Iltapäivä Sara Visurin perheen olohuoneessa sujuu kuten missä tahansa lapsiperheessä. Yksi on tulossa koulusta, toisella lapsella on tabletista akku lopussa ja laturi hukassa. Puoliso Mikko on töissä. Sara sen sijaan on kotona päivät, sillä hän on työkyvyttömyyseläkkeellä.
Sara oli 19-vuotias pienen lapsen äiti, kun oudot oireet alkoivat alkuvuodesta 2013. Perhe oli juuri juhlinut esikoisen, Eemilin, ristiäisiä. Eräänä aamuna Sara ihmetteli yön jäljiltä puutunutta kättään, mutta pani sen huonon nukkumisasennon piikkiin. Puutuminen ei kuitenkaan poistunut, vaan kesti pari päivää ja vain paheni.
Havahduttava hetki oli, kun muutamia päiviä myöhemmin Sara oli kaatamassa maitoa kahviin, mutta maito lurahtikin ohi kupista. Toinen silmä ei toiminut normaalisti. Kun Sara kertoi äidilleen oudoista oireistaan, äiti kehotti häntä hakeutumaan heti lääkäriin.
“Äitini sairastaa MS-tautia ja hän huolestui tutun kuuloisista oireista. Varasin heti ajan neurologille, joka on hoitanut äitiäni ja erikoistunut sairauteen. Aika nopeasti lääkäri totesi, että merkit viittaavat MS-tautiin. Sain lähetteen Meilahteen HUSin neurologian päivystykseen”, Sara muistelee.
Pitkä matka MS-diagnoosiin
Vaikka sairaus oli alusta asti selvä, diagnoosi ei. Tuolloin käytössä oli vielä vanha diagnosointimalli, joka tarkoitti, että ennen MS-tautidiagnoosia potilaalla piti olla kaksi taudin pahenemisvaihetta. Saralla todettiin heti alkututkimuksissa MS-tautiin yleisesti viittaava näköhermon tulehdus, joka aiheutti näköhäiriöitä. Myös puutuminen on yleinen oire, joten diagnoosi oli lähes varma alusta lähtien.
“Mitä olen kuullut muiden tarinoita, on poikkeuksellista, että varmuuden sairaudesta saa näin nopeasti. Selkeät ja tyypilliset oireet sekä äidin sairaus vaikuttivat siihen, että minulle sanottiin jo heti alkuun suoraan, että kyseessä on todennäköisesti MS-tauti.”
Vaikka MS-tauti on vakava ja loppuelämän seuralainen, tieto sairaudesta ei säikäyttänyt Saraa.
“Äiti on saanut oman diagnoosinsa jo ennen kuin synnyin, joten olen elänyt koko lapsuuteni ja elämäni niin, että hänellä on MS-tauti. Minulle se näkyi lähinnä siten, että äiti oli väsynyt ja lepäsi. Voimakas uupumus eli fatiikki on ollut äidillä pahin oire eikä hänellä sairaus ole vaikuttanut esimerkiksi liikkumiseen”, Sara kertoo.
Koska diagnoosia ei virallisesti voitu antaa, lääkitystäkään ei Saralle voitu todennäköisestä MS-taudista huolimatta aloittaa heti. Nykyisin diagnoosin saa jo yhden oirejakson perusteella ja lääkitys aloitetaan nopeasti, sillä sairaus voidaan todeta selkäydinnäytteistä ja magneettikuvista
MS-tauti vaikuttaa keskushermostoon, ja taudinkuvaan kuuluu selkäytimeen ja aivoihin tulevat vauriot eli MS-plakit. Ne puolestaan vaikeuttavat tai estävät hermoimpulssien kulkua ja vaikeuttavat siten esimerkiksi lihasten toimintaa tai tuntoaisteja.
Saran ja hänen äitinsä sairauksia yhdistää fatiikki eli voimakas ja pitkittynyt uupumus, joka haittaa elämistä. Muutoin äidin ja tyttären sairaudet ovat menneet eri latuja, kuten MS-taudissa yleensäkin.
Diagnoosi: Aaltomaisesti etenevä MS-tauti
Saran toinen raskaus alkoi nopeasti sairastumisen jälkeen. Ja kuten joskus MS-taudissa, synnytystä seurasi taudin pahenemisvaihe keväällä 2014. Näin oli ollut myös edellisellä kerralla, reilua vuotta aiemmin.
