Det här är ingen vanlig berättelse om hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) utan en extrem version. Samtidig är Marlon Möller ett levande exempel på att man kan klara av nästan vad som helst.

”Jag har hjärtfel, två andra barn har hundallergi”, berättade Marlon på hösten 2024 då han började sin nya förskola. För sjuåriga Marlon är ett hjärtfel lika normalt som allergi för andra barn, eftersom han föddes med det.

En ultraljudsundersökning av fostrets anatomi görs i allmänhet mellan graviditetsvecka 19 och 21. Där bedömer barnmorskan bland annat anatomin hos fostrets hjärta, skelett och ansikte. Då Nilla Möller och Miku Vaherjoki väntade Marlon vintern 2018 väcktes en misstanke om ett allvarligt hjärtfel hos fostret i samband med Nillas ultraljud. Nilla och Miku fick två veckor på sig att besluta hur de ska göra med graviditeten och det ofödda barnet: avbryta graviditeten eller göra allt som kan göras. Familjen valde det senare alternativet.

En intensiv informationssökning började för att ta reda på vad hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) kan innebära för barnet och för hela familjen. Bloggar, webbplatsen för föreningen Hjärtebarn och -vuxna samt kamratstödgrupper på sociala medier blev bekanta. Till en början kändes det som om man inte kunde hitta tillräckligt med information hur man än sökte.

”Redan första gången jag googlade började jag misstänka att diagnosen kunde vara hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom det vill säga HLHS. På finska fanns det då inte riktigt någon information, men när jag bytte språk till svenska eller engelska, hittade jag exempel på och berättelser om hur vanliga liv HLHS-barn slutligen kan leva”, minns Nilla.

Marlons hjärta följdes upp var tredje vecka under slutet av graviditeten. En prematur födsel hade inneburit att man inte kunde göra en hjärtoperation, eftersom babyn sannolikt inte hade klarat av operationen. Nilla hade graviditetsdiabetes och risken för graviditetsförgiftning var stor. Därför gjordes ultraljudsundersökningar ofta och Nilla var på olika undersökningar till och med två gånger per vecka.

Marlon hölls dock kvar i magen ända fram till det planerade kejsarsnittet i början av juni 2018. På morgonen för den planerade födelsedagen åkte Nilla och Miku in till HUS Kvinnokliniken klockan 8.

Då Marlon föddes såg föräldrarna bara en skymt av babyn. Därefter fördes han direkt i väg från förlossningssalen via tunnlarna till den dåvarande Barnklinikens intensivvårdsavdelning. Nilla blev kvar för att återhämta sig från kejsarsnittet, Miku följde med Marlon.
 

Tre hjärtoperationer

Även om barn med en hjärtkammare oftast föds naturligt, var Marlons situation exceptionellt allvarlig. Man ville få ut honom under tjänstetid så att allt skulle gå enligt plan.

Behandlingen av hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) omfattar tre operationer. Marlons hjärta opererades första gången då han var tio dagar gammal. Före operationen döptes Marlon, eftersom operationen var förknippad med stor risk.

Operationen gick dock bra. Efter det var Marlon två veckor på intensivvårdsavdelningen och överfördes därifrån till hjärtavdelningen för barn. Det var ett efterlängtat ögonblick för föräldrarna.

”Vi fick hålla Marlon i famnen för första gången då han var tre veckor gammal. Han var arg som ett bi. Marlons skrik hördes ända ner till entréhallen i gamla Barnkliniken”, kommer föräldrarna ihåg.

Fem veckor gammal fick Marlon komma hem till Esbo för första gången. Han hade dock ont och mådde dåligt. Mindre än en vecka efter att han blivit utskriven var föräldrarna tvungna att ringa efter ambulans åt Marlon.

”Även om vi bodde mindre än en kilometer från centralbrandstationen, kom läkaren med räddningshelikopter. Det var samma dag som Trump och Putin var i Helsingfors. Det fanns inga bilar på vägarna och vägkanterna var fyllda med människor då vi åkte med ambulansen till sjukhuset, minns mamma Nilla.

Det var början på ett riktigt sjukhusrally. Alltid då Marlon fick komma hem en stund, var vi snart på väg tillbaka med tjutande sirener. Familjen har ett sommarställe i Noux och därifrån är vägen kort till HUS Jorvs sjukhus. Även den rutten blev bekant under Marlons första somrar.

Den svåra andra hjärtoperationen

Marlon har haft problem att äta från första början, eftersom han inte lärde sig att äta som baby då han fick intensivvård och sövdes genast då han föddes. Inte ens hemma ville mjölken hållas i honom och Marlon kräktes mycket. Det blev också sjukhusresor på grund av att han mådde dåligt och grät tills han inte fick luft utan man blev tvungen att skyndsamt föra in honom för vård.

”En gång bad jag mamma se efter Marlon medan jag var ute med hunden. Han hade gråtit så mycket i tjugo minuter att vi var tvungna att ringa efter ambulans. Under en lång tid efter det vägrade mamma att vara barnvakt”, berättar Nilla.

Marlons hjärta opererades andra gången då han var fyra månader gammal. Dittills hade Marlon vistats ungefär varannan vecka hemma och varannan vecka på sjukhus. Föräldrarna turades om att vara på sjukhuset med Marlon och hemma med de två äldre barnen. Livet hade varit en skör balansgång allt sedan Marlon föddes och situationen hade knappt lättat.

Den andra operationen var svår. Efter den fick Marlon intensivvård i nästan 1,5 månad. Han fick komma hem först tre månader efter operationen. Spåren efter operationen hörs ännu på Marlons röst, eftersom stämbandsnerven skadades vid åtgärden.

”Det var hemskt till en början då Marlons gråt inte hördes alls efter operationen. Så småningom började det höras små väsningar från honom”, säger Miku.

Nu sju år senare är det full fart och pojken är pratglad, men hans röst har en personlig klang.

Maten – en ännu större utmaning än hjärtat

Svårigheterna att äta blev värre efter den andra operationen. Marlon hade en näs-magsond, men inget hölls i honom. Det var en bidragande orsak till att sjukhusperioderna drog ut på tiden och blev flera månader långa. Vätskeersättning var inte ett långsiktigt alternativ för den lilla hjärtpatienten, eftersom det belastar hjärtat.

Slutligen fick Marlon en liten öppning och kanal genom bukväggen in i magsäcken, det vill säga gastrostomi, genom vilken näring leds direkt in i magsäcken. I praktiken ser gastrostomat ut som en liten knapp på magen. Marlon har fortfarande en sådan på sin mage.

Eftersom Marlon fortsatte att kräkas mycket, var man tvungen att göra en infart via bukväggen till tunntarmen, det vill säga en jejunostomi, där näringslösningen i stället för magsäcken går direkt till tunntarmen. Det minskade kräkningarna, men eftersom det inte finns plats för näring i tunntarmen måste näringstillförseln ske ytterst långsamt. I praktiken var Marlon kopplad till sondmatningspumpen 19–20 timmar per dag. Trots det var man tvungen att avhjälpa Marlons uttorkning på sjukhuset med intravenös vätskeersättning nästan varje vecka.

Då maten inte hölls i honom, växte han långsamt och var mycket mager. Marlon lärde sig också relativt sent att krypa och gå. Han har däremot varit pratglad allt sedan liten och redan vid ett års ålder kunde han många ord. Genom att kombinera ord blev det ypperliga namn på föräldrarna som till exempel dumma Rölli eller clownnäsa, då han var riktigt förargad.

Enligt Nilla och Miku har problemen med ätande i slutändan varit en lika stor utmaning för dem som hjärtsjukdomen. Mitt under coronatiden, hösten 2020 hade matsvårigheterna nått en punkt där man trots epidemin ordnade en så kallad ”play picnic” för Marlon på Nya barnsjukhuset. På den får barnet lära sig att bli bekant med mat genom lek.

”Det var liksom den sista räddningsplankan. Man var tvungen att få i honom någon mat via munnen, då Marlon trots stomierna kräktes mer än vad han fick i sig genom dem och det inte längre fanns någon annan utväg”, berättar Nilla och Miku.

På picknicken erbjuds i praktiken alla möjliga olika maträtter som man får röra, leka med, smaka på och undersöka. Den enda regeln är att man inte får säga något negativt om maten. Samtidigt avslutades Marlons sondmatning så att han skulle vara hungrig och börja intressera sig för mat.

Marlon har alltid varit intresserad av starka smaker och det första han greppade var ostbågar. Till en början sög han bara smaken och kryddorna av dem och spottade ut resten. Det hjälpte dock till en början och Marlon fick i sig salt och även lite kalorier från ostbågarna. Det började hjälpa mot kräkningarna som så småningom minskade.

”Vi hittade halvätna ostbågar lite varstans hemma. Marlon smakade också på de märkvärdigaste sakerna, som oregano och kaffe. Då vi var på sommarstugan ville han smaka på öl. Då gav vi honom alkoholfri öl, och han blev så förtjust i det att han fortfarande vill ha det”, drar Miku sig till minnes med ett skratt.

”Jag tycker ännu om alkoholfri öl!”, inflikar Marlon.

Den tredje hjärtoperationen var en vändpunkt

Nu har Marlon en gigantisk kanelbulle i nävarna. Även om mat inte är någon enkel sak ännu, spurtade den nyblivna förstaklassaren både fysiskt och psykiskt ifatt sina jämnåriga under förskoleåret.

Hemma får Marlon ännu näringslösning via knappen på magen varje natt. På resa behövs det dock inte längre, då han äter såpass bra. Han har redan många favoriter: sushi, pizza, oliver och sill.

Den senaste operationen gjordes då han var fyra år. Operationen är inte åldersbunden, men kräver att barnet är tillräckligt stort för att klara av den. Marlon vägde med darr på ribban de 12 kilona som krävdes då han blev opererad.

Efter operationen låg han en månad på intensivvårdsavdelningen. Marlon var nedsövd några dagar, men så sömnig i flera veckor att Nilla hann lära sig att sticka.

”Det var så tråkigt att stirra på streamingtjänsterna på sjukhuset att jag beslutade mig för att skaffa stickor. Jag började sticka en mössa, men det blev ett halsskydd. Till all lycka lärde en vårdare på Marlons intensivvårdsavdelning mig sticka räta och aviga maskor.”

Allt som allt tog återhämtningsperioden efter operationen fyra månader och tre av dem tillbringades på sjukhus. Det var också den operationen som slutligen förändrade allt.

