänelle oli vaihdettu keuhkot. Parin päivän päästä tuli rouva, jolle oli vaihdettu sydän. Heidän tarinoistaan tuli olo, että oma leikkaus oli kuitenkin melko kohtuullista.”

“Lääkkeetkään eivät auta, jos niitä ei syö”

Antti oli sairaalassa viikon päivät. Kuntoutus aloitettiin jo osastolla, ja jumpat jatkuivat kotona ohjeiden avulla. Antti oli omien sanojensa mukaan sairaalaan mennessään terve mies, mutta palatessaan sairas. Ennen leikkausta hänellä ei ollut mitään lääkitystä, nyt kotiin piti mennä apteekin kautta.

Ensimmäisillä kävelylenkeillä kotipihalla Antti jaksoi hädin tuskin sata metriä, mutta päivä päivältä matka pidentyi. Nyt vuonna 2025 seitsemänkymppinen mies on paremmassa kunnossa kuin ennen leikkausta. Melontaretket ovat palanneet ohjelmistoon, samoin kävely, pyöräily ja hiihtäminen. Rajoituksia ei ole.

“En uskonut leikkauksen jälkeen, että voisin tulla vielä näin hyvään kuntoon. Mitään vaivoja ei ole.”

Vaikka rintaranka oli leikkauksen jäljiltä jäykkä ja kuntoutuminen tuntui alkuun hitaalta, Antti oli melomassa jo seuraavana kesänä - varovaisesti, mutta kuitenkin. Kaikkinensa palautuminen vei pari vuotta. Jotta kuntoutuminen onnistuu, on oltava itse aktiivinen, hän muistuttaa.

“Jumppaamalla olen saanut liikkuvuuden takaisin. Eivätkä lääkkeetkään auta, jos niitä ei syö. Olen hirveän iloinen siitä, että tässä ollaan ja kukutaan.”

Vertaistuki auttaa hädän hetkellä

Antin elämään sydänleikkaus tuli rytinällä. Hän pitääkin itseään siinä mielessä onnekkaana, ettei joutunut odottelemaan epätietoisena pitkään, vaan kahdessa viikossa kaikki oli diagnoosista leikkaukseen tehty.

“Olen vähän sellainen luonne, että parempikin kun asiat tapahtuvat nopeasti. Ei jää turhan paljoa miettimisaikaa.”

Nyt hän toimii vertaistukijana muille sydänpotilaille Espoon Sydänyhdistyksen kautta. Käyntejä sairaaloissa on sen mukaan, miten sydänpotilaat pyytävät. Tänäänkin hän suuntaa kajakkivarastolta Jorviin kohtalotoverin luokse.

“Sain vertaistukea, kun olin juuri kuullut mitä on edessä. Jo silloin ajattelin, että jos tästä selviän, haluan tehdä samaa.”

Tärkeintä on lieventää pelkoja, kertoa oma tarinansa. Kuunnella ja ymmärtää.

Omasta hyvinvoinnistaan Antti pitää huolta liikunnan lisäksi ruokavaliolla, mikä on ensisijaisen tärkeää sydänpotilaalle.

“Sanoin aikoinaan, kun kaikki tämä alkoi, että taitavat härkis ja tofu tulla tutuiksi. Syönkin punaista lihaa nykyisin lähinnä riistana. Juustoa laitan kyllä enemmän kuin yhden siivun leivän päälle, vaikka suositukset sanovat toisin”, hän tunnustaa.

Jäljet leikkauksesta rintakehässä ja jalassa muistuttavat välillä menneestä, mutta muutoin Antti ei tapahtunutta murehdi. Terveyttä tarkkaillaan kerran vuodessa otettavalla sydänfilmillä ja verikokeilla. Hoidostaan hänellä ei ole kuin hyvää sanottavaa.

“Sekä terveyskeskuksessa että sairaalassa sain hirveän hyvää hoitoa. Lääketiede Suomessa on huippuluokkaa ja siitä täytyy olla todella onnellinen.”

Meeri Matilaisella, 24, on synnynnäinen sydänvika, yksikammioinen sydän (HLHS). Hänen sydämestään puuttuu vasen kammio. Vika löytyi, kun Meeri oli kolmen päivän ikäinen ja hänet leikattiin ensimmäisen kerran viiden päivän ikäisenä Lastenklinikalla. Sen jälkeen avosydänleikkauksia on ollut viisi, sydämen katetrointeja useita sekä yksi hätäleikkaus toimenpiteestä tulleen komplikaation vuoksi.

”Jaksamiseni on noin puolet perusterveiden jaksamisesta. Hapenottokykyni on huonompi enkä ole voinut esimerkiksi osallistua koulussa liikuntatunneille”, Meeri kertoo.

Elli Malisella, 24, harvinaissairauksia on kolme, eikä tiedossa ole, että vastaavaa yhdistelmää löytyisi keneltäkään muulta maailmassa. Jo ennen Ellin syntymää oli tiedossa, että hän sairastaa perinnöllistä hemolyyttistä anemiaa, jossa punasolut hajoavat tavallista nopeammin. Varsinainen diagnoosi tuli kuitenkin vasta Ellin ollessa 19-vuotias, kun geenivirhe löytyi. Sama sairaus on myös hänen isällään ja sisaruksillaan.

”Elin pitkään aika normaalia lapsuutta ja nuoruutta, mutta 19-vuotiaana sairauteni vaikeutuivat yllättäen. Anemiani pitäisi olla helppo, mutta tällä hetkellä se on vaikea ja saan punasoluja kuukausittain”, Elli kertoo.

Ellin toinen harvinaissairaus on perinnöllinen hypoglykemia-alttius, joka oireili ensimmäisen kerran Ellin ollessa 2-vuotias. Tuolloin matalan verensokerin aiheuttamalle tajuttomuudelle ja kouristelulle ei löydetty mitään selitystä. Syy selvisi vasta geenitesteissä Ellin ollessa 19-vuotias.

Kolmas harvinaissairaus, kollageenigastriitti, löytyi kovien vatsakipujen myötä Ellin ollessa noin 16-vuotias. Kyseessä on harvinainen tulehdus, jossa vatsaan kertyy liikaa sidekudosta.

”On ihan sattumaa, että minulla on kaikki kolme harvinaissairautta. Ne eivät liity toisiinsa”, Elli sanoo.

Pitkäaikaissairaus on osa arkea

Vaikka sairaus vaikuttaa moneen asiaan, on Ellin ja Meerin vaikea eritellä, millä tavoin sairaus näkyy arjessa, kun sairaus on ollut läsnä aina. He ovat sopeutuneet elämään sairautensa kanssa

”Tämä on minun arkeani. En tiedä mistään muusta”, Meeri toteaa.

”Minä tanssin tavoitteellisesti balettia 19-vuotiaaksi asti ja minusta piti tulla baletinopettaja. Tuohon asti riitti, kun lepäsin välillä enemmän. Nyt opintoni ammattikorkeakoulussa ovat tauolla enkä muista, milloin olen viimeksi ollut pirteä tai herännyt virkeänä. Minulla on jatkuvasti väsymystä, voimattomuutta ja pahoinvointia”, Elli kertoo.

Tietoa sairaudesta on vähän – myös lääkäreillä

Harvinaisen sairauden kanssa eläminen eroaa yleisemmistä sairauksista etenkin siinä, että tietoa on vähemmän: niin tavallisilla ihmisillä kuin lääkäreilläkin.

”Tietämättömyys näkyy ihmisten kanssa kommunikoidessa. Saatetaan esimerkiksi sanoa, että eihän puolikkaalla sydämellä voi elää. Sairaalassakin harvinaissairaus aiheuttaa välillä paljon ihmettelyä ja näkyy joskus kohtaamisissa”, Meeri kertoo.

Toisten ihmisten voi olla vaikea ymmärtää, kuinka kokonaisvaltaisesti sydänvika vaikuttaa joka päivä. Meeri opiskelee yliopistossa, ja rajallisen jaksamisen vuoksi hänen on tehtävä joka päivä valintoja: jos teen tätä, en voi enää tehdä tuota.

Elli ja Meeri kokevat usein olevansa itse sairauksiensa parhaita asiantuntijoita. Toisinaan sairaalassa olo on kuin koekaniinilla, jolla kokeillaan kaikenlaista. Vaikka kokeilun kautta syntyy oppia, joka voi auttaa myöhemmin muita, ei kokeilujen kohteena olo tunnu aina kovin mukavalta.

Tiedon puute sairaudesta ja hoidoista luo epävarmuutta. Myöskään kokemuksia muilta potilailta ei löydy. Yleisin vastaus kysymyksiin onkin, ettei kukaan tiedä.

”Se tuntuu välillä kuluttavalta, mutta toisaalta siinä voi nähdä lohdullisenkin puolen. Kun ei tiedetä, mitä tapahtuu, voi käydä hyvinkin”, Elli sanoo.

Harvinaissairauksien hoitaminen on vaativaa myös lääketieteen näkökulmasta. Potilastapauksia saattaa olla koko maailmassa vain muutamia ja oikeiden hoitokeinojen löytäminen on haastavaa. Kansallisten ja kansainvälisten konsultaatioiden merkitys korostuu harvinaissairauksien hoidossa. Kansallisia konsultaatioita tehdään monikymmenkertainen määrä verrattuna kansainvälisiin konsultaatioihin.

Yhteistyö muiden Suomen yliopistosairaaloiden kanssa on keskeisessä asemassa lasten sydänsairauksien hoidossa.

”Yliopistosairaaloiden kardiologit konsultoivat meitä Uuden lastensairaalan kardiologeja. Meillä puolestaan on tiiviit Pohjoismaiset ja kansainväliset yhteistyöverkostot. Myös ammattilaisten kouluttautuminen ulkomailla lisää tietoa harvinaissairauksien hoidosta. Tavoitteenamme on löytää paras mahdollinen hoito potilaillemme”, sanoo lastenkardiologi Otto Rahkonen Uudesta lastensairaalasta.  

Uusi tutkimus voi muuttaa nopeasti koko hoitopolun

Meerin verenkierto vaikuttaa hänen muihin sisäelimiinsä, mikä tarkoittaa sitä, että edessä on väistämättä sydämensiirto. Sitä harkittiin jo lukioiässä Meerin kunnon huonontuessa, mutta tuolloin päädyttiin vielä avosydänleikkaukseen.

”Olen vähän niin kuin vuoristoradassa. Välillä menee hyvin ja kovaa, välillä on niin jyrkkä alamäki, että hirvittää”, Meeri toteaa.

