Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 2.2.2024.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Vastaanotto vanhan puutalon porstuassa on vähintäänkin innokas – ja karvainen. Reilun vuoden ikäinen australianpaimenkoira Forre on tullut tarkistamaan tulijat. Sisällä vahtia pitää vain hieman Forrea vanhempi Paavo-kissa. Porukan pomo, 12-vuotias Mitja-kissa, loistaa sen sijaan poissaolollaan. Nuorten hulinointi ei sitä kiinnosta.

Karvainen nuoriso tuli taloon vuonna 2022. Sattumalta samoihin aikoihin perheen tytär, 14-vuotias Alisa, oli munuaisten vajaatoiminnan takia huonossa kunnossa.

Munuaisongelmat olivat alkaneet jo vuonna 2015, kun Alisalla todettiin proteiinia virtsassa. Toimivat munuaiset suodattavat ihmisen kehosta kuona-aineita ja poistavat ylimääräistä nestettä. Proteiini viittasi siihen, ettei kaikki ollut kunnossa.  

Aluksi vajaatoimintaa hoidettiin vähitellen tiukentuvalla ruokavaliolla, ja keväällä 2019 Alisa sai lääkkeet. Jo toukokuussa 2022 Alisa joutui kuitenkin HUSin Uuteen lastensairaalaan dialyysikoneeseen. 

Loppuvaiheessa koko perhe eli niukalla munuaisten vajaatoimintaa tukevalla dieetillä. Alisa sai syödä vain gluteenitonta pastaa, pieniä määriä marjoja, joitakin hedelmiä ja hyppysellisen lihaa. Kasviksiakin piti välttää niiden kaliumpitoisuuden vuoksi. Alkoi olla selvää, että hän tarvitsee uuden munuaisen pian.

Yöt kotidialyysissä

Alisalla on lievä kehitysvamma ja parivuotiaana todettu epilepsia. Vaikka epilepsian oireet on saatu lääkityksellä pääosin kuriin, esimerkiksi korkeassa kuumeessa kohtauksia voi tulla edelleen.

Sairaus on vaikuttanut myös munuaisten vajaatoiminnan hoitoon: ensin kokeiltu hemodialyysi aiheutti tytölle kohtauksia, joten hoito piti vaihtaa vatsakalvodialyysiin. Hemodialyysissä kehosta poistetaan kuona-aineita ja ylimääräistä nestettä verta suodattamalla. Vatsakalvodialyysissä potilaan vatsaan asennetaan puolestaan letku, joka yhdistetään dialyysikoneeseen.

Sairaalajakson aikana Alisan vanhemmat Krista ja Janne opettelivat dialyysikoneen käytön, ja kuukauden sairaalassaolon jälkeen Alisa pääsi kotihoitoon odottamaan munuaisensiirtoa. Käytännössä Alisa vietti yöt dialyysikoneessa keväästä syyskuun puoliväliin asti.

Perheen elämä oli tiivistynyt Alisan sairastelun ja koronan myötä kotipiiriin jo aiemmin. Nyt sen rajat kutistuivat entisestään. Vaikka uusien lemmikkien tulo taloon osui haastavaan hetkeen, Paavo ja Forre toivat elämään vauhtia ja iloa.

“Vaikka on ollut vaikeitakin aikoja, näkee, millaista iloa eläimet ovat hänelle tuoneet.”

-Krista-äiti 

Kesäloma, kotihoito ja pentujen kasvatus lomittuivat lopulta hyvin. Nyt Alisan tiukkaan syleilyyn pääsevät vuoroin molemmat karvatassut.

Äidin lepo unohtui

Myös Kristalle pitkät lenkit Forren kanssa ovat mukavaa vastapainoa työlle ja kodille. 

Vuosi sitten tilanne oli toinen, sillä äiti ja tytär toipuivat yhtä aikaa munuaisleikkauksistaan.

Ajatus elinluovutuksesta oli ollut Kristalle kirkas siitä asti, kun Alisa sai diagnoosin. Kun asia tuli ajankohtaiseksi, hän koki olevansa hyvässä kunnossa ja eläneensä niin tervettä elämää, että hän auttaisi tytärtään mielellään, jos suinkin voi.

Pitkäaikainen huoli tyttärestä oli kuluttanut voimia jo ennen leikkausta. Omalle voinnille tai leikkauksesta palautumiselle ei meinannut liietä aikaa tai ajatusta nytkään, kun myös Alisa toipui elinsiirrosta sairaalassa.

“Yleensä leikkauksesta tullaan kotiin toipumaan, mutta minä menin hoitamaan toista potilasta kellon ympäri. Jaksoin hädin tuskin kävellä kotoa autolle ja parkkihallista sairaalaan. Koiran kanssa pystyin kävelemään muutaman kymmenen metriä kerrallaan.”

Lopulta Kristan vointi romahti, ja hän joutui korkean kuumeen ja heikon kunnon vuoksi takaisin Meilahden kolmiosairaalaan. Hänet tutkittiin sairaalassa perinpohjin, mutta mitään vakavaa ei löytynyt. Lääkäri arvioi, että Kristan keho todennäköisesti vain reagoi rajuun fyysiseen ja henkiseen kuormitukseen sekä levon puutteeseen.

Parin päivän vuodelepo sairaalassa voimisti Kristaa. Vanhemmat alkoivat myös jakaa sairaalavuoroja Alisan luona aiempaa tarkemmin, jotta äitikin pääsi toipumaan.

“Olin ottanut vähän liikaa vastuuta ja ollut siellä yötä päivää. Ymmärsin viimein itsekin, että siihen oli pakko tehdä muutos. Aloin käydä sairaalassa vähän kuin päivätöissä ja tulin yöksi kotiin nukkumaan. Isä puolestaan oli yöt Alisan kanssa ja teki päivät töitä.”

Alisan toipuminen sujui pääosin hyvin, ja hän kävi kuukauden sairaalassaolon aikana sairaalakoulua. Pari viikkoa leikkauksen jälkeen Alisalle tuli uudesta munuaisesta hylkimisoireita, mutta ne saatiin kuitenkin kortisonilla nopeasti kuriin.

Cheerleadingiä ja suklaata

Vuosi leikkauksen jälkeen Alisa on päässyt takaisin harrastustensa pariin. Hän käy kehitysvammaisten cheerleadingissä kerran viikossa ja haaveilee uimisesta. Ennen munuaisongelmia Alisa ja Janne-isä kävivät uimahallissa ahkerasti, ja suunnitelmissa on tehdä paluu altaaseen vielä talven aikana.

Perhe on vältellyt tautiriskin vuoksi suuria massoja ja yleisiä paikkoja vielä leikkauksen jälkeenkin. Nyt aika on kypsä elinpiirin laajentamiselle.

Myös syömisessä on päästy palaamaan normaaliin ja vältettäviä ruoka-aineita on onneksi enää vain muutamia. Hyljinnänestolääkityksen vuoksi pannassa ovat esimerkiksi greippi ja lime kaikissa muodoissaan, samoin granaattiomena. Muutoin äiti ja tytär välttelevät suolaa, ja juoda täytyy muistaa tavallista enemmän, jotta yksinäinen munuainen selviää kahden hommista.

Krista toteaa vajaatoiminnan ruokavalion olleen niin raju, etteivät nykyiset rajoitukset tunnu missään.

Tulevaisuus on tuntematon

Naapurihuoneesta kuuluu teinien tyyliin älypuhelimen ääniä. Alisa on uppoutunut omiin juttuihinsa. Tällä hetkellä harmittaa hieman se, että kuvausten takia rakas iltapäiväkerho jäi lyhyeksi. Siellä Alisa käy koulun lisäksi päivittäin. 

Tulevaisuus on äidin munuaisen avulla turvattu ainakin toviksi. Sitä ei tiedä varmuudella kukaan, kuinka pitkään luovutetulla munuaisella pärjää. Ehkä kymmenen vuotta, kenties parikymmentäkin.

“Jossain vaiheessa munuainen on vaihdettava uuteen luovutettuun elimeen. On sanottu, että lähisukulaisen munuainen voisi kestää pidempään kuin muut luovutetut, mutta aika näyttää, miten käy”, Krista sanoo.

Alisalle tärkeintä on, että huomenna edessä on keskeytyksetön iltapäiväkerho. Tulevaisuutta ehtii murehtia myöhemminkin.