”Efter den har vi varit bara några gånger på sjukhus. Marlon har inte lagts in på avdelning en enda gång efteråt. Fram till den operationen gick allt riktigt trögt, men efter det har Marlons mående, kondition och tillväxt varit bra”, gläder sig föräldrarna.”

Ursprungligen funderade Miku och Nilla om Marlon borde gå två år i förskola, men pojkens utveckling har varit så snabb att Marlon började skolan precis som de andra då han var sju år på hösten 2025.

Marlon är en underhållare och därför var en stor förskolegrupp med 20 barn inget problem för honom. Han älskar uppmärksamhet och ju mer människor och liv och rörelse det är runt honom, desto bättre. Även om det är fart i Marlon, har han ändå inte ADHD som ofta är förknippat med hjärtsjukdomar. 

Nytt hjärta som vuxen? 

Nu leker livet, även om vägen varit lång och gropig. Miku och Nilla har räknat att de bara under 2019 körde bil mellan hemmet och sjukhuset mer än 500 gånger, totalt 10 000 kilometer. Samma år rymde 13 perioder på avdelning, 18 jourbesök, 28 besök hos en fysiatrisk sjukskötare och 39 besök utanför avdelningsperioderna.

”Även om Marlons väg har varit svår, innebär det inte att alla hjärtbarn har det lika svårt. Merparten klarar sig betydligt lättare undan ”, påminner Nilla.

Marlon har under sitt liv genomgått totalt sju operationer, av vilka tre är öppna hjärtoperationer. Den årliga hjärtuppföljningen och besöken hos neurologen fortsätter ännu. Han har även träffat en näringsterapeut, gastroenterolog och fysioterapeut regelbundet, men nu har han kunnat avstå från de senaste gångerna.

I framtiden behöver Marlon sannolikt en hjärttransplantation.

”De äldsta med samma diagnos är i trettioårsåldern. I vuxen ålder är det mera sannolikt att få ett nytt hjärta. Läkarvetenskapen utvecklas också i snabb takt och vem vet om man kan få ett helt nytt hjärta att växa åt Marlon”, visionerar pappa Miku. 

Tält- och cykelutfärder med sondmatningspumparna

För närvarande begränsar sjukdomen knappt alls Marlon. Man kan inte tävlingsidrotta med ett opererat hjärta, men man får röra på sig och utöva fritidsaktiviteter normalt. Marlon har redan under flera somrar varit på fotbollsläger. Han har också varit på simskola och kan simma. Enligt Marlon själv är hans favoritgren ”skimbailu”, det vill säga slalom.

Trots Marlons sjukdom har Nilla och Miku velat leva ett så normalt familjeliv som möjligt. De har varit på sommarstugan och ute med båten samt gjort tält- och cykelutfärder.

Då Marlon var yngre och hälsoproblemen fler, planerades utflykterna alltid så att man från utflyktsmålet kunde ta sig till sjukhuset så enkelt och snabbt som möjligt. Därför har Miku och Nilla också velat lära sig göra allt möjligt själva, till exempel att sätta in näs-magsonden.

”Om vi bara hade stannat inomhus mellan fyra väggar hade vi blivit galna. Då vi också har två andra barn är det ytterst viktigt för dem att vi har levt en så normal vardag som möjligt. Vi har gjort tält- och cykelutfärder med sondmatningspumpar och annan utrustning.”

De äldre syskonen, Morris och Friida har nog sett mycket av sjukhusvärlden och varit med mycket i Marlons sjukhusliv. Friida har till och med funderat på en framtid som direktör för ett barnsjukhus eller åtminstone som läkare.

Även på sjukhuset har man försökt göra livet så trivsamt som möjligt.

”Alltid då Marlon haft eget rum har vi haft spelkvällar och plättkalas. Under årens lopp har vårdarna blivit bekanta och de har litat på att vi vet vad vi gör”, säger Nilla och Miku med tacksamhet.

Eftermiddagen i Sara Visuris familjs vardagsrum ser likadan ut som i vilken annan barnfamilj som helst. Ett barn kommer hem från skolan, ett annat har slut på surfplattans batteri och laddaren är borttappad. Maken Mikko är på jobbet. Sara är däremot hemma på dagarna, för hon är sjukpensionerad.

Sara var en 19-årig mamma till ett litet barn när de konstiga symtomen började i början av 2013. Familjen hade precis firat dopet för sitt förstfödda barn, Eemil. En morgon märkte Sara att hennes arm kändes domnad efter natten, men hon antog att det berodde på en dålig sovställning. Men domningen gick inte över, utan varade i flera dagar och blev värre.

Ett tankeväckande ögonblick var när Sara några dagar senare skulle hälla mjölk i sitt kaffe, men mjölken rann förbi koppen. Hennes ena öga fungerade inte normalt. När Sara berättade om sina konstiga symtom för sin mamma, uppmanade hon Sara att genast uppsöka läkare.

”Min mamma har drabbats av MS och hon blev orolig över att mina symtom lät bekanta. Jag bokade genast tid hos neurologen som hade behandlat min mamma och specialiserat sig på sjukdomen. Läkaren konstaterade ganska snabbt att symtomen tyder på MS. Jag fick snart en remiss till HUS neurologiska jour i Mejlans”, erinrar sig Sara.

En lång väg till MS-diagnosen  

Trots att sjukdomen var uppenbar redan från början, var diagnosen inte det. På den tiden använde man ännu en gammal diagnostiseringsmodell, vilket innebar att patienten skulle ha två skov före diagnostisering av MS. Sara konstaterades redan i de inledande undersökningarna ha en synnervsinflammation som ofta tyder på MS och som orsakade hennes synrubbningar. Även domning är ett vanligt symtom, så diagnosen var nästan säker redan från början.

”Utifrån det som jag hört av andras berättelser är det exceptionellt att ens sjukdom blir fastställd så snabbt. De tydliga och typiska symtomen samt mammas sjukdom ledde till att jag redan i början fick höra att jag sannolikt har MS.”

Trots att MS är en allvarlig sjukdom som man har livet ut, blev Sara inte skrämd av diagnosen.

”Min mamma fick sin diagnos redan innan jag föddes, så jag har levt hela min barndom och mitt liv med vetskapen om att min mamma har MS. För mig handlade det främst om att mamma var trött och vilade mycket. Mammas värsta symtom har varit kraftig utmattning, det vill säga fatigue, och hennes sjukdom har inte påverkat till exempel rörligheten”, berättar Sara.

Eftersom diagnosen inte kunde ställas officiellt kunde man trots sannolik MS-sjukdom inte inleda Saras medicinering genast. Numera får man diagnosen redan på basis av en symtomperiod och medicineringen inleds snabbt, eftersom sjukdomen kan konstateras utifrån ryggmärgsprover och magnetbilder

MS påverkar det centrala nervsystemet och i sjukdomsbilden ingår skador på ryggmärgen och hjärnan, det vill säga. MS-plack. De försvårar eller förhindrar nervimpulsernas passage och försvagar därmed till exempel muskelfunktionen eller känselsinnet.

Saras och hennes mammas sjukdomar har fatigue gemensamt – kraftig och långvarig utmattning som stör livet. Annars har mammans och dotterns sjukdomar gått åt olika håll, precis som i MS i allmänhet.

Diagnos: Skovvis förlöpande MS

Saras andra graviditet började strax efter insjuknandet. Och, som ibland sker vid MS, ledde förlossningen till ett skov våren 2014. Det hände också föregående gången, drygt ett år tidigare.

”Graviditet skyddar ofta mot att sjukdomen framskrider. Mitt yngsta barn, Iina, föddes i februari 2014 och var tre månader gammal när det andra skovet började. Det drabbade benen och det högra benet slutade fungera helt. Jag satt inte i rullstol, men jag behövde promenadkäppar.”

Då fick Sara också sin officiella diagnos: mycket aktiv, skovvis förlöpande MS-sjukdom. I praktiken innebär det att hon kan ha långa, goda perioder med sjukdomen, men skoven kan vara mycket kraftiga. Det har hon också märkt i praktiken.

”Det andra skovet började så aggressivt att jag var tvungen att sluta amma för att kunna inleda medicineringen. I vågskålen vägde att jag som mamma skulle hållas funktionsförmögen”, berättar Sara.

Det första läkemedlet skulle injiceras tre gånger i veckan, vilket till en början var skräckinjagande för spruträdda Sara. Ett tag gick maken Mikko med på att injicera läkemedlet, men han konstaterade sedan att Sara också måste klara av det själv, eftersom han inte alltid är på plats. Men medicineringen fungerade inte ordentligt. Sara upplevde ett nytt skov, som också påverkade hennes förmåga att gå. Hela högra sidan av Saras kropp domnade och hon hade svårt att gå.

Medicineringen av MS framskrider i steg. Tidigare började man med ett mildare läkemedel, och om det inte fungerade, övergick man till något starkare. Numera inleds behandlingen genast med ett effektivt läkemedel.

Sara har ett nytt läkemedel i tablettform, vilket är en lättnad efter sprutorna. Sara klarade sig med läkemedlet i ett par år tills hon upplevde ett nytt skov. Man beslöt dock att fortsätta medicineringen.

Året som förändrade allt

”Jag har alltid återhämtat mig ganska bra från skov. Men 2019 gav benen vika under mig och jag satt flera månader i rullstol. Det var en omskakande upplevelse. Förut hade jag alltid återhämtat mig från domningarna och rörelsesvårigheterna till ungefär samma situation som före skovet. Nu gällde det inte längre.”

Sara måste lära sig att använda sina ben på nytt med hjälp av en fysioterapeut. Hon kom till slut upp från rullstolen till en rollator och sedan på benen, med återhämtningen var långsam. Detta skov har också lämnat efter sig permanent fatigue, det vill säga kraftig och lamslående utmattning.

Då inleddes också den nuvarande medicineringen. Den har hållit Sara huvudsakligen funktionsförmögen, bortsett från den enorma utmattningen.

”Inte ens läkemedlet tar bort all skada på hjärnan. Placken kan lämna ärr på hjärnan och i ryggmärgen som inte längre går att reparera. Det är den största grejen. Det finns livet före 2019 och livet därefter, eftersom jag aldrig återgick till mitt forna jag”, säger Sara.