Tuleva sydämensiirto vaikuttaa myös ajatuksiin tulevaisuudesta. Kun uusi sydän alkaa pumpata verta elimistöön täydellä teholla aiemmin puolikkaan tehon sijaan, on mahdollista, että Meerin elimistö ei sopeudu siihen. Siksi Meeri ei ajattele tekevänsä asioita sitten joskus, kun sydämensiirto on tehty, vaan keskittyy tähän hetkeen.

Elli kuvailee elävänsä ikään kuin kahdessa todellisuudessa. Toinen on haavetodellisuus, jossa hän elää normaalia arkea, käy töissä ja perustaa perheen. Toinen taas on tämän hetken todellisuus, jossa sairaalassa menee puolet vuodesta ja suunnitelmat peruuntuvat jatkuvasti.

”Tällä hetkellä tilanne ei ole kauhean hyvä, mutta lääketiede kehittyy. On pidettävä toivosta kiinni, että uusia hoitokeinoja löytyy. Olen oppinut tekemään elämästä tässä hetkessä mahdollisimman hyvää ja omannäköistä. En kauheasti rakenna tulevaisuuden kuvia sen varaan, että tilanne muuttuu paremmaksi, koska pettymyksiä on sen suhteen raskasta kohdata”, Elli sanoo.

Kun potilastapauksia on vähän, kansainvälisen tutkimuksen merkitys korostuu. Tutkimus onkin mennyt isoin harppauksin eteenpäin viimeisen kymmenen vuoden aikana. Myös diagnoosimenetelmät ovat kehittyneet. Kun tarkka diagnoosi löytyy, löytyy myös usein hoitokeinoja. Tämä muuttaa koko potilaan hoitopolun.

Harvinaissairaus ei määrittele koko identiteettiä

Elämä vakavan harvinaissairauden kanssa ei ole tietenkään pelkkää sairautta, vaan elämään mahtuu paljon muutakin. Elli ja Meeri korostavat, että vaikka sairaudet ovat osa heitä, ne eivät määrittele heitä.

Molemmat ovat aktiivisesti mukana kokemusasiantuntija- ja vertaistukitoiminnassa. Meeri käy balettitunneilla ja jumpassa sekä sähköpyöräilee kesäisin. Hän pystyy myös matkustelemaan.

”Myös oma koti on tärkeä. Että voi asua omillaan. Ja tietysti ystävät ja perhe”, Meeri sanoo.

Vaikka Elli on joutunut luopumaan päivittäisistä balettitunneista, käy hän edelleen baletissa kerran viikossa ja opettaa kerran viikossa lapsia tanssimaan. Sisällöntuotanto sosiaaliseen mediaan on myös tärkeää. Elli kertoo elämästään pitkäaikaissairaana nuorena sosiaalisen median eri alustoilla.

Vertaistuki äärimmäisen tärkeää harvinaissairaalle

Harvinaissairaana muiden samassa tilanteessa olevien löytäminen voi olla vaikeaa, ellei jopa mahdotonta. Siksi vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Elli ja Meeri ovat toistensa parhaat ystävät ja sellaisen ihmisen löytäminen, joka ymmärtää omaa kokemusta jo puolikkaasta lauseesta, on ollut korvaamatonta.

Ystävyys syntyi, kun Meeri löysi Ellin sosiaalisen median tilin ja otti yhteyttä.

”Toinen tietää, mistä puhutaan, liittyi se sitten tavalliseen arkeen tai sairaalaan. Olemme samanikäiset ja olemme kokeneet monet asiat samaan aikaan”, Meeri sanoo.

”Olen ollut todella yksin sairauteni kanssa. Usein on ollut tunne, että on maailman ainoa nuori, joka sairastaa, vaikka se ei olekaan totta. On todella tärkeää, että on löytänyt vertaisensa. Meidän haasteemme ovat kuitenkin ihan erilaisia kuin perusterveiden nuorten”, Elli jatkaa.

Elli kertoo saaneensa sosiaalisen median kautta paljon kiitosta siitä, että nostaa esiin harvinaissairaan nuoren arkea, sillä moni on todella yksin sairautensa kanssa.

”Suurin osa potilaista hyötyy vertaistuesta. On tärkeää, että myös sairaala tarjoaa tietoa vertaistuen mahdollisuudesta ja potilasjärjestöjen toiminnasta sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen. Vertaistuella on myös merkittävä rooli sairauden hyväksymisessä. Harvinaissairauksien kohdalla aina ei välttämättä löydä samaa sairautta sairastavaa, mutta muita pitkäaikaissairaita kylläkin”, toteaa Otto Rahkonen.

Hoidon jatkuvuus turvattava lapsuudesta aikuisuuteen

Tällä hetkellä sekä Elliä että Meeriä hoidetaan aikuisten puolella. Ellin kohdalla hoidon jatkuvuus on ollut hyvä. Lääkärit ja hoitajat ovat pysyneet samoina, mikä tuo turvaa ja auttaa luottamussuhteen rakentamisessa. Varsinkin kun harvinaisia sairauksia on kolme, on helpottavaa, kun kaikkea ei tarvitse aina selittää alusta alkaen.

Meerin hoidossa lasten ja aikuisten puolen välillä ei ole ollut samanlaista jatkuvuutta, jolloin luottamussuhdetta on ollut vaikeampi rakentaa.

”Jatkuvuutta olisin kaivannut ja nyt kaipaisin vähän enemmän pysyvyyttä”, Meeri sanoo.

Molemmat korostavat, että siirtymään pitäisi kiinnittää erityistä huomiota, sillä nuoruuteen liittyy paljon muutakin itsenäistymistä. Nuori joutuu aikuistuessaan ottamaan vastuuta monesta asiasta ja omasta sairaudesta huolehtiminen siihen päälle on valtava vastuu.

”Ei ole ihme, jos hoitoväsymys lisääntyy ja hoitotulokset huononevat juuri nuoruudessa. Sairauden kanssa jää silloin helposti niin yksin”, Elli toteaa.

Saman asian allekirjoittaa myös Otto Rahkonen.

”Meidän ammattilaisten tulisi kiinnittää entistä enemmän huomiota transitioon eli potilaiden siirtymiseen lastenpuolelta aikuispuolelle hoidettavaksi. Nuoret tarvitsevat tukea sairauden kanssa elämiseen ja sairauden hoitamiseen. On iso muutos ottaa vastuu omasta terveydestä. Asiaan on kiinnitetty huomiota myös HUSissa ja transitiovaihetta kehitetään moniammatillisessa tiimissä”, hän sanoo.

Tommi Charanpal Kujala oli lokakuussa 2022 palaamassa puolisonsa ja oppilaidensa kanssa joogaretriitistä Hiidenmaalta Virosta, kun hänelle tuli outo olo. Hän ei meinannut löytää laivalla seuruettaan tai kahvilaa, jossa heidän piti olla. Kun porukka lopulta löytyi, vaimo Emilia Vasko-Kujala ihmetteli, missä mies oli ollut. Kotiin päästiin kuitenkin normaalisti.

Seuraavana päivänä Tommi päätti lähteä pitkän retriittirupeaman jälkeen Saunaseuralle saunomaan ja rentoutumaan. Vaikka paikka on tuttu, hänestä tuntui, ettei hän tiennyt kunnolla, missä on. Ehkä kuuden päivän intensiivinen retriitti oli vain tehnyt tehtävänsä, Tommi pohti.

Päivää myöhemmin Tommi ja Emilia lähtivät autolla hakemaan jälleen yhtä kierrätyshuonekalua. Marraskuussa perheellä olisi edessä muutto, ja uuteen kotiin oli hankittava yhtä sun toista. Espoossa Kehä I:lla Tommilla tuli taas huono olo.

Kehnosta voinnistaan huolimatta Tommi jatkoi ajamista, kunnes puoliso pakotti hänet pysäyttämään auton ja soitti hätänumeroon.

Pariskunta vaihtoi kuskia, ja Emilia lähti ajamaan ambulanssia vastaan kohti Meilahden sairaalaa. Kun auto muutama kilometri ennen Meilahtea pysähtyi, Tommi rojahti ulos ajoneuvosta.

“Ensimmäistä kertaa tuntui, että tämä loppuu nyt tähän. Viimein, osa minusta sanoi. Kuin olisin alitajuisesti odottanut tapahtuvaksi jotain isoa, johon minulla ei olisi sananvaltaa. Olin sanonut Emilialle, että jatka sinä matkaa, täällä ei ole enää mitään”, Tommi muistelee.

Ambulanssi tuli paikalle, ja Tommi kuljetettiin Meilahden sairaalaan päivystykseen. Hänen seuraava muistikuvansa on tietokonetomografiaputkesta (TT). Kuvat paljastivat aivoverenvuodon etuotsalohkossa.

Matka mainosmaailmasta henkisen kasvun opettajaksi

Edellinen suuri mullistus Tommin elämässä tapahtui vuonna 2008, kun uransa huipulla kiitävä mainostoimistopomo päätti hypätä pois kiireisestä markkinointijunasta 37-vuotiaana. Muutaman mutkan kautta Tommi oli löytänyt elämäänsä joogan ja henkisen kasvun.

“Minulla oli varsin mukavat tulot ja viimeisen päälle rempattu merenrantakämppä Lauttasaaressa. Vaikka se oli ihan jees, tuli olo, ettei tämä ole minun elämääni.”

Nyt Tommi ja Emilia ovat pyörittäneet päivätöinään jo kymmenisen vuotta omaa henkisen hyvinvoinnin koulua, jossa on pari sataa oppilasta. Tommi kuvailee oppilaitaan aikuisiksi henkisen matkan kulkijoiksi.

Kun Tommi oli aivoverenvuodon jälkeen viisi päivää kriittisessä tilassa teho-osastolla, Emilia toi hänelle toiseen käteen joogamalan eli rukousnauhan ja toiseen käteen Dalai Laman kuvan.

“Kun ei tiedetty, miten käy, ainakin lähtisin hyvässä seurassa”, Tommi naurahtaa.

Aivoverenvuodosta kuntoutumista neljän terapian päivävauhdilla

Tehohoidon jälkeen Tommi siirrettiin Meilahdesta Jorvin sairaalaan Espooseen. Vasemmassa otsalohkossa ollut aivoverenvuoto aiheutti sen, ettei oikea puoli kehosta tahtonut toimia ja puhe oli puuroa. Sekä liikunta- että puhekykyä ryhdyttiin palauttamaan kuntoutuksella.