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 18.12.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Yläkerrasta kuuluu happikoneen tasainen suhina, alakerrassa surisee puolestaan kahvikone. Pyry on päiväunilla, joten Pyryn äidillä Rosa Martensonilla on hetki aikaa kertoa heidän tarinansa. Siinä onkin ollut kylliksi käänteitä, aivan alusta asti.

Vaikka Pyry syntyi jo neljä ja puoli kuukautta sitten, hän on korjatulta iältään vasta kuusiviikkoinen. Hän tuli maailmaan raskausviikolla 26 + 2, kun täysiaikainen raskaus kestää 38–42 viikkoa.

Suomessa vain noin prosentti vauvoista syntyy pikkukeskosina, joina pidetään ennen raskausviikkoa 32 syntyneitä tai painoltaan alle 1500-grammaisia vauvoja. Pyry kuuluu vielä tätäkin harvinaisempaan joukkoon, sillä hän painoi syntyessään alle puoli kiloa, vain 475 grammaa. Vauvat, jotka painavat syntyessään alle 1000 grammaa lasketaan pienen pieniksi keskosiksi.

Vanhemmille vauvan ennenaikainen syntymä ei tullut lopulta yllätyksenä, sillä raskausaikana Pyryllä havaittiin vakava kasvuhäiriö. Rakenneultrassa Pyryn koko oli huolestuttavan rajamailla. Ultraäänitutkimuksen jälkeen hoitaja soitti Rosalle ja hänen puolisolleen Alecille ja kertoi näyttävänsä tuloksia vielä erikseen lääkärille, sillä ne olivat jääneet askarruttamaan häntä. Rosa määrättiin jatkotutkimuksiin. Lapsivesitutkimuksessa ei selvinnyt mitään vakavaa, joten alkoi vaikuttaa siltä, että ongelma oli istukan toiminnassa.

Muutama viikko ennen Pyryn syntymää Rosan verenpaineet kohosivat yhtäkkiä pilviin, ja viimeiset kolme viikkoa hän vietti Naistenklinikalla Helsingissä. Vauvan pysymistä kohdussa haluttiin pitkittää niin kauan kuin mahdollista, vaikka oli selvää, että hän syntyisi hyvin ennenaikaisesti. Pyry tuli maailmaan keisarinleikkauksella maaliskuussa 2023 kuukausia ennen laskettua aikaa. Isä Alec pääsi mukaan synnytykseen erityisluvalla armeijasta.

“Kun Pyry syntyi, hän naukaisi kuin kissanpentu. Sitten hänet pitikin intuboida, sillä hän ei jaksanut vielä hengittää itse. Alec lähetti minulle kuvan Pyrystä heräämöön. Hän oli kuin pieni vaaleanpunainen mytty muovipussissa keskoskaapissa. Ensimmäisen viikonlopun elimme hädin tuskin tunti kerrallaan, mutta hoitaja sanoi, että jokainen hetki on eteenpäin”, Rosa muistelee dramaattista alkua.

Maailman kaunein vauva vaivoistaan huolimatta

Pyryllä on ollut oikeastaan kaikki pienen pienten keskosten vakavat vaivat: keskosen krooninen keuhkosairaus (BPD), suoliavanteen vaatinut nekrotisoiva enterokoliitti (NEC) ja keskosen verkkokalvosairaus (ROP) silmissä.

Lyhyen elämänsä aikana Pyrylle on täytynyt tehdä jo useita leikkauksia. Lisäksi Pyryllä on ollut pikkuaivoissa aivoverenvuoto, joka voi tulevaisuudessa vaikuttaa hänen motoriikkaansa, kuten kävelyyn, pyöräilyyn tai vaikkapa käsien koordinaatioon. Vielä lääkärit eivät osaa sanoa, kuinka hyvin pienet aivot pystyvät korjaamaan vaurioita itsestään tai kuntoutuksen avulla. Rosa ja Alec ovatkin päättäneet, etteivät sure sitä vielä, sillä voi olla, että kaikki korjaantuu ajan ja avun kanssa.

Vaikeuksista ja vaiheista huolimatta alun epävarmat tunnit ovat vaihtuneet päiviin, päivät viikkoihin ja viikot kuukausiin. Pyry oli hengityskoneessa kuusi viikkoa ja on sen jälkeen saanut rikastettua happea. Vaikka happiviikset kulkivat vielä tapaamishetkellä mukana, Pyry hengitti rikastettua happea enää vain nukkuessaan syvää unta. Muutoin pienet keuhkot jaksoivat jo itse. Pari viikkoa myöhemmin sekä happiviikset että avanne ovat historiaa.

“Rakastuin lapseeni heti, vaikka hän oli kahden leikkaushatun sisällä oleva pieni myttynen, josta lähti johtoja ja letkuja. Katsoin häntä ja ajattelin, että olet maailman kaunein vauva. Jälkikäteen kuvista näkee, miten pieni ja sairas hän oli esimerkiksi leikkausten jälkeen. Silti näin koko ajan sen, miten söpö ja ihana vauva meillä onkaan”, Rosa kertoo.

Äidin täytyy oppia luottamaan koneiden sijaan itseensä

Vaikka Pyry on korjatulta iältään vasta kuusiviikkoinen, pieni sisupussi on jo kasvattanut ensimmäisen hampaansa. Korjatulla iällä tarkoitetaan vauvan lasketun ajan perusteella laskettua ikää.

Hän on kovin kiinnostunut ympäröivästä maailmasta ja ihmisistä, ja kun isä tulee iltaisin töistä kotiin, juttua päivän tapahtumista riittää kerrottavaksi mahan päällä pötkötellen. Ääntä lähtee etenkin, kun nälkä yllättää – ja nykyisin niin käy melko usein. Puolesta kilosta on tultu jo 3,5 kiloon. Pyryllä vaikuttaakin olevan nyt kova kirivaihe päällä, ja maito kelpaa sekä pullosta että rinnasta.

Äidille yksi vaikeimmista asioista on ollut oppia luottamaan omaan vaistoon ja lapsen tuntemukseen ilman koneita. Saman tunteen ovat jakaneet myös muiden keskosten vanhemmat, joiden taival on ollut täynnä mittareita ja muiden tekemiä päätöksiä, Rosa kertoo.

“Kun on ollut pelit ja vermeet, on vaikea luottaa siihen, että osaan itse arvioida, että vauvalla on kaikki hyvin. Olisimme varmasti päässeet jo aiemmin happirikastimesta, jos äidin pää olisi kestänyt. Vasta viime aikoina olemme uskaltaneet olla ilman sitä pidempiä aikoja. Tajusin, että Pyry kyllä pärjää, kun hän alkoi itse repiä happiviiksiä irti ja kiljuu ruokaakin tasaisin väliajoin”, Rosa naurahtaa.

Kultaakin kalliimmat hoitajat

Nyt Rosan päällimmäinen tunne on kiitollisuus. Kiitollisuus siitä, että kaiken jälkeen poika on saatu kotiin, hän syö hyvin ja on pääosin hyväntuulinen. Suurta kiitollisuutta Rosa kokee myös HUSin hoitohenkilöstöä kohtaan. Etenkin keskosten teho-osaston, Saaren hoitajat Meilahdessa ja Jorvin vastasyntyneiden osaston hoitajat saavat tuoreen äidin varauksettoman ylistyksen paitsi lapsen myös aikuisten hoidosta.

Rosan mukaan hoitajat olivat perhettä kannatteleva voima etenkin alussa, kun hän oli paljon yksin sairaalassa ja Alec vielä armeijassa.

“Teho-osastolla hoitajat istuivat viikosta toiseen kanssamme samassa huoneessa 8–12 tuntia. Sillä on valtava merkitys. Ja vaikkei heidän kuuluisi hoitaa minua, he muistuttivat, että saan mennä syömään ja kotiin lepäämään. Kun sitten illalla soitin ja kuulin tutun hoitajan äänen, tiesin, että Pyry on hyvissä käsissä. Pystyin nukkumaan itse rauhassa.”

Rosa myös kertoo ajanjaksosta sairaala-aikana, jolloin hän ryhtyi ensimmäisenä Pyryn luokse mennessään kiinnittämään huomiota laitteisiin ja niiden lukemiin. Lopulta tuttu hoitaja puuttui asiaan ja muistutti, että tärkeintä on kontakti vauvaan, he kyllä hoitavat mittarit.

