Skogen har alltid legat den infödda helsingforsbon Synnöve Miettinen varmt om hjärtat. I skogen fick också hennes sjukdomshistoria som sårpatient sin början. De största problemen med benen började 2014 då en kvist som stack henne i benet gav upphov till ett sår som inte alls ville läka. Efter det har flera sår kommit och gått, men till skillnad från merparten av alla människor kan det ta flera månader för Miettinens sår att läka, i värsta fall nästan upp till ett år. 

Under årens lopp har Miettinen hunnit låta sina sår behandlas både vid hälsovårdscentraler och på olika sjukhus. Det har även gjorts flera hudtransplantationer, men de har inte fått såren att läka för gott. De har bara resulterat i nya sår som krävt behandling. År 2019 fick hon slutligen komma till HUS Hud- och allergisjukhusets sårpoliklinik med sina bekymmer. Det kändes som att komma hem. 

”Ingenstans har jag fått så härlig service som på Hud- och allergisjukhusets sårpoliklinik. Då man kommer in genom dörren känner man sig alltid välkommen. Man får inte en känsla av att man kommer och stör, utan snarare känner man sig varmt välkommen. Där utstrålas en anda att vi gör det här tillsammans, läkare och skötare. Sådant samarbete har jag inte upplevt någon annanstans”, berömmer Miettinen.

Kundens åsikt blir hörd och man lyssnar

Miettinen har diagnosticerats med Martorells hypertensiva sår i nedre extremiteterna. Martorells sår är en ovanlig, dock inte en sällsynt sårtyp. Såren kan börja från en liten stöt eller till och med helt utan orsak. Någon dag kan en liten mörk punkt synas på benet och där öppnar sig igen ett nytt sår.

Den här typen av sår har ofta ett samband med blodtryckssjukdom eller diabetes, men Miettinen har inte dessa sjukdomar. Däremot har hon redan i decennier lidit av osteoporos och likaså lungastma. Det långvariga intaget av kortison har gjort huden skör. Miettinen har flera gånger varit kund hos sårpolikliniken och med hjälp av de råd hon fått där har hon lärt sig att bättre lägga kompressionsförband på sina ben. Det bidrar till att förebygga svullnad som kan förvärra sårsituationen ytterligare.

"Jag känner mig så trygg hela tiden då jag är omgiven av människor som jag kan lita på helt och hållet."

-Synnöve Miettinen

”Där har man haft tålamod att handleda steg för steg hur man lägger förband då jag ville lära mig att göra hälen själv. Vi rev upp och övade om och om igen. Alltid då en vänlig skötare hade tid att kontrollera mitt förband ledde det till att jag antingen fick riva upp det eller vara stolt över det jag hade åstadkommit.”

Enligt Miettinen är det värsta för patienter med sår att få en skötare som på långt håll visar att hen äcklas av eller är rädd för att röra såret. Sådana har hon också haft under årens lopp, men på sårpolikliniken har hon inte behövt vara rädd för det. Däremot har Miettinen upplevt att man genuint har lyssnat på hennes egna åsikter och känslor och alltid försökt hitta en lösning som passar hennes situation.

”Man hade till exempel gjort en hudtransplantation för att åtgärda ett sår, men det ville inte läka och jag ville inte genomgå en till hudtransplantation. Då kom man på en metod med vilken man fick huden att växa utan en ny operation. Den upptäckten har också varit till nytta för andra. Jag känner mig så trygg hela tiden då jag är omgiven av människor som jag kan lita på helt och hållet. Det är som en lottovinst att jag fått komma till sårpolikliniken”, säger Miettinen tacksamt.

”Jag ska nog ännu en dag ut i skogen!”

Men till skogen, dit vill Miettinen ännu gärna för att härja runt ordentligt och jaga kontroller och även annars. Orientering har varit en del av familjen Miettinens liv i mer än 30 år, då det som ursprungligen var barnens hobby blev hela familjens livsstil. 

Just nu kan Miettinen inte gå ut i skogen eftersom hennes ena vrist stelopererades på grund av osteoporos 2022 och hon varit tvungen att lära sig en helt ny gångstil. Den andra utmaningen är ris och kvistar som orsakar sår, men mot dem har man utvecklat olika skyddsmekanismer för benen. Hittills har de dock fått vänta på att användas i praktiken. Under tiden har Miettinen skött annat i anknytning till orientering, som att skriva ut kartor och bespisningen för den egna föreningen under Jukolastafetten.

”Att gå längs stigar tränar upp balansen och vristen, jag har med den ena kryckan som stöd. Det krävs ännu lite balanserande, men det sitter säkert också lite mellan öronen, för att undvika kvistarna och inte få sår. Men jag ska nog ännu en dag ut i skogen, dit längtar jag verkligen”, säger Miettinen beslutsamt.