Jorvista Tommi siirtyi nopeasti HUSin neurologiselle kuntoutusosastolle Helsingin Nordenskjöldinkadulle. Intensiiviseen kuntoutukseen kuului jopa neljä terapiaa päivässä: fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti ja neuropsykologi pitivät huolen toipumisesta.

Tommin kävelykyky palautui suhteellisen nopeasti, mutta yksin hän ei voinut liikkua, koska olisi eksynyt. Joogakoulun oppilaat tulivat opettajansa avuksi, ja Laakson sairaala-aluetta ympäröivä Keskuspuisto tuli tutuksi päivä päivältä pidemmillä kävelyillä.

“Yrittäjän elämä oli ennen sairaalaan joutumista aika tiivistä. Yhtäkkiä olinkin pari tuntia päivässä Keskuspuistossa silittelemässä hevosia. Olihan se ihmeellistä”, hän muistelee.

Kuntoutusaika sai Tommin arvostamaan sekä hoitoa että tuuriaan.

“Sairaalassa näki kaikenlaista ja ymmärrys ihmisyydestä kasvoi entisestään. Samalla tajusin olevani todella onnekas, että asun Helsingissä ja pääsin sellaiseen paikkaan kuntoutumaan. Osa oli siellä vain käymässä muualta Suomesta.”

Aivot väsyvät aiempaa helpommin

Kaksi vuotta aivoverenvuodon jälkeen Tommi istuu keittiön pöydän ääressä hyvävointisena ja puheliaana. Se ei kuitenkaan ole koko totuus.

“Päällepäin minusta ei välttämättä huomaa, etteivät aivot toimi normaalisti. Välillä se on ongelma, sillä ihmiset olettavat, että olen terve, vaikka niin ei ole.”

Se onkin tyypillistä aivoperäisissä sairauksissa. Sairastuneen toimintakyky tulkitaan usein todellisuutta paremmaksi, koska neuropsykologiset oireet eivät välttämättä näy päällepäin. Myös sairastuneet itse yrittävät tehdä asioita entiseen malliin, vaikka se ei ole mahdollista.

Aivoverenvuoto jätti pysyvän jäljen Tommin aivojen etuotsalohkoon, mikä vaikeuttaa asioiden hahmottamista ja muistamista. Välillä jokin aivan arkinen askare, kuten ruoan ottaminen jääkaapista voi olla ylitsepääsemätön. Seinät ja huonekalut saattavat osua kulkureitille, sillä hahmotuskyky ei toimi kunnolla.

Hyvää vointia riittää yleensä pari tuntia päivässä, kunnes akku loppuu. Muutos on ollut vaikea hyväksyä.

“Olen vasta viime aikoina alkanut itsekään ymmärtää, etten voi ottaa kalenteriini kuin korkeintaan yhden merkinnän päivässä.”

Esimerkiksi rakas ja rentouttava saunaharrastus vie yhtä lailla voimia ja kapasiteettia kuin mikä tahansa muu ponnistus. Haastattelunkin jälkeen loppupäivä menee todennäköisesti leväten.

Jälkikäteen iskenyt epilepsia haastaa mielen

Haasteista huolimatta elokuussa 2024 Tommi oli ollut jo jossain määrin mukana heidän koulunsa opetuksessa. Edessä oli viiden päivän retriitti Tammisaaressa. 
Matkaan lähdettiin samalla autolla kuin kohtalokkaana päivänä kaksi vuotta aiemmin.

Mukana oli kaksi koulun apuopettajaa. Autossa Tommin taju lähti kesken kaiken, kun hän sai rajun, usean minuutin epilepsiakohtauksen. Jälleen ambulanssi kyyditsi hänet Meilahteen sairaalaan.

Epilepsia on tyypillinen seuraus aivoverenvuodosta, sillä arpi aivoissa voi aiheuttaa aivosähköhäiriöitä. Tommin työhaaveille epilepsia oli viimeinen isku.

“Sillä ambulanssireissulla motivaatio loppui täysin. Olin kaksi vuotta tehnyt kuntoutuksessa hommia ja taas mentiin. Kamelin selkä katkesi.”

Siitä asti Tommilla on ollut vahva epilepsialääkitys. Kuntoutus jatkuu kolmen terapiakerran viikkotahtia: toimintaterapeutti käy kerran viikossa kotona, neuropsykologista kuntoutusta ja psykoterapiaa on niitäkin viikoittain.

Kuntoutuminen täysin entiselleen on harvinaista

Moni sairastunut kamppailee ajatuksen kanssa, että sairauden jälkeen pitäisi kuntoutua takaisin entiselleen. Harvoin niin kuitenkaan käy.

“Olin liian innokas palaamaan vanhaan. Nyt täytyy löytää uusi tapa elää, sillä työkyvyttömyys on tosiasia ja iso kriisi.”

Muille sairastuneille Tommi haluaisi sanoa, ettei itseään kannata verrata muihin tai edes entiseen itseensä. Pitäisi malttaa elää päivä kerrallaan, vaikka se on helpommin sanottu kuin tehty.

Tommi myöntää itsekin pohtivansa kävikö hänelle hyvin vai huonosti. Vaikka hän on aloittanut joogan jo 20 vuotta sitten ja opettanut neutraalia mieltä kymmenen vuotta, opettaja ei ole itsekään vielä valmis.

“On myönnettävä, että olen välillä kaukana neutraalista mielestä. Koko tämä tapahtumaketju on osoittanut, että elämän mysteeristä on yhä paljon ymmärtämättä. Joogit sanovat, että understanding comes later. Sitä odotellessa”, Tommi naurahtaa.

Puoli tuntia kovaa ajoa ja tauolle. 65-vuotias eläkeläinen Heikki Keinänen on jälleen yhdessä mielipuuhistaan purjelaudan päällä, tuulessa ja aallokossa. Yleensä Keinänen lautailee mökkimaisemissaan järvellä, tänään mennään merellä Itä-Helsingin edustalla. 

Menosta on vaikea päätellä, että vain pari vuotta sitten Keinäselle tehtiin sekä sydämen ohitusleikkaus että iso vatsa-aorttaleikkaus. 

Oirehdinta alkoi urheillessa huhtikuussa 2021. Juoksumatolla rinnassa viilsi, mutta tunne loppui, kun lopetti juoksemisen. Sen jälkeen juoksu jatkui. Toukokuussa viiltävä tunne palasi purjelautaillessa.

Keinäsellä ja hänen puolisollaan on koira, ja kun se karkasi, rinnassa alkoi tuntua taas.

“Eräällä purjelautakaverilla oli ollut sydäninfarkti aiemmin. Hän lateli minulle madonluvut. Hän oli selvinnyt vedestä maalle juuri ja juuri.”

Lopulta mies suostui lääkärille kotipaikkakunnallaan Tuusulassa. Sieltä tuli määräys sydämen rasitustestiin elokuulle.

Testiä ei kuitenkaan ehditty tehdä. Heinäkuussa vieraat olivat juuri saapuneet pariskunnan mökille, kun Keinäselle tuli todella huono olo. Vaimo oli vain puoli tuntia aiemmin pakottanut lataamaan 112-sovelluksen kännykkään edellisten rintakipujen takia. 

“Se tuli käyttöön heti. Soitin itselleni ambulanssin, ja sovelluksen avulla apu löysi perille helposti.”

Sydänvaivat paljastivat myös toisen hengenvaaran

Koska mökkipaikkakunta on lähempänä Tamperetta kuin Helsinkiä, ambulanssi kuskasi Keinäsen ensin mainittuun. Syy huonoon vointiin oli sydänkohtaus. Seuraavana päivänä yritettiin pallolaajennusta, mutta se ei onnistunut, joten edessä oli ohitusleikkaus.

Leikkausta odotellessaan Keinänen mainitsi lääkäreille sukurasitteesta, aorttalaajentumista. Kuvauksissa hänen verisuonistaan paljastui useita pullistumia, suurin niistä vatsa-aortassa. Sydän oli kuitenkin hoidettava ensin, muuten Keinänen ei kestäisi vatsa-aorttaleikkausta.

Mies toipui elokuussa tehdystä ohitusleikkauksesta kävellen, sillä koira pakotti liikkeelle. Ensin pienen varaston ympäri ja päivä päivältä pidemmälle. Kuukauden päästä Keinänen käveli jo keskimäärin 8000–9000 askelta päivässä. Kaikki ei kuitenkaan ollut hyvin.

“Televisiota katsellessani tunsin vatsanahan läpi sydämen jyskytyksen pullistumassa, ja totta kai tuleva leikkaus jännitti. Ehdin kuitenkin käydä töissä 1,5 kuukautta ennen vatsa-aorttaleikkausta”, Keinänen muistelee.

Keinänen työskenteli tuolloin vielä VTT:llä, jossa hän teki pitkän uran. Työnkuvaa oli muutettu sydänkohtauksen jälkeen, sillä stressiä piti välttää. Hommia lujuuslaskennan parissa kuitenkin riitti.

Vatsa-aortan proteesi turvaa jalkojen verenkierron

Joulukuussa, vain muutama kuukausi ohitusleikkauksen jälkeen Keinäsen vatsa-aortta leikattiin HUSin Meilahden tornisairaalassa. Leikkauksessa vatsa-aortta korvattiin proteesilla. Vastaavanlainen proteesi oli asennettu rinta-aorttaan jo aiemmin.

Leikkaus tehtiin avoleikkauksena nukutuksessa. Vatsa-aortasta lähtee verisuonia muun muassa reisivaltimoihin ja munuaisiin. Alavartalon verenkierto oli pysäytettävä leikkauksessa, jotta proteesi saatiin kiinnitettyä suoniin.

“Ommeltavaa oli lääkärin mukaan paljon. Menetin paljon verta, mutta sain sitä myös veritankkauksessa. Se helpotti toipumista, eikä munuaisiin tai muihin tärkeisiin elimiin tullut komplikaatioita”, Keinänen kertoo.

Leikkauksen jälkeen Keinänen oli noin vuorokauden tehohoidossa, josta hän pääsi osastolle toipumaan. Viikon jälkeen hänelle tuli voimakas tarve päästä kotiin.

“Osastolla oli vaikea saada itseään liikkeelle. Piti oikein pakottaa itsensä ylös sängystä. Halusin kotiin niin pian kuin mahdollista.”

Vaikka ylös nouseminen tuntui vaikealta, Keinänen oli liikkeellä jo pari päivää leikkauksen jälkeen. Siitä vauhti ei suinkaan hiipunut, vaan pari kuukautta leikkauksesta hän oli jo laskettelurinteessä.