“Olen terveydenhoitoalalla töissä ja jossain vaiheessa menin ikään kuin ammattimoodiin suojatakseni itseäni. Oli todella tärkeää, että hoitaja ohjasi minua siinä kohtaa takaisin Pyryn luokse. Kun kilon painoraja ylitettiin, juhlimme sitä yhdessä. He tekevät työtään isolla panoksella ja sydämellä”, Rosa kiittelee.

Toinen tärkeä tuki on ollut oma puoliso, vaikka hän alkuun joutuikin olemaan viikot puolustusvoimien palveluksessa.

“Totta kai väsyneenä ja huolissaan on ollut kaikenlaista nahistelua, mutta tämän kaiken jälkeen tiedän, että olen oikean ihmisen kanssa taistelemassa tässä showssa. Hän on ihmeellinen kallio, jolla on ollut koko ajan vahva luotto. Hän aina muistutti mua, ettei mitään ole menetetty, ennen kuin se on menetetty. Se on ollut meidän mottomme.”

Juttu on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 10.11.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Metsä on ollut paljasjalkaiselle helsinkiläiselle Synnöve Miettiselle aina rakas. Metsästä sai alkunsa myös hänen sairauskertomuksensa haavaa sairastavana potilaana. Suurimmat ongelmat jalkojen kanssa alkoivat vuonna 2014, kun jalkaan tökännyt oksa aiheutti sääreen haavan, joka ei meinannut parantua millään. Sen jälkeen haavoja on tullut ja mennyt lukuisia, mutta toisin kuin valtaosalla ihmisistä, Miettisellä haavan paraneminen voi viedä useita kuukausia, pahimmillaan jopa lähes vuoden. 

Miettinen on ehtinyt hoidattaa haavojaan vuosien varrella niin terveyskeskuksissa kuin eri sairaaloissa. Ihonsiirtojakin on tehty useita, mutta ne eivät ole parantaneet haavoja lopullisesti. Lopputuloksena on ollut vain uusia haavoja hoidettavaksi. Vuonna 2019 hän pääsi vaivojensa kanssa viimein HUSin Iho- ja allergiasairaalan haavapoliklinikalle. Tunne oli kuin olisi kotiinsa tullut. 

“Missään en ole saanut niin ihanaa palvelua kuin Iho- ja Allergiasairaalan haavapolilla. Kun astuu ovesta sisään, sinne on aina tervetullut. Ei ole sellainen olo, että miksi häiritset, vaan että ihanaa, kun tulit. Siellä oikein huokuu sellainen henki, että me tehdään yhdessä, lääkärit ja hoitajat. Tällaista yhteistyötä en ole kokenut muualla”, Miettinen kehuu.

Asiakkaan mielipidettä kuullaan ja kuunnellaan

Miettisellä on diagnosoitu hypertensiivinen Martorellin haava alaraajoissa. Martorellin haava on epätavallinen, joskaan ei harvinainen haavatyyppi. Haavat voivat saada alkunsa pienestäkin kolhusta tai jopa ilman mitään syytä. Jonain päivänä sääressä saattaa näkyä pieni tumma piste ja siitä uusi haava lähtee taas aukeamaan.

Tämän tyyppiset haavat ovat yleensä liitoksissa verenpainetautiin tai diabetekseen, mutta Miettisellä ei näitä sairauksia ole. Sen sijaan osteoporoosi on vaivannut jo vuosikymmeniä, samoin keuhkoastma. Pitkään jatkunut kortisonin syönti on haurastuttanut ihoa. Miettinen on ollut haavapolin asiakkaana useita kertoja, ja heidän neuvojensa avulla hän on oppinut sitomaan jalkojaan paremmin kompressiositeillä. Se ehkäisee osaltaan turvotusta, joka voisi pahentaa haavatilannetta entisestään. 

"On ollut turvallinen olo koko ajan, kun on ihmisiä ympärillä, joihin voi luottaa täysin."

-Synnöve Miettinen

“Siellä on jaksettu opettaa sitomista kädestä pitäen myös silloin, kun halusin oppia kantapään teon itse. Purettiin ja taas harjoittelin. Aina kun joku ystävällinen hoitaja ehti tarkastaa, joko purin sidoksen tai olin ylpeä suorituksestani.”

Miettisen mukaan haavaa sairastaville potilaille pahinta on hoitaja, josta näkee jo kauas, että häntä inhottaa tai pelottaa koskea haavaan. Heitäkin on vuosien varrella nähty, mutta haavapolilla sitä ei ole tarvinnut pelätä. Sen sijaan Miettinen on kokenut, että hänen omia näkemyksiään ja tuntemuksiaan on kuultu aidosti ja pyritty aina löytämään juuri hänen tilanteeseensa sopiva ratkaisu.

“Minulle oli esimerkiksi tehty ihonsiirto haavaa korjaamaan, mutta se ei vain ottanut parantuakseen enkä halunnut enää toista. Sitten löydettiin keino, miten iho saatiin kasvamaan takaisin ilman uutta leikkausta. Siitä keksinnöstä ovat nyt hyötyneet muutkin. On ollut niin turvallinen olo koko ajan, kun on ihmisiä ympärillä, joihin voi luottaa täysin. Se on kuin lottovoitto, että olen haavapolille päässyt”, Miettinen kiittelee.

“Vielä mä sinne metsään menen!”

Mutta se metsä. Sinne Miettinen mielisi vielä rymyämään oikein kunnolla rastien perässä ja muutenkin. Suunnistus on kuulunut Miettisen perheen elämään jo yli 30 vuotta, kun alun perin lapsen harrastuksesta tuli koko perheen elämäntapa. 

Metsään ei ole nyt ollut asiaa, sillä osteoporoosin takia Miettisen toinen nilkka jäykistettiin loppuvuodesta 2022, ja sen kanssa on pitänyt opetella uudenlaista kävelytyyliä. Toinen haaste on haavoja aiheuttavat risut ja oksat, mutta niitä varten on kehitelty erilaisia suojausmekanismeja sääriin. Toistaiseksi ne ovat kuitenkin saaneet vielä odottaa tositoimia. Sillä välin Miettinen on hoitanut kaikkea muuta suunnistukseen liittyvää, kuten karttojen tulostusta ja oman seuran ruokahuoltoa Jukolan viestissä.

“Polkuja pitkin kävely harjoittaa tasapainoa ja nilkkaa, ja toinen keppi on mukana tukena. Vielä se on vähän taiteilua, ja varmasti se on myös vähän korvien välissä, että välttää niitä oksia, ettei tulis haavoja. Mutta vielä mä sinne metsään menen, sillä hinku on kova”, Miettinen sanoo päättäväisesti.

Artikkeli on julkaistu alun  perin HUSin verkkosivuilla 14.9.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Kevät oli ollut stressaava. Tilinpäätöskauden kiireet, koronan jäljet ja kaiken kukkuraksi Venäjän aloittama hyökkäyssota Ukrainaan. Jockum Ådahlista tuntui välillä, että silmissä sumenee. Hän oli kyllä oppinut tunnistamaan omat rajansa jo kolmekymppisenä burn outin myötä. Stressikaudet kuuluivat kuitenkin yhä talousjohtajan elämään ja usein stressissä tuntui, että katseen tarkkuus kärsii. 

Vapaa-ajallaan Ådahl viihtyi pyörän selässä, olipa kyse maantiestä, soratiestä tai maastosta. Nyt alkoi kuitenkin tuntua siltä, ettei kapea talvipolku maastossa meinannut enää riittää, vaikka mies oli kilpatason enduropyöräilijä. 10. maaliskuuta 2022 Ådahl heräsi siihen, ettei katsetta saanut lukittua enää mihinkään, vaan maailma pyöri ympäriinsä holtittomasti. Kaksipyöräinen vaihtui mittariautoon ja Meilahden yhteispäivystykseen. 

Aivokavernooma yllätti kahdesti

Reilua vuotta myöhemmin Jockum Ådahl istuu sohvallaan ja kertaa kuluneen vuoden tapahtumia. Kevätauringon säteet siivilöityvät verhojen raoista nurkassa nököttävään maastopyörään. Kaksi kertaa on pitänyt opetella kävelemään uudestaan, näkö ei pysy täysin mukana edelleenkään etenkään nopeissa tilanteissa, mutta Ådahl pärjää kuitenkin hyvin omin avuin kotonaan. Myös arkipyöräily onnistuu. 