Ledarhundar rehabiliterar både fysiskt och psykiskt

Våren och sommaren 2019 gick till rehabilitering och på hösten återgick Sara till arbetet på deltid. Hon hade lämnat restaurangbranschen redan ett par år tidigare och på grund av sin sjukdomutbildat sig på nytt till merkonom inom ekonomiförvaltning . Men till slut hjälpte det inte ens att arbeta deltid, utan Sara blev tvungen att lämna arbetet helt och hållet för att orka. Beslutet om sjukpension var en stor sak.

”Jag har arbetat ända sedan jag var 13 år gammal, så arbetet har varit en väldigt stor del av min identitet som var svår att avstå från”, medger Sara.

Efter att arbetet tog slut, har utöver hennes familj hundar gett innehåll i Saras liv. Hos familjen Visuri växer redan deras andra blivande ledarhund, Elea, upp. Ledarhundarna bor hos sina fosterfamiljer i cirka 2,5 år tills de börjar arbeta, det vill säga hjälpa synskadade.

Under veckan övar Mango inför sin kommande roll och på veckosluten lever den ett vanligt hundliv med familjen. Behandlingen av MS omfattar att ta hand om sitt välmående och motionera inom de gränser som sjukdomen tillåter. Hunden har både en stor fysisk och psykisk betydelse.

”Jag upplever att det är viktigt att föda upp ledarhundar. Det ger mig något att göra på dagarna. Och när jag får se hur mycket hunden hjälper en person med synskada ger det mig en enorm känsla av att ha lyckats.”

Maken möjliggör en fungerande vardag

För närvarande lider Sara av såväl fatigue som domningar, vilka framhävs särskilt på högra sidan av kroppen. Hon får läkemedlet som en injektion under huden med sex veckors mellanrum på HUS neurologiska mottagning vid Mejlans. Dessutom följs sjukdomen upp med blodprov med ett halvt års mellanrum. Hon träffar neurologen en gång i året när sjukdomen inte är aktiv och dessutom tas det magnetbilder av hennes hjärna varje år.

Det nuvarande läkemedlet har fungerat tills vidare. Det är dock inte evigt, eftersom medicineringen av MS måste ändras då och då. Därför är uppföljningen också viktig. Även om hon är nervös inför att byta läkemedel är Sara inte rädd.

”När man en gång har fått uppleva rullstolsbundet liv är man inte längre rädd för det heller. Jag hoppas att min återstående funktionsförmåga förblir så bra som möjligt så länge som möjligt, men man kan inte veta hur framtiden ser ut.”

Makens stöd har varit ovärderligt under hela sjukdomsförloppet.

”Mikko är mitt största stöd och min största trygghet. Redan från början har vi diskuterat sjukdomen med brutal ärlighet. Han gör massor för att vi ska ha en lätt och smidig vardag och för att vi ska ha det bra även när han arbetar”, säger Sara.

Idag, fyra år efter lungtransplantationen, mår Stina bättre än någonsin. Vid sin senaste kontroll i februari 2025, konstaterade läkaren att hennes nya lungor är i utmärkt skick och att det går att leva ett långt liv med dem. "

Stina har inte heller upplevt några avstötningsreaktioner, vilket hon tror kan bero på att hon har hållit sig relativt mycket hemma och undvikit stora folksamlingar. Motion har också varit en viktig del av hennes återhämtning.

Idag går Stina på årliga kontroller på HUS, men de första tre månaderna efter transplantationen var kontrollerna månatliga. Trots att hon har insjuknat i corona två gånger efter transplantationen, har hon klarat sig bra tack vare snabb medicinsk behandling.

En allvarlig diagnos och en lång väntan i transplantationskön

Stinas hälsoproblem började med att hon började få andningssvårigheter under sina promenader.

”Först misstänkte läkarna astma, sedan allergisk alveolit. Jag fick mer och mer cortison, men det hjälpte inte”, minns Stina.

Midsommaren 2019 skedde en kritisk incident under en lungbiopsi i Tammerfors. Då det andra vävnadsprovet skulle tas, träffades av misstag en blodåder och lungorna fylldes med blod. Stina hamnade på intensiven. Då hon senare flyttades tillbaka till Vasa tillstötte ännu en komplikation:  blodpropp i båda lungorna.

Medan Stina låg på intensiven kom provsvaren från biopsin: idiopatisk lungfibros. Det var Stinas man Kai som fick ta emot telefonsamtalet, där läkarna informerade om diagnosen och berättade att det inte finns någon medicin. Det enda alternativet är lungtransplantation. Han blev naturligtvis chockad.

”Efteråt syntes det tydliga märken på gräsmattan där jag gått runt, runt i cirklar efter läkarens diagnos.”

Den sommaren låg Stina på sjukhus i en månad. Trots att utredningarna inför en transplantation startade snabbt efter diagnosen, så räckte det slutligen ett och ett halvt år innan Stina äntligen fick sina nya lungor. En av orsakerna till den långa väntan var coronapandemin, en annan att det var svårt att hitta rätt sorts lungor.

”Under sjukdomstiden hade jag tilläggssyre hela tiden och en lång syreslang som hängde efter mig var jag än gick där hemma. Till slut vad jag nog i mycket dåligt skick. Läkarna sade att om jag inte snart får nya lungor så behöver jag också ett nytt hjärta.” 

En dubbelsidig lungtransplantation kräver mental styrka

Då budet om att rätt lungor hittats kom, åkte Stina i väg till Helsingfors med ambulans. Det var ett speciellt sammanträffande att lungtransplantationen skedde på hennes födelsedag. Efter transplantationen låg hon nedsövd i en hel vecka.

”Det var nog svårt att känna glädje direkt efter operationen. Det krävs stor mental styrka för att orka kämpa sig igenom en process som den här, men med tiden har jag återhämtat mig.”

Idag ser hon sin sjukdom som en del av en större mening. Stina och Kai är kristna och säger att deras tro och vetskapen att familj, vänner och arbetskamrater har bett för dem har gett dem styrka och burit dem igenom denna svåra tid.

”Stina har varit otroligt lugn under hela sjukdomstiden. Det känns som att det ibland är värre för de anhöriga än för den som är sjuk”, säger Kai.

Lita på läkare och erfarenhetsexperter - inte på internet

Varje år när Stina får sätta ett nytt ljus på sin födelsedagstårta, känner hon en djup tacksamhet för livet och för att hon lever tack vare sina nya lungor. Hon söker nu ett nytt halvtidsjobb där hon kan använda sina händer och skapa. Hon är övertygad om att det rätta jobbet kommer att dyka upp. Tidigare drömde hon om att öppna eget bageri, men de planerna har hon lagt på hyllan eftersom mjöldammet inte är bra för lungorna.

Vården får mycket beröm av Stina och hon har alltid känt sig väl omhändertagen. Det enda minuset har varit vissa språkliga utmaningar.

”Det är ett problem att jag är dålig på finska. Vissa läkare och sjukskötare kunde riktigt bra svenska, men inte alla. Om man inte får prata sitt modersmål så kan det lätt uppstå missförstånd. Det är jobbigt att kämpa med språket då man är sjuk.”

Om man inte hittar de rätta orden på finska, så låter man kanske också bli att ställa frågor man gärna hade velat få svar på.

Stina uppmanar andra som står inför en transplantation att ta en dag i taget och att tänka positivt.

”Sök inte information på internet utan ta i stället stöd av läkare eller andra patienter som har gått igenom samma sak.”

Själv står Stina gärna till tjänst och hon har redan varit i kontakt med andra svenskspråkiga lungtransplantationspatienter och delat med sig av sina erfarenheter.

”Kommer jag månne att någonsin komma mig ut till sjöss igen.”

Landskapet var bekant, men perspektivet var helt annorlunda än det vanliga. Det var september 2019 när Antti Villanen tittade ut genom fönstret mot havet från den hjärtkirurgiska avdelningen M10 på HUS Mejlans tornsjukhus och funderade över framtiden. Från fönstret såg han en kär plats, föreningen Helsingfors Havspaddlares stuga (Helsingin Merimelojien maja), varifrån Antti otaliga gånger gett sig i väg med sin kajak.

Paddlingsturerna och andra fritidsaktiviteter hade fått ett abrupt slut eftersom Antti några dagar tidigare hade genomgått en trippel bypassoperation.

Han hade drabbats av en hjärtinfarkt utan att han visste om det bara några veckor tidigare. Som vanligt hade Antti cyklat från sitt hem i Esbo till stugan för paddlare i Mejlans i Helsingfors. Det var varmt sensommarväder.

Jag började må dåligt efter att jag hade paddlat och simmat. Kallsvetten trängde fram och jag kände ett tryck över bröstet. Antti misstänkte att orsaken till illamåendet var den medhavda proteindrycken som blivit varm i kajaken. När han kände sig lite bättre cyklade han tillbaka hem till Esbo.

En vecka efter händelsen bar det av till Slovenien för att vandra. Under resan var den i övrigt vältränade mannen tvungen att erkänna att han inte kunde hålla de andras tempo. Uppförsbackarna var plötsligt brantare än tidigare.

Den diffusa känslan av halsbränna hade han visserligen haft i flera år, och han hade sökt hjälp för den även hos en läkare, men nu verkade ingenting längre hjälpa.

Genast på måndagen efter resan uppsökte Antti en läkare, eftersom han fortfarande kände sig dålig. På hälsovårdscentralen ordinerade läkaren en hjärtfilm, det vill säga EKG, och berättade att en kardiolog kommer att konsulteras om resultaten.

”Jag hade precis hunnit cykla hem när samtalet kom. Läkaren sa att jag omedelbart ska bege mig till Jorvs sjukhus och att jag absolut inte får köra bil själv.”

Antti gjorde som en lite envis äldre herreman ofta gör, han tog alltså bilen till sjukhuset ändå. Eftermiddagen gick åt till undersökningar på Jorvs akutmottagning, på natten flyttades han till avdelningen där undersökningarna fortsatte. På onsdagen avslöjade en kontrastmedelsundersökning den hårda verkligheten.

"De läste upp för mig hur allvarligt läget var. Kardiologen sade att det inte fanns något annat alternativ än en öppen hjärtoperation. Jag trodde att jag var frisk, men det var jag inte. Det var ett hårt besked”, minns Villanen.

Särskilt svårt var det att ringa hem till familjen. Hans fru och barn kom till sjukhuset.

Den kvällen fördes djupa samtal med familjen. Tankarna kretsade kring livets begränsningar.