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 14.9.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Våren hade varit stressig. En bråd bokslutssäsong, sviterna efter corona och till råga på allt Rysslands anfallskrig mot Ukraina. Jockum Ådahl tyckte att det ibland kändes som om det svartnade för ögonen. Han hade nog lärt känna sina egna gränser redan som trettioåring när han drabbades av utbrändhet, men perioder av stress var fortfarande en del av ekonomichefens liv. Under stress kändes det ofta som om han inte kunde fokusera blicken riktigt. 

På fritiden trivdes Ådahl på cykeln, oberoende om det var på landsväg, grusväg eller i terräng. Nu började det ändå kännas som om den smala vinterstigen i terrängen inte tänkte räcka till längre, trots att mannen var endurocyklist på tävlingsnivå. Den 10 mars 2022 vaknade Ådahl till att han inte längre kunde fästa blicken på någonting, allt bara snurrade okontrollerat.. Cykeln byttes ut till taxi och målet var Mejlans samjour.

Kavernom i hjärnan överraskade två gånger 

Drygt ett år senare sitter Jockum Ådahl i sin soffa och repeterar händelserna från det gångna året. Vårsolens strålar strilar in genom gardinerna på mountainbiken som står i hörnet. Två gånger har han varit tvungen att lära sig att gå igen och synen hänger fortfarande inte helt med, särskilt inte vid snabba rörelser, men Ådahl klarar sig ändå bra hemma på egen hand. Att cykla i vardagen går också bra. 

När hjärnan röntgades vid Mejlans akutmottagning i mars 2022 hittade man ett kavernom i Ådahls hjärna som hade blött in i hjärnstammen. Fyndet var en överraskning, men så är det ofta med kavernom. Största delen av de som har kavernom får veta det av en slump i samband med magnetröntgen av huvudet. Ofta kan man också vara helt symptomfri när man har kavernom.  

På grund av hjärnblödning kunde Ådahl inte gå och världen snurrade runt honom. Han låg på Mejlans sjukhus intensivvård över veckoslutet och därifrån blev han flyttad till avdelningen. Det var första gången som han måste lära sig att gå igen. Efter en vecka på sjukhus kunde han redan gå genom att stöda sig på en käpp. Då gjorde man ännu inget åt kavernomet utan läkarna trodde att blödningen skulle lugna sig och att Ådahl skulle börja må bättre. 

I ungefär en månad gick han mest och rehabiliterade sig själv. Den sportiga mannen var van vid att röra på sig. Eftersom det inte var läge att cykla bekantade han sig med gatorna i närheten till fots. Under påsken 2022 förvärrades ändå symtomen igen.  

”Det var riktigt ångestfyllt. Världen sattes i gungning redan av en liten rörelse, jag kunde inte fästa blicken ordentligt på någonting och det var som om människors ansikten försvann. Jag hade också svårt att svälja”, minns Ådahl.  

I början meddelade läkarna att det inte lönar sig att operera eftersom kavernomet är på en så svår plats i hjärnstammen. Till slut fick Ådahl gå på konsultation hos en neurokirurg som sade att ”såklart ska vi operera, vi har redan bokat en tid åt dig”. 

”Jag behövde inte fundera många sekunder om jag ska gå med på operationen. Läkaren berättade nog vilka risker det finns: att dö eller att bli förlamad från nacken och neråt. I det här skedet kändes inte döden som det sämsta alternativet. Att bli förlamad skrämde mig mer. Men trots att riskerna var stora skulle operationen ta bort den osäkerhet och rädsla som jag var tvungen att leva med i den stunden. 

"Det här har varit en betydelsefull resa in i mig själv och mina prioriteringar, därför skulle jag inte byta bort en enda dag."

-Jockum Ådahl

Operationen utfördes i maj och den gick bra. Man fick bort kavernomet helt och hållet. Ådahl var på sjukhus i nio dygn. De fem första dagarna spydde han i praktiken hela tiden eftersom balanssinnet hade skadats och redan en liten rörelse gjorde att han fick ett kraftigt illamående. Samtidigt var det dags att lära sig att gå igen – för andra gången under samma vår. 

”Så här i efterhand känns det som om jag började öva på att gå nästan genast då jag kom från operationsbordet och jag förstår det. Ingen blir frisk på sjukhus. Jag fick fara hem med rullator och från det övergick jag så småningom till käppar. Ganska snabbt kunde jag gå utan hjälpmedel igen, och när jag fick upp farten gick jag i genomsnitt åtta kilometer om dagen”, skrattar Ådahl.  