Maaliskuussa 2022 Meilahden päivystyksessä tehdyissä pään kuvauksissa Ådahlin aivoista löytyi kavernooma, josta oli vuotanut verta aivorunkoon. Löytö oli yllätys, niin kuin kavernoomat usein ovat. Valtaosa niistä paljastuu sattumalta pään magneettikuvien yhteydessä. Usein ne voivat olla myös täysin oireettomia.  

Aivoverenvuodon takia Ådahl ei pystynyt kävelemään eikä maailma pysynyt paikoillaan. Hän makasi viikonlopun Meilahden sairaalassa tehostetussa valvonnasta, josta hänet siirrettiin osastolle. Se oli ensimmäinen kerta, kun kävelemään piti opetella uudelleen. Viikon sairaalassaolon jälkeen hän pystyi jo kävelemään yhteen sauvaan tukeutuen. Kavernoomalle ei silloin vielä tehty mitään, vaan vuodon uskottiin rauhoittuvan ja olon helpottuvan. 

Kuukauden verran Ådahl lähinnä käveli ja kuntoutti itseään. Urheilullinen mies oli tottunut liikkumaan. Koska pyörän päälle ei ollut nyt asiaa, lähikadut tulivat tutuksi jalan. Pääsiäisenä 2022 oireet kuitenkin pahenivat jälleen.  

“Se oli todella ahdistavaa. Maailma keinui jo pienestäkin liikkeestä, en pystynyt kohdistamaan katsetta kunnolla mihinkään ja ihmisten kasvot ikään kuin katosivat. Nieleminenkin oli hankalaa”, Ådahl muistelee. 

Alkuun lääkäreiden viesti oli, ettei leikkausta kannata tehdä, sillä kavernooma on niin vaikeassa paikassa aivorungossa. Lopulta Ådahl pääsi neurokirurgin konsultaatioon, joka kertoi, että totta kai leikataan, aikakin on jo varattu. 

“Ei tarvinnut montaa sekuntia miettiä, menenkö leikkaukseen. Lääkäri kertoi kyllä riskit: kuolema tai neliraajahalvaantuminen. Siinä vaiheessa kuolema ei tuntunut edes pahimmalta vaihtoehdolta, halvaantuminen pelotti enemmän. Mutta vaikka riskit olivat suuret, leikkaus poistaisi sen epävarmuuden ja pelon, jonka kanssa jouduin sillä hetkellä elämään.” 

"Tämä on ollut merkittävä matka itseeni ja omiin prioriteetteihin, siksi en vaihtaisi päivääkään pois."

-Jockum Ådahl

Leikkaus tehtiin toukokuussa ja se sujui hyvin. Kavernooma saatiin poistettua kokonaan. Ådahl oli sairaalassa yhdeksän vuorokautta. Ensimmäiset viisi päivää hän käytännössä oksensi koko ajan, sillä tasapainoaisti oli vaurioitunut ja pienikin liike aiheutti voimakkaan pahoinvoinnin. Samalla oli aika opetella kävelemään uudelleen – toisen kerran saman kevään aikana. 

“Näin jälkikäteen tuntuu, että kävelyharjoitukset aloitettiin melkein heti, kun leikkauspöydältä pääsin ja ymmärrän sen. Sairaalassa ei kukaan parane. Kotiuduin rollaattorin kanssa ja siitä siirryin pikkuhiljaa keppeihin. Aika nopeasti pystyin taas kävelemään ilman apuvälineitä, ja kun vauhtiin pääsin, kävelin kesällä keskimäärin kahdeksan kilometriä päivässä”, Ådahl naurahtaa.  

“Elämä ei ole helpompaa, mutta hyvällä tavalla yksinkertaisempaa” 

Keväällä 2023 Ådahl on ollut jälleen uuden edessä, sillä pitkän sairausloman jälkeen on tullut aika kokeilla töihinpaluuta. Virallisesti hän tekee töitä 40-prosenttisesti, mutta käytännössä jaksaminen on hänen oman kokemuksensa mukaan vähäisempää. Vaikka miehestä ei ulospäin huomaa mitään, pään sisällä kaikki ajattelusta katseeseen ja toimintaan vie merkittävästi enemmän kaistaa ja voimia kuin ennen. 

“Minulla oli kunnianhimoinen tavoite, että teen kuukauden 40 %, sitten 50 % ja kohta jo olisinkin 60-prosenttisesti työkunnossa. On myönnettävä, että ihan näin nopeaa ei eteneminen ole ollut eikä tule olemaan. Työkaverit ja työnantaja ovat olleet onneksi todella ymmärtäväisiä ja hyvä tuki.”

Ådahl pyrkii olemaan armollinen myös itse itselleen. Jos yhden onnistuneen asian saa tehtyä päivässä, se riittää. Joskus se on kahvilareissu tai hyvä työpäivä, toisinaan onnistunut kahvinkeitto riittää. Lempeys itseä ja muita kohtaan on sairauden myötä lisääntynyt huomattavasti.  

“Tärkeiden asioiden lista on lyhentynyt noin 90 prosenttia. Harvat asiat ovat lopulta niin tärkeitä, kun niitä alkaa tarkemmin miettiä. Tämä on ollut merkittävä matka itseeni ja omiin prioriteetteihin, siksi en vaihtaisi päivääkään pois. Elämä ei ole ehkä helpompaa, mutta hyvällä tavalla yksinkertaisempaa”, Ådahl pohtii.

Metsä kutsuu, kun on sen aika

Kesän tullen Ådahl aikoo jälleen palata myös pyörän päälle. Haaveissa on, että nurkassa odottava maastopyöräkin pääsisi kesällä vielä ulos. 

“Viime kesänä testasin maastossa ajamista. Se oli hyvin tunteellista, mutta ei kovin nautinnollista, joten odotan sopivaa hetkeä sen kanssa. Ei minulla ole mihinkään kiire. Pyöräilystä saa nykyisin ihan eri tavalla “kicksejä”. Osaan nauttia ajamisesta uudella tavalla ja saan siinä samalla ikään kuin lomaa sairaudestani”, Ådahl sanoo. 

Tulevaisuudestaan hän ei tarkkaan tiedä eikä halua sitä liikaa murehtiakaan. Ådahlin oma ajatus on, että jossain määrin sairaus ja vammautuminen tulevat olemaan osa hänen elämäänsä aina. Sen Ådahl on kuitenkin päättänyt, että koska vertaistukea ja tietoa sairaudesta on ollut niin vaikea löytää, haluaa hän itse pyrkiä auttamaan muita mahdollisuuksien mukaan. Siksi Ådahl on kouluttautunut vertaistukihenkilöksi.  

“Toiselle pieni asia voi olla toiselle suuri apu. Jos voin olla jollekin toiselle hyödyksi, se tuo mielihyvää myös itselle”, hän päättää.

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 21.6.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista. 

18 000 palaa. Niin suuri on maailman – tai ainakin Vihdin – suurin palapeli. Se koristaa vihtiläisen Ella Tolvasen perheen makuuhuonetta. Ella itse istuu keittiönpöydän ääressä ja näpertää minimaalisen pieniä palapelinpaloja yhteen. Tällä kertaa käsissä on kenties maailman pienin tuhatpalainen palapeli. Molemmat ovat päätyneet Tolvasille puolison kanssa palapelien koosta käytyjen väittelyjen lopputuloksena. Palapelit ovat Ellalle intohimo - niihin hän keskittyy, kun haluaa hetkeksi irti arjesta ja sairaudestaan. Into on periytynyt myös tyttärelle, ja olohuoneen nurkassa kehyksiään odottaa jättimäinen yksisarvispalapeli. 

Samalla kun palaset loksahtelevat paikoilleen, Tolvanen asettelee myös sairauskertomuksensa osia aikajanalle. Välillä täytyy turvautua papereihin, sillä muistiin ei ole tällä hetkellä luottamista. Tolvanen sairastaa harvinaista ja vaikeaa GAD autoimmuuniepilepsiaa, ja sitä hillitsemään on määrätty sen verran järeä lääkitys, ettei pää aina toimi niin kirkkaasti kuin toivoisi.

