Den sjuåriga hjärtpatienten är ett exempel på hur man kan klara av något som är nästintill omöjligt

Det här är ingen vanlig berättelse om hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) utan en extrem version. Samtidig är Marlon Möller ett levande exempel på att man kan klara av nästan vad som helst.

”Jag har hjärtfel, två andra barn har hundallergi”, berättade Marlon på hösten 2024 då han började sin nya förskola. För sjuåriga Marlon är ett hjärtfel lika normalt som allergi för andra barn, eftersom han föddes med det.

En ultraljudsundersökning av fostrets anatomi görs i allmänhet mellan graviditetsvecka 19 och 21. Där bedömer barnmorskan bland annat anatomin hos fostrets hjärta, skelett och ansikte. Då Nilla Möller och Miku Vaherjoki väntade Marlon vintern 2018 väcktes en misstanke om ett allvarligt hjärtfel hos fostret i samband med Nillas ultraljud. Nilla och Miku fick två veckor på sig att besluta hur de ska göra med graviditeten och det ofödda barnet: avbryta graviditeten eller göra allt som kan göras. Familjen valde det senare alternativet.

En intensiv informationssökning började för att ta reda på vad hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) kan innebära för barnet och för hela familjen. Bloggar, webbplatsen för föreningen Hjärtebarn och -vuxna samt kamratstödgrupper på sociala medier blev bekanta. Till en början kändes det som om man inte kunde hitta tillräckligt med information hur man än sökte.

”Redan första gången jag googlade började jag misstänka att diagnosen kunde vara hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom det vill säga HLHS. På finska fanns det då inte riktigt någon information, men när jag bytte språk till svenska eller engelska, hittade jag exempel på och berättelser om hur vanliga liv HLHS-barn slutligen kan leva”, minns Nilla.

Marlons hjärta följdes upp var tredje vecka under slutet av graviditeten. En prematur födsel hade inneburit att man inte kunde göra en hjärtoperation, eftersom babyn sannolikt inte hade klarat av operationen. Nilla hade graviditetsdiabetes och risken för graviditetsförgiftning var stor. Därför gjordes ultraljudsundersökningar ofta och Nilla var på olika undersökningar till och med två gånger per vecka.

Marlon hölls dock kvar i magen ända fram till det planerade kejsarsnittet i början av juni 2018. På morgonen för den planerade födelsedagen åkte Nilla och Miku in till HUS Kvinnokliniken klockan 8.

Då Marlon föddes såg föräldrarna bara en skymt av babyn. Därefter fördes han direkt i väg från förlossningssalen via tunnlarna till den dåvarande Barnklinikens intensivvårdsavdelning. Nilla blev kvar för att återhämta sig från kejsarsnittet, Miku följde med Marlon.
 

Tre hjärtoperationer

Även om barn med en hjärtkammare oftast föds naturligt, var Marlons situation exceptionellt allvarlig. Man ville få ut honom under tjänstetid så att allt skulle gå enligt plan.

Behandlingen av hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) omfattar tre operationer. Marlons hjärta opererades första gången då han var tio dagar gammal. Före operationen döptes Marlon, eftersom operationen var förknippad med stor risk.

Operationen gick dock bra. Efter det var Marlon två veckor på intensivvårdsavdelningen och överfördes därifrån till hjärtavdelningen för barn. Det var ett efterlängtat ögonblick för föräldrarna.

”Vi fick hålla Marlon i famnen för första gången då han var tre veckor gammal. Han var arg som ett bi. Marlons skrik hördes ända ner till entréhallen i gamla Barnkliniken”, kommer föräldrarna ihåg.

Fem veckor gammal fick Marlon komma hem till Esbo för första gången. Han hade dock ont och mådde dåligt. Mindre än en vecka efter att han blivit utskriven var föräldrarna tvungna att ringa efter ambulans åt Marlon.

”Även om vi bodde mindre än en kilometer från centralbrandstationen, kom läkaren med räddningshelikopter. Det var samma dag som Trump och Putin var i Helsingfors. Det fanns inga bilar på vägarna och vägkanterna var fyllda med människor då vi åkte med ambulansen till sjukhuset, minns mamma Nilla.

Det var början på ett riktigt sjukhusrally. Alltid då Marlon fick komma hem en stund, var vi snart på väg tillbaka med tjutande sirener. Familjen har ett sommarställe i Noux och därifrån är vägen kort till HUS Jorvs sjukhus. Även den rutten blev bekant under Marlons första somrar.

Den svåra andra hjärtoperationen

Marlon har haft problem att äta från första början, eftersom han inte lärde sig att äta som baby då han fick intensivvård och sövdes genast då han föddes. Inte ens hemma ville mjölken hållas i honom och Marlon kräktes mycket. Det blev också sjukhusresor på grund av att han mådde dåligt och grät tills han inte fick luft utan man blev tvungen att skyndsamt föra in honom för vård.