Ett maratonlopp är en barnlek jämfört med en hjärtoperation

Antti tillbringade resten av veckan i Jorv och på söndagen flyttades han till hjärtkirurgiska avdelningen M10 vid Mejlans tornsjukhus för operation. En vecka efter mötet med läkaren på hälsovårdscentralen låg han på operationsbordet.

Operationen gick som planerat: narkos, åtgärd, uppvakning. Från uppvakningen ringde Antti sin fru från gränslandet mellan sömn och vakenhet. Hon förvånades över att han redan nu kunde prata i telefon.

Även om allt gick som planerat är en öppen hjärtoperation alltid en stor operation, och det kändes verkligen så.

"Jag var så slut som en människa kan vara. Även om jag har sprungit två maratonlopp när jag var yngre, är de ingenting jämfört med operationen. Jag var totalt kraftlös."

När sjukskötarna kom nästa dag för att försöka få honom i rörelse kändes det till en början helt omöjligt. Till slut tog han sig upp och ett par dagar senare lyckades han redan duscha på egen hand.

I avdelningens sällskapsrum pratade patienterna sinsemellan om vilka åtgärder de genomgått.

”En man berättade att han fått nya lungor. Några dagar senare kom en dam som hade fått ett nytt hjärta. Deras berättelser fick det att kännas som att min egen operation ändå var ganska överkomlig."

”Mediciner hjälper inte, om man inte tar dem”

Antti var på sjukhuset i en vecka. Rehabiliteringen påbörjades redan på avdelningen och gymnastiken fortsatte hemma med hjälp av instruktioner. Enligt Antti själv var han en frisk man när han kom till sjukhuset, men sjuk när han kom hem. Före operationen hade han inga mediciner, men på vägen hem var han tvungen att gå via apoteket.

Under de första promenaderna hemma på gården orkade han knappt gå hundra meter, men dag för dag blev sträckan längre. Nu år 2025 är den sjuttioårige mannen i bättre form än före operationen. Paddlingsturerna är tillbaka på schemat, liksom promenader, cykling och skidåkning. Det finns inga begränsningar.

"Efter operationen trodde jag inte att jag kunde komma i så här bra form. Jag har inga besvär alls.”

Även om bröstkotorna var stela efter operationen och rehabiliteringen kändes långsam i början, paddlade Antti kajak redan följande sommar – försiktigt, men ändå. Sammanlagt tog återhämtningen ett par år. För att rehabiliteringen ska lyckas måste man vara aktiv själv, påminner han.

"Genom gymnastik har jag fått tillbaka rörligheten. Medicinerna hjälper inte, om man inte tar dem. Jag är oerhört glad över att jag fortfarande är här och får leva livet."

Kamratstöd hjälper i svåra stunder

Hjärtoperationen kom som en total överraskning i Antti liv. Men han ser sig ändå som lyckligt lottad då han inte var tvungen att leva i ovisshet länge, utan på två veckor var allt från diagnos till operation avklarat.

”Min karaktär är sådan att det är bättre att saker sker snabbt. Då blir det inte så mycket tid över för grubblande.”

Nu fungerar han som kamratstödjare för andra hjärtpatienter via Hjärtföreningen i Esbo. Sjukhusbesöken sker efter behov beroende på patienternas önskemål. Även idag beger han sig från kajakförrådet till Jorv för att träffa en ödeskamrat.

”Jag fick kamratstöd när jag precis hade fått veta vad som väntade. Redan då tänkte jag att om jag klarar det här så vill jag göra detsamma för andra.”

Det viktigaste är att lindra rädslorna, dela sin historia. Lyssna och förstå.

Utöver motion tar Antti hand om sin hälsa genom kosten, vilket är av största vikt för en hjärtpatient.

”Jag sa redan när allt detta började att det säkert blir dags att bekanta sig med Härkis bondbönefärs och tofu. Numera äter jag rött kött nästan bara i form av vilt. Och visst lägger jag mer än en skiva ost på smörgåsen, även om rekommendationerna säger annat”, erkänner han.

Spåren på bröstkorgen och benet påminner ibland om det förflutna, men i övrigt grubblar Antti inte över det som hänt. Hans hälsa kontrolleras en gång per år med EKG och blodprov. Han har bara gott att säga om den vård han har fått.

”Både på hälsovårdscentralen och på sjukhuset fick jag fantastisk vård. Sjukvården i Finland håller toppklass och det är verkligen något att vara tacksam för.”

I oktober 2022 var Tommi Charanpal Kujala på väg hem från en yogaretreat på Dagö i Estland med sin fru och sina elever, då han började känna sig konstig. Han hade svårigheter att hitta sin grupp på båten och det café där de skulle vara. Då han slutligen hittade gruppen, undrade frun Emilia Vasko-Kujala var han hade varit. Hem kom de sig dock som vanligt.

Nästa dag beslutade Tommi sig för att efter den långa retreaten besöka Bastusällskapet för att bada bastu och koppla av. Även om platsen är bekant för honom, kändes det som om han inte visste riktigt var han befann sig. Kanske den sex dagar långa, intensiva retreaten hade gjort sitt, funderade Tommi.

Dagen efter åkte Tommi och Emilia i väg med bilen för att hämta ännu en begagnad möbel. Familjen hade en flytt framför sig i november och till det nya hemmet behövde det skaffas ett och annat. I Esbo på Ring I började Tommi igen må dåligt.

Trots att han mådde dåligt fortsatte Tommi att köra, tills frun tvingade honom att stanna bilen och ringde nödnumret.

Paret bytte chaufför och Emilia började köra mot Mejlans sjukhus för att möta ambulansen. Då bilen stannade några kilometer före Mejlans, ramlade Tommi ut ur fordonet.

”För första gången kändes det som att nu tar det slut. Äntligen, sade en del av mig. Precis som om jag undermedvetet skulle ha väntat på att det händer något stort som jag inte har något att säga till om. Jag hade sagt åt Emilia att fortsätt du bara, här finns inget mera att hämta”, drar sig Tommi till minnes.

Ambulansen kom till platsen och Tommi fördes till jouren vid Mejlans sjukhus. Hans nästa minnesbild är från datortomografiundersökningen (DT). Bilderna avslöjade en hjärnblödning i den främre delen av hjärnans pannlob, prefrontalfältet.

Från reklamvärlden till lärare i andlig tillväxt

Den föregående stora omvälvningen i Tommis liv skedde 2008, då han som reklambyråchef på toppen av sin karriär beslutade sig för att hoppa av det stressiga marknadsföringståget som 37-åring. Via några omvägar har Tommi hittat sitt liv i yogan och andlig tillväxt.

”Jag hade rätt så goda inkomster och en totalrenoverad bostad vid havet på Drumsö. Även om det var helt ok, kändes det inte som mitt liv.”

Nu har Tommi och Emilia som sitt dagliga arbete redan i tio års tid drivit en egen skola för psykiskt välbefinnande. Skolan har ett par hundra elever. Tommi beskriver sina elever som vuxna på en andlig resa.

Då Tommi efter hjärnblödningen var fem dagar i kritiskt tillstånd på intensivvårdsavdelningen, tog Emilia med sig ett mala halsband, det vill säga ett böneband och placerade det i hans ena hand och i den andra handen en bild av Dalai Lama.

”Då ingen visste hur det skulle sluta, skulle jag i alla fall ha gott sällskap på färden”, skrattar Tommi.

Rehabilitering efter hjärnblödningen med fyra terapisessioner dagligen

Efter intensivvården flyttades Tommi från Mejlans till Jorvs sjukhus i Esbo. Hjärnblödningen i vänstra pannloben bidrog till att högra sidan av kroppen inte ville fungera och talet var grötigt. Både rörelse- och talförmågan började återställas med rehabilitering.

Från Jorv flyttades Tommi snabbt till HUS neurologiska rehabiliteringsavdelning vid Nordenskiöldsgatan i Helsingfors. Den intensiva rehabiliteringen omfattade upp till fyra terapisessioner per dag: en fysioterapeut, ergoterapeut, talterapeut och neuropsykolog såg till återhämtningen.

Tommi återfick gångförmågan relativt snabbt, men han kunde inte röra sig ensam, eftersom han skulle ha gått vilse. Yogaskolans elever hjälpte sin lärare och Centralparken som omger Dals sjukhusområde blev bekant i och med promenaderna som blev längre för varje dag.

”Livet som företagare var ganska intensivt innan han lades in på sjukhuset. Plötsligt vistades jag ett par timmar per dag i Centralparken där jag klappade hästar. Visst var det konstigt”, drar han sig till minnes. 

Rehabiliteringstiden fick Tommi att värdesätta både vården och den tur han hade.

”På sjukhuset såg man allt möjligt och förståelsen för mänskligheten växte ytterligare. Samtidigt insåg jag att jag är lyckligt lottad, att jag bor i Helsingfors och fick komma till en sådan plats för att genomgå rehabilitering. Vissa personer var endast där på besök från andra ställen i Finland.”

Hjärnan blir lättare trött

Två år efter hjärnblödningen sitter Tommi vid köksbordet välmående och pratsam. Skenet bedrar dock.

”Det syns inte utanpå att hjärnan inte fungerar normalt. Ibland är det problematiskt, då människor antar att jag är frisk, fastän jag inte är det.”

Det är ganska typiskt för sjukdomar med ursprung i hjärnan.  Funktionsförmågan hos en person som drabbats tolkas ofta vara bättre än den i själva verket är, eftersom neuropsykologiska symtom nödvändigtvis inte syns utanpå. Även de personer som drabbats försöker göra saker som tidigare, trots att det inte är möjligt.

Hjärnblödningen lämnade bestående men på den främre pannloben i Tommis hjärna, vilket försvårar förmågan att gestalta och komma ihåg saker.  Ibland kan en helt vardaglig sak, som att ta mat ur kylskåpet vara oöverkomlig. Väggar och möbler kan komma emot på vägen, eftersom gestaltningsförmågan inte fungerar ordentligt.

Han mår i allmänhet bra i ett par timmar per dag, tills batteriet är slut. Förändringen har varit svår att acceptera.

”Först den senaste tiden har jag börjat förstå att jag inte kan lägga in fler än en sak i min kalender varje dag”

Till exempel den kära och avkopplande bastuhobbyn tar lika mycket på krafterna som vilken annan kraftansträngning som helst. Efter ett bastubad går resten av dagen sannolikt åt till att vila.