”Livet är inte lättare, men enklare på ett bra sätt” 

Våren 2023 har Ådahl igen stått inför något nytt. Efter en lång sjukledighet har det varit dags att prova på att återvända till jobbet. Officiellt jobbar han 40 procent, men i praktiken är orken enligt hans egen erfarenhet mindre. Trots att det inte syns utåt tar allt från att tänka till att fästa sin blick på något och agera betydligt mer energi än tidigare inuti huvudet. 

”Jag hade ett ambitiöst mål att jag arbetar 40 procent i en månad, sedan 50 procent och snart skulle jag redan vara i skick att arbeta 60 procent. Jag måste nog medge att riktigt så här snabbt har det inte framskridit och kommer inte att göra det heller. Kollegerna och arbetsgivaren har till all lycka varit väldigt förstående och ett bra stöd för mig."

Ådahl försöker vara barmhärtig också mot sig själv. Det räcker att lyckas med en sak per dag. Ibland är det ett cafébesök eller en bra arbetsdag, en annan gång räcker det att ha lyckats koka kaffe. I och med sjukdomen har överseendet med sig själv och andra ökat märkbart.  

”Listan på viktiga saker har förkortats med cirka 90 procent. Få saker är sist och slutligen riktigt viktiga när man börjar fundera på dem lite noggrannare. Det här har varit en betydelsefull resa in i mig själv och mina prioriteringar, därför skulle jag inte byta bort en enda dag. Livet är kanske inte lättare, men enklare på ett bra sätt", funderar Ådahl. 

Skogen kallar när tiden är inne 

När sommaren kommer tänker Ådahl igen återvända till cykelsadeln. Han drömmer också om att i sommar kunna ta en tur med terrängcykeln som väntar i hörnet. 

”Förra sommaren testade jag terrängcykling. Det var mycket känslosamt men inte särskilt njutningsfullt, så jag väntar nog på den rätta tidpunkten för det. Jag har inte bråttom någonstans. Cykling ger mig en annan typ av ”kick” nu för tiden. Jag kan njuta av cyklingen på ett nytt sätt och samtidigt får jag liksom ha semester från min sjukdom”, säger Ådahl. 

Han vet inte så mycket om sin framtid och vill inte bekymra sig över den för mycket heller. Ådahl tänker själv att sjukdomen och skadan i någon mån kommer att vara en del av hans liv för alltid. Eftersom kamratstöd och information om sjukdomen har varit svårt att hitta har Ådahl ändå beslutat att han själv vill försöka hjälpa andra i den mån det är möjligt. Därför har Ådahl utbildat sig till kamratstödsperson.  

”En liten sak för en person kan vara till stor hjälp för en annan. Om jag kan vara till nytta för någon annan är det till belåtenhet också för mig själv”, avslutar han. 

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 21.6.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

18 000 bitar. Så stort är världens – eller åtminstone Vichtis – största pussel. Det pryder sovrummet hos Ella Tolvanens familj i Vichtis. Ella själv sitter vid köksbordet och bygger ihop minimalt små pusselbitar. I händerna har hon denna gång kanske världens minsta pussel med tusen bitar. Båda pusslen har kommit till familjen Tolvanen som ett resultat av tvister med maken om storleken på pussel. Pussel är en passion för Ella och dem fokuserar hon på då hon vill koppla av en stund från vardagen och sin sjukdom. Inspirationen har gått i arv även till dottern och i ett hörn av vardagsrummet väntar ett gigantiskt pussel som föreställer en enhörning på att bli inramat.

Samtidigt som bitarna faller på sin plats redogör Tolvanen även för faserna i sin patientjournal i kronologisk ordning. Ibland måste man ta stöd av pappren, då minnet inte går att lita på för närvarande. Tolvanen lider av en sällsynt och svår autoimmun epilepsi GAD och för att dämpa den har det ordinerats en så pass kraftig medicinering att hon inte alltid kan tänka så klart som hon önskar.

Allt började sommaren 2017. Tolvanen hade haft konstiga känningar i huvudet och hon misstänkte att hon var på väg att få en panikstörning. Två månader senare var hon på väg till sina föräldrar med bil. I baksätet fanns hennes treåriga förstfödda barn och det yngsta barnet som var ett år. I bilen fick jag känslan av att något större än ett migränanfall var på väg att ske i mitt huvud. Efter att ha kommit fram överräckte hon snabbt babyn till sin mor innan hon ramlade omkull.

”Mamma frågade av mig om allt är bra då jag verkade så konstig då jag rusade in. Själv kommer jag inte ihåg något alls. Det var mitt första medvetslöshets-krampanfall. Till all lycka fanns även andra vuxna på platsen, till exempel min syster som även hon har epilepsi”, berättar Tolvanen om den dramatiska situationen.

På grund av anfallet fördes hon till Jorvs sjukhus. Den första minnesbilden är då min syster sitter bredvid mig och håller min hand.

