Joogi Tommi Charanpal Kujala sai aivoverenvuodon ja opettelee nyt elämään oppiensa mukaan
Tommi Charanpal Kujala elää omien sanojensa mukaan elämänsä kolmatta aaltoa. Parikymmentä vuotta sitten ensimmäinen suuri mullistus sai mainostoimistopomon vaihtamaan kiireisen arjen joogaan ja henkiseen kasvuun. Toinen käänne tuli kesken automatkan syksyllä 2022, kun Kujala sai vakavan aivoverenvuodon. Kolmas ja tuorein vaihe haastaa jooginkin tyynen mielen.
Tommi Charanpal Kujala oli lokakuussa 2022 palaamassa puolisonsa ja oppilaidensa kanssa joogaretriitistä Hiidenmaalta Virosta, kun hänelle tuli outo olo. Hän ei meinannut löytää laivalla seuruettaan tai kahvilaa, jossa heidän piti olla. Kun porukka lopulta löytyi, vaimo Emilia Vasko-Kujala ihmetteli, missä mies oli ollut. Kotiin päästiin kuitenkin normaalisti.
Seuraavana päivänä Tommi päätti lähteä pitkän retriittirupeaman jälkeen Saunaseuralle saunomaan ja rentoutumaan. Vaikka paikka on tuttu, hänestä tuntui, ettei hän tiennyt kunnolla, missä on. Ehkä kuuden päivän intensiivinen retriitti oli vain tehnyt tehtävänsä, Tommi pohti.
Päivää myöhemmin Tommi ja Emilia lähtivät autolla hakemaan jälleen yhtä kierrätyshuonekalua. Marraskuussa perheellä olisi edessä muutto, ja uuteen kotiin oli hankittava yhtä sun toista. Espoossa Kehä I:lla Tommilla tuli taas huono olo.
Kehnosta voinnistaan huolimatta Tommi jatkoi ajamista, kunnes puoliso pakotti hänet pysäyttämään auton ja soitti hätänumeroon.
Pariskunta vaihtoi kuskia, ja Emilia lähti ajamaan ambulanssia vastaan kohti Meilahden sairaalaa. Kun auto muutama kilometri ennen Meilahtea pysähtyi, Tommi rojahti ulos ajoneuvosta.
“Ensimmäistä kertaa tuntui, että tämä loppuu nyt tähän. Viimein, osa minusta sanoi. Kuin olisin alitajuisesti odottanut tapahtuvaksi jotain isoa, johon minulla ei olisi sananvaltaa. Olin sanonut Emilialle, että jatka sinä matkaa, täällä ei ole enää mitään”, Tommi muistelee.
Ambulanssi tuli paikalle, ja Tommi kuljetettiin Meilahden sairaalaan päivystykseen. Hänen seuraava muistikuvansa on tietokonetomografiaputkesta (TT). Kuvat paljastivat aivoverenvuodon etuotsalohkossa.
Matka mainosmaailmasta henkisen kasvun opettajaksi
Edellinen suuri mullistus Tommin elämässä tapahtui vuonna 2008, kun uransa huipulla kiitävä mainostoimistopomo päätti hypätä pois kiireisestä markkinointijunasta 37-vuotiaana. Muutaman mutkan kautta Tommi oli löytänyt elämäänsä joogan ja henkisen kasvun.
“Minulla oli varsin mukavat tulot ja viimeisen päälle rempattu merenrantakämppä Lauttasaaressa. Vaikka se oli ihan jees, tuli olo, ettei tämä ole minun elämääni.”
Nyt Tommi ja Emilia ovat pyörittäneet päivätöinään jo kymmenisen vuotta omaa henkisen hyvinvoinnin koulua, jossa on pari sataa oppilasta. Tommi kuvailee oppilaitaan aikuisiksi henkisen matkan kulkijoiksi.