Kaikki alkoi kesällä 2017. Tolvasella oli ollut outoja tuntemuksia päässään ja nainen epäili, onko hänelle kehittymässä paniikkihäiriö. Pari kuukautta myöhemmin hän oli ajamassa autolla vanhempiensa luokse. Takapenkillä olivat 3-vuotias esikoinen ja vuoden vanha kuopus. Autossa tuli tunne, että nyt päässä tapahtuu jotain migreeniä suurempaa. Mummolaan päästyään Tolvanen työnsi vauvan sylistään äkkiä äidilleen ennen kuin jalat menivät alta. 

“Äiti oli kysynyt minulta, onko kaikki hyvin, kun vaikutin niin oudolta sisälle sännätessäni. Itse en muista siitä mitään. Se oli ensimmäinen tajuttomuuskouristuskohtaukseni. Onneksi paikalla oli myös muita aikuisia, kuten siskoni, jolla on itselläänkin epilepsia”, Tolvanen kertoo dramaattisesta tilanteesta. 

Kohtauksen vuoksi hänet vietiin Jorvin sairaalaan. Ensimmäinen muistikuva on siitä, kun sisko istui vieressä ja piti kädestä. 

“Ajattelin, että minulla on varmasti aivokasvain. Siskolla on jo epilepsia, joten ei voi olla mahdollista, että meillä molemmilla olisi se, sillä mitään perinnöllistä ei perheestä ole löytynyt.”

Ei hetkeäkään yksin

Kohtaus muutti koko Tolvasen perheen elämän kertaheitolla. Ella ei halunnut olla hetkeäkään yksin lasten kanssa, sillä pelkäsi, että kohtaus uusiutuisi. Toisaalta ilman useampaa kohtausta sairautta ei voitaisi diagnosoida, joten ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin odotella. Silloin, kun puolison piti olla jossain muualla, Tolvasilla oli aina joku ystävä tai sukulainen Ellan seurana. 

Kuukauden päästä ensimmäisestä tuli toinen tajuttomuuskouristuskohtaus. Silloin ratissa oli puoliso, sillä kohtauksen jälkeen Ella ei olisi uskaltanut eikä saanutkaan ajaa ajokiellon vuoksi. Toisen kohtauksen jälkeen päätä ryhdyttiin tutkimaan tarkemmin. Aluksi diagnoosiksi tuli monimutkainen sekundäärisesti yleistyvä epilepsia. Sairautta hoidettiin ensin Lohjan sairaalassa, mutta vuonna 2019 Ella siirrettiin Meilahteen neurologian poliklinikalle taudin vaikeahoitoisuuden vuoksi. 

Tuolloin lääkkeitä oli jo kolmea tai neljää erilaista, muistikuvat ajasta ovat sumuiset. Tajuttomuuskouristuskohtaukset saatiin lääkkeillä kyllä pääosin kuriin, mutta niiden tilalle tuli poissaoloina tuntuvia tajunnanhämärtymiskohtauksia. 

“Välillä tunnistin, että kohtaus on tulossa. Aloin puhua päässä pätkimisestä. Kohtaus saattoi tulla milloin mistäkin, vaikka kuinka pyrin huomioimaan päivärytmin ja lääkkeet. Aristelin mennä julkisille paikoille, koska pelkäsin, että muut ihmiset näkevät kohtauksen. Myös lenkille lähtö pelotti. Ylipäätään yksin meneminen minnekään tuntui mahdottomalta, sillä keksin paljon asioita, jotka voisivat mahdollisesti aiheuttaa kohtauksia.” 

Nyt Tolvasen kaulaa koristaa pieni arpi. Se on merkkinä uusimmasta avusta, jota epilepsiaan kokeillaan. Aivoleikkaus hoitomuotona ei tule Ellan kohdalla kysymykseen, sillä sairaus on autoimmuuniperäinen ja riskinä on, että leikkaus voisi jopa pahentaa tilannetta. Autoimmuuniepilepsiassa, kuten muissakin autoimmuunisairauksissa, elimistö ikään kuin hyökkää itseään vastaan, ja sairauden taustalla on aivoissa tapahtunut immuunivälitteinen muutos. Leikkauksen sijaan syksyllä 2021 Ellalle laitettiin VNS-stimulaattori, joka on sydämentahdistimen kaltaisen laite. Sen avulla aivoille annetaan vagushermon kautta sähköimpulsseja tietyin väliajoin, jotta epileptiset kohtaukset saataisiin vähenemään ja lievittymään.

“Kohtaukset ovat vähentyneet laitteen myötä merkittävästi ja myös niiden laatu on muuttunut. Ennen saattoi olla niin, etten pystynyt niiden aikana puhumaan mitään enkä kuullut mitään. Jos joku tuli liian lähelle “häsläämään”, saatoin huitaista puolustukseksi. Tuolloin kohtaukset saattoivat kestää puolikin minuuttia, kun nyt ne on olleet lyhimmillään vain viitisen sekuntia ja olen pystynyt kohtauksen aikana myös kommunikoimaan”, Ella iloitsee. 

“Otetaan aikalisä, jos taju menee” 

Vagusstimulaattorin vaikutusta testataan parhaillaan, ja sen suhteen pyritään löytämään mahdollisimman vaikuttava toimintatapa. Vaikka tilanne on parantunut merkittävästi, täydellistä ratkaisua ei ole vielä löytynyt. Lääkkeet, itse kohtaukset ja koko sairaus heikentävät muistia ja sanat katoilevat. Kohtauksiakin tulee edelleen, vaikkakin lievempänä kuin ennen. 

“Kyllähän tämä sairaus suoraan sanottuna välillä ketuttaa, mutta alun pelko on muuttunut sisuksi. Nyt menen vaikka läpi kiven ja kannon - ihan sama, mitä muut ajattelevat.” 

“Kyllähän tämä sairaus suoraan sanottuna välillä ketuttaa, mutta alun pelko on muuttunut sisuksi.” 

-Ella Tolvanen

Nykyisin Tolvanen uskaltaa sekä harrastaa että olla ja mennä myös lasten kanssa yksin. Yksi tärkeä etappi oli viime syksynä, kun hän uskaltautui lasten kanssa keskenään uimahalliin. Palapelien lisäksi henkireikänä ovat salibandy ja lumilautailu. Kesäksi omalta pihalta löytyy myös beach volley -kenttä. 

“Alkuun halusin olla sählyssä vain ns. kerholainen, mutta joukkuekavereiden kannustamana lähdin myös itse peleihin. He sanoivat, että huudat vain aikalisä, jos tulee jotain. Kannetaan sut sitten sivummalle. Välillä aikalisää on tarvittu, mutta nyt kun porukka ja asia ovat tuttuja, ei kohtauksiakaan tule niin helposti.” 

Suuri arvo on ollut myös Ellan hoitavalla epilepsialääkärillä Leena Kämpillä.  

“Hän on niin oikeassa paikassa ja oikealla alalla. Olen hänelle sanonut, että jos karkaat Meilahdesta, en tule sinne enää ikinä”, Ella naurahtaa. 

Ella on halunnut omalta osaltaan viedä tutkimusta eteenpäin, sillä autoimmuuniepilepsiasta on toistaiseksi varsin niukasti tutkittua tietoa. Myös vertaistukitoiminta on Ellalle tärkeää, sillä siinä pääsee paitsi auttamaan muita, myös niin sanotusti omiensa joukkoon.  

Monen terveen on hänen kokemuksensa mukaan vaikea ymmärtää sairautta, joka ei välttämättä näy päällepäin muuta kuin kohtausten aikana. Ja silloin kun kohtaus tulee, toivoisi hän aikuistenkin suhtautuvan siihen yhtä hienosti kuin oma tytär.  

“Aiemmin tytär halusi aina poistua paikalta, mutta nykyisin hän jo tunnistaa, jos kohtaus on päällä ja istun lattialla. Silloin hän laittaa käden olkapäälleni ja sanoo, että ei mitään hätää äiti ja poistuu. Samanlaista ymmärrystä, rauhaa ja empatiaa toivon myös muilta.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 19.5.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Näinhän ne vauvat syntyvät! Ovat syntyneet kautta aikain. Eletään syksyä 2018 ja Iida Åfeldt on menossa synnyttämään takki auki.