”En gång bad jag mamma se efter Marlon medan jag var ute med hunden. Han hade gråtit så mycket i tjugo minuter att vi var tvungna att ringa efter ambulans. Under en lång tid efter det vägrade mamma att vara barnvakt”, berättar Nilla.

Marlons hjärta opererades andra gången då han var fyra månader gammal. Dittills hade Marlon vistats ungefär varannan vecka hemma och varannan vecka på sjukhus. Föräldrarna turades om att vara på sjukhuset med Marlon och hemma med de två äldre barnen. Livet hade varit en skör balansgång allt sedan Marlon föddes och situationen hade knappt lättat.

Den andra operationen var svår. Efter den fick Marlon intensivvård i nästan 1,5 månad. Han fick komma hem först tre månader efter operationen. Spåren efter operationen hörs ännu på Marlons röst, eftersom stämbandsnerven skadades vid åtgärden.

”Det var hemskt till en början då Marlons gråt inte hördes alls efter operationen. Så småningom började det höras små väsningar från honom”, säger Miku.

Nu sju år senare är det full fart och pojken är pratglad, men hans röst har en personlig klang.

Maten – en ännu större utmaning än hjärtat

Svårigheterna att äta blev värre efter den andra operationen. Marlon hade en näs-magsond, men inget hölls i honom. Det var en bidragande orsak till att sjukhusperioderna drog ut på tiden och blev flera månader långa. Vätskeersättning var inte ett långsiktigt alternativ för den lilla hjärtpatienten, eftersom det belastar hjärtat.

Slutligen fick Marlon en liten öppning och kanal genom bukväggen in i magsäcken, det vill säga gastrostomi, genom vilken näring leds direkt in i magsäcken. I praktiken ser gastrostomat ut som en liten knapp på magen. Marlon har fortfarande en sådan på sin mage.

Eftersom Marlon fortsatte att kräkas mycket, var man tvungen att göra en infart via bukväggen till tunntarmen, det vill säga en jejunostomi, där näringslösningen i stället för magsäcken går direkt till tunntarmen. Det minskade kräkningarna, men eftersom det inte finns plats för näring i tunntarmen måste näringstillförseln ske ytterst långsamt. I praktiken var Marlon kopplad till sondmatningspumpen 19–20 timmar per dag. Trots det var man tvungen att avhjälpa Marlons uttorkning på sjukhuset med intravenös vätskeersättning nästan varje vecka.

Då maten inte hölls i honom, växte han långsamt och var mycket mager. Marlon lärde sig också relativt sent att krypa och gå. Han har däremot varit pratglad allt sedan liten och redan vid ett års ålder kunde han många ord. Genom att kombinera ord blev det ypperliga namn på föräldrarna som till exempel dumma Rölli eller clownnäsa, då han var riktigt förargad.

Enligt Nilla och Miku har problemen med ätande i slutändan varit en lika stor utmaning för dem som hjärtsjukdomen. Mitt under coronatiden, hösten 2020 hade matsvårigheterna nått en punkt där man trots epidemin ordnade en så kallad ”play picnic” för Marlon på Nya barnsjukhuset. På den får barnet lära sig att bli bekant med mat genom lek.

”Det var liksom den sista räddningsplankan. Man var tvungen att få i honom någon mat via munnen, då Marlon trots stomierna kräktes mer än vad han fick i sig genom dem och det inte längre fanns någon annan utväg”, berättar Nilla och Miku.

På picknicken erbjuds i praktiken alla möjliga olika maträtter som man får röra, leka med, smaka på och undersöka. Den enda regeln är att man inte får säga något negativt om maten. Samtidigt avslutades Marlons sondmatning så att han skulle vara hungrig och börja intressera sig för mat.

Marlon har alltid varit intresserad av starka smaker och det första han greppade var ostbågar. Till en början sög han bara smaken och kryddorna av dem och spottade ut resten. Det hjälpte dock till en början och Marlon fick i sig salt och även lite kalorier från ostbågarna. Det började hjälpa mot kräkningarna som så småningom minskade.

”Vi hittade halvätna ostbågar lite varstans hemma. Marlon smakade också på de märkvärdigaste sakerna, som oregano och kaffe. Då vi var på sommarstugan ville han smaka på öl. Då gav vi honom alkoholfri öl, och han blev så förtjust i det att han fortfarande vill ha det”, drar Miku sig till minnes med ett skratt.

”Jag tycker ännu om alkoholfri öl!”, inflikar Marlon.

Den tredje hjärtoperationen var en vändpunkt

Nu har Marlon en gigantisk kanelbulle i nävarna. Även om mat inte är någon enkel sak ännu, spurtade den nyblivna förstaklassaren både fysiskt och psykiskt ifatt sina jämnåriga under förskoleåret.

Hemma får Marlon ännu näringslösning via knappen på magen varje natt. På resa behövs det dock inte längre, då han äter såpass bra. Han har redan många favoriter: sushi, pizza, oliver och sill.