Epilepsin som kommit i efterhand är påfrestande

Trots utmaningarna hade Tommi i augusti 2024 i viss mån deltagit i undervisningen i deras skola. En fem dagar lång retreat i Ekenäs låg framför. Resan företogs med samma bil som den ödesdigra dagen två år tidigare.

I sällskapet ingick två av skolans hjälplärare. I bilen blev Tommi plötsligt medvetslös, då han fick ett kraftigt epileptiskt anfall som pågick i flera minuter. Åter en gång körde ambulansen honom till Mejlans sjukhus.

Epilepsi är en vanlig följdsjukdom efter hjärnblödning, eftersom ärret i hjärnan orsakar elektriska störningar i hjärnan. Epilepsin blev spiken i kistan för Tommis arbetsdrömmar.

”Under den ambulansfärden tog motivationen slut helt och hållet. Jag hade arbetat med rehabiliteringen i två år och nu var det dags igen. Gränsen för vad jag orkade med var nådd.”

Sedan dess har Tommi haft stark epilepsimedicinering. Rehabiliteringen fortsätter med tre terapisessioner per vecka: ergoterapi hemma en gång per vecka, men även neuropsykologisk rehabilitering och psykoterapi varje vecka.

Det är sällsynt att man genom rehabilitering blir helt återställd

Många personer som drabbats kämpar med tanken att man efter sjukdomen borde rehabiliteras och helt återgå till sitt forna jag. Så blir det dock sällan.

”Jag var för ivrig att få återgå till mitt gamla liv. Nu måste jag hitta ett nytt sätt att leva, eftersom arbetsoförmågan är ett faktum och en stor kris.”

För andra personer som drabbats vill Tommi säga att det är onödigt att jämföra sig med andra eller ens med sitt forna jag. Man måste ge sig till tåls och leva en dag åt gången, även om det är lättare sagt än gjort.

Tommi medger att han också funderar om det gick bra eller dåligt för honom. Trots att han började utöva yoga redan för 20 år sedan och lärt ut ett neutralt sinne i tio år, är läraren själv inte heller fullärd.

”Jag måste medge att mitt sinne ibland är långt ifrån neutralt. Hela denna händelsekedja har visat att livet är ett mysterium och det finns ännu mycket som man inte förstår. Yogierna säger att ”understanding comes later”. Jag väntar på det”, skrattar Tommi.

En halvtimmes hård aktivitet och sedan en paus. Den 65-åriga pensionären Heikki Keinänen är återigen på sin kära vindsurfingbräda, i vinden och vågorna. Vanligtvis surfar Keinänen på sjön vid sin sommarstuga, men idag är han på havet utanför östra Helsingfors. 

Det är svårt att tro att Keinänen genomgick både en bypassoperation i hjärtat och en stor bukaortaoperation för bara ett par år sedan. 

Symtomen började när han tränade i april 2021. På löpbandet skar det till i bröstet, men känslan försvann när han slutade springa. Sedan fortsatte han att springa. I maj skar det åter en gång till i bröstet när han vindsurfade.

Keinänen och hans fru har en hund, och när den rymde återkom smärtan i bröstet.

“En av mina vindsurfingvänner hade haft en hjärtinfarkt tidigare. Han gav mig en utskällning. Han hade knappt klarat av att ta sig i land.”

Till slut gick Keinänen med på att gå till läkaren hemma i Tusby. Där fick han en remiss till belastningsprov av hjärtat i augusti.

Belastningsprovet hann dock aldrig genomföras. I juli hade gästerna precis anlänt till parets sommarstuga när Keinänen började må riktigt dåligt. Hans fru hade bara en halvtimme tidigare tvingat honom att ladda ner 112-appen på sin mobil på grund av de tidigare bröstsmärtorna. 

“Den kom till användning direkt. Jag ringde efter ambulans till mig själv, och med hjälp av appen hittade hjälpen lätt fram.”

Hjärtproblemen avslöjade också en annan livsfarlig åkomma

Eftersom sommarstugan ligger närmare Tammerfors än Helsingfors, körde ambulansen Keinänen till den förstnämnda. Orsaken till hans illamående var en hjärtattack. Nästa dag försökte man med en ballongvidgning, men den misslyckades och därför var en bypassoperation nödvändig.

Medan han väntade på operationen nämnde Keinänen för läkarna om sin ärftliga belastning för aortaaneurysmer, det vill säga utvidgningar i aortan. Vid bilddiagnostik upptäcktes flera utbuktningar i hans blodkärl, den största i bukaortan. Hjärtat behövde dock behandlas först, annars skulle Keinänen inte ha klarat av en bukaortaoperation.

Han återhämtade sig från bypassoperationen i augusti genom att promenera, eftersom hunden tvingade honom att röra på sig.  Först runt ett litet förråd och dag för dag allt längre. En månad senare gick Keinänen redan i genomsnitt 8 000–9 000 steg per dag. Men allt var inte bra.

“När jag tittade på TV kände jag hur hjärtat dunkade genom bukväggen där utbuktningen fanns, och naturligtvis var jag nervös inför den kommande operationen. Jag hann dock arbeta i 1,5 månad innan bukaortaoperationen”, minns Keinänen.

Keinänen arbetade då fortfarande på Teknologiska forskningscentralen VTT, där han gjorde en lång karriär.  Arbetsuppgifterna hade förändrats efter hjärtattacken, eftersom han måste undvika stress.  Det fanns dock mycket att göra inom hållfasthetsberäkning.

Protesen i bukaortan säkerställer blodcirkulationen till benen

I december, bara några månader efter bypassoperationen, opererades Keinänens bukaorta på HUS Mejlans tornsjukhus. Vid operationen ersattes bukaortan med en protes.  En liknande protes hade redan tidigare satts in i bröstaortan.

Operationen gjordes som en öppen operation under narkos. Från bukaortan utgår blodkärl bland annat till lårartärerna och njurarna. Blodcirkulationen i underkroppen måste stoppas under operationen för att protesen skulle kunna fästas vid kärlen.

“Enligt läkaren var det mycket att sy. Jag förlorade mycket blod, men fick också blodtransfusioner. Det underlättade återhämtningen, och det blev inga komplikationer i njurarna eller andra viktiga organ”, säger Keinänen.

Efter operationen fick Keinänen intensivvård i cirka ett dygn och därifrån flyttades han till en avdelning för att återhämta sig. En vecka senare kände han ett starkt behov av att få åka hem.

“På avdelningen var det svårt att komma i gång. Jag var tvungen att tvinga mig upp ur sängen. Jag ville hem så snart som möjligt.”

Trots att det kändes svårt att resa sig, var Keinänen på benen redan ett par dagar efter operationen. Farten avtog inte, utan ett par månader efter operationen var han redan i slalombacken.

“Jag hade ett starkt behov av att gå vidare. Kanske jag var i backen lite tidigare än jag fått tillåtelse till, men jag tog det lugnt. Jag gjorde de välbekanta och säkra grundsvängarna en halvtimme åt gången.”

Symtom ska inte bagatelliseras

Utförsåkning och slalom har utöver vindsurfing länge varit en del av de idrottsgrenar som Keinänen utövar.  Många anser att grenarna är riskfyllda, särskilt för någon som genomgått stora operationer, men han själv ser det annorlunda.

“Jag kan utöva de bekanta grenarna, men tröskeln för nya är betydligt högre.  Jag vet inte hur kroppen reagerar på dem. De här kan jag.”

Det är också fart på Bodycombatpassen, som Keinänen deltar i 1–3 gånger i veckan. Läkarna har inte satt några begränsningar för hans hobbyer. Slalomtävlingar är förbjudna, men där har Keinänen inte helt följt rådet.

“Jag vill påstå att jag använder sunt förnuft.  Jag har skaffat mer skyddsutrustning och till exempel förra våren i Hjortlandets slalomtävling åkte jag bara det första åket, eftersom vädret var för dåligt för ett andra.”

Det han har lärt sig är att man inte ska avfärda sina symtom. 

“Jag väntade alldeles för länge och försökte klara mig. Jag avfärdade mina symtom på hälsocentralen för att kunna fortsätta. Bröstsmärta vid ansträngning är alltid ett tecken på att stanna upp.”

De psykiska efterdyningarna kom först ett år efter operationerna. Keinänen var deprimerad och kände att han inte orkade göra någonting. Medicinen för honom var till slut bekant: han måste gå ut med hunden och sköta hushållsarbetet.

“Att göra saker räddar mycket. Professionell hjälp skulle säkert ha varit klokt, men jag hanterade det på mitt eget sätt.”

Keinänen förstår inte att vara rädd, utan han försöker leva en dag i taget och undvika att i onödan ta stora risker.

“I dag har det till exempel varit en fantastisk dag. Jag har hittills gått emot alla odds, och det kan vara att den turen är förbrukad. Man måste njuta medan man fortfarande kan.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 18.11.2024.

Vill du berätta din egen historia?

I november 2021 hade Riitta Aalto varit på arbetsplatsens julfest och var på väg med taxi från stadsdelen Vik i Helsingfors hem till östra Helsingfors när det smällde. Hon hade avlägsnat sig från festen i god tid före midnatt, eftersom hon var på väg för att rida nästa morgon.

I stället för den egna sängen och stallet hamnade Aalto sex veckor på intensivvårdsavdelning på HUS Tornsjukhus i Mejlans och vårdades ett halvår på avdelning.

Själv kommer hon knappt ihåg något av olyckan och veckorna efter den. En rattfyllerist hade krockat med taxin på motorvägen och i frontalkrocken hade Aalto klämts i bilen.

Även om det till en början såg ut som om den värsta katastrofen hade undvikits, kom sanningen fram bit för bit. En halskota och skenbenet var brutna och i sidan hade hon en multipel revbensskada, det vill säga flera revben i linje hade gått av. Den multipla revbensskadan ledde till att Aalto drabbades av traumatisk lungkollaps och revbenen måste fixeras med en platta.

I olyckan drabbades Aaltos bukområde och inre organ värst. De första veckorna hölls Aaltos buk öppen på intensivvården och inte ens läkarna visste hur det skulle sluta.

”Jag levde i min egen drömvärld som var en blandning av bilresan, ridläger och arbetsvärlden i skolan. Min första konkreta minnesbild är från julafton, då familjen besökte mig på sjukhuset. I det skedet hade jag varit på sjukhuset redan en månad.”

Under tiden på intensivvårdsavdelningen drabbades Aalto också av sepsis, det vill säga blodförgiftning, lunginflammation och blodpropp i lungan.