”Jag tänkte att nu har jag säkert en hjärntumör. Min syster har ju redan epilepsi och därför kan det inte vara möjligt att vi båda har det, eftersom inget genetiskt har hittats i familjen.”
 

Inte ens för ett ögonblick ensam

Anfallet ändrade livet för hela familjen Tolvanen på en gång.  Ella ville inte ens för ett ögonblick vara ensam med barnen, då hon var rädd att få ett nytt anfall. Å andra sidan kan ingen diagnos för sjukdomen ställas utan flera anfall och därför fanns det inget annat alternativ än att vänta. Då maken var tvungen att vara på annat håll, fanns hos Tolvanens alltid en vän eller släkting som höll Ella sällskap.

En månad efter det första anfallet kom ett till medvetslöshets-krampanfall. Då satt maken bakom ratten, eftersom Ella efter det första anfallet varken vågade eller fick köra på grund av körförbud. Efter det andra anfallet inleddes närmare undersökningar av huvudet. Till en början ställdes diagnosen komplex epilepsi med sekundär generalisering. Sjukdomen behandlades till en början vid Lojo sjukhus, men 2019 överfördes Ella till Mejlans till neurologiska polikliniken på grund av att sjukdomen var svårbehandlad.

Då hade jag redan tre eller fyra olika mediciner, mina minnesbilder från tiden är suddiga. Man lyckades nog till största delen få bukt med medvetslöshets-krampanfallen med mediciner, men i stället för dem kom medvetandestörningsanfall.

”Ibland kände jag av att ett anfall var på väg. Jag började prata om att det hackar i huvudet. Anfallen kunde utlösas av vad som helst, även om jag var noga med dygnsrytm och mediciner. Jag tvekade att gå till offentliga platser, eftersom jag var rädd att andra människor ser då jag får ett anfall. Jag var också rädd att gå ut och promenera. Det kändes omöjligt att överhuvudtaget gå ut ensam, då jag kom att tänka på så många saker som eventuellt kunde framkalla anfall.”

Nu har Tolvanen ett litet ärr på sin hals. Det är ett spår av den senaste behandlingshjälpen som man försöker med mot epilepsin. Hjärnkirurgi som behandlingsform är inget alternativ i Ellas fall, eftersom sjukdomen är autoimmun finns det risk att en operation till och med kan förvärra situationen. Vid autoimmun epilepsi angriper kroppen liksom även vid andra autoimmuna sjukdomar sig själv och den bakomliggande orsaken till sjukdomen är en immunmedierad förändring i hjärnan. I stället för en operation sattes det på Ella in en VNS-stimulator, som är en pacemakerliknande dosa. Med hjälp av den skickas elektriska impulser till hjärnan via vagusnerven med ett visst tidsintervall för att de epileptiska anfallen inte ska kunna utlösas.

”Anfallen har minskat betydligt i och med dosan och även deras karaktär har ändrat. Tidigare kunde det vara så att jag när de pågick inte kunde prata eller höra något alls. Om någon kom för nära och irritera mig, kunde jag till mitt försvar slå till personen. Då kunde anfallen pågå i upp till en halv minut, medan de nu som kortast har pågått i fem sekunder och jag under anfallet även kunnat kommunicera”, påpekar Ella glatt. 

”Vi tar time out, om jag förlorar medvetandet” 

Vagusnervstimulatorn testas just nu och man försöker hitta ett så verkningsfullt funktionssätt som möjligt för den. Även om situationen har blivit betydligt bättre, har ingen perfekt lösning ännu hittats. Medicinerna, själva anfallen och hela sjukdomen försämrar minnet och orden tenderar försvinna. Hon får fortfarande anfall, även om de är lindrigare än förut.

”Den här sjukdomen gör nog mig rent ut sagt förbannad mellan varven, men den rädsla jag hade i början har omvandlats till viljestyrka. Nu tar jag mig fram oberoende av vilka problem jag möter och struntar i vad andra tänker.”

Numera vågar Tolvanen både utöva fritidsaktiviteter och vistas och gå ut ensam med barnen. En viktig etapp förra hösten var då hon tillsammans med barnen vågade gå till simhallen. Utöver pussel är innebandy och snowboardåkning andningshål för henne. På somrarna finns på den egna gårdsplanen också en beachvolleyplan.

”Till en början ville jag i innebandyn endast vara med på träningarna, men uppmuntrad av lagkompi-sarna började jag också delta i matcherna. De sade att det är bara att ropa time out, om jag börjar känna av något. Då bär vi dig till sidan. Ibland har det behövts en time out, men nu då gruppen och saken är bekanta kommer anfallen inte heller så lätt.”

Stor betydelse har också epilepsiläkaren Leena Kämppi som vårdar Ella. 