“Minulla oli kova tarve päästä eteenpäin. Saatoin olla rinteessä ehkä vähän ennen, kuin oli lupa mennä, mutta otin rauhallisesti. Vedin tuttua ja turvallista peruskäännöstä puoli tuntia kerrallaan.”

Oireita ei kannata vähätellä

Laskettelu ja pujottelu ovat olleet purjelautailun lisäksi Keinäsen lajivalikoimassa pitkään. Moni pitäisi lajeja riskialttiina etenkin isoja leikkauksia läpikäyneelle, mutta mies itse näkee asian toisin.

“Tuttuja lajeja voin hyvin harrastaa, mutta kynnys uusiin on huomattavasti korkeampi. En tiedä, miten kroppa niihin reagoi. Näissä tiedän.”

Vauhtia riittää myös bodycombat-tunneilla, joilla Keinänen käy 1–3 kertaa viikossa. Lääkärit eivät ole asettaneet harrastuksille rajoituksia. Pujottelukilpailut on kielletty, mutta siinä Keinänen ei ole täysin noudattanut neuvoa.

“Väitän, että käytän järkeä. Olen hankkinut lisää suojavarusteita ja esimerkiksi viime keväänä Peuramaan pujottelukisassa laskin vain ensimmäisen laskun, koska keli oli liian huono toiseen.”

Sen hän on oppinut, ettei oireitaan kannata vähätellä. 

“Odotin aivan liian pitkään ja yritin selviytyä. Vähättelin vaivojani terveyskeskuksessa, että pääsisin menemään. Rasituksessa tuleva rintakipu on aina merkki pysähtyä.”

Henkiset jälkilöylyt seurasivat vasta vuosi leikkauksista. Keinänen oli masentunut, ja tuntui siltä, ettei mitään jaksaisi tehdä. Lääke hänen kohdallaan oli lopulta tuttu: koiran kanssa on käytävä lenkillä ja kotityöt hoidettava.

“Tekeminen pelastaa paljon. Ammattiapukin olisi varmasti viisasta, mutta hoidin sen nyt niin sanotusti omin reseptein.”

Pelätä Keinänen ei osaa, vaan hän pyrkii elämään päivä kerrallaan, turhan suuria riskejä kaihtaen.

“Esimerkiksi tänään on ollut hieno päivä. Olen toistaiseksi mennyt kaikkia todennäköisyyksiä vastaan, ja voi olla, että se onni on käytetty. Täytyy nauttia nyt kun vielä voi.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 18.11.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Marraskuussa 2021 Riitta Aalto oli ollut työpaikkansa pikkujouluissa ja matkalla Helsingin Viikistä taksilla kotiin itäiseen Helsinkiin, kun rysähti. Hän oli poistunut juhlista hyvissä ajoin ennen puolta yötä, sillä seuraavana aamuna olisi lähtö ratsastamaan.

Oman sängyn ja tallin sijaan Aalto päätyi kuudeksi viikoksi teho-osastolle Meilahteen HUSin tornisairaalaan ja puoleksi vuodeksi osastohoitoon.

Hän ei itse muista onnettomuutta tai sitä seuranneita viikkoja juurikaan. Rattijuoppo oli törmännyt taksiin moottoritiellä ja Aalto oli rutistunut nokkakolarissa auton mukana. 

Vaikka alkuun oli näyttänyt siltä, että pahimmalta katastrofilta vältyttiin, totuus valkeni pala palalta. Niskanikama ja sääriluu olivat murtuneet ja kyljessä oli sarjakylkimurtuma eli luita oli mennyt poikki pitkältä matkalta. Kylkiluiden sarjamurtuman vuoksi Aallolle kehittyi traumaattinen ilmarinta ja luut piti levyttää.

Pahiten onnettomuudessa olivat kärsineet Aallon vatsanseutu ja sisäelimet. Ensimmäiset viikot Aallon vatsaa pidettiin auki tehohoidossa eivätkä lääkäritkään tienneet mitä lopulta tulisi tapahtumaan.

“Elin omassa unimaailmassani, jossa sekoittuivat automatka, ratsastusleirit ja työmaailma koulussa. Ensimmäinen konkreettinen muistikuva minulla on jouluaatosta, kun perhe kävi sairaalassa luonani. Siinä vaiheessa olin ollut sairaalassa jo kuukauden.”

Teho-osastoaikana Aallolle tuli myös sepsis eli verenmyrkytys, keuhkokuume ja keuhkoveritulppa.

“En tiedä uskoiko kukaan, että selviäisin hengissä, vaikka puoliso toisin väittää. Keuhkoveritulppaa piti liuottaa samaan aikaan, kun vatsaan oli tehty useita leikkauksia ja haavat pitäisi saada umpeutumaan. Se oli todella raskasta aikaa etenkin perheelleni.”

Lukuisia leikkauksia ja pitkä kuntoutus

Vaikka yhtälö oli miltei mahdoton, nyt sitä on vaikea uskoa Aallon leikkiessä perheen koirien, Jedin ja Donnan kanssa pihalla.

Alkuun Aallolla ei liikkunut kuin sormet eikä hän hengitysputken takia pystynyt puhumaan. Puolison kanssa he kommunikoivat kuva- ja aakkoskorttien avulla, niin että Aalto naksautti suullaan oikean kirjaimen kohdalla.

“Se oli maanpäällinen helvetti tietyllä tapaa, kun mikään ei liiku eikä pysty puhumaan mitään. On aivan muiden armoilla.”

Puhe- ja liikuntakyky kuitenkin palautuivat pala palalta. Nyt takana on lähes kolme vuotta toipumista ja kuntoutusta. Viikkoihin kuuluu niin fysioterapiaa kuin psykoterapiaa, omia kuntosaliharjoitteita sekä pyöräilyä ja metsälenkkejä koirien kanssa. 

Talvisin Aalto pulahtaa avantoon perheen omasta rannasta. Myös meditaatio ja hengitysharjoitukset ovat osa omasta hyvinvoinnista huolehtimista.

Aallon vatsaa on jouduttu operoimaan useita kertoja alun jälkeenkin ja toinen munuainen on jouduttu poistamaan. Viimeisin vatsaleikkaus tehtiin loppuvuodesta 2023. Myös silmähermo vaurioitui onnettomuudessa ja siitä johtunut silmäleikkaus oli puolestaan helmikuussa 2024. Se on toistaiseksi viimeinen tiedossa ollut operaatio onnettomuuden jäljiltä.

Aallon mukana on koko toipumisprosessin ajan kulkenut kirurgi Matti Tolonen, joka on tehnyt useimmat vatsan alueen leikkaukset Meilahdessa ja oli mukana myös viimeisessä Peijaksen sairaalassa tehdyssä leikkauksessa.

“Se, että on ollut yksi ja sama ammattilainen koko ajan matkassa on ollut todella upea juttu“, Aalto kiittelee.

Takaisin rakkaille ratsaille

Hevoset ovat olleet Aallolle, hänen puolisolleen Markolle ja heidän tyttärelleen Siirille rakas yhteinen harrastus. Ennen rysäystä pariskunta oli ollut Islannissa hevosvaelluksella. 

Onnettomuuden jälkeen Aalto pelkäsi, että hevosharrastus olisi hänen osaltaan historiaa. Kun toimintaterapeutti sitten ehdotti Aallolle ratsastusterapiaa, hän otti tarjouksen ilolla vastaan.

Ratsastusterapiassa hevosella ratsastetaan ilman satulaa pelkkä huopa ihmisen ja eläimen välissä. Hevosen liikkeillä on rentouttava vaikutus ja ne auttavat ratsastajaa hahmottamaan kehoaan paremmin. 

Terapia on muutakin kuin ratsastamista, kuten hevosen harjaamista ja hoitoa. Myös Aallolle ratsastusterapia on ollut tärkeää paitsi fyysisesti myös henkisesti. 

“Vaikka vauhdikkaat maastolenkit ja esteet on täytynyt unohtaa, olen ratsastanut pienillä islanninhevosilla myös vapaa-ajalla paukkuliivit päällä. Se on ollut ihanaa.”

Elämä jatkuu

Onnettomuus on opettanut Aallon elämään hetkessä. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö tulevaa voisi suunnitella ja unelmoida. Tammikuussa 2025 koittaa tämän hetkisen suunnitelman mukaan paluu työelämään työkokeilun muodossa. 

Onnettomuuden aiheuttamien vammojen vuoksi Aalto ei voi palata päivätyöhönsä yläkoulun kotitalousopettajaksi. Työkokeilun tavoitteena on selvittää miten ja mitä töitä hän kykenee jatkossa tekemään. 

“Minulla on myös terveystiedon opettajan pätevyys ja opinto-ohjaajan työ kiinnostaa. Mutta työkykyä on katsottava päivä kerrallaan, kun sen aika on.”

Vaikka onnettomuus oli raju ja sen seuraukset kulkevat Aallon mukana loppuelämän, hän ei tunne katkeruutta. Kiitollisuutta sen sijaan sitäkin enemmän. 

“Sairaalassa kaikki hoitajista lääkäreihin ja laitoshoitajiin kohtasivat minut niin hienosti.”

-Riitta Ahonen

“Sairaalassa kaikki hoitajista lääkäreihin ja laitoshoitajiin kohtasivat minut niin hienosti. Kun en saanut syötyä oikein mitään, hoitaja toi suolakurkkuja, että pystyisitkö edes näitä syömään. Hoitajista tuli todella tärkeitä ihmisiä, kun ei voi muuta kuin maata.”

Myös oman puolison ja lasten sekä sisarusten tuki on ollut mittaamattoman arvokasta.

“Minulla on kaks teini-ikäistä lasta. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin kammeta itsensä takaisin elävien kirjoihin. Luovuttaa ei voinut eikä voi.“

Perhe sai myös mitä parhaimman muistutuksen elämän jatkumisesta talvella 2024, kun Aallosta ja hänen puolisostaan Markosta tuli isovanhempia. 

“Pieni Heini on meidän kaikkien aarre ja on erityisen ihanaa seurata läheltä pienen ihmisen elämää, kasvamista ja kehittymistä.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 16.10.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Andrei Podgoretskiillä on meneillään melkoinen juhlavuosi. Mies juhlii tänä vuonna sekä pyöreitä että 4-vuotisjuhliaan. Syksyllä tulee mittariin 70 vuotta, neljä vuoden rajapyykki sen sijaan napsahti rikki jo tammikuussa.

Tammikuista syntymäpäivää vietetään miehen uuden sydämen kunniaksi. Sen Podgoretskii sai alkuvuodesta 2020.