Kun Tommi oli aivoverenvuodon jälkeen viisi päivää kriittisessä tilassa teho-osastolla, Emilia toi hänelle toiseen käteen joogamalan eli rukousnauhan ja toiseen käteen Dalai Laman kuvan.
“Kun ei tiedetty, miten käy, ainakin lähtisin hyvässä seurassa”, Tommi naurahtaa.
Aivoverenvuodosta kuntoutumista neljän terapian päivävauhdilla
Tehohoidon jälkeen Tommi siirrettiin Meilahdesta Jorvin sairaalaan Espooseen. Vasemmassa otsalohkossa ollut aivoverenvuoto aiheutti sen, ettei oikea puoli kehosta tahtonut toimia ja puhe oli puuroa. Sekä liikunta- että puhekykyä ryhdyttiin palauttamaan kuntoutuksella.
Jorvista Tommi siirtyi nopeasti HUSin neurologiselle kuntoutusosastolle Helsingin Nordenskjöldinkadulle. Intensiiviseen kuntoutukseen kuului jopa neljä terapiaa päivässä: fysioterapeutti, toimintaterapeutti, puheterapeutti ja neuropsykologi pitivät huolen toipumisesta.
Tommin kävelykyky palautui suhteellisen nopeasti, mutta yksin hän ei voinut liikkua, koska olisi eksynyt. Joogakoulun oppilaat tulivat opettajansa avuksi, ja Laakson sairaala-aluetta ympäröivä Keskuspuisto tuli tutuksi päivä päivältä pidemmillä kävelyillä.
“Yrittäjän elämä oli ennen sairaalaan joutumista aika tiivistä. Yhtäkkiä olinkin pari tuntia päivässä Keskuspuistossa silittelemässä hevosia. Olihan se ihmeellistä”, hän muistelee.
Kuntoutusaika sai Tommin arvostamaan sekä hoitoa että tuuriaan.
“Sairaalassa näki kaikenlaista ja ymmärrys ihmisyydestä kasvoi entisestään. Samalla tajusin olevani todella onnekas, että asun Helsingissä ja pääsin sellaiseen paikkaan kuntoutumaan. Osa oli siellä vain käymässä muualta Suomesta.”
Aivot väsyvät aiempaa helpommin
Kaksi vuotta aivoverenvuodon jälkeen Tommi istuu keittiön pöydän ääressä hyvävointisena ja puheliaana. Se ei kuitenkaan ole koko totuus.
“Päällepäin minusta ei välttämättä huomaa, etteivät aivot toimi normaalisti. Välillä se on ongelma, sillä ihmiset olettavat, että olen terve, vaikka niin ei ole.”
Se onkin tyypillistä aivoperäisissä sairauksissa. Sairastuneen toimintakyky tulkitaan usein todellisuutta paremmaksi, koska neuropsykologiset oireet eivät välttämättä näy päällepäin. Myös sairastuneet itse yrittävät tehdä asioita entiseen malliin, vaikka se ei ole mahdollista.
Aivoverenvuoto jätti pysyvän jäljen Tommin aivojen etuotsalohkoon, mikä vaikeuttaa asioiden hahmottamista ja muistamista. Välillä jokin aivan arkinen askare, kuten ruoan ottaminen jääkaapista voi olla ylitsepääsemätön. Seinät ja huonekalut saattavat osua kulkureitille, sillä hahmotuskyky ei toimi kunnolla.
Hyvää vointia riittää yleensä pari tuntia päivässä, kunnes akku loppuu. Muutos on ollut vaikea hyväksyä.
“Olen vasta viime aikoina alkanut itsekään ymmärtää, etten voi ottaa kalenteriini kuin korkeintaan yhden merkinnän päivässä.”
Esimerkiksi rakas ja rentouttava saunaharrastus vie yhtä lailla voimia ja kapasiteettia kuin mikä tahansa muu ponnistus. Haastattelunkin jälkeen loppupäivä menee todennäköisesti leväten.