”Jag vet inte om någon trodde att jag skulle överleva, även om maken påstår annat. Man var tvungen att lösa upp blodproppen i lungan samtidigt som det hade gjorts flera operationer i buken och såren från dem borde ha fått läka. Det var en verkligt tung tid i synnerhet för min familj.”

Ett flertal operationer och lång rehabilitering

Även om det var en nästan omöjlig ekvation är det svårt att tro nu när man ser Aalto leka med familjens hundar Jedi och Donna på gården.

Till en början kunde Aalto bara röra på fingrarna och kunde inte prata på grund av andningstuben. Hon och maken kommunicerade med bild- och bokstavskort så att Aalto knäppte med munnen vid rätt bokstav.

”Det var nog fruktansvärt då jag inte kunde vare sig röra mig eller prata. Jag var helt utlämnad till andra.”

Tal- och rörelseförmågan kom dock tillbaka bit för bit. Nu har det gått nästan tre år av återhämtning och rehabilitering. Programmet under veckorna består av både fysioterapi, egen träning på gym samt cykling och skogsrundor med hundarna.

På vintern plumsar Aalto ner i vaken vid familjens egen strand. Hon ser också till det egna välbefinnandet genom meditation och andningsövningar.

Aalto har varit tvungen att genomgå ett flertal operationer i buken även efter den första tiden efter olyckan och man har varit tvungen att operera bort den ena njuren. Den senaste bukoperationen gjordes i slutet av 2023. Även ögonnerven skadades i olyckan och en ögonoperation till följd av det gjordes i februari 2024. Det är i nuläget den sista operationen efter olyckan.

Aalto har under hela återhämtningsprocessen följts av kirurg Matti Tolonen som gjort de flesta av hennes bukoperationer i Mejlans och han var också med på den senaste operationen som genomfördes på Pejas sjukhus.

”Det att en och samma expert har varit med under hela vägen är verkligen fantastiskt”, berömmer Aalto.

Tillbaka i den älskade sadeln 

Hästar har varit en kär gemensam hobby för Aaltonen, hennes make Marko och deras dotter Siiri. Innan kraschen hade paret varit på Island på turridning.

Efter olyckan befarade Aalto att hästhobbyn var ett minne blott för hennes del. Då ergoterapeuten sedan föreslog ridterapi för Aalto tog hon med glädje emot erbjudandet.

Vi ridterapi rider man på hästen utan sadel med endast en filt mellan människan och hästen. Hästens rörelser har en avslappnande effekt och de hjälper ryttaren att bättre uppfatta sin kropp.

Det är inte bara själva ridandet som är terapeutiskt utan också att borsta och sköta om hästen. För Aalto har ridterapin förutom fysiskt varit viktig även psykiskt.

”Trots att jag har varit tvungen att avstå från fartfyllda ridturer i terrängen och hinderhoppning, har jag ridit på små islandshästar på fritiden utrustad med uppblåsbar säkerhetsväst. Det har varit underbart.”

Livet går vidare

Olyckan har lärt Aalto att leva i nuet. Det innebär dock inte att man inte kan planera framåt och drömma. Enligt nuvarande plan återgår hon till arbetslivet i januari 2025 i form av arbetsprövning.

På grund av skadorna till följd av olyckan kan Aalto inte återgå till sitt arbete som lärare i huslig ekonomi i högstadiet. Syftet med arbetsprövningen är att ta reda på hur hon kan arbeta och vilket arbete hon kan utföra i framtiden.

”Jag har också behörighet att arbeta som lärare i hälsokunskap och även arbete som studiehandledare intresserar. Men vi måste se hur min arbetsförmåga ser ut, då den tiden kommer.”

Även om olyckan var våldsam och konsekvenserna av den följer Aalto resten av livet, känner hon inte bitterhet, däremot tacksamhet. 

”På sjukhuset fick jag ett så fint bemötande av allt från vårdare till läkare och lokalvårdare.”

-Riitta Ahonen

”På sjukhuset fick jag ett så fint bemötande av allt från vårdare till läkare och lokalvårdare. Då jag knappt kunde äta något alls, kom vårdaren med saltgurka och frågade om jag åtminstone kan äta den. Vårdarna blev verkligen viktiga för mig då jag inte kunde annat än ligga.”

Även stödet från den egna maken och barnen samt syskonen har varit ovärderligt.

”Jag har två tonåriga barn. Det har inte funnits något annat alternativ än att kämpa sig tillbaka till de levande. Att ge upp var och är inget alternativ.”

Familjen fick också en fin påminnelse om att livet går vidare på vintern 2024 då Aalto och hennes make Marko fick ett barnbarn.

”Lilla Heini är allas vår skatt och det har varit speciellt härligt att på nära håll följa en liten människas liv, tillväxt och utveckling.

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 15.10.2024.

Vill du berätta din egen historia?

Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.

För Andrei Podgoretskii är detta år ett riktigt jubileumsår. Han fyller jämna år och firar dessutom 4-årsjubileum. På hösten fyller han 70 år och milstolpen på fyra år nådde han redan i januari.

I januari firade han sitt nya hjärta. Det fick Podgoretskii i början av år 2020.

Han hade helt plötsligt fått hjärtsymtom redan några år tidigare. Podgoretskii som älskar stugliv hade varit ensam på sin älsklingsplats i Pihlajakoski vid Saimens strand på hösten 2017. Smärtan kom i vågor och var ibland lindrigare och ibland svårare, och medicinerna hjälpte inte.

Till slut var smärtan så svår att Podgoretskii bad att hans hustru skulle hämta hem honom från stugan till Tammerfors. Det kändes omöjligt att själv köra de två hundra kilometrarna.

Under resan kände han sig så dålig att han åkte in till jouren vid Tammerfors universitetssjukhus istället för att vänta till läkartiden han hade bokat. Mindre än en halv timme efter att han kommit till jouren var han redan i ett behandlingsrum.

Undersökningarna visade att Podgoretskii hade fått en hjärtinfarkt och det här var i själva verket redan den andra. Han hade bara inte själv identifierat den första infarkten. Efter besöket på jouren blev det en omfattande ruljangs, såsom Podgoretskii beskriver saken.

“Efter det besökte jag TAYS Hjärtsjukhus hela tiden. Jag var verkligt svullen eftersom det samlades mycket vätska i kroppen. En gång i månaden gjordes ingrepp för att underlätta situationen, men det hjälpte inte mycket.”

Till slut beslutade läkaren att Podgoretskii behöver en hjälppump för hjärtat så att han klarar sig till en hjärttransplantation.

“Hjälppumpen löste allt”

I mars 2019 var Andrei Podgoretskii den första finländaren som fick en Heartmate3-hjälppump. Följande i kön var Matti Tervonen från Brahestad som låg inlagd på sjukhuset samtidigt. Det skrevs om hur männen hade det med hjälppumparna genast efter operationen.

Tervonens berättelse låter bekant. En aktiv man som överraskades av hjärtproblem. År 2010 skidade Tervonen i Saariselkä i Lappland och kände sig så svag att han måste uppsöka läkare. Läkaren skickade Tervonen direkt till Lapplands centralsjukhus i Rovaniemi där han fick diagnosen dilaterad kardiomyopati.

Tervonen kämpade under knappa tio år med sitt hjärta som pumpade allt sämre och han kände sig allt sämre under åren som gick. År 2019 flyttades Tervonen över från Uleåborg till HUS, eftersom man inte längre kunde hjälpa honom i Uleåborg.

"Genast när jag vaknade upp efter operationen märkte jag att jag hade lättare att andas.”

-Matti Tervonen

“Jag var ofta sjuk det sista halvåret innan jag fick hjälppumpen. Jag hade svårt att andas och mådde annars också dåligt. Hjälppumpen löste allt. Genast när jag vaknade upp efter operationen märkte jag att jag hade lättare att andas”, minns Tervo.

Nu har det gått ungefär fem år sedan apparaten sattes in och Tervonen är på ett kontrollbesök vid Mejlans. Hjälppumpen har fungerat utmärkt och han behöver ingen hjärttransplantation. 

Nu går han på kontroller två gånger per år i Helsingfors. De andra två  kontrollerna sköts  närmare hemorten vid Uleåborgs universitetssjukhus. Tervonen har varit nöjd med både hjälppumpen och vården.

“Vården har varit smidig även om jag åkt mellan Uleåborg och HUS. I Helsingfors har jag fått mycket god vård, fastän man kanske tycker att det är en stor anläggning med många patienter och mycket brådska. Man har tagit väl hand om mig.”

Även om hans kondition inte är riktigt lika bra som förut rör Tervonen fortfarande aktivt på sig. På hösten jagar han, på sommaren spelar han golf och fiskar. Han får ändå inte bada bastu eller simma med hjälppumpen eftersom dess styrenhet och batterier är känsliga för fukt och värme, och å andra sidan också för kyla.

”Jag föll till marken av defibrillatorns stöt”

Den enda allvarliga incidenten efter insättningen av hjälppumpen skedde hösten 2022. Tervonen jagade hemma i Brahestad när han fick rytmrubbningar. Eftersom hjälppumpen har en defibrillator gav den hjärtat en stöt så att det började slå igen.

”Stöten var så pass kraftig att jag föll till marken. I Uleåborg såg man på utrustningen för distansuppföljning att jag hade kammarflimmer. Defibrillatorn gav fyra stötar. Jag satt på en tuva och väntade på vad som skulle hända.”

"Jag hade kammarflimmer. Defibrillatorn gav fyra stötar. Jag satt på en tuva och väntade på vad som skulle hända."

-Matti Tervonen

Tervonen lyckades ringa till sin son som kunde beskriva var hans pappa var så ambulansen kunde hämta honom från skogen. Därefter har det inte varit några problem. 

Om Tervonen ligger riktigt stilla kan han höra hur hjälppumpen tickar. Det enda som syns utanpå är en ryggsäck som han bär med sig. I ryggsäcken finns hjälppumpens batterier som måste bytas ut morgon och kväll. Efter att ha laddats 360 gånger byts de ut.

Ett nytt hjärta, ett nytt liv

För Podgoretskii gick det inte lika bra med hjälppumpen som för Tervonen. Det blev en infektion vid utgångsöppningen för elledningen som går genom huden till pumpens styrenhet. Detta ledde i sin tur till njursvikt och dialys. Han kände sig riktigt dålig.