“Raskaus usein suojaa sairauden etenemiseltä. Kuopus, Iina, syntyi helmikuussa 2014 ja oli kolmen kuukauden, kun toinen pahenemisvaihe alkoi. Se meni jalkoihin ja oikea jalka lakkasi toimimasta kokonaan. En istunut pyörätuolissa, mutta kävelykepit tarvitsin.”
Siinä vaiheessa Sara sai myös virallisen diagnoosin: erittäin aktiivinen aaltomaisesti etenevä MS-tauti. Käytännössä se tarkoittaa sitä, että sairauden kanssa saattaa olla pitkiäkin hyviä jaksoja, mutta pahenemisvaiheet voivat olla voimakkaita. Sen hän on huomannut myös käytännössä.
“Toinen pahenemisvaihe alkoi niin aggressiivisesti, että minun oli lopetettava imetys, jotta voitiin aloittaa lääkitys. Vaakakupissa oli se, että äiti eli minä pysyn toimintakykyisenä”, Sara kertoo.
Ensimmäinen lääke oli kolme kertaa viikossa pistettävä, ja neulakammoiselle Saralle se oli alkuun kauhistus. Jonkin aikaa puoliso Mikko suostui pistämään lääkkeen, mutta totesi sitten, että Saran on kyettävä tekemään se myös itse, sillä hän ei ole aina paikalla. Lääkitys ei kuitenkaan toiminut kunnolla, vaan edessä oli uusi pahenemisvaihe, joka sekin vaikutti kävelykykyyn. Koko oikea puoli Saran kropasta puutui ja käveleminen oli vaikeaa.
MS-taudin lääkitys etenee tasoissa. Aiemmin aloitettiin ensin miedompi lääke, ja jos se ei toiminut, siirryttiin vahvempiin. Nykyisin hoito aloitetaan heti tehokkaalla lääkkeellä.
Saralla uusi lääke oli pillerin muodossa, joten se oli neulojen jälkeen helpotus. Sen lääkkeen kanssa Sara pärjäsi pari vuotta, kunnes edessä oli jälleen uusi pahenemisvaihe. Lääkitystä päätettiin kuitenkin jatkaa.
Vuosi joka muutti kaiken
Vuosi 2019 on Saran elämän ja sairauden vedenjakaja.
“Olin aina palautunut pahenemisvaiheista melko hyvin. Sitten 2019 jalat menivät alta ja olin pyörätuolissa useamman kuukauden. Se oli pysäyttävä kokemus. Ennen puutumisten ja liikkumisvaikeuksien jälkeen olin aina palautunut samankaltaiseen tilanteeseen kuin ennen pahenemista. Nyt se ei enää pätenytkään.”
Sara joutui opettelemaan uudelleen fysioterapeutin kanssa miten jalkoja käytetään. Hän pääsi pyörätuolista lopulta rollaattoriin ja jalkeille, mutta toipuminen oli hidasta. Tuosta pahenemisvaiheesta on jäänyt myös pysyvä fatiikki eli voimakas ja lamaannuttava uupumus.
Nykyisin käytössä oleva lääkitys aloitettiin myös silloin. Se on pitänyt Saran pääosin toimintakykyisenä valtavaa uupumusta lukuun ottamatta.
“Lääkekään ei poista kaikkea vahinkoa, mitä aivoihin on jäänyt. Plakeista voi jäädä arpia aivoihin ja selkäytimeen eikä niitä ole enää mahdollista korjata. Se on se kaikkein isoin juttu. On elämä ennen vuotta 2019 ja sen jälkeen, koska en enää ole palautunut entiselleen”, Sara kertoo.
Opaskoirat kuntouttavat fyysisesti ja henkisesti
Kevät ja kesä 2019 menivät kuntoutuessa, ja syksyllä hän palasi töihin osa-aikaisesti. Ravintola-ala oli jäänyt jo paria vuotta aiemmin ja Sara oli kouluttautunut uuteen ammattiin taloushallinnon merkonomiksi sairauden takia. Lopulta osa-aikaisuuskaan ei auttanut, vaan Saran oli jäätävä kokonaan pois töistä turvatakseen jaksamisensa. Työkyvyttömyyseläkepäätös oli iso asia.
“Olen ollut töissä 13-vuotiaasta asti ja aina sen jälkeen, joten työ on ollut tosi iso osa identiteettiä ja siitä oli vaikea luopua”, Sara myöntää.