”Hon är verkligen på rätt plats och i rätt bransch. Jag har sagt åt henne att om du lämnar Mejlans, kommer jag aldrig dit igen”, skrattar Ella.

Ella har velat bidra till att föra forskningen framåt, eftersom den forskningsbaserade kunskapen om autoimmun epilepsi för närvarande är tämligen knapp. Även verksamheten med kamratstöd är viktig för Ella, eftersom hon inom den förutom att hjälpa andra även får kontakt med personer som är i samma situation som henne. 

Hon upplever att många friska personer har svårt att förstå sjukdomar som nödvändigtvis inte syns utanpå annat än då anfallen pågår. Då ett anfall kommer önskar hon att även de vuxna förhåller sig till det lika fint som hennes egen dotter. 

”Tidigare ville dottern alltid avlägsna sig från platsen, men numera vet hon redan om då jag har ett anfall och sitter på golvet. Då lägger hon sin hand på min axel och säger, det är ingen fara mamma och sedan går hon bort. Samma förståelse, lugn och empati önskar jag även av andra.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 19.5.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Det är så här barn föds! Och har fötts genom tiderna. Det är hösten 2018 och Iida Åfeldt är på väg för att föda, rätt så oförberedd.

Den förstfödde har bott länge i magen, snart för länge. Graviditetsveckorna har hunnit bli 42. Detta innebär att förlossningen måste sättas i gång. Läkaren säger saker som ballong och oxytocindropp. Det är sådant som får Iida att tänka: "Vad är det för fel på min kropp då den inte klarar detta på egen hand?”.

När sammandragningarna äntligen börjar är de kraftiga och kommer tätt. Lyckligtvis har hon, utöver barnmorskan, stöd av sin mamma. Efter timmar av ansträngning får Iida slutligen en perfekt liten pojke i sin famn.

Även om slutresultatet är det bästa möjliga, sår upplevelsen ett frö av rädsla.

Att möta sina rädslor

Fyra år senare sover familjens minsta, två månader gamla lillebrodern Oiva, i Iidas famn. Den lilla pojken Eemi har precis blivit storebror. I fötterna springer cockerspanieln Veli.

“Jag var spänd på hur den här andra förlossningen skulle gå”, säger Iida.

Den här gången bestämde sig Iida för att förbereda sig bättre för förlossningen. Hon tog reda på förlossningsförloppet och läste mycket på sociala medier om hur det hade varit för andra. Vännerna var också ett viktigt stöd.

“Bland vänner och närstående finns det många mammor och jag hörde olika förlossningshistorier av dem. Tre av mina bästa vänner fick barn i år. Alla hade helt olika förlossningar."

Iida besökte också polikliniken för förlossningsrädsla vid Hyvinge sjukhus. Där lyckades sjukskötaren få Iida att lita på sina egna resurser. "Ett besök räckte och jag fick mycket stöd.”

Ensamstående, men inte ensam

Under sin första graviditet upplevde Iida sorg över att barnet inte skulle födas i en traditionell kärnfamilj. Nu känns det redan naturligt att vara ensamstående mamma. Till skillnad från den förstfödde som oväntat meddelade om sin ankomst var den andra graviditeten länge planerad och önskad. Minstingen kom till genom fertilitetsbehandlingar.

“Nu hade jag inga problem med att jag inte har någon partner eller barnet någon pappa. Det här var ett beslut som jag är stolt och glad över."

I Iidas liv finns det många nära och vänner som var intresserade av graviditeten och den förestående förlossningen.

"Jag kände att detta är min förlossning, jag blir hörd, jag lämnas inte ensam och man bryr sig genuint om mig."

-Iida Åfeldt

Fertilitetsbehandlingar för ensamstående mammor har gjorts inom den offentliga hälso- och sjukvården sedan 2019. Information och stöd för att skaffa barn med donerade äggceller fås till exempel via Simpukka ry:s projekt Helminauha (Pärlbandet).

Det uppstår lätt en negativ bild i allmänhetens ögon av att vara ensamstående. Iida uppmuntrar alla som ensam önskar ett barn att fundera på om tanken på ensamstående moderskap känns bekväm. Hjälp i vardagen har hon, förutom av sina närstående, även fått av hemvården.

“I dagens läge får man mycket kamratstöd och på sociala medier finns det många grupper som anknyter till temat. Det talas alltmer om ensamstående moderskap och därmed normaliseras det."

Enligt Iida lönar det sig inte att avstå från sin dröm på grund av att man inte har hittat en lämplig partner. En förälder kan garanterat ge tillräckligt med kärlek åt barnet.

“Det är det bästa, att jag har de här barnen. De gör mig lycklig och tacksam. Nog klarar man sig också på egen hand."