Jälkikäteen iskenyt epilepsia haastaa mielen
Haasteista huolimatta elokuussa 2024 Tommi oli ollut jo jossain määrin mukana heidän koulunsa opetuksessa. Edessä oli viiden päivän retriitti Tammisaaressa.
Matkaan lähdettiin samalla autolla kuin kohtalokkaana päivänä kaksi vuotta aiemmin.
Mukana oli kaksi koulun apuopettajaa. Autossa Tommin taju lähti kesken kaiken, kun hän sai rajun, usean minuutin epilepsiakohtauksen. Jälleen ambulanssi kyyditsi hänet Meilahteen sairaalaan.
Epilepsia on tyypillinen seuraus aivoverenvuodosta, sillä arpi aivoissa voi aiheuttaa aivosähköhäiriöitä. Tommin työhaaveille epilepsia oli viimeinen isku.
“Sillä ambulanssireissulla motivaatio loppui täysin. Olin kaksi vuotta tehnyt kuntoutuksessa hommia ja taas mentiin. Kamelin selkä katkesi.”
Siitä asti Tommilla on ollut vahva epilepsialääkitys. Kuntoutus jatkuu kolmen terapiakerran viikkotahtia: toimintaterapeutti käy kerran viikossa kotona, neuropsykologista kuntoutusta ja psykoterapiaa on niitäkin viikoittain.
Kuntoutuminen täysin entiselleen on harvinaista
Moni sairastunut kamppailee ajatuksen kanssa, että sairauden jälkeen pitäisi kuntoutua takaisin entiselleen. Harvoin niin kuitenkaan käy.
“Olin liian innokas palaamaan vanhaan. Nyt täytyy löytää uusi tapa elää, sillä työkyvyttömyys on tosiasia ja iso kriisi.”
Muille sairastuneille Tommi haluaisi sanoa, ettei itseään kannata verrata muihin tai edes entiseen itseensä. Pitäisi malttaa elää päivä kerrallaan, vaikka se on helpommin sanottu kuin tehty.
Tommi myöntää itsekin pohtivansa kävikö hänelle hyvin vai huonosti. Vaikka hän on aloittanut joogan jo 20 vuotta sitten ja opettanut neutraalia mieltä kymmenen vuotta, opettaja ei ole itsekään vielä valmis.
“On myönnettävä, että olen välillä kaukana neutraalista mielestä. Koko tämä tapahtumaketju on osoittanut, että elämän mysteeristä on yhä paljon ymmärtämättä. Joogit sanovat, että understanding comes later. Sitä odotellessa”, Tommi naurahtaa.
Sydänkohtaus paljasti Heikki Keinäsen vatsa-aortan laajentumisen
Heikki Keinänen tunsi ensin viiltävää kipua juostessaan ja sitten purjelautaillessaan, kunnes sydänkohtaus pysäytti. Ohitusleikkauksen yhteydessä paljastui toinen iso vaiva, vatsa-aortan laajentuma. Vaikka puoleen vuoteen mahtui jopa kaksi suurta leikkausta, Keinänen oli palannut rakkaiden vauhtilajiensa pariin jo ennen kuin arvet ehtivät haalistua.
Puoli tuntia kovaa ajoa ja tauolle. 65-vuotias eläkeläinen Heikki Keinänen on jälleen yhdessä mielipuuhistaan purjelaudan päällä, tuulessa ja aallokossa. Yleensä Keinänen lautailee mökkimaisemissaan järvellä, tänään mennään merellä Itä-Helsingin edustalla.
Menosta on vaikea päätellä, että vain pari vuotta sitten Keinäselle tehtiin sekä sydämen ohitusleikkaus että iso vatsa-aorttaleikkaus.
Oirehdinta alkoi urheillessa huhtikuussa 2021. Juoksumatolla rinnassa viilsi, mutta tunne loppui, kun lopetti juoksemisen. Sen jälkeen juoksu jatkui. Toukokuussa viiltävä tunne palasi purjelautaillessa.