Sydänoireet olivat alkaneet jo muutama vuosi aiemmin täysin yllättäen. Mökkeilyä rakastava Podgoretskii oli ollut lempipaikassaan Pihlajakoskella, Päijänteen rannassa  mökillä itsekseen syksyllä 2017. Selkäkipu aaltoili välillä hellittäen ja välillä pahentuen, eikä lääkkeistä ollut apua.

Lopulta kipu oli niin kovaa, että Podgoretskii pyysi puolisoaan hakemaan hänet mökiltä takaisin kotipaikkakunnalle Tampereelle. Parin sadan kilometrin ajomatka tuntui omin voimin mahdottomalta.

Matkalla olo muuttui sen verran tukalaksi, että Podgoretskiin varaama lääkäriaika vaihtui Tampereen yliopistollisen sairaalan päivystykseen. Alle puoli tuntia päivystykseen saapumisesta mies oli jo toimenpidesalissa.

Tutkimuksissa selvisi, että Podgoretskii oli saanut sydänkohtauksen, ja itse asiassa tämä oli jo toinen laatuaan. Hän ei vain ollut itse tunnistanut ensimmäistä kohtausta. Päivystyskeikasta alkoikin melkoinen ruljanssi, kuten Podgoretskii asiaa kuvailee.

“Kävin Taysissa sen jälkeen vähän väliä. Olin todella turvoksissa, sillä nestettä kertyi elimistöön paljon. Kerran kuussa tehtiin toimenpiteitä tilanteen helpottamiseksi, mutta se ei juuri auttanut.”

Lopulta lääkärit päättivät, että Podgoretskii tarvitsee sydämen apupumpun, jotta hän pärjää sydämensiirtoon asti.

“Apupumppu korjasi kaiken”

Maaliskuussa 2019 Andrei Podgoretskii oli ensimmäinen suomalainen Heartmate3-apupumpun saaja. Seuraavana jonossa oli samaan aikaan sairaalassa ollut raahelainen Matti Tervonen. Miesten alkutaipaleesta apupumppujen kanssa kerrottiin heti leikkausten jälkeen.

Tervosen tarina on tutun kuuloinen. Aktiivinen mies, jonka sydänongelmat yllättivät. Vuonna 2010 Tervonen oli hiihtämässä Lapissa Saariselällä, kun häntä alkoi heikottaa niin, että oli pakko hakeutua lääkäriin. Lääkäri passitti Tervosen suoraan Rovaniemelle Lapin keskussairaalaan, jossa hänellä todettiin laajentava sydänlihassairaus eli dilatoiva kardiomyopatia.

Vajaat kymmenen vuotta Tervonen sinnitteli pumppauskyvyltään heikkenevän sydämen ja vuosi vuodelta heikentyvän olon kanssa. Vuonna 2019 Tervosen hoito siirtyi Oulusta HUSiin, sillä Oulussa ei pystytty enää miestä auttamaan.

"Heti, kun heräsin leikkauksesta, huomasin, että on helpompi hengittää.”

-Matti Tervonen

“Sairastelin paljon viimeisen puoli vuotta ennen apupumpun saamista. Oli hengitysvaikeuksia ja muutenkin huono olo. Apupumppu korjasi kaiken. Heti, kun heräsin leikkauksesta, huomasin, että on helpompi hengittää”, Tervonen muistelee.

Nyt laitteen asentamisesta on kulunut viitisen vuotta ja Tervonen on käymässä Meilahdessa tarkastuskäynnillä. Apupumppu on toiminut mainiosti, eikä hänelle ole tulossa sydänsiirtoa. 

Tällä hetkellä hän käy Helsingissä kaksi kertaa vuodessa kontrollissa. Toiset kaksi käyntiä hoituvat lähempänä kotipaikkaa Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Tervonen on ollut tyytyväinen sekä apupumppuun että hoitoon.

“Hoito on ollut sujuvaa, vaikka olen seikkailut Oulun ja HUSin välillä. Helsingissä on todella hyvä hoito, vaikka äkkiseltään tuntuisi, että tämä on iso laitos, paljon potilaita ja kiirettä riittää. Hyvin on pidetty huolta.”

Vaikka kunto ei ole aivan entisellään, Tervonen on edelleen aktiivinen liikkuja. Syksyllä käydään metsällä, kesällä golfataan ja kalastellaan. Saunaan tai uimaan apupumpun kanssa ei ole kuitenkaan asiaa, sillä sen ohjausyksikkö ja akut ovat herkkiä kostealle ja kuumalle, toisaalta myös kylmälle.

“Lensin tahdistimen jysäytyksestä maahan”

Ainoa vakava tilanne apupumpun asentamisen jälkeen sattui syksyllä 2022. Tervonen oli metsällä tutuissa maisemissa Raahessa, kun sydämeen tuli rytmihäiriö. Koska apupumpussa on niin sanottu iskevä tahdistin, se jysäytti sydämen uudelleen käyntiin.

“Tahdistimen tömäytys oli sen verran iso jysäys, että lensin sen voimasta maahan. Oulussa nähtiin etälaitteella, että sydän oli mennyt kammiovärinään. Tahdistin löi neljä kertaa. Minä istuin mättäällä ja odotin, mitä tapahtuu.”

"Sydän oli mennyt kammiovärinään. Tahdistin löi neljä kertaa. Minä istuin mättäällä ja odotin, mitä tapahtuu."

-Matti Tervonen

Tervonen sai soitettua pojalleen, joka osasi opastaa ambulanssin hakemaan miehen metsästä. Sen jälkeen ongelmia ei ole ollut. 

Jos Tervonen makaa oikein hiljaa, hän kuulee apupumpun naksutuksen. Ulospäin ainoa merkki siitä on mukana kulkeva reppu. Siellä ovat apupumpun akut, jotka pitää muistaa vaihtaa aamuin illoin. 360 latauskerran jälkeen akut menevät vaihtoon.

Uusi sydän, uusi elämä

Podgoretskiillä elo apupumpun kanssa ei sujunut yhtä hyvin kuin Tervosella. Apupumpusta ihon läpi pumpun ohjausyksikköön kulkevan sähköjohdon ulostuloaukko tulehtui, joka puolestaan johti munuaisten vajaatoimintaan ja dialyysihoitoon. Olo oli sanalla sanoen surkea.

Alle vuosi apupumpun asennuksesta tuli kuitenkin toivottu uutinen: mies saisi uuden sydämen.

Podgoretskii oli juhlinut uutta vuotta puolison ja ystäväperheen kanssa mökillä. Kun puhelin muutama päivä myöhemmin soi, hän arvasi, mistä on kyse.

“Kysyivät, kuinka nopeasti pääsen Meilahden tornisairaalaan. Sanoin tulevani niin nopeasti kuin mahdollista. Tilasin taksin parinkymmenen kilometrin päähän Kuhmoisiin ja pakkasin nopeasti parranajovälineet sun muut mukaan. Runsaat pari tuntia myöhemmin olin Helsingissä.”

"Kysyivät, kuinka nopeasti pääsen sairaalaan. Sanoin tulevani niin nopeasti kuin mahdollista. Pari tuntia myöhemmin olin Helsingissä."

-Andrei Podgoretski

Seuraavana päivänä hänellä oli uusi sydän. Podgoretskii muistelee, että pari päivää leikkauksen jälkeen meni pökkyrässä. Tuju lääkitys sai näkemään hurjia unia ja näkyjä avaruudesta merenpohjaan.

Toipuminen eteni hitaammin kuin apupumpun asennuksen jälkeen, ja pari viikkoa leikkauksesta tuli takapakkia. Podgoretskii muistaa lähteneensä osastolla liikkeelle, kunnes heräsi yllättäin samaiselta osastolta, jossa oli ollut heti leikkauksen jälkeen. 

Sydänpussi oli täyttynyt verellä. Kävi ilmi, että dialyysihoidossa uusi dialyysikatetri oli ohjautunut verisuonen ulkopuolelle. Sitä korjaamaan oli tarvittu uusi leikkaus.

Kuukauden sairaalassa olon jälkeen Podgoretskii kaipasi jo kotiin. Lääkärin ukaasi oli, että ennen kotiutusta on pystyttävä kävelemään omin jaloin. Lopulta se päivä koitti.

“Laite oli helpompi ymmärtää kuin toisen ihmisen sydän”

Podgoretskii on elänyt uuden sydämensä kanssa reilut neljä vuotta. Suurempia pulmia ei ole enää ilmennyt. Munuaisetkin ovat kuin ihmeen kaupalla toipuneet, eikä monta vuotta kestänyttä, elämää tahdittanutta dialyysia tarvita enää.

“Henkisesti uusi sydän oli isompi juttu kuin apupumppu. Oli helpompi ymmärtää ajatus sisälläni olevasta laitteesta kuin toisen ihmisen elimestä. Nykyisin en enää ajattele asiaa juurikaan, vaan kiitän sitä ihmistä. Onnettomuus oli ikävä hänelle, minulla oli hyvä säkä”, Podgoretskii kiittelee.

Siinä missä apupumppu rajoittaa elämää jonkin verran, uudelle sydämelle rajoituksia ei ole asetettu.

“Mitään ei ole kielletty. HUSissa sanoivat, että nyt sulla on uusi sydän, mene ja tee, mitä haluat!"

-Andrei Podgoretski

“Mitään ei ole kielletty. HUSissa sanoivat, että nyt sulla on uusi sydän, mene ja tee, mitä haluat! Muut vaivat, kuten kipeytynyt lonkka, ja ikä toki rajoittavat tekemisiä. En kuitenkaan halua uuteen leikkaukseen, sillä pelkään, että munuaiset ottaisivat siitä taas nokkiinsa. Dialyysiin en halua palata.”

Henkisesti Podgoretskii kokee muuttuneensa vuosien saatossa. Oli syynä sitten ikä tai sairastelu, arvot ovat pehmenneet. Kaikista tärkein on lopulta oma henki.

“Silloin, kun tilanne oli tukalin, mietin, että minulla on monta syytä jatkaa elämää. Hienot lapset ja lapsenlapset, läheiset ylipäätään. Puoliso on ollut mittaamaton tuki.”

Elämän tahti ylipäätään on rauhoittunut, eikä “samanlainen jonglööraus” enää onnistu kuin nuorena.

“Ennen tein kaiken mahdollisimman nopeasti. Nykyisin mietin, mihinkäs tässä on kiire. Mieluummin teen asiat rauhassa”, hän pohtii.

Yrittäjänä ikänsä toiminut mies tunnustaa, etteivät verot ole aina olleet suuressa suosiossa. Nyt tilanne on toinen.

