7–vuotias sydänpotilas Marlon on esimerkki siitä, että miltei mahdottomastakin voi selvitä

Tämä ei ole tavallinen tarina sydämen vasemman puolen vajaakehityksestä (HLHS), vaan sen ääriversio. Samalla Marlon Möller on elävä muistutus siitä, että lähes mistä tahansa voi selvitä.

“Minulla on sydänvika, kahdella muulla lapsella on koira-allergia”, kertoi Marlon syksyllä 2024 aloittaessaan uudessa esikoulussa. Seitsemänvuotiaalle Marlonille sydänvika on yhtä normaalia kuin allergia toisille lapsille, sillä hän syntyi sen kanssa.

Sikiön rakenneultra tehdään yleensä raskauden 19.-21. viikolla. Siinä kätilö arvioi muun muassa sikiön sydämen, luuston ja kasvojen rakenteita. Kun Nilla Möller ja Miku Vaherjoki odottivat Marlonia talvella 2018, Nillan ultrassa heräsi epäily vauvan vakavasta sydänviasta. Nilla ja Miku saivat kaksi viikkoa aikaa päättää, mitä raskauden ja vielä syntymättömän lapsen suhteen tehdään: keskeytys vai kaikki, mitä voidaan. Perhe valitsi jälkimmäisen vaihtoehdon.

Alkoi armoton tiedonhaku siitä, mitä sydämen vasemman kammion vajaakehitys (HLHS) voisi tarkoittaa lapselle ja koko perheelle. Blogit, Sydänlapset ja aikuiset -yhdistyksen nettisivut ja somen vertaistukiryhmät tulivat tutuksi. Aluksi tuntui, ettei tietoa meinaa löytyä millään tarpeeksi.

“Heti ensimmäisestä googlauksesta osasin epäillä, että diagnoosi olisi sydämen vasemman puolen vajaakehitys eli HLHS. Suomeksi tietoa ei silloin oikein ollut, mutta kun vaihdoin kieltä ruotsiksi tai englanniksi, löysin esimerkkejä ja tarinoita siitä, miten tavallista elämää HLHS-lapset lopulta voivat elää”, Nilla muistelee.

Marlonin sydäntä seurattiin kerran kolmessa viikossa loppuraskauden ajan. Ennenaikainen syntymä olisi merkinnyt sitä, ettei sydänleikkausta voitaisi tehdä, sillä vauva ei todennäköisesti kestäisi leikkausta. Nilla kärsi raskausdiabeteksesta ja riski raskausmyrkytykseen oli suuri. Siksi ultraäänitutkimuksia tehtiin tiheään ja Nilla kävi erilaisissa tutkimuksissa jopa pari kertaa viikossa.

Marlon pysyi kuitenkin mahassa suunniteltuun sektiopäivään kesäkuun alkuun 2018. Syntymäpäivän aamuna Nilla ja Miku menivät HUSin Naistenklinikalle kello 8.

Kun Marlon syntyi, vanhemmat näkivät vauvasta lähinnä vilauksen. Sitten hänet kiidätettiin suoraan synnytyssalista tunneleita pitkin vielä silloiselle Lastenklinikalle teho-osastolle. Nilla jäi toipumaan sektiosta, Miku lähti Marlonin mukaan.

Kolmen sydänleikkauksen taktiikalla

Vaikka yksikammioiset vauvat syntyvät usein luonnollisesti, Marlonin tilanne oli poikkeuksellisen vakava. Hänet haluttiin saada maailmaan virka-aikana, jotta kaikki sujuisi suunnitellusti.

Sydämen vasemman puolen vajaakehityksen hoitoon (HSHL) kuuluu kolme leikkausta. Marlonin sydän leikattiin ensimmäisen kerran, kun hän oli kymmenen päivän ikäinen. Ennen leikkausta Marlon kastettiin, sillä riski leikkauksessa on suuri.

Leikkaus meni kuitenkin hyvin. Marlon oli sen jälkeen kaksi viikkoa teho-osastolla ja siirtyi siitä lasten sydänosastolle. Silloin vanhemmille koitti odotettu hetki.

“Saimme Marlonin ensimmäistä kertaa syliin, kun hän oli kolmen viikon ikäinen. Hän oli äkäinen kuin ampiainen. Marlonin huuto kuului ala-aulaan saakka vanhalla Lastenklinikalla”, vanhemmat muistelevat.