Keinäsellä ja hänen puolisollaan on koira, ja kun se karkasi, rinnassa alkoi tuntua taas.
“Eräällä purjelautakaverilla oli ollut sydäninfarkti aiemmin. Hän lateli minulle madonluvut. Hän oli selvinnyt vedestä maalle juuri ja juuri.”
Lopulta mies suostui lääkärille kotipaikkakunnallaan Tuusulassa. Sieltä tuli määräys sydämen rasitustestiin elokuulle.
Testiä ei kuitenkaan ehditty tehdä. Heinäkuussa vieraat olivat juuri saapuneet pariskunnan mökille, kun Keinäselle tuli todella huono olo. Vaimo oli vain puoli tuntia aiemmin pakottanut lataamaan 112-sovelluksen kännykkään edellisten rintakipujen takia.
“Se tuli käyttöön heti. Soitin itselleni ambulanssin, ja sovelluksen avulla apu löysi perille helposti.”
Sydänvaivat paljastivat myös toisen hengenvaaran
Koska mökkipaikkakunta on lähempänä Tamperetta kuin Helsinkiä, ambulanssi kuskasi Keinäsen ensin mainittuun. Syy huonoon vointiin oli sydänkohtaus. Seuraavana päivänä yritettiin pallolaajennusta, mutta se ei onnistunut, joten edessä oli ohitusleikkaus.
Leikkausta odotellessaan Keinänen mainitsi lääkäreille sukurasitteesta, aorttalaajentumista. Kuvauksissa hänen verisuonistaan paljastui useita pullistumia, suurin niistä vatsa-aortassa. Sydän oli kuitenkin hoidettava ensin, muuten Keinänen ei kestäisi vatsa-aorttaleikkausta.
Mies toipui elokuussa tehdystä ohitusleikkauksesta kävellen, sillä koira pakotti liikkeelle. Ensin pienen varaston ympäri ja päivä päivältä pidemmälle. Kuukauden päästä Keinänen käveli jo keskimäärin 8000–9000 askelta päivässä. Kaikki ei kuitenkaan ollut hyvin.
“Televisiota katsellessani tunsin vatsanahan läpi sydämen jyskytyksen pullistumassa, ja totta kai tuleva leikkaus jännitti. Ehdin kuitenkin käydä töissä 1,5 kuukautta ennen vatsa-aorttaleikkausta”, Keinänen muistelee.
Keinänen työskenteli tuolloin vielä VTT:llä, jossa hän teki pitkän uran. Työnkuvaa oli muutettu sydänkohtauksen jälkeen, sillä stressiä piti välttää. Hommia lujuuslaskennan parissa kuitenkin riitti.
Vatsa-aortan proteesi turvaa jalkojen verenkierron
Joulukuussa, vain muutama kuukausi ohitusleikkauksen jälkeen Keinäsen vatsa-aortta leikattiin HUSin Meilahden tornisairaalassa. Leikkauksessa vatsa-aortta korvattiin proteesilla. Vastaavanlainen proteesi oli asennettu rinta-aorttaan jo aiemmin.
Leikkaus tehtiin avoleikkauksena nukutuksessa. Vatsa-aortasta lähtee verisuonia muun muassa reisivaltimoihin ja munuaisiin. Alavartalon verenkierto oli pysäytettävä leikkauksessa, jotta proteesi saatiin kiinnitettyä suoniin.
“Ommeltavaa oli lääkärin mukaan paljon. Menetin paljon verta, mutta sain sitä myös veritankkauksessa. Se helpotti toipumista, eikä munuaisiin tai muihin tärkeisiin elimiin tullut komplikaatioita”, Keinänen kertoo.
Leikkauksen jälkeen Keinänen oli noin vuorokauden tehohoidossa, josta hän pääsi osastolle toipumaan. Viikon jälkeen hänelle tuli voimakas tarve päästä kotiin.
“Osastolla oli vaikea saada itseään liikkeelle. Piti oikein pakottaa itsensä ylös sängystä. Halusin kotiin niin pian kuin mahdollista.”