Mindre än ett år efter insättningen av hjälppumpen kom dock den efterlängtade nyheten: han skulle få ett nytt hjärta.

Podgoretskii hade firat nyår med frun och en väns familj på stugan. När han fick ett samtal några dagar senare gissade han vad det var fråga om.

”De frågade hur snabbt jag kan komma till Mejlans tornsjukhus. Jag sade att jag kommer så fort som möjligt. Jag beställde taxi till Kuhmois som ligger 20 kilometer bort och packade snabbt ner rakapparaten och annat viktigt. Drygt ett par timmar senare var jag i Helsingfors.”

"De frågade hur snabbt jag kan komma till Mejlans. Jag sade att jag kommer så fort som möjligt. Drygt ett par timmar senare var jag i Helsingfors."

-Andrei Podgoretski

Nästa dag hade han ett nytt hjärta. Podgoretskii minns att han kände sig lite förvirrad ett par dagar efter operationen. Den kraftiga medicineringen orsakade vilda drömmar och syner från rymden till havsbotten.

Återhämtningen gick långsammare än efter insättningen av hjälppumpen och två veckor efter operationen blev det problem. Podgoretskii minns att han sträckte på benen på avdelningen och vaknade plötslig på den avdelning där han varit genast efter operationen. 

Hjärtsäcken var full av blod. Det visade sig att den nya dialyskatetern hade styrts utanför blodkärlet. Det hade behövts en ny operation för detta.

Efter att ha varit en månad på sjukhuset längtade Podgoretskii redan hem. Läkarens order var att han måste kunna gå på egna ben innan han kan skrivas ut. Äntligen kom den dagen.

”Det var lättare att förstå att jag hade en apparat än en annan människas hjärta i bröstet”

Podgoretskii har haft sitt nya hjärta i drygt fyra år. Det har inte längre varit några större problem. Även njurarna har återhämtat sig och han behöver inte längre dialysen som pågick i många år.

“På det mentala planet var det nya hjärtat en större grej än hjälppumpen. Det var lättare att förstå att jag hade en apparat än en annan människas organ i bröstet. Nu tänker jag inte längre på saken utan tackar den människan." Olyckan var tråkig för honom, men jag hade god tur”, säger Podgoretskii med tacksamhet.

Hjälppumpen begränsade livet i någon mån, men det finns inga begränsar med det nya hjärtat.

“Ingenting är förbjudet. Vid HUS sade de att jag har ett nytt hjärta och kan göra vad jag vill!"

-Andrei Podgoretski

“Ingenting är förbjudet. Vid HUS sade de att jag har ett nytt hjärta och kan göra vad jag vill! Andra besvär som min sjuka höft och ålder begränsar dock vad jag kan göra. Jag vill inte bli opererad på nytt för jag är rädd att njurarna igen skulle ta stryk. Jag vill inte genomgå dialys igen.”

Podgoretskii upplever att han har förändrats på det mentala planet. Oavsett om det är på grund av åldern eller sjukdomarna så har värderingarna blivit mjukare. Det allra viktigaste är i slutändan ens eget liv.

“När situationen var som svårast tänkte jag att jag har många anledningar att fortsätta leva. Fina barn och barnbarn, mina nära och kära överlag. Min fru har varit ett ovärderligt stöd.“

Överlag har livet blivit lugnare och jag klarar inte längre av att ha många bollar i luften på samma sätt som då jag var ung.

“Förr gjorde jag allt så snabbt som möjligt. Numera tänker jag att jag inte har bråttom någonstans. Hellre gör jag saker i lugn och ro”, säger han.

Mannen som varit företagare hela sitt liv erkänner att han inte alltid tyckte så mycket om skatterna. Nu är situationen en annan.

“När jag före hjärttransplantationen såg apparaterna som kostar flera miljoner tänkte jag att skattepengarna nog går till rätt ställe. De människor som vårdat mig har varit fantastiska. Kompetensen är i toppklass, det är raketvetenskap.”

"Skattepengarna nog går till rätt ställe. Kompetensen är i toppklass, det är raketvetenskap.”

-Andrei Podgoretski

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats  3.9.2024.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Sommarljuset letar sig in i den prydliga och ljusa bostaden, liksom ljuden från fasadrenoveringen av grannhuset. Ute är det redan varmt, men fönstret måste hållas stängt på grund av renoveringsljuden och -dammet.

Sakari brukar i vanliga fall vädra flitigt. Genom åren har han också valt bostad baserat på bra ventilation och korsdrag.

Sakari lider av miljökänslighet och reagerar speciellt på lukter. Nu har det lugnat ner sig och han har på det stora hela symtomen under kontroll, men för några år sedan var läget ett annat.

Symtomen började 2019 i en gammal bostad som han hyrde. Bostaden skulle säljas och Sakari skulle flytta. Han började få ont i halsen och känna en stickande lukt i näsan. Däremot tycktes det inte finnas någon tydlig orsak till lukten. Snart blev symtomen så starka att Sakari inte längre kunde vara hemma.

”Jag sov över hos en kompis ett par nätter. När jag kom tillbaka till min bostad kom även symtomen tillbaka och jag kunde inte sova alls”, minns Sakari.

Där och då började flyttcirkusen. Ibland bodde Sakari på hotell, ibland hos kompisar eller i olika hyreslägenheter. Symtomen lättade dock inte även om han bytte ställe.

"Det var oerhört viktigt att någon förstod min situation. Det handlar inte om någon inbillningssjuka, utan symtomen är alltid verkliga."

-Sakari

Varierande symtom vid funktionella tillstånd

Miljökänslighet är ett funktionellt tillstånd. Funktionella symtom eller tillstånd avser sådana långvariga symtom eller syndrom som man inte hittar någon medicinsk orsak till. Symtomen är dock verkliga och kan även vara rätt starka. I värsta fall kan de till och med göra att man förlorar rörelseförmågan eller synen.

Den ursprungliga orsaken till tillståndet finns i det centrala nervsystemet. Hjärnan övertolkar även vanliga sinnesupplevelser med en fly eller fäkta-reaktion, som i sin tur orsakar olika symtom beroende på vem som får dem. Till slut räcker det med en mental bild av det som orsakar symtomen för att en reaktion ska uppstå.

I Sakaris fall är det vanligtvis just olika lukter eller blotta tanken på dålig inomhusluft som utlöser symtomen. Ibland producerar hjärnan en upplevelse av en lukt, även om det inte finnas någon sådan. Tidigare kunde det räcka med att han såg eller tänkte på bostaden där symtomen började för att utlösa en reaktion.

Lukter som är lätta att identifiera, som stekos i kläderna på en restaurang, utgör inte nödvändigtvis något problem för Sakari. Lukten kan vara irriterande, men orsaken till den är lätt att förstå. Däremot tolkar hjärnan lätt kemikalier och andra oidentifierade lukter och dofter som ett hot, vilket i sin tur utlöser symtomen.

När symtomen började kunde Sakari inte släppa tankarna ens för en sekund, vilket var skrämmande.

”Jag sökte orsaker till luktkällan och symtomen. Kunde lukten bero på soffan eller en fuktskada i badrummet? Det har talats mycket om farorna med dålig inomhusluft. Hjärnan identifierade en hemsk fara som inte fanns i verkligheten. Det orsakade i sin tur en brännande och pirrande känsla i halsen.”

Sakari försökte hitta lösningar, som att göra sig av med alla sina kläder, saker eller möbler och byta bostad. Han började med endast en säng och ett klädombyte i sin nya bostad. Han tillbringade också så lite tid som möjligt i den. Hemma var fönstren alltid öppna för att luften skulle vara så frisk som möjligt.

I en bostad hade han hittat den optimala platsen för sin madrass med det bästa luftflödet. Det hjälpte till en början. Till slut kunde han dock inte fly symtomen någonstans.

Även om situationen var besvärlig har inte alla lukter och dofter varit dåliga. Doften av till exempel en närstående människas tvättmedel gav Sakari trygghet.

Arbetet höll ihop vardagen

Sakari arbetar som gymnasielärare i lång matematik. Även om symtomen ibland förhindrade honom från att sova har han kunnat sköta sitt arbete. 

”Arbetet har som tur är alltid varit stärkande och roligt. Även om jag är trött när jag inleder lektionen är jag pigg efteråt och får kraft av mitt jobb.”

Sakari har bott i sin nuvarande bostad i cirka tre år. Det har inte alltid varit lätt där heller, men han har bestämt sig för att inte ge upp, eftersom situationen inte har blivit bättre för att han har flyttat.

I hörnet av rummet står hans dotters gamla soffa, som är klädd i ett vitt tyg. Ibland tycker Sakari att han känner en störande lukt från soffan. Han har dock bestämt sig för att soffan är säker.

”Ibland när jag till exempel rättar prov på soffan märker jag inte av lukten alls. När jag däremot lägger ifrån mig datorn och inser var jag sitter kan symtomen komma tillbaka. Jag frågade även min dotter om hon känner lukten, men det gör hon inte.”

Hjälpen fanns på Polikliniken för funktionella tillstånd

När allt började väntade Sakari av någon anledning ett tag innan han gick till läkaren. Läkaren konstaterade redan på första besöket att Sakari troligen lider av ett funktionellt tillstånd.

Även om han som naturvetare har vetenskapen som sin ledstjärna och läkarens förklaring kändes trovärdig förvärrades symtomen ytterligare.

Till slut fick han hjälp av Polikliniken för funktionella tillstånd, som grundades vid HUS 2019 och som nyligen hade öppnat. Vid polikliniken utreder man och ordnar stöd och rehabilitering för patienter med funktionella tillstånd. Sakari var klient hos polikliniken i ett år.

Innan man inledde behandlingen kontrollerade man att det inte fanns några fysiologiska orsaker till symtomen. Man var också tvungen att få ordning på sömnen. I ett års tid tog Sakari sömnmedel.

”När det centrala nervsystemet går på högvarv och man inte kan lugna ner det kan man inte heller sova. Det gick inte heller alltid med sömnmedel, men till största delen fungerade det. Sömnlösa nätter är plågsamt långa och allt känns hopplöst.”

Den multidisciplinära behandlingen vid kliniken för funktionella tillstånd innefattade bland annat samtal och gruppterapi. En socialarbetare och psykolog var alltid med i gruppen. Gruppen bestod av sex personer som alla hade olika funktionella tillstånd och symtom.