Esikoinen on asunut vatsassa kauan, pian liiankin kauan. Raskausviikkoja on kertynyt 42. Tämä tarkoittaa sitä, että synnytys on käynnistettävä. Lääkärin suusta tulee sellaisia sanoja kuin ballonki ja oksitosiinitippa. Ne kaikki asioita, jotka saavat Iidan ajattelemaan: “Mitä kehossani on vikana, koska se ei pysty tähän itse?”.

Kun supistukset viimein alkavat, ovat ne rajuja ja tiheitä. Onneksi tukena on kätilön lisäksi oma äiti. Tuntien rypistyksen jälkeen Iida saa lopulta syliinsä täydellisen pienen pojan.

Vaikka lopputulos on paras mahdollinen, jättää kokemus itämään mielen perukoille pelon siemenen.

Pelkoja päin

Neljä vuotta myöhemmin Iidan sylissä nukkuu perheen kuopus, parin kuukauden ikäinen pikkuveli Oiva. Pienestä pojasta, Eemistä, on juuri tullut isoveli. Jaloissa juoksee cockerspanieli Veli.

“Jännitti, miten tämä toinen synnytys menee”, Iida sanoo.

Tällä kertaa Iida päätti valmistautua synnytykseen paremmin. Hän otti selvää synnytyksen kulusta ja luki paljon vertaistarinoita sosiaalisesta mediasta. Ystävät olivat myös tärkeä tuki.

“Ystävissä ja läheisissä on paljon äitejä, ja kuulin heiltä erilaisia synnytystarinoita. Parhaimmista ystävistä kolme sai tänä vuonna vauvan. Kaikilla synnytys oli tosi erilainen.”

Iida kävi myös Hyvinkään sairaalassa synnytyspelkopoliklinikalla. Siellä hoitaja onnistui valamaan uskoa Iidan voimavaroihin.

“Yksi käynti riitti ja sain sieltä paljon tsemppiä.”

Itsellinen, vaan ei yksin

Ensimmäisessä raskaudessa Iida koki surua siitä, ettei lapsi synny perinteiseen ydinperheeseen. Nyt itsellinen äitiys tuntuu jo luontevalta. Siinä missä esikoinen ilmoitti tulostaan yllättäen, oli toinen raskaus kauan suunniteltu ja toivottu. Kuopus sai alkunsa hedelmöityshoidoilla.

“Nyt ei ollut kipua siitä, että ei ole kumppania tai lapsella isää. Tämä oli päätös, josta olen ylpeä ja iloinen.”

Iidan elämässä on paljon läheisiä ja ystäviä, jotka olivat kiinnostuneita raskaudesta ja lähestyvästä synnytyksestä.

“Oli olo, että tämä on minun synnytykseni, minua kuullaan, ei jätetä yksin ja välitetään aidosti.”

-Iida Åfeldt 

Itsellisten äitien hedelmöityshoitoja on tehty julkisessa terveydenhuollossa vuodesta 2019. Tietoa ja tukea lahjasoluilla lapsen hankkimisesta saa esimerkiksi Simpukka ry:n Helminauha-hankkeesta.

Yksinhuoltajuudesta syntyy julkisuudessa helposti negatiivinen kuva. Iida kannustaa jokaista yksin lasta toivovaa pohtimaan, tuntuuko ajatus itsellisestä äitiydestä omalta. Apua arjen pyörittämiseen hän on saanut läheistensä lisäksi kotipalvelusta.

“Nykyään saa paljon vertaistukea ja somessa on paljon aiheeseen liittyviä ryhmiä. Aihe on esillä yhä enemmän ja sitä normalisoidaan.”

Iidan mukaan unelmastaan ei kannata luopua siksi, että ei ole löytänyt sopivaa kumppania. Yhdeltä vanhemmalta riittää rakkautta lapselle taatusti.

“On ihan parasta, kun minulla on nämä lapset. He tekevät minut onnelliseksi ja kiitolliseksi. Kyllä yksinkin pärjää.”

Korjaava kokemus

Iidan raskaus eteni. Viikko 42 lähestyi ja lopulta täyttyi. Lääkäri alkoi jälleen puhua synnytyksen käynnistämisestä. Mieleen hiipivät muistot neljän vuoden takaa.

Yllättäen Iida alkoi tuntea supistuksia. Synnytys eteni nopeasti ja yöllä puoli kolmelta menivät lapsivedet.

“Soitin jo yöllä sairaalaan, ja sieltä toivotettiin minut tervetulleeksi.”

Aamulla esikoinen meni hoitoon mummon luokse ja Iida hälytti mukaansa doulana toimivan ystävänsä.

Iida kuvaa vastaanottoa Hyvinkään sairaalassa ihanaksi. Erityisesti itselliselle äidille tunne siitä, ettei ole yksin, on tärkeä.

Sairaalassa Iida pääsi suoraan synnytyssaliin.

“Tuntui, että olin omassa kuplassani ja kaikki meni ihanasti omalla painollaan.”

Iida sai synnyttää toiveensa mukaisesti seisten. Doulan ja kätilön tuella syntyi perheen kuopus puolilta päivin, vain nelisen tuntia sairaalaan saapumisen jälkeen.

“Oli olo, että tämä on minun synnytykseni, minua kuullaan, ei jätetä yksin ja välitetään aidosti.”

Osasto oli tuolloin onneksi rauhallinen. Äiti sai tutustua vauvaansa rauhassa ennen synnyttäneiden osastolle siirtymistä.

Iida kehuu kätilön ja doulan saumatonta yhteistyötä. Kaikkien kemiat osuivat hienosti yhteen. Ja kun vauva saapui maailmaan, itkivät vauvan lisäksi muutkin.

“Doula koki, että kätilö huomioi ihanasti myös hänet. Itselleni jäi olo, että olemme tiimi ja meillä on sama tavoite.”

Iida kertoo lähes jokaisen synnytykseen liittyvän toiveensa toteutuneen. Ainoastaan ammeeseen hän ei saanut lupaa sikiön sydänäänien seuraamisen vuoksi.

“Olin tehnyt etukäteen toivelistan synnytykseen, mutta ajattelin, etten halua mennä vaatimaan mitään. Pelkopolilla kuitenkin sanottiin, että lista on työväline kätilölle.”

Toisen lapsensa synnytyksessä Iida viimein koki olevansa aktiivinen toimija. Hengitellessään ilokaasua ja aina supistuksen tullessa hän ajatteli vauvan olevan taas hieman lähempänä.

“Se, että olin valmistautunut niin hyvin, oli varmasti yksi iso syy siihen, että synnytys oli hyvä kokemus.”

Toteutuvat unelmat

Nyt Iidan sylissä lepää rauhallinen ja tyytyväinen kaveri. Myös isoveli on alkanut hitaasti lämmetä ajatukselle siitä, ettei ole enää perheen pienin. Eemi silittää välillä hellästi pikkuveljensä päätä.

Nämä hetket ovat olleet ikimuistoisia. Iida haaveili kauan toisesta lapsesta ja omistusasunnosta. Voiko sellaista saada yksin? Nyt pieni perhe pääsee muuttamaan uuteen kotiin alkuvuodesta.

Unelmissa siinsi myös kumppani. Lähes koko aikuisikänsä Iida oli tottunut olemaan yksin, mutta välillä olisi ihanaa puhua kotona myös aikuisten asioista.

“Juuri kun päätin, että yksin oleminen on ok, tuli elämääni ihminen.”

Ja yllättäen kaikki toiveet kävivät toteen. Iida haaveilee siitä, että elämä jatkuisi juuri näin. Sillä nyt on hyvä.

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 13.4.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Se oli ollut ihan tavallinen heinäkuinen torstai, joskin mukavan puoleinen sellainen. Jorma Siirtola oli käynyt kumppaninsa kanssa Helsingin Töölönlahdella katsomassa tanssia ja olipa ulkolavalla tullut itsekin pyörähdeltyä esityksen jälkeen. Iltatoimet oli tehty hyvissä ajoin, ja kellon lähestyessä kymmentä Jorma oli siirtymässä jo nukkumaan, kun se iski. Valtava, repivä, tajun vievä kipu rinnassa. 