Viiden viikon ikäisenä Marlon pääsi ensimmäisen kerran kotiin Espooseen. Hän oli kuitenkin kipeä ja huonovointinen. Alle viikko kotiutumisesta vanhemmat joutuivat ensimmäistä kertaa soittamaan ambulanssin Marlonille.

“Vaikka asumme alle kilometrin päässä keskuspaloasemasta, lääkäri tuotiin paikalle pelastushelikopterilla. Se oli sama päivä, kun Trump ja Putin olivat Helsingissä. Kaikki tiet olivat tyhjinä autoista ja teiden reunat täynnä ihmisiä, kun ajoimme ambulanssilla sairaalaan”, äiti Nilla muistelee.

Siitä alkoi varsinainen sairaalaralli. Aina, kun Marlon pääsi hetkeksi kotiin, kohta oltiin jo menossa pillit ulvoen takaisin. Perheellä on kesäpaikka Nuuksiossa, josta on lyhyt matka HUSin Jorvin sairaalaan. Myös se reitti tuli tutuksi Marlonin ensimmäisinä kesinä.

Vaikea toinen sydänleikkaus

Syöminen on ollut Marlonille ongelma alusta alkaen, sillä hän ei vauvana oppinut syömään jouduttuaan tehohoitoon ja nukutetuksi heti, kun syntyi. Kotonakaan maito ei meinannut pysyä sisällä ja Marlon oksenteli paljon. Sairaalareissuja tuli myös siksi, että vauva itki huonoa oloaan, niin ettei saanut enää happea ja hänet jouduttiin kiidättämään hoitoon.

“Pyysin äitiäni hoitamaan Marlonia kerran koiralenkin ajaksi. 20 minuutissa hän oli ehtinyt itkeä niin kovasti, että piti soittaa ambulanssi. Eikä äiti suostunut pitkään aikaan tulemaan vahdiksi”, Nilla kertoo.

Marlonin sydän leikattiin toisen kerran neljän kuukauden ikäisenä. Elämä oli sujunut siihen asti kutakuinkin viikko kotona, viikko sairaalassa -rytmillä. Vanhemmat olivat vuorotellen sairaalassa Marlonin kanssa ja toinen kotona kahden vanhemman lapsen kanssa. Elämä oli ollut veitsenterällä keikkumista Marlonin syntymästä saakka eikä tilanne juuri helpottunut.

Toinen leikkaus oli vaikea. Marlon vietti sen jälkeen 1,5 kuukautta tehohoidossa. Kotiin hän pääsi vasta kolme kuukautta leikkauksen jälkeen. Leikkauksen jäljet kuulee Marlonin äänessä vieläkin, sillä äänihuulen hermo vaurioitui toimenpiteessä.

“Se oli hurjaa, kun alkuun Marlonin itkua ei kuulunut leikkauksen jälkeen lainkaan. Pikku hiljaa lapsesta alkoi kuulua pientä pihinää”, Miku kertoo.

Nyt seitsemän vuotta myöhemmin ääni raikaa ja juttua riittää, mutta Marlonin äänessä on omanlaisensa sointi.

Syöminen – sydäntäkin suurempi haaste

Syömisen haasteet pahenivat toisen leikkauksen jälkeen. Marlonilla oli nenä-mahaletku, mutta mikään ei pysynyt sisällä. Se oli yksi keskeinen syy sairaalajakson venymiseen kuukausien mittaiseksi. Nesteytyskään ei ollut pitkäaikainen vaihtoehto pienelle sydänpotilaalle, sillä se rasittaa sydäntä.

Lopulta Marlonille laitettiin vuoden ikäisenä mahalaukkuavanne eli gastrostooma, josta ravinto menee suoraan vatsalaukkuun. Käytännössä gastrostooma näyttää vatsassa olevalta pieneltä nappulalta. Sellainen Marlonin mahassa on edelleen.

Koska Marlon oksenteli edelleen niin paljon, hänelle piti laittaa jejunostooma, jossa ravintolius menee vatsalaukun sijaan suoraan ohutsuoleen. Se helpotti oksentelua, mutta koska ohutsuolessa ei ole tilaa ravinnolle, syöttönopeus oli todella hidas. Käytännössä Marlon oli kiinni syöttöpumpussa 19–20 tuntia päivässä. Siitä huolimatta Marlonin kuivumista jouduttiin korjaamaan sairaalassa suonensisäisellä nesteytyksellä lähes viikoittain.