Vaikka ylös nouseminen tuntui vaikealta, Keinänen oli liikkeellä jo pari päivää leikkauksen jälkeen. Siitä vauhti ei suinkaan hiipunut, vaan pari kuukautta leikkauksesta hän oli jo laskettelurinteessä.
“Minulla oli kova tarve päästä eteenpäin. Saatoin olla rinteessä ehkä vähän ennen, kuin oli lupa mennä, mutta otin rauhallisesti. Vedin tuttua ja turvallista peruskäännöstä puoli tuntia kerrallaan.”
Oireita ei kannata vähätellä
Laskettelu ja pujottelu ovat olleet purjelautailun lisäksi Keinäsen lajivalikoimassa pitkään. Moni pitäisi lajeja riskialttiina etenkin isoja leikkauksia läpikäyneelle, mutta mies itse näkee asian toisin.
“Tuttuja lajeja voin hyvin harrastaa, mutta kynnys uusiin on huomattavasti korkeampi. En tiedä, miten kroppa niihin reagoi. Näissä tiedän.”
Vauhtia riittää myös bodycombat-tunneilla, joilla Keinänen käy 1–3 kertaa viikossa. Lääkärit eivät ole asettaneet harrastuksille rajoituksia. Pujottelukilpailut on kielletty, mutta siinä Keinänen ei ole täysin noudattanut neuvoa.
“Väitän, että käytän järkeä. Olen hankkinut lisää suojavarusteita ja esimerkiksi viime keväänä Peuramaan pujottelukisassa laskin vain ensimmäisen laskun, koska keli oli liian huono toiseen.”
Sen hän on oppinut, ettei oireitaan kannata vähätellä.
“Odotin aivan liian pitkään ja yritin selviytyä. Vähättelin vaivojani terveyskeskuksessa, että pääsisin menemään. Rasituksessa tuleva rintakipu on aina merkki pysähtyä.”
Henkiset jälkilöylyt seurasivat vasta vuosi leikkauksista. Keinänen oli masentunut, ja tuntui siltä, ettei mitään jaksaisi tehdä. Lääke hänen kohdallaan oli lopulta tuttu: koiran kanssa on käytävä lenkillä ja kotityöt hoidettava.
“Tekeminen pelastaa paljon. Ammattiapukin olisi varmasti viisasta, mutta hoidin sen nyt niin sanotusti omin reseptein.”
Pelätä Keinänen ei osaa, vaan hän pyrkii elämään päivä kerrallaan, turhan suuria riskejä kaihtaen.
“Esimerkiksi tänään on ollut hieno päivä. Olen toistaiseksi mennyt kaikkia todennäköisyyksiä vastaan, ja voi olla, että se onni on käytetty. Täytyy nauttia nyt kun vielä voi.”
HUSin verisuonikirurgian klinikka toimii Euroopan tasolla etulinjassa
Vatsa-aortan laajentuma on yleensä oireeton, mutta joskus se saattaa tuntua sykkivänä massana vatsalla. Aortan laajentuman poikkimitta on paras ennuste repeämisen riskistä. Miehillä yleisin hoitoraja on 55 mm ja naisilla 50 mm. Mikäli laajentuma todetaan tätä pienempänä, jäädään seurantalinjalle.
Leikkausta harkittaessa tehdään ensin varjoainetehosteinen tietokonekuvaus, kartoitetaan potilaan yleiskunto ja pohditaan yhdessä potilaan kanssa erilaiset hoitovaihtoehdot ja niiden seuraukset.
Jos vatsa-aortta on kivulias tai oireinen, saattaa se olla merkki uhkaavasta repeämästä. Revenneen laajentuman ensimmäinen oire saattaa olla äkillinen selkäkipu ja pyörtyminen. Vatsa-aortan repeämä on hengenvaarallinen tila, johon suuri osa potilaista menehtyy ennen sairaalaan pääsyä, sairaalaan ehtivistä potilaista yli 70 % selviää nykyään hengissä.