“En ole koskaan ennen kokenut vastaavaa enkä toivo sellaista kenellekään. Onneksi läheinen oli paikalla ja soitti ambulanssin välittömästi, itse en olisi siihen kivuiltani pystynyt”, Jorma muistelee vuoden 2015 heinäkuun tapahtumia seitsemän vuotta myöhemmin.

Oireet viittasivat sydänkohtaukseen, ja Jorma sai ensihoitohenkilökunnalta verenohennuslääkettä jo kotona. Pahin tuska helpotti. Sitten lähdettiin ambulanssilla Espoosta kohti Meilahden sairaalaa.

“Muistan matkan hyvin. Ei ollut kiirettä enää siinä kohti eikä edes pillit tainneet olla päällä. Mutta kun saavuimme sairaalalle ja minut vietiin päivystyksen lasiovista sisään, kaikki pimeni.”

Lääkärit ovat kertoneet, että kun ovet sulkeutuivat, olikin yhtäkkiä jo todella kiire eikä kyseessä lopulta ollut infarkti vaan aortan repeytymä, mutta sitä hekään eivät vielä tienneet. 

Väärät infarktidiagnoosit ovat yleisiä aortan repeämien yhteydessä, sillä oireet ovat usein samanlaisia ja repeämää on vaikea havaita. Näin oli myös Jorman kohdalla. Tutkimuksissa mikään ei viitannut repeämään. Hoito ei kuitenkaan tuntunut toimivan vaan Jorma meinasi menehtyä lääkäreiden käsiin. Lopulta kävi ilmi, että sydämen vasemmasta kammiosta lähtevä aortta oli revennyt pahasti ja aorttaläppä oli hajonnut samassa rytäkässä. Edessä oli yli kymmenen tunnin vaativa sydänleikkaus keskellä yötä päivystyksessä.

“Isä purista kädestäni, jos tunnet minut”

Sydämen komposiittiläppä naksuttaa hiljaisessa keittiössä kilpaa kellon kanssa. Loppuelämän kannalta ratkaisevien hetkien muisteleminen vetää Jorman ymmärrettävästi välillä hiljaiseksi. Ennen tuota heinäkuista iltaa hän oli ollut täysin terve. Ei kolesterolia, ei sydänoireita, ei ylipainoa, ei mitään tiedossa olevaa riskitekijää. Hän liikkui aktiivisesti ja monipuolisesti, tanssi ja nautti elämästään ja työstään. Sairastuminen iski kuin salama kirkkaalta taivaalta.

Jorma oli leikkauksen jälkeen kymmenisen päivää teholla, joista useita päiviä meni nukutuksessa. Ensimmäiset muistikuvat leikkauksen jälkeisestä ajasta ovat pojan vierailusta.

"Tuli vahvasti sellainen olo, että olen hyvässä hoidossa ja elämä menee eteenpäin."

-Jorma Siirtola

“En pystynyt vielä puhumaan, leikkauksesta oli mennyt muutama päivä. Muistan, kun poikani otti kädestä kiinni ja sanoi, että isä purista, jos tunnet kuka minä olen. Tunsin hänet kyllä, rakas ihminen.”

Toinen vahva muistikuva liittyy keltaiseen Jaffaan. Aluksi Jorma ei voinut syödä paljoa, mutta eräänä yönä hoitaja tuli juttelemaan ja kysyi haluaisiko hän jotain.

“Olin nähnyt toisella potilaalla Jaffaa ja kysyin, että voisinko saada sitä. Hoitaja haki minulle pullon, ja voin sanoa, ettei ole koskaan Jaffa maistunut niin hyvälle! Hän tuli viereeni istumaan ja juttelimme arkisista asioista. Vaikka siinä vaiheessa en vielä ollut kovin hyvissä voimissa, tuli vahvasti sellainen olo, että olen hyvässä hoidossa ja elämä menee eteenpäin”, Jorma kiittelee.

Tanhuten eteenpäin

Jo sairaalassa Jorma mietti, että jotta tästä noustaan, on itsekin tehtävä asioita sen eteen. Aluksi hän kulki sairaalan käytävillä tippapullon kanssa pieniä matkoja kerrallaan ja kotiin päästyä rollaattorin avulla, kunnes apuvälineet saattoi jättää pois. Nyt seitsemän vuotta myöhemmin hän kävelee joka päivä lenkin ja käy säännöllisesti tutun harrastuksensa tanhun pyörteissä. Hiihtäminenkin onnistuu, mutta se koettelee kunnon lisäksi myös hermoja.

“Olin aikoinaan melko ahkera hiihtäjä ja suksipareja riittää edelleen, mutta se vauhti… vaatii vielä aika paljon totuttelua tämä nykyinen”, Jorma tunnustaa naurahtaen.

Harrastuksille ja lapsenlapsille on nyt entistä enemmän aikaa, sillä Jorma jäi eläkkeelle syksyllä 2022. Sitä ennen hän teki töitään tietojärjestelmien parissa, viime vuodet osa-aikaisesti. Nykytilanteestaan hän on äärimmäisen kiitollinen.

“En voi sanoin kuvata, kuinka kiitollinen olen siitä, että meillä on järjestelmä, jossa vaikka keskellä yötä voidaan tehdä näin vaativa avosydänleikkaus. Niin lääkärit kuin hoitohenkilökunta. Olen myös ollut todella onnekas, että ehdin sairaalaan ja vieläpä Meilahteen. Jos läppä olisi hajonnut jo kotona, ei olisi ollut enää mitään tehtävissä.”

Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 14.3.2023.

Haluatko kertoa oman tarinasi?

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.

Huhtikuussa 2020 Halosen perheessä elettiin jännittäviä aikoja. Esikoinen oli juuri syntynyt. Pian kuitenkin huomattiin, että vauvalla oli hengitysongelmia, mekoniumaspiraatio. Hän oli kakannut lapsenpihkaa eli mekoniumia lapsiveteen ja hörpännyt vettä hengitysteihin. Tämä tiesi siirtoa lastenosastolle.

“Aluksi oli pelottavaa, kun kyseessä oli esikoinen, ja kun en tiennyt, mistä on kyse. Tosi nopeasti tuli kuitenkin luottavainen olo”, perheen äiti Veera Halonen muistelee.

Halosen perheen vauva syntyi Hyvinkään sairaalassa, jossa on käytössä Couplet care -hoitomalli. Sen periaate on, ettei vauvaa ja perhettä eroteta toisistaan, vaikka edessä olisi tovi lastenosastolla.

Suomennettuna Couplet carea voisi kutsua vierihoidoksi. Kätilö Tiia Rossi Hyvinkään sairaalan naistentautien ja synnytysten osastolta kertoo, että synnyttänyttä äitiä seurataan synnytyssalissa parin tunnin ajan. Jos kaikki on kunnossa, voi hän siirtyä vauvan luo lastenosastolle.

Jos äiti kuitenkin tarvitsee hetken hoitoa lapsivuodeosastolla esimerkiksi leikkauksen jälkeen, voi toinen vanhempi olla ympärivuorokautisesti vauvan luona lastenosastolla.

Couplet care -mallilla on tutkittuja hyötyjä

Sillä, että vauvaa ja vanhempia ei eroteta toisistaan, on tutkitusti valtavia hyötyjä. Ihokontaktin myötä esimerkiksi vauvan hapetus- ja verensokeriarvot paranevat, samoin äidin maidonnousu. Lisäksi Turun keskussairaalassa on huomattu, että keskosten kohdalla hoitoajat voivat lyhentyä jopa viikoilla.

“Vauvan lämmöt saattavat heittelehtiä, mutta kun hän pääsee vanhempansa iholle, ei ole mitään ongelmaa”, kertoo sairaanhoitaja Susanna Aaltonen Hyvinkään sairaalan lastenosastolta.

Aaltonen ja Hyvinkään lastenosaston apulaisosastonhoitaja Anu Yrttiaho sanovat, että vanhempien ja vauvan varhaisen vuorovaikutuksen näkeminen palkitsee.

“Vanhemmat ovat lapselle suorastaan hoitomuoto”, Aaltonen sanoo.