Töiden loppumisen jälkeen sisältöä elämään ovat tuoneet perheen lisäksi myös koirat. Visureilla kasvaa nyt jo toinen tuleva opaskoira, Elea. Opaskoirat ovat kasvattiperheissään noin 2,5 vuotta, kunnes ne lähtevät töihin eli näkövammaisten avuksi.
Viikolla Mango harjoittelee tulevaa rooliaan ja viikonloppuisin se viettää perheen kanssa normaalia koiranelämää. MS-taudin hoitoon kuuluu omasta hyvinvoinnista huolehtiminen ja liikkuminen sairauden sallimissa rajoissa. Koiralla onkin sekä fyysisesti että henkisesti iso merkitys.
“Koen, että opaskoiran pentujen kasvattaminen on tärkeää. Itselleni se tuo omaa puuhaa päiviin. Ja kun on päässyt näkemään, miten paljon koira muuttaa näkövammaisen elämää, siitä tulee valtava onnistumisen tunne.”
Puoliso mahdollistaa toimivan arjen
Tällä hetkellä Saran seurana on fatiikin lisäksi myös puutuminen, joka korostuu etenkin kehon oikealla puolella. Hän saa lääkettä pistoksena ihon alle kuuden viikon välein HUSin neurologian vastaanotolla Meilahdessa. Lisäksi sairautta seurataan verikokeilla puolen vuoden välein. Neurologia hän tapaa vuoden välein sairauden ei-aktiivisessa vaiheessa ja kerran vuodessa aivoista otetaan myös magneettikuvat.
Nykyinen lääke on toiminut toistaiseksi. Se ei kuitenkaan ole ikuinen, sillä MS-taudissa lääkitystä on muutettava aika ajoin. Siksi seuranta on myös tärkeää. Vaikka lääkkeenvaihto jännittää, tulevaisuutta Sara ei osaa pelätä.
“Kun on kerran kokeillut elämää pyörätuolista käsin, sekään ei enää pelota. Toivon, että jäljellä oleva toimintakyky pysyisi mahdollisimman pitkään mahdollisimman hyvänä, mutta tulevaisuudesta ei tiedä.”
Puolison tuki on ollut koko sairauden ajan korvaamaton.
“Mikko on aina ollut suurin tukeni ja turvani. Alusta lähtien olemme keskustelleet hyvinkin raadollisesti sairauteen liittyvistä asioista. Ja hän tekee valtavasti asioita sen eteen, että meillä on helppo ja sujuva arki. Ja että meillä on hyvä olla silloinkin, kun hän on töissä”, Sara kiittelee.
MS-tauti etenee yksilöllisesti – lääkehoidot aiempaa tehokkaampia
MS-tauti on keskushermoston immunologinen sairaus, jossa voi esiintyä pahenemisvaiheita tai tasaisempaa oireiden etenemistä. MS-tauti alkaa tyypillisesti nuorella aikuisiällä. Sairaus aiheuttaa oireita liikkumiseen ja motoriikkaan, mutta voi vaikuttaa myös kognitioon ja rakon säätelyyn ja tuoda kipuja.
Oireet vaihtelevat yksilöllisesti. Osalle sairastuneista riittää lääkitys ja laboratoriokokeiden seuranta, kun taas toisilla sairaus voi johtaa liikkumiskyvyn menetykseen. Useimmilla oireet ovat lieviä, kuten käden kömpelyyttä tai kipuja.
Diagnoosi perustuu tyypillisiin oireisiin ja magneettikuvauksen löydöksiin. Yleensä tehdään myös selkäydinnestetutkimus.
Lääkehoito suunnitellaan yksilöllisesti potilaan toiveet ja lääketieteelliset erityistarpeet huomioiden. Käytössä on tablettimuotoisia, pistettäviä ja suonensisäisesti annosteltavia lääkkeitä. Lääkitys on kehittynyt merkittävästi, ja nykyään aloitetaan useimmiten jo heti diagnoosin jälkeen tehokas CD20-vasta-ainelääkitys.
MS-taudin pitkäaikaishoidossa huomioidaan muun muassa raskaustoiveet, kuntoutus ja tuetaan työkyvyn ylläpitoa.
HUSin neurologialla tehdään kansainvälisesti merkittävää MS-tautitutkimusta.
Artikkelia varten on haastateltu lääketieteen tohtori, neurologian erikoislääkäri Laura Mäkitietä HUSin Neurokeskuksesta.