Helande erfarenhet

Iidas graviditet fortskred. Vecka 42 närmade sig och uppnåddes. Läkaren började igen prata om att sätta i gång förlossningen. Minnena från fyra år tillbaka kröp fram.

Iida började överraskande känna av sammandragningar. Förlossningen framskred snabbt och halv tre på natten gick fostervattnet.

"Jag ringde redan på natten till sjukhuset, och de hälsade mig välkommen.”

På morgonen tog mormor hand om den förstfödda och Iida bad sin vän som fungerade som doula att komma med.

Iida beskriver mottagandet på Hyvinge sjukhus som härligt. Känslan av att man inte är ensam är särskilt viktig för en ensamstående mamma.

På sjukhuset fick Iida komma direkt in i förlossningssalen.

"Det kändes som att jag var i min egen bubbla och allt gick fantastiskt av sig själv."

Iida fick föda stående, som hon önskade. Med stöd av doulan och barnmorskan föddes familjens yngsta vid middagstid, endast cirka fyra timmar efter ankomsten till sjukhuset.

"Jag kände att detta är min förlossning, jag blir hörd, jag lämnas inte ensam och man bryr sig genuint om mig."

Lyckligtvis var det vid den här tiden lugnt på avdelningen. Mamman fick bekanta sig med sin bebis i lugn och ro innan förflyttningen till BB-avdelningen.

Iida berömmer det smidiga samarbetet mellan barnmorskan och doulan. Allas personkemi passade fint ihop. Och när barnet kom till världen grät inte bara barnet, utan även alla andra.

“Doulan upplevde att barnmorskan också uppmärksammade hen på ett fint sätt. Jag fick känslan av att vi är ett team med samma mål.”

Iida berättar att nästan alla hennes önskningar gällande förlossningen uppfylldes. Badkaret var det enda som hon inte fick tillåtelse till på grund av att fostrets hjärtljud skulle följas upp.

“Jag hade i förväg gjort en önskelista angående förlossningen, men tänkte att jag inte vill kräva något. På polikliniken för förlossningsrädsla sade man dock att listan är ett arbetsredskap för barnmorskan.”

När det andra barnet föddes upplevde Iida slutligen att hon var en aktiv aktör. När hon andades in lustgas och varje gång en sammandragning kom tänkte hon att bebisen återigen är lite närmare.

"Det att jag hade förberett mig så väl var säkert en stor orsak till att förlossningen blev en bra upplevelse.”

Drömmar går i uppfyllelse

Nu vilar en lugn och nöjd kille i Iidas famn. Även storebror har småningom börjat vänja sig vid tanken att han inte längre är minst i familjen. Eemi stryker ibland försiktigt sin lillebrors huvud.

Dessa stunder har varit minnesvärda. Under en lång tid drömde Iida om att få ett andra barn och en ägarbostad. Kan man få det på egen hand? Nu kan den lilla familjen flytta in i sitt nya hem i början av året.

Det fanns också en partner i drömmarna. Under nästan hela sitt vuxna liv har Iida varit van vid att vara ensam, men ibland skulle det vara skönt att också kunna prata med någon vuxen hemma.

"Precis när jag bestämde mig för att det var okej att vara ensam kom någon in i mitt liv."

Och överraskande nog gick alla önskningar i uppfyllelse. Iida drömmer om att livet ska fortsätta precis så här. För nu är det bra.

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 13.4.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Det var en alldeles vanlig torsdag i juli, om än en mycket trevlig sådan. Jorma Siirtola hade varit med sin partner vid Tölöviken i Helsingfors och tittat på dans och hade till och med själv gjort några svängar på utomhusbanan efter uppvisningen. Kvällsbestyren var gjorda i god tid och när klockan närmade sig tio och Jorma redan var på väg för att lägga sig, slog den till. En väldig, rivande smärta i bröstet som gjorde att han förlorade medvetandet.     

”Jag har aldrig känt något liknande och det är en upplevelse jag inte önskar någon. Till all lycka hade jag en anhörig på plats som omedelbart ringde efter ambulans. För mig hade det varit omöjligt på grund av mina smärtor”, minns Jorma sju år senare när han tänker på händelserna i juli 2015. 

Symtomen tydde på en hjärtinfarkt och Jorma fick redan hemma blodförtunnande läkemedel av den prehospitala akutsjukvårdspersonalen. Den värsta smärtan lättade. Sedan åkte vi ambulans från Esbo till Mejlans sjukhus. 

“Jag kommer mycket väl ihåg resan. Då var det inte längre bråttom och jag tror inte ens sirenerna var på. Men när vi kom till sjukhuset och de tog mig till akuten genom glasdörrarna blev allt svart.” 