Couplet care on lähtöisin Ruotsista. Hyvinkään sairaalassa malli on ollut käytössä lokakuusta 2018 saakka. Aaltonen ja Yrttiaho olivat mukana kehittämässä toimintaa sen alusta asti. Yhteistyö lastenosaston sairaanhoitajien ja synnytyspuolen kätilöiden kanssa on sujunut mutkattomasti. Tämän vahvistaa myös Tiia Rossi:

“Yhteistyö on hienosti organisoitua. Myös hoitaja hyötyy siitä, että äiti ja vauva voivat hyvin.”

Couplet care vaatii toimiakseen paitsi hyvän yhteistyön, myös toimivat tilat. Perhehuoneet istuvat malliin parhaiten.

Hyvässä hoidossa myös, kun jotain sattuu

Hyvinkään sairaala on melko pieni, mutta sen lastenosaston ja lapsivuodeosaston välillä on niin pihan poikki kuin tunneliakin pitkin parinsadan metrin matka. Se on valtava etäisyys silloin, jos vauva ja vanhemmat eivät voi nähdä toisiaan.

Mutta kun tunneleita pitkin kiitävät potilaiden sijaan kätilöt ja hoitajat, voivat vanhemmatkin hetken huokaista.

Halosen perhe pääsi sairaalasta kotiin kahdeksan päivän sairaalassaolon jälkeen. Kuusi niistä he viettivät lastenosastolla. Nyt perheessä on myös marraskuussa 2022 syntynyt kuopus, pikkuveli Sulo. Hän on autuaan tietämätön Couplet care -mallista. Esikoisen, isosisko Saimin, syntymän jälkeiset hetket ovat vielä perheen vanhempien muistissa.

“Se oli niin onnistunut kokemus kuin voi olla. Jos olisimme joutuneet olemaan erillään, olisi tilanne varmasti eri. Kaikesta huolimatta jäi luottavainen olo, että vaikka jotain sattuisikin, olisimme hyvässä hoidossa ja saisimme olla vauvan kanssa yhdessä”, Veera Halonen sanoo.

Artikkeli on julkaistu alun perin Husarissa 1/2023.

Jälkikäteen ajateltuna vuosi 2022 oli Kirsikka Laisille hurja. Häät, raskaus – ja sydämen läppävika -diagnoosi. Häät eivät olleet yllätys, onhan yhteistä taivalta Tuomas-puolison kanssa takana pian 10 vuotta. Lapsestakin on haaveiltu pitkään, mutta Kirsikan taustasta johtuen raskaus ei ole ollut itsestäänselvyys, jos se koskaan sitä on.  

Kirsikalla on synnynnäinen sydänsairaus ja siitä johtuen lupaa raskauteen piti kysyä lääkäriltä. Lupa onneksi heltisi, mutta tutkimuksissa kävi myös ilmi uusi vika sydämessä. Läppä vuotaa pahoin. Koska se ei vielä aiheuta oireita, leikkaus jää hamaan tulevaisuuteen. Uusi diagnoosi kuitenkin pysäytti. 

“Aiemmat sairauteni ovat aina olleet osa minua, joten ehkä aikuisena sairastuminen on siksi pysäyttävämpää. Onneksi saimme luvan yrittää raskautta, sillä toisinkin olisi voinut olla. On myös kiva, että ehdin saada ensimmäisen lapsen ennen läppäleikkausta. Yritän olla miettimättä aikataulua liikaa, sillä siinä voi mennä vuosi tai 20 ennen kuin sen aika on”, Kirsikka pohtii.

Tahdistin jo taaperona 

Kirsikan perussairaudet todettiin jo, kun hän oli kaksivuotias. Harvinainen vasen isomerismi tarkoittaa käytännössä sitä, että Kirsikan sisäelimet, kuten vatsalaukku ja umpisuoli ovat väärissä paikoissa. Sydämessä puolestaan on sen vuoksi ikään kuin kaksi vasenta kammiota, joka taas aiheuttaa sairaan sinuksen syndrooman. Sen oireita ovat esimerkiksi hyvin matala syke ja se, että sydän jättää lyöntejä väliin ilman tahdistinta.

"Tilanteeni on otettu alusta saakka vakavasti."

- Kirsikka Laisi

Sydänsairauksiensa vuoksi Kirsikan raskautta on seurattu muita odottajia tarkemmin. Normaalien neuvolakäyntien lisäksi hän käy säännöllisesti Meilahden tornisairaalassa Sydän- ja keuhkokeskuksen poliklinikalla, Naistenklinikalla äitiyspoliklinikalla sekä Uuden lastensairaalan sydänvastaanotolla. Vaikka käynnit vaativat tiukkaa kalenterinhallintaa, tuovat ne myös turvaa. 

“Olen kokenut, että tilanteeni on otettu alusta asti vakavasti ja jatkuva seuranta tuo mielenrauhaa. Joka paikassa asiat on käyty huolellisesti läpi, ei ole tarvinnut perään soitella. Myös sikiön sydän on tutkittu entistä tarkemmin ja kaikki on hyvin. Olen myös todella tyytyväinen kommunikaatioon Sydän- ja keuhkokeskuksen poliklinikan ja Naistenklinikan välillä”, Kirsikka kiittelee.

Töitä, opintoja ja kilpatanssia 

60-luvun talon seinät pitävät vain vaivoin Tuomaksen palaverin äänet makuuhuoneessa. Kirsikka itse tekee myynti- ja markkinointipäällikön töitä usein olohuoneen pitkän pöydän ääressä, niin nytkin. Pian seitsemänvuotias shetlanninlammaskoira Milo pyörii emäntänsä jaloissa. Kaksikko on tuttu näky myös Espoon metsissä ja kaduilla, sillä Kirsikka on ollut aktiivinen liikkuja aina. Sydänsairaudestaan huolimatta hän kilpaili teininä cheerleadingissa eikä kilpaura siihen jäänyt. 

“Olen aina urheillut paljon, ja silloin sydän toimii normaalisti. Levossa ongelmia on ollut enemmän. Cheerleadingiä ei voi harrastaa tahdistimen kanssa, sillä siihen ei saa tulla iskuja. Olinkin kuutisen vuotta ilman tahdistinta kilpa-aikoina. Kova kunto piti sydämen tahdissa ilman apuja.” 

"En ole halunnut, että sairauteni vaikuttaa mielikuvaan minusta."

- Kirsikka Laisi

Kun Kirsikka lopetti kilpaurheilun 18-vuotiaana, oireet palasivat. Lopulta tahdistin asennettiin uudelleen vuonna 2014. Cheerleadingin tilalle tuli aikuisena mm. cheertanssi, jossa Kirsikka niin ikään kilpaili vielä vuosi sitten SM-tasolla. Matkailualan töiden ja opintojen sekä kilpatanssin yhteensovittaminen alkoi kuitenkin tuntua turhan hurjalta jopa Kirsikan kaltaiselle elohopealle. 

“Opiskelen töiden ohessa ylempää korkeakoulututkintoa, ja olen aina ollut todella aktiivinen. Nyt olen oppinut vähän sanomaan myös "ei" oman jaksamiseni vuoksi. Haluan keskittyä siihen, mistä saan voimaa, kuten opiskeluun ja töihin - ja jatkossa tietysti vauvaan. Tavoitteena on saada opinnot valmiiksi ennen kuin hän syntyy”, Kirsikka suunnittelee. 

Ei sittenkään se ainoa nuori sydänpotilas 

Lapsena ja nuorena Kirsikka ei juuri sairauksiaan ajatellut, mutta aikuisena tiedonjano on kasvanut. Keväällä 2022 hän liittyi nuorten sydänsairaiden vertaistukiryhmään Facebookissa, sillä myös tarve puhua aiheesta muiden vastaavan kaltaisessa tilanteessa olevien kanssa on lisääntynyt iän myötä. Siksi hän haluaa nyt myös itse puhua sairaudestaan, jos siitä on muille apua. 

“En ole halunnut, että sairauteni vaikuttaa mielikuvaan minusta. Helposti sydänsairaus saa ihmiset hätkähtämään eikä moni ymmärrä, ettei se vaikuta elämääni juurikaan. Urheilen, teen töitä ja elän normaalia elämää. Tähän asti on aina tuntunut, että olen varmasti nuorin sairaalassa etenkin tahdistimen kanssa, mutta vertaistukiryhmä on osoittanut, että meitä on monia muitakin. On myös huojentavaa kuulla, miten muut ovat päässeet elämässä eteenpäin läppävian kanssa”.

Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.