Vanhemman parantumaton sairaus koskettaa aina koko perhettä. Tulevasta kuolemasta puhumiseen ja valmistautumiseen ei kuitenkaan aina ole ollut saatavilla riittävästi tukea ja perheenjäsenet ovat saattaneet jäädä yksin asian kanssa.
Nyt HUSin Palliatiivisessa keskuksessa tarjotaan systemaattisesti tukea perheille, jotta lapset ja vanhemmat voivat valmistautua tulevaan ja selviytyä paremmin vanhemman kuolemasta.
Ongelma: Lapset kohtasivat vanhemman kuoleman ilman valmistautumista
Palliatiivisen eli oireita lievittävän ja elämänlaatua parantavan hoidon pitäisi olla osa kaikkien kroonista, etenevää sairautta sairastavien hoitoa. Aiemmin kaikki parantumattomasti sairastuneet vanhemmat, joilla oli alaikäisiä lapsia, eivät kuitenkaan ole saaneet palliatiivista hoitoa ja tukea sairauden ja kuoleman käsittelyyn lasten kanssa. Perheiden tukeminen on ollut satunnaista ja vaihtelevaa. Aina sairastuneelta ei ole edes huomattu kysyä, onko tällä lapsia.
Ilman tukea jääneissä perheissä lapset ovat saattaneet joutua kohtaamaan vanhemman sairastumisen ja kuoleman ilman riittävää valmistautumista.
”Sen lisäksi, että vanhemman sairastuminen ja kuolema ovat lapselle akuutti kriisi, se voi olla myös riskitekijä lapsen myöhemmälle selviytymiselle ja elämälle”, psykologi Aino Plattonen muistuttaa.
Tutkimukset osoittavat, että avoin vuorovaikutus ja lapsen valmistelu vanhemman menetykseen voivat parantaa lapsen selviytymistä ja lieventää vanhemman menetyksen aiheuttamaa taakkaa.
Ratkaisu: Tukea vanhemmille sairaudesta ja kuolemasta puhumiseen lasten kanssa
Nykyään Palliatiivinen keskus tarjoaa systemaattisesti tukea kaikille lapsiperheille, joissa vanhempi sairastaa parantumatonta ja etenevää sairautta, joka johtaa kuolemaan. Vuoden aikana tukea on saanut yli 100 perhettä.
”Kaikille perheille tarjotaan mahdollisuus tukeen ja ohjeisiin riittävän ajoissa. Vanhemmat miettivät esimerkiksi, miten puhua sairaudesta lapsille, ja miten heitä voi valmistella tulevaan kuolemaan”, Plattonen kertoo.
Suurin osa parantumattomasti sairastuneista vanhemmista on syöpäpotilaita, mutta tukea saavilla on jonkin verran myös muita parantumattomia ja eteneviä sairauksia esimerkiksi ALS-tautia.
”Käytännössä vanhemmat tulevat palliatiivisen lääkärin ja hoitajan vastaanotolle sekä psykologin vastaanotolle. Kerromme, että lapsille puhumista ei tarvitse pelätä ja kartoitamme, miten lapset pärjäävät. Lähtökohta on, että vanhemmat uskaltaisivat ottaa tulevan kuoleman puheeksi lasten kanssa”, ylilääkäri Outi Akrén sanoo.
Lasta mietityttävät usein aivan arkiset asiat, kuten joutuuko hän muuttamaan, miten harrastusten käy tai pääseekö hän kesällä Linnanmäelle.
”Vanhemmat saattavat ajatella, että he suojelevat lasta, mutta pahimmillaan tämä jää yksin asian kanssa. Lapset huomaavat kyllä, jos heille ei kerrota. Puhumalla lapsen kanssa vanhemmat luovat turvaa ja ennakoitavuutta”, Plattonen sanoo.
Palliatiivinen keskus on teettänyt lääkäreiden tueksi taskukortit, eräänlaisen tarkistuslistan asioista, jotka lapsiperheiden kohdalla pitäisi käsitellä. Perheiden asioita käsitellään myös viikoittaisessa kokouksessa lääkärien, hoitajien, psykologien, sosiaalityöntekijöiden ja psykiatrien kesken, kertoo kokouksia vetävä sairaanhoitaja Kirsi-Mari Elomaa.
Tarkoitus on varmistaa, että jokaiselle lapselle on mietittynä turvallinen aikuinen, joka pitää hänestä huolen, kun oma vanhempi ei siihen pysty, ja että kaikilla perheillä on mahdollisuus saada tukea vaikeassa tilanteessa.