Kun ruoka ei pysynyt sisällä, lapsi kasvoi huonosti ja oli todella laiha. Marlon oppi myös suhteellisen myöhään konttaamaan ja kävelemään. Puhe sen sijaan on luistanut jo pienestä pitäen ja vuoden iässä sanoja tuli jo paljon. Sanoja yhdistelemällä niistä tuli oivia nimiä vanhemmille, kuten tuhma rölli tai pellenenä, kun oikein kiukutti.

Nilla ja Miku pohtivat, että syömisen ongelmat ovat lopulta olleet heille sydänsairauden veroinen haaste. Keskellä koronaa, syksyllä 2020 ruokahaasteet olivat jo siinä pisteessä, että Marlonille järjestettiin pandemiasta huolimatta niin sanottu play picnic Uudessa lastensairaalassa, jossa lapsi opetetaan tutustumaan ruokaan leikin avulla.

“Se oli ikään kuin viimeinen oljenkorsi. Suun kautta oli pakko saada menemään jotain ruokaa, kun avanteista huolimatta Marlon oksensi enemmän kuin niiden kautta pystyttiin ruokkimaan eikä muutakaan keinoa enää ollut”, Nilla ja Miku kertovat.

Käytännössä piknikillä on tarjolla kaikenlaisia erilaisia ruokia, joihin saa koskea, niillä saa leikkiä, niitä saa maistaa ja tutkia. Ainoa sääntö on, että ruoasta ei puhuta mitään negatiivista. Samaan aikaan Marlonin letkuruokinta lopetettiin, jotta lapsella olisi nälkä ja ruoka alkaisi kiinnostaa luontaisesti.

Marlon on ollut aina kiinnostunut vahvoista mauista ja ensimmäisenä hän tarttui juustonaksuihin. Ensin hän vain imeskeli niistä maun ja mausteet ja sylki loput pois. Se kuitenkin auttoi alkuun, ja Marlon sai naksuista suolaa ja vähän kaloreitakin. Se alkoi auttaa oksenteluun, joka väheni pikkuhiljaa.

“Puoliksi syötyjä juustonaksuja löytyi meiltä ympäri kämppää. Marlon myös maisteli mitä ihmeellisimpiä asioita, kuten oreganoa ja kahvia. Kun oltiin mökillä, hän halusi maistaa olutta. Annettiin sitten hänelle alkoholitonta olutta, ja hänhän tykästyi siihen, niin että haluaa sitä edelleen”, Miku muistelee naurahtaen.

”Mä tykkään vieläkin alkoholittomasta oluesta!”, Marlon huikkaa väliin.

Käänteentekevä kolmas sydänleikkaus

Nyt Marlonilla on kourassaan jättimäinen korvapuusti. Vaikka ruoka ei ole aivan yksinkertainen asia vieläkään, tuore ekaluokkalainen kiri eskarivuoden aikana kiinni ikätovereitaan huimasti sekä fyysisesti että henkisesti.

Kotona ollessaan Marlon saa vielä “mahanapin” kautta ravintoliuosta joka yö. Reissussa sitä ei kuitenkaan enää tarvita, sen verran hyvin ruoka uppoaa. Lempiruokaakin on jo monenlaista: sushit, pitsat, oliivit ja silli maistuvat.

Viimeisin leikkaus tehtiin neljävuotiaana. Leikkaus ei ole ikäsidonnainen, mutta vaatii tarpeeksi kokoa, jotta lapsi kestää raskaan toimenpiteen. Marlon oli rimaa hipoen vaaditut 12 kiloa, kun leikkaus tehtiin.

Teholla vierähti leikkauksen jälkeen kuukausi. Nukutettuna Marlon oli muutaman päivän, mutta viikkoja niin uninen, että Nilla ehti oppia kutomaan.

“Suoratoistopalvelujen tuijottaminen sairaalassa oli niin tylsää, että päätin hakea kutimet. Aloin tehdä pipoa, mutta siitä tuli kauluri. Onneksi Marlonin teho-osaston hoitaja opetti minulle oikeat ja nurjat silmukat.”

Kaiken kaikkiaan toipumisjakso leikkauksesta kesti nelisen kuukautta, joista kolme vierähti sairaalassa. Se oli myös se leikkaus, joka lopulta muutti kaiken.

“Sen jälkeen on käyty enää vain muutamia kertoja sairaalassa. Osastolle Marlon ei ole joutunut kertaakaan sittemmin. Siihen leikkaukseen asti kaikki oli todella tahmeaa, sen jälkeen Marlonin vointi, kunto ja kasvu on ollut hyvää, vanhemmat iloitsevat.”