Läkarna berättar att när dörrarna stängdes var det plötsligt verkligen bråttom och det var slutligen inte frågan om en infarkt utan en aortaruptur, men de visste de inte då.  Felaktiga infarktdiagnoser i samband med aortaruptur är vanliga eftersom symtomen ofta är likadana och det är mycket svårt att upptäcka rupturen. Så också i Jormas fall. I undersökningarna tydde inget på ruptur. Behandlingen verkade dock inte fungera utan Jorma höll på att dö i läkarnas händer. Slutligen framkom det att aortan som gick från vänstra kammaren i hjärtat hade brustit illa och att det uppkommit en bristning i aortaklaffen i samma veva. Framför låg en hjärtoperation som krävde över tio timmar mitt i natten på jourtid. 

“Pappa krama min hand om du känner igen mig” 

Kompositklaffen i hjärtat tickar i kapp med klockan i det tysta köket. Det är förståeligt att minnena av ögonblicken som var avgörande för resten av livet gör att Jorma emellanåt blir tyst. Innan den kvällen i juli hade han varit helt frisk. Inget kolesterol, inga hjärtsymtom, ingen övervikt, inga kända riskfaktorer. Han rörde sig aktivt och mångsidigt, dansade och njöt av livet och sitt arbete. Sjukdomen slog ned som en blixt från en klar himmel. 

Efter operationen var Jorma ett tiotal dagar på intensiven och under flera av dem var han nedsövd. De första minnesbilderna under tiden efter operationen var sonens besök.  

“Jag kunde ännu inte tala, det hade gått några dagar sedan operationen. Jag minns när min son tog mig i handen och sade, pappa krama om du känner vem det är. Nog kände jag igen honom, en kär människa.” 

"Jag får god vård och livet går vidare"

-Jorma Siirtola

En annan stark minnesbild är kopplad till gul Jaffa. I början kunde Jorma inte äta mycket men en natt kom skötaren och småpratade och frågade om han skulle vilja ha någonting. 

“Jag hade sett att en annan patient hade haft Jaffa och jag frågade om jag kunde få det. Skötaren gick efter en flaska åt mig och jag kan säga, aldrig har Jaffa smakat så gott! Skötaren satt sig bredvid mig och vi pratade om vardagliga saker. Även om mina krafter ännu inte var så bra i det skedet fick jag en stark känsla av att jag får god vård och livet går vidare”, säger en tacksam Jorma. 

I dansens virvlar vidare 

Redan på sjukhuset tänkte Jorma att om jag ska komma ut ur det här måste jag nog göra något själv också. I början gick han med dropp små sträckor i taget i korridoren och när han fick komma hem gick han med hjälp av rollator tills det var möjligt att lämna bort hjälpmedlen. Nu sju år senare går han en runda varje dag och dansar regelbundet folkdans som också var hans gamla hobby. Han kan också skida men det tar förutom på krafterna även på nerverna. 

“I tiderna var jag en flitig skidåkare och jag har fortfarande flera par skidor, men farten… Det krävs fortfarande ganska mycket tid för att vänja sig vid det här nuvarande läget”, bekänner Jorma skrattande. 

Nu finns det mer tid än tidigare för hobbyn och barnbarnen eftersom Jorma blev pensionerad under hösten 2022. Innan det arbetade han med datasystem, under de senaste åren på deltid. Han är oändligt tacksam för sin nuvarande situation. 

“Jag kan inte beskriva med ord hur tacksam jag är för att vi har ett system i vilket man kan göra en så här krävande öppen hjärtoperation mitt i natten. Det gäller också såväl läkare som vårdpersonal. Jag har dessutom varit verkligen lyckligt lottad som hann till sjukhuset och ännu till Mejlans. Om klaffen skulle ha brustit hemma skulle man inte ha kunnat göra någonting. 

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 14.3.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Så här i efterhand var 2022 ett tufft år för Kirsikka Laisi. Bröllop, graviditet – och diagnosen hjärtklaffsjukdom. Bröllopet var ingen överraskning, hon och hennes man Tuomas har ändå varit tillsammans snart 10 år. De har också drömt länge om ett barn, men på grund av Kirsikkas bakgrund har en graviditet inte varit någon självklarhet, om det nu någonsin är det.

Kirsikka har en medfödd hjärtsjukdom och på grund av den var hon tvungen att fråga om lov av läkaren inför graviditeten. Lyckligtvis fick hon lov, men i undersökningarna framkom även ett nytt fel i hjärtat. Klaffen läcker kraftigt. Eftersom den inte ännu orsakar symtom skjuts operationen på framtiden. Den nya diagnosen gav dock en tankeställare.

