Eftermiddagen i Sara Visuris familjs vardagsrum ser likadan ut som i vilken annan barnfamilj som helst. Ett barn kommer hem från skolan, ett annat har slut på surfplattans batteri och laddaren är borttappad. Maken Mikko är på jobbet. Sara är däremot hemma på dagarna, för hon är sjukpensionerad.
Sara var en 19-årig mamma till ett litet barn när de konstiga symtomen började i början av 2013. Familjen hade precis firat dopet för sitt förstfödda barn, Eemil. En morgon märkte Sara att hennes arm kändes domnad efter natten, men hon antog att det berodde på en dålig sovställning. Men domningen gick inte över, utan varade i flera dagar och blev värre.
Ett tankeväckande ögonblick var när Sara några dagar senare skulle hälla mjölk i sitt kaffe, men mjölken rann förbi koppen. Hennes ena öga fungerade inte normalt. När Sara berättade om sina konstiga symtom för sin mamma, uppmanade hon Sara att genast uppsöka läkare.
”Min mamma har drabbats av MS och hon blev orolig över att mina symtom lät bekanta. Jag bokade genast tid hos neurologen som hade behandlat min mamma och specialiserat sig på sjukdomen. Läkaren konstaterade ganska snabbt att symtomen tyder på MS. Jag fick snart en remiss till HUS neurologiska jour i Mejlans”, erinrar sig Sara.
En lång väg till MS-diagnosen
Trots att sjukdomen var uppenbar redan från början, var diagnosen inte det. På den tiden använde man ännu en gammal diagnostiseringsmodell, vilket innebar att patienten skulle ha två skov före diagnostisering av MS. Sara konstaterades redan i de inledande undersökningarna ha en synnervsinflammation som ofta tyder på MS och som orsakade hennes synrubbningar. Även domning är ett vanligt symtom, så diagnosen var nästan säker redan från början.
”Utifrån det som jag hört av andras berättelser är det exceptionellt att ens sjukdom blir fastställd så snabbt. De tydliga och typiska symtomen samt mammas sjukdom ledde till att jag redan i början fick höra att jag sannolikt har MS.”
Trots att MS är en allvarlig sjukdom som man har livet ut, blev Sara inte skrämd av diagnosen.
”Min mamma fick sin diagnos redan innan jag föddes, så jag har levt hela min barndom och mitt liv med vetskapen om att min mamma har MS. För mig handlade det främst om att mamma var trött och vilade mycket. Mammas värsta symtom har varit kraftig utmattning, det vill säga fatigue, och hennes sjukdom har inte påverkat till exempel rörligheten”, berättar Sara.
Eftersom diagnosen inte kunde ställas officiellt kunde man trots sannolik MS-sjukdom inte inleda Saras medicinering genast. Numera får man diagnosen redan på basis av en symtomperiod och medicineringen inleds snabbt, eftersom sjukdomen kan konstateras utifrån ryggmärgsprover och magnetbilder
MS påverkar det centrala nervsystemet och i sjukdomsbilden ingår skador på ryggmärgen och hjärnan, det vill säga. MS-plack. De försvårar eller förhindrar nervimpulsernas passage och försvagar därmed till exempel muskelfunktionen eller känselsinnet.
Saras och hennes mammas sjukdomar har fatigue gemensamt – kraftig och långvarig utmattning som stör livet. Annars har mammans och dotterns sjukdomar gått åt olika håll, precis som i MS i allmänhet.
Diagnos: Skovvis förlöpande MS
Saras andra graviditet började strax efter insjuknandet. Och, som ibland sker vid MS, ledde förlossningen till ett skov våren 2014. Det hände också föregående gången, drygt ett år tidigare.
”Graviditet skyddar ofta mot att sjukdomen framskrider. Mitt yngsta barn, Iina, föddes i februari 2014 och var tre månader gammal när det andra skovet började. Det drabbade benen och det högra benet slutade fungera helt. Jag satt inte i rullstol, men jag behövde promenadkäppar.”
Då fick Sara också sin officiella diagnos: mycket aktiv, skovvis förlöpande MS-sjukdom. I praktiken innebär det att hon kan ha långa, goda perioder med sjukdomen, men skoven kan vara mycket kraftiga. Det har hon också märkt i praktiken.
”Det andra skovet började så aggressivt att jag var tvungen att sluta amma för att kunna inleda medicineringen. I vågskålen vägde att jag som mamma skulle hållas funktionsförmögen”, berättar Sara.
Det första läkemedlet skulle injiceras tre gånger i veckan, vilket till en början var skräckinjagande för spruträdda Sara. Ett tag gick maken Mikko med på att injicera läkemedlet, men han konstaterade sedan att Sara också måste klara av det själv, eftersom han inte alltid är på plats. Men medicineringen fungerade inte ordentligt. Sara upplevde ett nytt skov, som också påverkade hennes förmåga att gå. Hela högra sidan av Saras kropp domnade och hon hade svårt att gå.
Medicineringen av MS framskrider i steg. Tidigare började man med ett mildare läkemedel, och om det inte fungerade, övergick man till något starkare. Numera inleds behandlingen genast med ett effektivt läkemedel.
Sara har ett nytt läkemedel i tablettform, vilket är en lättnad efter sprutorna. Sara klarade sig med läkemedlet i ett par år tills hon upplevde ett nytt skov. Man beslöt dock att fortsätta medicineringen.