“Kun näin miljoonia maksavia vehkeitä ennen sydänsiirtoa, mietin, että kyllä ne verorahat oikeaan paikkaan menevät. Hoitavat ihmiset ovat olleet viimeisen päälle mahtavia. Osaaminen on huippuluokkaa, rakettitiedettä.”

"Kyllä verorahat oikeaan paikkaan menevät.  Osaaminen on huippuluokkaa, rakettitiedettä.”

-Andrei Podgoretski

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 3.9.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Kesän valo pyrkii sisälle siistiin ja vaaleaan asuntoon, niin myös naapuritalon julkisivuremontin äänet. Ulkona on jo lämmin, mutta ikkuna on pidettävä suljettuna remonttimölyn ja -pölyn vuoksi.

Yleensä Sakari on kova tuulettaja. Vuosien varrella hän on valinnut asuntonsakin hyvän ilmanvaihdon ja läpivedon perusteella.

Sakari kärsii ympäristöyliherkkyydestä ja hän reagoi etenkin hajuihin. Nyt tilanne on rauhoittunut ja oireet pääosin hallinnassa, mutta muutama vuosi sitten meno oli toinen.

Oireet alkoivat vuonna 2019 vanhassa asunnossa, jossa hän asui vuokralla. Asunto oli menossa myyntiin ja muutto edessä. Sakari alkoi tuntea kurkussa kipua ja nenässä pistävää hajua. Selvää syytä hajulle ei kuitenkaan tuntunut löytyvän. Pian oireet kävivät niin voimakkaiksi, ettei Sakari enää kyennyt olemaan kotonaan.

“Menin ystäväni luokse pariksi yöksi. Kun palasin asuntooni, myös oireet palasivat, enkä pystynyt nukkumaan ollenkaan”, Sakari muistelee.

Siitä alkoi muuttorumba. Välillä Sakari asui hotellissa, välillä kavereilla tai eri vuokra-asunnoissa. Oireet eivät kuitenkaan hellittäneet, vaikka paikka vaihtui. 

"On todella tärkeää, että joku ymmärtää oman tilanteen. Kyseessä ei ole mikään luulosairaus, vaan oireet ovat aina todellisia."

-Sakari

Toiminnallisten häiriöiden moninaiset oireet

Ympäristöyliherkkyys kuuluu toiminnallisiin häiriöihin. Toiminnallisilla oireilla tai häiriöillä tarkoitetaan sellaisia pitkäkestoisia oireita tai oireyhtymiä, joille ei löydy lääketieteellistä aiheuttajaa. Oireet ovat kuitenkin todellisia ja voivat olla varsin voimakkaitakin. Pahimmillaan ne vievät jopa liikunta- tai näkökyvyn.

Häiriön alkusyy löytyy keskushermostosta. Aivot ylitulkitsevat tavallisiakin aistimuksia pakene tai kuole -tason reaktiolla, joka aiheuttaa puolestaan erilaisia oireita ihmisestä riippuen. Lopulta pelkkä mielikuva oireiden aiheuttajasta voi saada aikaan reaktion.

Sakarin tapauksessa nimenomaan erilaiset hajut tai pelkkä ajatus huonosta sisäilmasta laukaisevat yleensä oireet. Välillä aivot tuottavat kokemuksen hajusta, vaikka sellaista ei varsinaisesti olisikaan. Aiemmin, jos hän edes näki tai ajatteli asuntoa, jossa oirehdinta alkoi, se voi laukaista reaktioita.

Helposti tunnistettavat hajut, kuten ravintolassa vaatteisiin tarttuva rasvan käry, eivät välttämättä ole Sakarille ongelma. Haju voi olla ärsyttävä, mutta sen aiheuttaja on helposti ymmärrettävä. Sen sijaan kemikaalit  ja muut tunnistamattomat hajut ja tuoksut aivot tulkitsee helposti uhaksi, mikä puolestaan laukaisee oireilun.

Kun oireet alkoivat, Sakari ei päässyt hetkeksikään eroon ajatuksistaan, mikä oli pelottavaa. 

“Etsin syitä hajun lähteelle ja oireille. Voisiko hajun syy olla sohva tai kosteusvaurio kylpyhuoneessa? Sisäilmaongelmien vaaroista on puhuttu paljon. Aivot tunnistivat hirveän vaaran, jota ei todellisuudessa ollut. Se puolestaan aiheutti poltetta ja kihelmöintiä kurkussa.”

Sakari yritti keksiä ratkaisuja tilanteeseen luopumalla kaikista vaatteistaan, tavaroistaan tai huonekaluistaan sekä vaihtamalla asuntoa. Uusi asumisen harjoittelu alkoi pelkällä sängyllä ja yhdellä vaatekerralla. Hän myös vietti asunnossaan mahdollisimman vähän aikaa. Kotona ikkunat olivat aina auki, jotta ilma olisi mahdollisimman raikasta.

Yhdessä asunnossa hän oli löytänyt patjalleen optimaalisen kohdan, jossa ilmavirrat kulkivat parhaiten. Aluksi se auttoi. Lopulta oireita ei päässyt pakoon mihinkään. 

Vaikka tilanne oli tukala, kaikki hajut ja tuoksut eivät olleet pahoja. Esimerkiksi läheisen ihmisen pesuaineen tuoksusta tuli Sakarille turva.

Työ piti arjen kasassa

Sakari työskentelee lukion pitkän matematiikan opettajana. Vaikka oireet estivät välillä nukkumisenkin, työnsä hän on pystynyt hoitamaan. 

“Työ on onneksi aina ollut voimaannuttavaa ja kivaa. Vaikka menisin väsyneenä tunnille, olen sen jälkeen pirteä ja saan työstä voimaa.”

Nykyisessä asunnossaan Sakari on asunut kolmisen vuotta. Aina sielläkään ei ole ollut helppoa, mutta hän on päättänyt, ettei luovuta, sillä asuntoa vaihtamalla tilanne ei ole parantunut.

Huoneen nurkassa on valkoisella kankaalla verhottu, tyttären vanha sohva. Aika ajoin Sakari on haistavinaan sohvasta häiritsevää hajua. Hän on kuitenkin päättänyt, että sohva on turvallinen.

“Välillä kun esimerkiksi korjaan sohvalla kokeita, en huomaa hajua lainkaan. Kun taas laitan tietokoneen pois ja tajuan, missä istun, oireet voivat palata. Kysyin tyttäreltänikin, haistaako hän hajun, mutta ei.”

Helpotus löytyi Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta

Kun kaikki alkoi, Sakari odotti jostain syystä tovin, ennen kuin meni lääkäriin. Lääkäri totesi heti ensikäynnillä, että Sakari kärsii todennäköisesti toiminnallisesta häiriöstä.

Vaikka hän luonnontieteilijänä vannoo tieteen nimeen ja lääkärin selitys tuntui uskottavalta, oireet pahenivat entisestään. 

Lopulta apu löytyi HUSin keväällä 2019 perustetulta Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta, joka oli vasta avattu. Poliklinikalla selvitetään ja järjestetään tukea ja kuntoutusta toiminnallisista häiriöistä kärsiville potilaille. Sakarin asiakkuus poliklinikalla kesti vuoden.

Ennen hoidon aloittamista tarkistettiin, ettei oireille ollut fysiologisia syitä. Myös nukkumiseen oli saatava tolkku. Vuoden ajan Sakari söi unilääkkeitä.

“Kun keskushermosto käy ylikierroksilla, eikä sitä pysty rauhoittamaan, ei pysty myöskään nukkumaan. Aina se ei lääkkeelläkään onnistunut, mutta pääosin kuitenkin. Unettomat yöt ovat piinallisen pitkiä ja olo toivoton.”

Toiminnallisten häiriöiden klinikalla moniammatillinen hoito piti sisällään muun muassa keskusteluja ja ryhmäterapiaa. Ryhmissä oli aina mukana sosiaalityöntekijä ja  psykologi. Kuuden hengen porukassa kaikilla oli erityyppisiä toiminnallisia häiriöitä ja oireita.

“Ei se heti helpottanut tietenkään, mutta tuntui, että teen sentään asian eteen jotain. Hoito antoi myös toivoa, että kyllä tästä vielä selvitään. Oli todella tärkeää, että joku ymmärtää oman tilanteen. Kyseessä ei ole mikään luulosairaus, vaan oireet ovat aina todellisia”, Sakari kertoo.

Rutiinit ja rauha auttavat

Tällä hetkellä tilanne on onneksi rauhallinen ja oireet ovat pysyneet pääosin kurissa. Jos Sakari ryhtyy asiaa liikaa pohtimaan, ne tosin nostavat edelleen päätään. 

Kiitos nykytilasta kuuluu Sakarin sitkeydelle opettaa keholleen uusia toimintatapoja ja hermostolle uusia reittejä. Keskushermoston rauhoittaminen on toipumisen kannalta oleellista. Terapeutti neuvoi esimerkiksi tekemään kaiken mahdollisimman hitaasti, olipa kyse kahvinjuonnista tai liikkumisesta kotona.

“Se on jatkuva viesti aivoille, ettei ole mitään hätää. Joillakin myös hengitysharjoitukset auttavat, mutta koska oireeni liittyy kurkkuun, ne voivat kiinnittää liikaa huomiota siihen. Myös tavaroiden haistelun lopettaminen oli tärkeää ja ylipäätään huomion kiinnittäminen muihin asioihin kuin hajuihin.”

"Työ on onneksi aina ollut voimaannuttavaa ja kivaa. Vaikka menisin väsyneenä tunnille, olen sen jälkeen pirteä ja saan työstä voimaa."

-Sakari

Myös rutiinit ovat tärkeitä. Sakari pitää hyvää huolta unestaan säännöllisellä unirytmillä, viikonpäivästä riippumatta. Vuodenaika ja valo tuntuvat kuitenkin verottavan unentarvetta.

“Yleensä menen nukkumaan kello 22.30 ja nukun 7,5 tuntia. Valoisaan aikaan puoli tuntia vähemmänkin riittää, mutta yritän olla sängyssä kuitenkin sen 7,5 tuntia.”

Myös harrastukset tuovat arkeen rytmiä. Sakari kävelee päivittäin kymmenen kilometriä. Lisäksi hän pelaa sählyä ja kesäisin rantalentopalloa. Työkin on hyvällä tavalla rutiininomaista.

“On onni olla ammatissa, joka sopii minulle niin hyvin. Lasken samoja matikantehtäviä vuodesta toiseen, ja minusta ne ovat edelleen hauskoja”, hän naurahtaa.