Den senaste operationen gjordes då han var fyra år. Operationen är inte åldersbunden, men kräver att barnet är tillräckligt stort för att klara av den. Marlon vägde med darr på ribban de 12 kilona som krävdes då han blev opererad.

Efter operationen låg han en månad på intensivvårdsavdelningen. Marlon var nedsövd några dagar, men så sömnig i flera veckor att Nilla hann lära sig att sticka.

”Det var så tråkigt att stirra på streamingtjänsterna på sjukhuset att jag beslutade mig för att skaffa stickor. Jag började sticka en mössa, men det blev ett halsskydd. Till all lycka lärde en vårdare på Marlons intensivvårdsavdelning mig sticka räta och aviga maskor.”

Allt som allt tog återhämtningsperioden efter operationen fyra månader och tre av dem tillbringades på sjukhus. Det var också den operationen som slutligen förändrade allt.

”Efter den har vi varit bara några gånger på sjukhus. Marlon har inte lagts in på avdelning en enda gång efteråt. Fram till den operationen gick allt riktigt trögt, men efter det har Marlons mående, kondition och tillväxt varit bra”, gläder sig föräldrarna.”

Ursprungligen funderade Miku och Nilla om Marlon borde gå två år i förskola, men pojkens utveckling har varit så snabb att Marlon började skolan precis som de andra då han var sju år på hösten 2025.

Marlon är en underhållare och därför var en stor förskolegrupp med 20 barn inget problem för honom. Han älskar uppmärksamhet och ju mer människor och liv och rörelse det är runt honom, desto bättre. Även om det är fart i Marlon, har han ändå inte ADHD som ofta är förknippat med hjärtsjukdomar. 

Nytt hjärta som vuxen? 

Nu leker livet, även om vägen varit lång och gropig. Miku och Nilla har räknat att de bara under 2019 körde bil mellan hemmet och sjukhuset mer än 500 gånger, totalt 10 000 kilometer. Samma år rymde 13 perioder på avdelning, 18 jourbesök, 28 besök hos en fysiatrisk sjukskötare och 39 besök utanför avdelningsperioderna.

”Även om Marlons väg har varit svår, innebär det inte att alla hjärtbarn har det lika svårt. Merparten klarar sig betydligt lättare undan ”, påminner Nilla.

Marlon har under sitt liv genomgått totalt sju operationer, av vilka tre är öppna hjärtoperationer. Den årliga hjärtuppföljningen och besöken hos neurologen fortsätter ännu. Han har även träffat en näringsterapeut, gastroenterolog och fysioterapeut regelbundet, men nu har han kunnat avstå från de senaste gångerna.

I framtiden behöver Marlon sannolikt en hjärttransplantation.

”De äldsta med samma diagnos är i trettioårsåldern. I vuxen ålder är det mera sannolikt att få ett nytt hjärta. Läkarvetenskapen utvecklas också i snabb takt och vem vet om man kan få ett helt nytt hjärta att växa åt Marlon”, visionerar pappa Miku. 

Tält- och cykelutfärder med sondmatningspumparna

För närvarande begränsar sjukdomen knappt alls Marlon. Man kan inte tävlingsidrotta med ett opererat hjärta, men man får röra på sig och utöva fritidsaktiviteter normalt. Marlon har redan under flera somrar varit på fotbollsläger. Han har också varit på simskola och kan simma. Enligt Marlon själv är hans favoritgren ”skimbailu”, det vill säga slalom.

Trots Marlons sjukdom har Nilla och Miku velat leva ett så normalt familjeliv som möjligt. De har varit på sommarstugan och ute med båten samt gjort tält- och cykelutfärder.

Då Marlon var yngre och hälsoproblemen fler, planerades utflykterna alltid så att man från utflyktsmålet kunde ta sig till sjukhuset så enkelt och snabbt som möjligt. Därför har Miku och Nilla också velat lära sig göra allt möjligt själva, till exempel att sätta in näs-magsonden.

”Om vi bara hade stannat inomhus mellan fyra väggar hade vi blivit galna. Då vi också har två andra barn är det ytterst viktigt för dem att vi har levt en så normal vardag som möjligt. Vi har gjort tält- och cykelutfärder med sondmatningspumpar och annan utrustning.”

De äldre syskonen, Morris och Friida har nog sett mycket av sjukhusvärlden och varit med mycket i Marlons sjukhusliv. Friida har till och med funderat på en framtid som direktör för ett barnsjukhus eller åtminstone som läkare.

Även på sjukhuset har man försökt göra livet så trivsamt som möjligt.

”Alltid då Marlon haft eget rum har vi haft spelkvällar och plättkalas. Under årens lopp har vårdarna blivit bekanta och de har litat på att vi vet vad vi gör”, säger Nilla och Miku med tacksamhet.