Året som förändrade allt
”Jag har alltid återhämtat mig ganska bra från skov. Men 2019 gav benen vika under mig och jag satt flera månader i rullstol. Det var en omskakande upplevelse. Förut hade jag alltid återhämtat mig från domningarna och rörelsesvårigheterna till ungefär samma situation som före skovet. Nu gällde det inte längre.”
Sara måste lära sig att använda sina ben på nytt med hjälp av en fysioterapeut. Hon kom till slut upp från rullstolen till en rollator och sedan på benen, med återhämtningen var långsam. Detta skov har också lämnat efter sig permanent fatigue, det vill säga kraftig och lamslående utmattning.
Då inleddes också den nuvarande medicineringen. Den har hållit Sara huvudsakligen funktionsförmögen, bortsett från den enorma utmattningen.
”Inte ens läkemedlet tar bort all skada på hjärnan. Placken kan lämna ärr på hjärnan och i ryggmärgen som inte längre går att reparera. Det är den största grejen. Det finns livet före 2019 och livet därefter, eftersom jag aldrig återgick till mitt forna jag”, säger Sara.
Ledarhundar rehabiliterar både fysiskt och psykiskt
Våren och sommaren 2019 gick till rehabilitering och på hösten återgick Sara till arbetet på deltid. Hon hade lämnat restaurangbranschen redan ett par år tidigare och på grund av sin sjukdomutbildat sig på nytt till merkonom inom ekonomiförvaltning . Men till slut hjälpte det inte ens att arbeta deltid, utan Sara blev tvungen att lämna arbetet helt och hållet för att orka. Beslutet om sjukpension var en stor sak.
”Jag har arbetat ända sedan jag var 13 år gammal, så arbetet har varit en väldigt stor del av min identitet som var svår att avstå från”, medger Sara.
Efter att arbetet tog slut, har utöver hennes familj hundar gett innehåll i Saras liv. Hos familjen Visuri växer redan deras andra blivande ledarhund, Elea, upp. Ledarhundarna bor hos sina fosterfamiljer i cirka 2,5 år tills de börjar arbeta, det vill säga hjälpa synskadade.
Under veckan övar Mango inför sin kommande roll och på veckosluten lever den ett vanligt hundliv med familjen. Behandlingen av MS omfattar att ta hand om sitt välmående och motionera inom de gränser som sjukdomen tillåter. Hunden har både en stor fysisk och psykisk betydelse.
”Jag upplever att det är viktigt att föda upp ledarhundar. Det ger mig något att göra på dagarna. Och när jag får se hur mycket hunden hjälper en person med synskada ger det mig en enorm känsla av att ha lyckats.”
Maken möjliggör en fungerande vardag
För närvarande lider Sara av såväl fatigue som domningar, vilka framhävs särskilt på högra sidan av kroppen. Hon får läkemedlet som en injektion under huden med sex veckors mellanrum på HUS neurologiska mottagning vid Mejlans. Dessutom följs sjukdomen upp med blodprov med ett halvt års mellanrum. Hon träffar neurologen en gång i året när sjukdomen inte är aktiv och dessutom tas det magnetbilder av hennes hjärna varje år.
Det nuvarande läkemedlet har fungerat tills vidare. Det är dock inte evigt, eftersom medicineringen av MS måste ändras då och då. Därför är uppföljningen också viktig. Även om hon är nervös inför att byta läkemedel är Sara inte rädd.
”När man en gång har fått uppleva rullstolsbundet liv är man inte längre rädd för det heller. Jag hoppas att min återstående funktionsförmåga förblir så bra som möjligt så länge som möjligt, men man kan inte veta hur framtiden ser ut.”
Makens stöd har varit ovärderligt under hela sjukdomsförloppet.
”Mikko är mitt största stöd och min största trygghet. Redan från början har vi diskuterat sjukdomen med brutal ärlighet. Han gör massor för att vi ska ha en lätt och smidig vardag och för att vi ska ha det bra även när han arbetar”, säger Sara.
MS framskrider individuellt – läkemedelsbehandlingarna är effektivare än tidigare
MS är en immunologisk sjukdom i centrala nervsystemet som kan uppträda i form av skov eller jämnare framskridande av symtomen. MS börjar vanligtvis i ung vuxen ålder. Sjukdomen orsakar symtom som påverkar rörligheten och motoriken, men de kan också påverka kognitionen och blåskontrollen samt orsaka smärta.
Symtomen varierar individuellt. För en del insjuknade räcker det med medicinering och uppföljning av laboratorieprover, medan en del kan förlora rörelseförmågan. Hos de flesta är symtomen lindriga, såsom klumpighet eller smärta i handen.
Diagnosen grundar sig på typiska symtom och fynd i magnetundersökningen. Vanligtvis undersöks även ryggmärgsvätskan.
Läkemedelsbehandlingen planeras individuellt med beaktande av patientens önskemål och medicinska specialbehov. Det finns läkemedel i tablettform, läkemedel som injiceras och läkemedel som doseras intravenöst. Medicineringen har utvecklats betydligt, och i dagens läge börjar man oftast med en effektiv CD20-antikroppsmedicinering genast efter diagnosen.
Under långvarig behandling av MS beaktas bland annat önskan om graviditet, rehabilitering och stöds upprätthållandet av arbetsförmågan.
HUS neurologi bedriver internationellt betydande MS-forskning.
För artikeln intervjuades medicine doktor Laura Mäkitie, specialistläkare i neurologi vid HUS Neurocentrum.