Hoidon päätyttyä klinikalla Sakari on jatkanut psykoterapiaa. Hän on myös kouluttautunut vertaistukijaksi muille ympäristöyliherkkyydestä tai toiminnallisista oireista ja häiriöistä kärsiville. Vaikka Sakarilla ei itsellään ole ollut mielenterveysongelmia, hän tunsi välillä olevansa oireiden takia luovuttamisen rajoilla.

“En olisi millään halunnut lopettaa Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla, koska se oli niin toivoa ja turvaa luovaa. Nyt mietin, että kun jotain näin kamalaa tapahtuu, toivon, että kokemuksestani olisi jotain hyötyä edes muille ja haluan auttaa muita kuntoutumaan nopeammin. On eri asia, kertooko vertainen vai lääkäri, että tästä selviää.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 16.7.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Kun Maya Viecili tulee hymyillen halaamaan Kansalliskirjaston aulassa Helsingissä, on vaikea kuvitella, että vielä muutama vuosi sitten hän oli kuolemaisillaan.

Viecili sai aids-diagnoosin täysin yllättäen helmikuussa 2020. Hän oli sairastellut jo pitkään, ja vuoden aikana lääkärikäyntejä oli kertynyt yli tusina. Oli ihottumaa, kuumetta, laihtumista, vatsavaivoja ja masennusta. Paksut hiukset putoilivat kuin lehdet syksyllä. Yskän ja hengitysvaikeuksien takia henkeä piti vetää kesken lauseen eikä portaita päässyt ylös.

Lopulta tilanne meni niin pahaksi, että Viecili pyörtyi, koska ei saanut kunnolla happea. Puoliso kiidätti hänet päivystykseen ja vaati, ettei Vieciliä päästetä sieltä pois, ennen kuin tiedetään, mikä häntä vaivaa. 

Viimeisenä tutkimuksena Viecilille tehtiin päivystyksessä hiv-testi. Se oli positiivinen.

Viecili ei voinut uskoa korviaan, kun lääkäri kertoi diagnoosista. Itse asiassa sairaus oli edennyt jo pitkälle aids-vaiheeseen.

“Elimistöni oli luhistumassa, ja minulla oli pitkälle edennyt keuhkokuume. Yritin sanoa lääkärille, että minun on päästävä kotiin kertomaan lapsille tilanteestani. Hän sanoi, etten voi lähteä, sillä en välttämättä selviäisi huomiseen.”

Viecili jäi sairaalaan, ja lääkitys virusta vastaan aloitettiin heti. 

"Lääkäri sanoi suoraan, ettemme tiedä, mitä tapahtuu, mutta toivomme parasta."

-Maya Viecili

Lääkäri teki Viecilille selväksi, että sairaus oli päässyt niin pitkälle, ettei olisi takeita siitä, miten naisen keho lääkkeeseen reagoisi.

“Lääkäri sanoi suoraan, ettemme tiedä, mitä tapahtuu, mutta toivomme parasta. Hän kehotti valmistautumaan hyvästeihin ja olemaan yhteydessä perheeseeni Brasiliassa. Hän siis valmisteli minua kuolemaan.”

Rankka matka takaisin elävien kirjoihin

Pahinta ei kuitenkaan tapahtunut. Päinvastoin, lääkkeen teho oli hämmästyttävä.

“Sairaalaan tullessani olin käytännössä kävelevä hi-virus, mutta jo ensimmäisten mittausten jälkeen virusten määrä elimistössäni oli laskenut radikaalisti.”

Toipuminen oli kuitenkin rankkaa. Syöminen oli vaikeaa, mutta lääkärin mukaan ehdottoman tärkeää, sillä Viecili oli niin heikossa kunnossa. Hän taktikoi ottamalla vuorotellen ruokaa ja vettä suuhunsa ja tekemällä ruoasta mössöä, jota hän nieli vähä vähältä. 

“Päätin, että syön kaiken, mitä annetaan, jos toipuminen on siitä kiinni. Joinakin päivinä en muuta tehnytkään. Aamupala kesti kaksi tuntia, lounas kolme”, hän muistelee.

Yöllä Viecili hikoili niin, että yöpaitaa piti vaihtaa useampaan kertaan. Kun nainen yritti itse kokata, kuume nousi välittömästi niin korkealle, että hän pelkäsi joutuvansa takaisin sairaalaan. Vaikka Viecili oli kotona, näki hän lääkäreitä viikoittain ja testejä otettiin alkuun jopa päivittäin.

Tällä hetkellä Viecili käy verikokeissa kaksi kertaa vuodessa ja tapaa lääkäriä kerran vuodessa. Infektio voi lisätä joidenkin muiden sairauksien riskiä, joten vointiaan Viecili seuraa tarkasti, sillä hänenkin suvussaan esiintyy muun muassa syöpää.

“Toisaalta säännöllisten verikokeiden ansiosta mahdolliset muutokset havaittaisiin todennäköisesti ripeästi. En pelkää, mutta kiinnitän huomiota kroppaani ja mahdollisiin muutoksiin.”

Niin myötä- kuin vastoinkäymisissä

Hiv-infektion taudinkuvaan kuuluu se, että sairaus voi olla vuosia oireeton. Jos virustartuntaa ei havaita ja hoideta ajoissa, infektio etenee vaivihkaa aids-vaiheeseen, jolloin tartunnan saanut sairastuu myös muihin, niin sanottuihin pyrkyri-infektioihin. Terveen ihmisen elimistö pystyy yleensä torjumaan tämän tyyppiset sairaudet. 

Viecili muutti Brasiliasta Suomeen tyttärensä ja suomalaisen miehensä kanssa vuonna 2018. Terveysongelmat alkoivat seuraavana vuonna.

Diagnoosin saadessaan hänellä oli keuhkokuumeen lisäksi elimistössään erilaisia sieni-infektioita ja viruksia, jonka vuoksi häneltä uhkasi muun muassa lähteä näkö.

Kun lääkitys on kunnossa, hiv-positiivinen voi elää täysin normaalia elämää, eikä tartunta lähtökohtaisesti lyhennä elinikää tai etene aids-vaiheeseen. Lääkitys myös estää tartunnan toisiin ihmisiin.

"Olemme luvanneet toisillemme olevamme yhdessä niin myötä- kuin vastoinkäymisissä."

-Maya Viecili

Kun pahimmasta oli selvitty, Viecili oli luonnollisesti huolissaan puolisostaan, jolle hän olisi voinut tietämättään tartuttaa sairauden. Helpotus oli suuri, kun kävi ilmi, ettei virus ollut tarttunut. 

Alkuun Viecili myös pelkäsi miehen reaktiota yllättävään tietoon sairaudesta. Viecili vietti sairaalassa lopulta 28 päivää. Puoliso kävi katsomassa häntä joka päivä. Sairaalassa sopivaa hetkeä jatkosta puhumiseen ei kuitenkaan tullut.

Sairaus oli shokki molemmille, joten Viecili sanoi puolisolleen ymmärtävänsä, jos tämä ei haluaisi jatkaa suhdetta.

“Hän kuitenkin vastasi, että olemme luvanneet toisillemme olevamme yhdessä niin myötä- kuin vastoinkäymisissä. Se oli suuri helpotus, sillä minulla ei ole Suomessa muita läheisiä kuin perheemme, eli tyttäreni, hän ja hänen lapsensa.”

Puhuminen auttaa, vaikkei ole helppoa

Viecili ei ole edelleenkään täysin varma, mistä hän tartuntansa sai. Hän on käynyt läpi ihmiset ja tilanteet, joissa tartunta olisi ollut mahdollinen.

Vahva epäily lähteestä hänellä toki on, mutta esimerkiksi kukaan entisistä kumppaneista ei ole tunnustanut, että olisi hiv-positiivinen.

“Ironista kyllä, isäni on Brasiliassa infektiolääkäri, joka on perehtynyt hiviin ja tehnyt paljon töitä sairauden parissa. Itsekin olen pienen ikäni valistanut ystäviäni, jakanut kondomeja ja muistuttanut testaamisen tärkeydestä. Silti sain tartunnan.”

Vuosi hoidon aloituksesta Viecili oli viimein päässyt eroon aidsin aiheuttamista tulehduksista. Kului kuitenkin vielä toinen vuosi, ennen kuin hän oli valmis puhumaan sairaudestaan laajemmin.

Vuodet pitivät sisällään paljon terapiaa, paljon puhetta puolison ja perheen kanssa sekä paljon itsetutkiskelua.

“Lopulta päätin, että on parempi avata suunsa. Olen aina ollut avoin ja puhelias ihminen. Puhuminen on auttanut myös tässä asiassa.”

Elämäntehtävänä hiv-tietoisuuden levittäminen

Valistus- ja vertaistyöstä on tullut vuosien aikana Viecilille elämäntehtävä. Hän on aktiivinen sosiaalisessa mediassa ja haluaa levittää sanaa testaamisen tärkeydestä sekä lääkityksen tuomista mahdollisuuksista.

Vaikka pahin stigma hivin ympäriltä on hälvennyt, moni häpeää sairauttaan silti. Harva haluaa myöskään puhua aiheesta julkisesti. 

"On mittaamattoman arvokasta, että voin tukea epätoivoisia ihmisiä heidän ensiaskelissaan, vähentää itsesyytöksiä ja auttaa muita voimaan paremmin."

-Maya Vieceli

Kun Viecili tuli sairautensa kanssa julkisuuteen, hän alkoi saada yhteydenottoja eri puolilta maailmaa. Niitä tulee sairastuneiden vanhemmilta, puolisoilta ja lapsilta lähes päivittäin.

“Monissa maissa sairauden stigma on edelleen vahva. On mittaamattoman arvokasta, että voin tukea epätoivoisia ihmisiä heidän ensiaskelissaan, vähentää itsesyytöksiä ja auttaa muita voimaan paremmin. Se on tällä hetkellä tärkeintä, mitä teen elämässäni.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 7.6.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Siitä saunareissusta Marko Ulmanen ei muista mitään. Maanantaina 13. joulukuuta vuonna 2021 hän oli ollut tavalliseen tapaan silloisen naisystävänsä Irinan luona kylässä ja suunnannut tutulle taloyhtiön lenkkisaunavuorolle. 

Vuorolla ei ollut ollut muita, näin hänelle on myöhemmin kerrottu. Vaikka hän ilmeisesti kävi saunassa, muistikuvia sieltä ei ole. 