”Det hjälpte såklart inte med en gång, men jag kände att jag i alla fall gör något åt det. ”Behandlingen gav mig också hopp om att jag klarar detta. Det var oerhört viktigt att någon förstod min situation. Det handlar inte om någon inbillningssjuka, utan symtomen är alltid verkliga”, berättar Sakari.

Rutiner och lugn hjälper

Just nu är läget som tur är lugnt och symtomen är huvudsakligen under kontroll. Om Sakari börjar fundera för mycket på det sticker de dock fram huvudet igen.

Att Sakari mår som han gör i dag beror på hans uthållighet att lära kroppen nya sätt att vara och nervsystemet att ta nya vägar. Det är viktigt att lugna ner det centrala nervsystemet för att kunna återhämta sig. Terapeuten uppmanade Sakari att till exempel göra allt så långsamt som möjligt, oavsett om det handlar om att dricka kaffe eller röra sig i hemmet.

”Det är ett ständigt budskap till hjärnan att det inte är någon fara. En del har också hjälp av andningsövningar, men eftersom mina symtom satt i halsen kan de få mig att fokusera alltför mycket på den. Det var också viktigt att sluta lukta på saker och att överhuvudtaget fästa vikt vid andra saker än lukter.”

"Arbetet har som tur är alltid varit stärkande och roligt. Även om jag är trött när jag inleder lektionen är jag pigg efteråt och får kraft av mitt jobb."

-Sakari

Rutiner är också viktiga. Sakari månar om sin sömn genom att ha en regelbunden sömnrytm, oavsett veckodag. Årstiden och ljuset tycks däremot påverka sömnbehovet.

“Jag brukar lägga mig klockan 22.30 och sover i 7,5 timmar. Under den ljusa perioden räcker det även med en halvtimme mindre, men jag försöker ändå ligga i sängen i 7,5 timmar.”

Hobbyer skapar också en rytm i vardagen. Sakari går tio kilometer varje dag. Han spelar också innebandy och på somrarna beachvolleyboll. Arbetet är också rutinmässigt på ett bra sätt.

”Det är en lycka att ha ett yrke som passar mig så bra. Jag gör samma matematikuppgifter år efter år och tycker fortfarande att det är roligt”, skrattar han.

Efter behandlingen har Sakari fortsatt med psykoterapin. Han har också utbildat sig till kamratstödjare åt andra som lider av miljökänslighet eller funktionella symtom och tillstånd. Även om Sakari själv inte haft några psykiska problem kände han emellanåt att han var nära att ge upp på grund av sina symtom.

”Jag ville absolut inte sluta gå till Polikliniken för funktionella tillstånd, eftersom den var så hoppfull och trygg. När något så här hemskt händer så hoppas jag att mina erfarenheter kan hjälpa andra. Jag vill hjälpa andra att rehabiliteras snabbare. Det är skillnad på om det är någon annan i samma situation eller en läkare som säger att det kommer att bli bra.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 16.7.2024.

Vill du berätta din egen historia?

När Maya Viecili kommer och kramar mig med ett leende på läpparna i Nationalbibliotekets entréhall i Helsingfors är det svårt att föreställa sig att hon ännu för några år sedan varit nära döden.

Viecili fick aids-diagnosen helt oväntat i februari 2020. Hon hade redan länge varit sjuk, och under ett år hade hon besökt läkaren mer än ett dussin gånger. Hon hade eksem, feber och magbesvär, hon gick ner i vikt och var deprimerad. Hennes hår började falla av som löven faller på hösten. På grund av hosta och andningssvårigheter var hon tvungen att dra andan mitt i en mening och kunde inte gå uppför trappor.

Till slut blev situationen så svår att Viecili svimmade för att hon inte fick tillräckligt med syre. Hennes make förde henne till akutmottagningen och krävde att Viecili inte skulle släppas hem innan man visste vad som var fel på henne.

Som sista undersökning testades Viecili för hiv på akutmottagningen. Resultatet var positivt.

Viecili kunde inte tro sina öron när läkaren berättade om diagnosen. I själva verket hade sjukdomen redan gått långt i aids-fasen.

"Min kropp höll på att bryta samman och jag hade långt framskriden lunginflammation. Jag försökte säga till läkaren att jag måste åka hem och berätta om min situation för barnen. Läkaren sa att jag inte kan åka hem, eftersom jag inte nödvändigtvis skulle överleva till följande dag."

Viecili stannade på sjukhuset och medicineringen mot viruset inleddes genast.

"Läkaren sade rakt ut att vi inte vet vad som kommer att hända, men vi hoppas på det bästa."

-Maya Viecili

Läkaren gjorde det klart för Viecili att sjukdomen hade gått så långt att det inte fanns några garantier för hur hennes kropp skulle reagera på läkemedlet.

"Läkaren sade rakt ut att vi inte vet vad som kommer att hända, men vi hoppas på det bästa. Hen uppmanade mig att ta farväl och kontakta min familj i Brasilien. Hen förberedde mig alltså för döden."

En tung resa tillbaka till livet

Det värsta skedde trots allt inte. Tvärtom, läkemedlets effekt var häpnadsväckande.

"När jag kom till sjukhuset var jag i praktiken ett gående hi-virus, men redan efter de första mätningarna hade mängden virus i min kropp minskat radikalt."

Återhämtningen var dock svår. Det var svårt att äta, men enligt läkaren var det ytterst viktigt eftersom Viecili var i så dåligt skick. Hon taktiserade genom att turvis ta mat och vatten i munnen och göra maten till mos som hon sedan svalde lite i taget.

"Jag bestämde mig för att äta allt som gavs om återhämtningen hängde på det. Vissa dagar gjorde jag inget annat. Frukosten tog två timmar, lunchen tre", minns hon.

På natten svettades Viecili så att nattlinnet måste bytas flera gånger. När hon själv försökte laga mat steg febern omedelbart så högt att hon var rädd att hamna på sjukhus igen. Även om Viecili var hemma träffade hon läkare varje vecka och tester togs till en början till och med dagligen.

För närvarande går Viecili på blodprov två gånger om året och träffar läkaren en gång om året. Infektionen kan öka risken för vissa andra sjukdomar, så Viecili följer noggrant med sitt tillstånd, eftersom det även i hennes släkt förekommer bland annat cancer.

"Å andra sidan skulle eventuella förändringar sannolikt upptäckas snabbt tack vare regelbundna blodprov. Jag är inte rädd, men jag fäster uppmärksamhet vid min kropp och eventuella förändringar."

I både nöd och lust

Till sjukdomsbilden vid hiv-infektion hör att sjukdomen kan vara symtomfri i flera år. Om virussmittan inte upptäcks och behandlas i tid framskrider infektionen så småningom till aids-fasen, i vilken den smittade också insjuknar i andra så kallade opportunistiska infektioner. En frisk människas kropp kan i allmänhet bekämpa denna typ av sjukdomar. 

Viecili flyttade från Brasilien till Finland år 2018 tillsammans med sin dotter och finländska man. Hälsoproblemen började följande år.

När hon fick diagnosen hade hon förutom lunginflammation även olika svampinfektioner och virus i kroppen och därför höll hon bland annat på att tappa synen.

När medicineringen är i skick kan en hiv-positiv person leva ett helt normalt liv och i regel förkortar smittan inte livslängden eller framskrider till aids-fasen. Medicineringen förhindrar också att andra smittas.

"Vi lovat varandra att vara tillsammans i både nöd och lust."

-Maya Viecili

När Viecili hade överlevt det värsta var hon naturligtvis orolig för sin make som hon utan att veta om det hade kunnat smitta. Det var en stor lättnad när det visade sig att viruset inte hade smittat.

I början var Viecili också rädd för hur hennes make skulle reagera på den överraskande informationen om sjukdomen. Viecili tillbringade till slut 28 dagar på sjukhuset. Maken besökte henne varje dag. På sjukhuset fanns dock inget lämpligt tillfälle att prata om fortsättningen.

Sjukdomen var en chock för båda, så Viecili sade till sin make att hon förstod om han inte ville fortsätta förhållandet.

"Trots det svarade han att vi lovat varandra att vara tillsammans i både nöd och lust. Det var en stor lättnad, eftersom jag inte har andra närstående i Finland än vår familj, det vill säga min dotter, min man och hans barn."

Det hjälper att prata även om det inte är lätt

Viecili är fortfarande inte helt säker på var hon fick smittan. Hon har gått igenom människor och situationer där smitta skulle ha varit möjlig.

Hon har visserligen en stark misstanke om källan, men ingen av hennes tidigare partner har till exempel erkänt att de är hiv-positiva.

"Ironiskt nog är min far i Brasilien en infektionsläkare som är insatt i hiv och har arbetat mycket med sjukdomen. Själv har jag hela mitt liv upplyst mina vänner, delat ut kondomer och påmint om vikten av att testa sig. Ändå blev jag smittad."

Ett år efter att vården inleddes hade Viecili äntligen blivit av med de infektioner som orsakades av aids. Det tog dock ytterligare ett år innan hon var beredd att tala om sin sjukdom i en större utsträckning.

Åren innehöll mycket terapi, mycket samtal med maken och familjen, och mycket självrannsakan.

"Till slut beslöt jag att det är bättre att prata ut. Jag har alltid varit en öppen och pratsam människa. Att prata har också hjälpt i den här situationen."

Som livsuppgift att sprida hiv-medvetenhet

Utbildnings- och kamratarbete har under årens lopp blivit en livsuppgift för Viecili. Hon är aktiv i sociala medier och vill sprida budskapet om vikten av att testa sig och de möjligheter som medicineringen medför.

Även om det värsta stigmat kring hiv har skingrats, skäms många fortfarande över sin sjukdom. Få vill heller tala offentligt om ämnet.

"Det är omåttligt värdefullt att jag kan stödja förtvivlade människor när de tar sina första steg, minska självanklagelser och hjälpa andra att må bättre."

-Maya Viecili

När Viecili kom ut i offentligheten med sin sjukdom började hon kontaktas från olika delar av världen. Hon kontaktas nästan dagligen av insjuknades föräldrar, partner och barn.

”I många länder finns det fortfarande ett starkt stigma kring sjukdomen. Det är omåttligt värdefullt att jag kan stödja förtvivlade människor när de tar sina första steg, minska självanklagelser och hjälpa andra att må bättre. Det är det viktigaste jag gör i mitt liv just nu."

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 7.6.2024.

Vill du berätta din egen historia?