Alunperin Miku ja Nilla miettivät pitäisikö Marlonin käydä eskaria kaksi vuotta, mutta pojan kehitys on ollut niin vauhdikasta, että Marlon aloitti koulun muiden tapaan seitsemänvuotiaana syksyllä 2025.

Marlon on showmies, joten isohko, 20 lapsen eskariryhmä ei ole ollut hänelle ongelma. Marlon rakastaa huomiota ja mitä enemmän ympärillä on ihmisiä ja hulinaa, sen parempi. Vaikka vauhtia Marlonilla riittää, sydänsairauksiin usein liittyvää ADHD:ta hänellä ei kuitenkaan ole.

Uusi sydän aikuisena?

Nyt elämä hymyilee, vaikka tie on ollut pitkä ja kuoppainen. Miku ja Nilla ovat laskeneet, että pelkästään vuoden 2019 aikana he ajoivat kodin ja sairaalan väliä autolla yli 500 kertaa, yhteensä 10 000 kilometriä. Samaan vuoteen mahtui 13 osastojaksoa, 18 päivystyskäyntiä, 28 fysiatrisen hoitajan käyntiä ja 39 osastojaksojen ulkopuolista käyntiä.

“Vaikka Marlonin matka on ollut rankka, se ei tarkoita, että kaikilla sydänlapsilla olisi yhtä vaikea tie. Valtaosa selviää huomattavasti helpommalla”, Nilla muistuttaa.

Marlonille on tehty elämänsä aikana kaikkiaan seitsemän leikkausta, joista kolme avosydänleikkausta. Vuosittainen sydänseuranta sekä neurologin tapaamiset jatkuvat edelleen. Hän on tavannut myös ravitsemusterapeutin, gastroenterologin ja fysioterapeutin kanssa säännöllisesti, mutta nyt viimeisimmästä on voitu jo luopua.

Tulevaisuudessa Marlonia tarvitsee todennäköisesti sydämensiirron.

“Vanhimmat, joilla on sama diagnoosi ovat kolmekymppisiä. Aikuisena on todennäköisempää saada vaihtopumppu eli sydänsiirre. Lääketiede myös kehittyy huimaa vauhtia, joten tiedä vaikka Marlonille voidaan kasvattaa uusi, oma sydän”, isä-Miku visioi.

Teltta- ja pyöräretkiä ruokapumppujen kanssa

Tällä hetkellä sairaus ei Marlonin menoa juuri rajoita. Kilpaurheilla ei leikatulla sydämellä voi, mutta liikkua ja harrastaa saa normaalisti. Marlon onkin ollut jo useampana kesänä jalkapalloleirillä. Uimakoulukin on käytynä ja uimataito hallussa. Marlonin omien sanojen mukaan hänen lempilajinsa on “skimbailu” eli laskettelu.

Marlonin sairaudesta huolimatta Nilla ja Miku ovat halunneet elää perheineen niin normaalia elämää kuin mahdollista. Mökillä ja veneellä on käyty, teltta- ja pyöräretkiä tehty.

Kun Marlon oli pienempi ja terveyshuolia oli enemmän, retket suunniteltiin aina niin, että sieltä pääsi mahdollisimman helposti ja nopeasti sairaalaan. Siksi Miku ja Nilla ovat myös halunneet opetella tekemään kaiken mahdollisen itse nenä-mahaletkujen asennuksesta lähtien.

“Jos olisimme jääneet vain neljän seinän sisään, olisimme tulleet hulluiksi. Ja kun on kaksi muutakin lasta, heille on supertärkeää, että olemme eläneet mahdollisimman tavallista arkea. Olemme tehneet teltta- ja pyöräretkiä ruokapumppujen ja muiden välineiden kanssa.”

Isommat sisarukset, Morris ja Friida ovat toki nähneet paljon sairaalamaailmaa ja olleet paljon mukana Marlonin sairaalaelämässä. Friida on jopa miettinyt tulevaisuutta lastensairaalan johtajana tai ainakin lääkärinä.

Myös sairaalassa elämästä on pyritty tekemään aina mahdollisimman viihtyisää.

“Aina, kun Marlonilla on ollut oma huone, meillä on ollut peli-iltoja ja lettukestejä. Hoitajat tulivat vuosien varrella tutuiksi ja he ovat luottaneet siihen, että tiedämme mitä teemme”, Nilla ja Miku kiittelevät.