Irina oli ihmetellyt, miksi ovikello soi. Kun hän avasi oven, Marko makasi pitkin pituuttaan, avaimet toisella puolen käytävää. Päästä valui verta, eikä mies reagoinut mihinkään. Irina soitti hätänumeroon ja sai ohjeeksi elvyttää miestä odotusajan puhelin auki.

Ambulanssi kiidätti Markon Meilahden sairaalan päivystykseen. Siellä tilanne todettiin kuitenkin niin vakavaksi, että hänet siirrettiin saman tien Töölön teho-osastolle. Takaraivo oli murtunut lattiaan osuessaan kahdesta kohtaa.

Toipuminen alkoi kävelyretkistä 

Joulu tuli ja meni. Siitäkään Marko ei muista mitään. Kolme aikuista lasta, sisarukset, vanhemmat ja naisystävä kävivät katsomassa häntä sairaalassa, mutta muistikuvia ei ole.

Toipuminen tärskystä kuitenkin edistyi, ja kolmen viikon teho-osastojakson jälkeen Marko pääsi Helsingin Laakson sairaalaan. Siellä vierailijoilla ei ollut vielä koronan jälkimainingeissa asiaa osastoille. Onneksi Markon tytär työskenteli Laaksossa toisella osastolla ja sai luvan käydä katsomassa isäänsä. 

Ensimmäiset puolitoista viikkoa Laaksossa olostakin on hämärän peitossa, mutta lopulta ajatukset alkoivat toimia vähä vähältä.

“Muistan samassa huoneessa olleet kolme miestä, mitä heille oli tapahtunut ja miltä he näyttivät. Yksi ei pystynyt puhumaan”, Marko muistelee. 

Pian hän sai syötyä itse sängyn reunalla istuen ja alkoi kävellä pieniä matkoja rollaattorin avulla käytävällä. Kun kävely alkoi sujua paremmin, hän sai luvan liikkua sairaala-alueen pihalla ja pikkuhiljaa pidentää lenkkejään lähimaastoon. Kävely auttoi kirjaimellisesti eteenpäin, ja matkat pitenivät tutuissa maisemissa. 

Marko olisi mielinyt myös kuntosalille, mutta se ei Laaksossa onnistunut. Sen sijaan hoitaja laittoi hänelle ikkunan viereen jumppakuminauhat, joilla treenata. Kuukauden Laaksossa olon jälkeen taksikuski tuli hakemaan Markoa huoneestaan. Edessä oli siirto uuteen paikkaan. 

“Olin vähän ihmeissäni ja kyselin kuskilta, mihinkäs olemme menossa ja onko pitkäkin matka. Kuski totesi, että minuutin matka, ei sen pidempi.” 

Harjoitukset jatkuivat ja vaikeutuivat Synapsia-talossa neurologisella kuntoutusosastolla. Rakennukseen on keskitetty HUSin vaativa neurologinen kuntoutus eli aivoverenkiertohäiriön tai aivovamman sairastaneiden potilaiden kuntoutus. 

Sieltä löytyi kaivattu kuntosali, ja joka toinen päivä ohjelmassa oli toimintaterapiaa tai puheterapiaa: erilaisia kuviotehtäviä, yhdyssanoja, liikkumista. Tehtäviä piti tehdä myös omalla ajalla. 

Kaikki elämäni keittiöt 

Alun perin Marko on Kouvolan kasvatteja. Kymenlaakson murre kuuluu yhä puheessa, vaikka mies on asunut eri puolilla Suomea ja Helsingissäkin jo vuosikymmeniä.  

Liikunta ja urheilu ovat olleet aina lähellä Markon sydäntä. Lapsena ja nuorena hän harjoitteli alppihiihtoa tosissaan ja kilpaili pujottelussa, suurpujottelussa ja syöksylaskussa. Hän treenasi ja kisasi vielä ammattikouluaikoinakin, ravintolapuolella opiskellessaan. Kun kokkiopinnot veivät Kuopioon, laskut alkoivat jäädä kokkauksen varjoon.  

Ravintola-ala oli Markon elämää vuosikymmeniä. Armeijan jälkeen kutsui Kouvolaan vasta avatun hotellin keittiö. Kaupungista löytyi myös tuleva vaimo.  

Jyväskylän ja Lahden kautta hän päätyi kokkaamaan Turkuun, jossa mentiin naimisiin. Elettiin 90-luvun puoliväliä, kun Markon työt toivat pariskunnan lopulta Helsinkiin, vaikka tänne ei pitänyt ikinä muuttaa. 

Silloinen Sokos Hotel Pasila sai houkuteltua Markon keittiöpäälliköksi, ja kaikki kolme lasta syntyivät parin vuoden välein. Samoihin aikoihin ajoittui myös Hartwall-areenan rakentaminen.  

“Sellaista ei ollut Suomessa aiemmin ollut. Kaikki ne konsertit ja tapahtumat. Sain alkuun keittiömestarin paikan ja vastasin aitioista. Olin ajatellut, että viivyn areenalla kenties pari vuotta, että saan hyvän merkinnän CV:hen. Lopulta siellä hurahti keittiöpäällikkönä yli 20 vuotta”, Marko naurahtaa.

Markon työhistoriasta ravintola-alalla oli puhuttu paljon myös kuntoutusosastolla. Yksi erityisen tärkeä ja mieleen painunut harjoitus olikin, kun hän pääsi toimintaterapeutti-Emilian kanssa keittiöön. Pöydältä löytyi ruutupaperille kirjoitettu suklaamuffinssiohje. 

“Aloin katsella kaapeista tarvittavia tavaroita ja aineksia ja tein ne muffinssit. Niistä tuli oikein hyvät ja sain itsellenikin siitä herkkuja huoneeseen.”

Toisella kertaa hoitaja pyysi aamupalan jälkeen Markoa pukemaan ulkovaatteet päälleen, sillä he lähtisivät läheiseen ruokakauppaan. Kaupassa Markon piti etsiä maitopurkkien seasta tiettyä maitoa. Sitä ei kuitenkaan löytynyt, joten tehtäväksi tuli valita korvaava tuote. Marko läpäisi testin, ja sopiva maitopurkki lähti mukaan. 

“Se oli äärimmäisen antoisaa aikaa. Olen niin kiitollinen koko kuntoutusosaston väelle siivoojista hoitajiin ja terapeutit, neuropsykologit, lääkärit – aivan mahtavia ihmisiä kaikki. En unohda ikinä sitä, miten he meitä kohtelivat”, Marko hehkuttaa.

Viiden viikon kuntoutuksen jälkeen Marko pääsi palaamaan kotiin. Kun kotiinlähdön aika tuli, ensimmäinen tunne olikin helpotuksen sijaan jännitys. 

“En ollut murehtinut tapahtunutta Laaksossa tai Synapsiassa lainkaan. Ruoka tuli säännöllisesti, verenpaineet mitattiin ja kaikki toimi. Nyt edessä oli uusi tilanne.”

Harjoitukset ja käynnit neurologian kuntoutuspoliklinikalla jatkuivat kotiutumisen jälkeenkin, alkuun viikoittain ja pikkuhiljaa harvemmin. Marko eli kotona tavallista arkea: kokkasi, pesi pyykkiä, kävi kaupassa ja teki annettuja tehtäviä.

Elokuussa 2022 tuli odotettu hetki. Marko sai luvan ajaa taas autoa. Ensimmäinen reissu suuntautui lähellä asuvan tyttären luokse.  

Työkokeilu vei tiskin toiselle puolen 

Syytä infarktiin ei tiedetä edelleenkään. Marko oli saunassa selvin päin, mitään perussairauksia liikunnallisella miehellä ei ollut tiedossa. Ikääkin oli tuolloin vasta 52 vuotta.  

Jo ennen infarktia koronapandemia ja alan yli pyyhkäissyt konkurssi- ja irtisanomisaalto oli tehnyt lopun Markon ravintolatöistä. Hän oli juuri ehtinyt viimeistellä yrittäjävalmennuksen ja haudutellut sopivasti bisnesideaa ruokakauppa- ja ateriapalvelusta, kun kohtalo puuttui peliin. 

"Olen onnellinen ja iloinen, että olen tässä, enkä stressaa tulevasta."

-Marko Ulmanen

Nyt Marko on palannut alan pariin, mutta näkökulma on vaihtunut. Hän pääsi vanhojen konktaktiensa ansiosta keväällä 2023 työkokeiluun ravintola-alaa palvelevaan tukkukauppaan, Kesprolle ja on viihtynyt mainiosti. Alkuun sovittiin kolmen kuukauden kokeilusta. Kesän Marko oli vapaalla, mutta syksyllä hommat jatkuivat.  

“Soittelin ja sovin tapaamisia keittiöpäälliköiden ja ravintoloitsijoiden kanssa. Olen ollut pöydän toisella puolella, joten tiedän, millaista se on. Heti ensimmäisestä päivästä asti minut on otettu Kesprolla mahtavasti vastaan.” 

Kevät 2024 kuluu samassa paikassa, mutta työkokeilu on vaihtunut työhönvalmennukseksi. Markon toive on kuntoutua täysin työkykyiseksi ja tehdä hommia alalla vielä pitkään. Kunnianhimoa ja ammattiylpeyttä viisikymppisellä on kuten ennenkin, mutta jokin on muuttunut.  

“Entisessä elämässä tein pitkää päivää ja oli stressiä. Nyt elän elämää viikko kerrallaan. Kun kello soi työaamuina 6.10, tuntuu ihanalta. Olen onnellinen ja iloinen, että olen tässä, enkä stressaa tulevasta.” 

Vaikka nykyisin Marko elää itsekseen, hän kokee olevansa jopa sosiaalisempi kuin ennen sairautta. Sairastuminen ja toipuminen ovat tuoneet elämään uusia tärkeitä ihmisiä ja korostaneet läsnäolon merkitystä. Saman kokeneet ymmärtävät täysin, mistä Marko puhuu.  

“Toivon myös pitkää työelämää ja läsnäoloa. Osa tykkää olla etänä, minä en. On ihanaa olla ihmisten kanssa tekemisissä, ja on siitä läsnäolosta hyötyä kentälläkin.”  

Liikunta on säilynyt Markon elämässä. Mailasta ei tarvitse kuitenkaan enää puristaa, vaan kuntosalilla ja kävelyillä käydään fiiliksen mukaan. Hetkessä eläminen näkyy myös mökillä saaressa. 

“Olen aina ollut kova tekemään sielläkin hommia, mutta viime kesä oli ensimmäinen, kun ei ollut kiirettä. Katselin merta, kuuntelin linnunlaulua ja ensimmäistä kertaa nautin siitä.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 2.4.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 2.2.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.