“Mina tidigare sjukdomar har alltid varit en del av mig, och därför är det kanske mer omvälvande att insjukna som vuxen. Lyckligtvis fick vi lov att försöka skaffa ett barn – det skulle också ha kunnat vara annorlunda. Det är också bra att jag hinner få mitt första barn innan klaffoperationen. Jag försöker att inte tänka för mycket på när det ska ske, eftersom det kan ta ett år eller 20 år innan det är dags”, funderar Kirsikka.

Pacemaker redan som liten 

Kirsikkas underliggande sjukdomar konstaterades redan när hon var två år. Den sällsynta sjukdomen vänster isomerism innebär i praktiken att Kirsikkas inre organ, såsom magsäcken och blindtarmen, är på fel ställen. Det är därför som om hjärtat har två vänster kammare, vilket i sin tur orsakar sinusknutedysfunktion. Symtomen för den är till exempel en mycket låg puls och att hjärtat hoppar över slag utan pacemakern.

"Min situation har tagits på allvar ända från början."

-Kirsikka Laisi

På grund av sina hjärtsjukdomar har Kirsikkas graviditet följts upp noggrannare än för andra gravida. Utöver de vanliga rådgivningsbesöken besöker hon regelbundet Hjärt- och lungcentrums poliklinik i Mejlans tornsjukhus, mödrapolikliniken vid Kvinnokliniken samt hjärtmottagningen vid Nya barnsjukhuset. Även om besöken kräver en stram kalenderhantering ger de också trygghet.

“Jag har upplevt att min situation har tagits på allvar ända från början och den kontinuerliga uppföljningen ger sinnesro. På alla ställen har man noggrant gått igenom läget, och jag har inte behövt ringa och höra mig för. Även fostrets hjärta har undersökts noggrannare än tidigare och allt är bra. Jag är också väldigt nöjd med kommunikationen mellan Hjärt- och lungcentrums poliklinik och Kvinnokliniken”, berömmer Kirsikka.

Arbete, studier och tävlingsdans

Väggarna i 60-talshuset har svårigheter att stänga ute  ljuden från Tuomas möte i sovrummet. Kirsikka själv utför ofta sitt jobb som försäljnings- och marknadsföringschef vid det långa bordet i vardagsrummet, så även nu. Milo, en snart sjuårig Shetland sheepdog, snurrar runt sin mattes fötter. Duon är också en bekant syn i skogarna och på gatorna i Esbo, eftersom Kirsikka alltid har varit en aktiv motionär. Trots sin hjärtsjukdom tävlade hon som tonåring i cheerleading och tävlingskarriären stannade inte vid det.

“Jag har alltid idrottat mycket och då fungerar hjärtat normalt. Vid vila har jag haft mer problem. Cheerleading kan inte utövas när man har en pacemaker, eftersom den inte får utsättas för stötar. Jag var utan pacemaker i cirka sex år under tävlingstiden. En mycket god kondition höll hjärtat i takt utan hjälp."

"Jag har inte velat att min sjukdom ska påverka uppfattningen av mig."

- Kirsikka Laisi

När Kirsikka slutade med tävlingsidrotten som 18-åring kom symtomen tillbaka. Slutligen installerades pacemakern på nytt 2014. Som vuxen ersattes cheerleading av bland annat cheerdans, där Kirsikka också tävlade på FM-nivå ännu för ett år sedan. Det började dock kännas onödigt tufft att samordna arbete inom turismbranschen och studier samt tävlingsdans, till och med för ett kvicksilver som Kirsikka.

"Jag studerar till en högre högskoleexamen vid sidan av jobbet, och jag har alltid varit mycket aktiv. Nu har jag lärt mig att även säga nej ibland för mitt eget välbefinnande. Jag vill fokusera på det som ger mig krafter, såsom studier och arbete och i fortsättningen babyn förstås. Målet är att slutföra studierna innan babyn föds”, planerar Kirsikka.

Inte den enda unga hjärtpatienten trots allt

Som barn och ung tänkte Kirsikka knappt på sina sjukdomar, men som vuxen har kunskapstörsten ökat. Våren 2022 gick hon med i en kamratstödsgrupp för unga med hjärtsjukdomar på Facebook, eftersom behovet av att prata om saken med andra i motsvarande situation har ökat med åldern. Därför vill hon nu också själv prata om sin sjukdom, om det kan hjälpa andra.

“Jag har inte velat att min sjukdom ska påverka uppfattningen av mig. En hjärtsjukdom får lätt människor att haja till och många förstår inte att den knappast alls påverkar mitt liv. Jag idrottar, jobbar och lever ett normalt liv. Hittills har det alltid känts som att jag säkert är yngst på sjukhuset, framför allt med en pacemaker, men kamratstödsgruppen har visat att det finns många av oss. Det är också lugnande att höra hur andra har kommit vidare i livet med ett klaffel."

Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.