Vatsa-aortan laajentumia hoidetaan vuosittain 150-200 potilaalla HUSissa. Revenneinä laajentumia leikattiin vuonna 2023, 22 kappaletta, tämä osuus on pienentynyt kahden viime vuosikymmenen aikana.
Nykyään tavanomaisempi hoito on suonensisäinen läpivalaisussa tehtävä toimenpide, hoito toteutetaan läpivalaisurobottiavusteisesti hybridileikkaussaleissa. Lisäksi munuaisvaltimoiden yläpuolisiin laajentumiin käytetään erikoisproteeseja, jotka tilataan usein tehtaalta yksilöllisesti potilaalle valmistettuina. Toinen, ensivaiheessa potilaalle raskaampi, mutta pitkäaikaisseurannassa usein parempi vaihtoehto on avoleikkaus. Avoleikkauksessa vatsa avataan ja sairaan suonen tilalle ommellaan polyesteristä valmistettu putki- tai haaroitettu proteesi.
HUS verisuonikirurgian klinikka toimii Euroopan tasolla etulinjassa ja on erittäin aktiivinen tutkimuskeskus. Ajanmukainen hoito edellyttää runsasta kansainvälistä yhteistyötä, tiedonvaihtoa sekä erilaisten hoitojen ja käytäntöjen jatkuvaa vertailua. Potilaalle yksilöity hoitomuodon valinta perustuu kansainvälisistä satunnaistetuista ja muista tutkimuksista saatuihin tietoihin, joiden tulokset ja merkitys pyritään selittämään potilaille ja tarvittaessa omaisille mahdollisimman selkeästi.
Asiantuntijanana verisuonikirurgian kirurgian päivystysosaston osastonylilääkäri Pirkka Vikatmaa
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 18.11.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Auto-onnettomuus oli viedä Riitta Aallon hengen
Rattijuoppo oli tuhota Riitta Aallon elämän, mutta lukuisten leikkausten ja komplikaatioiden jälkeen Aalto on palannut jaloilleen ja kirjaimellisesti takaisin hevosen selkään. Vakavan auto-onnettomuuden vuoksi takana on puoli vuotta sairaalassa ja vuosien kuntoutus, mutta Aalto ei ole katkera, vaan kiitollinen hoidosta ja huolenpidosta.
Marraskuussa 2021 Riitta Aalto oli ollut työpaikkansa pikkujouluissa ja matkalla Helsingin Viikistä taksilla kotiin itäiseen Helsinkiin, kun rysähti. Hän oli poistunut juhlista hyvissä ajoin ennen puolta yötä, sillä seuraavana aamuna olisi lähtö ratsastamaan.
Oman sängyn ja tallin sijaan Aalto päätyi kuudeksi viikoksi teho-osastolle Meilahteen HUSin tornisairaalaan ja puoleksi vuodeksi osastohoitoon.
Hän ei itse muista onnettomuutta tai sitä seuranneita viikkoja juurikaan. Rattijuoppo oli törmännyt taksiin moottoritiellä ja Aalto oli rutistunut nokkakolarissa auton mukana.
Vaikka alkuun oli näyttänyt siltä, että pahimmalta katastrofilta vältyttiin, totuus valkeni pala palalta. Niskanikama ja sääriluu olivat murtuneet ja kyljessä oli sarjakylkimurtuma eli luita oli mennyt poikki pitkältä matkalta. Kylkiluiden sarjamurtuman vuoksi Aallolle kehittyi traumaattinen ilmarinta ja luut piti levyttää.
Pahiten onnettomuudessa olivat kärsineet Aallon vatsanseutu ja sisäelimet. Ensimmäiset viikot Aallon vatsaa pidettiin auki tehohoidossa eivätkä lääkäritkään tienneet mitä lopulta tulisi tapahtumaan.
“Elin omassa unimaailmassani, jossa sekoittuivat automatka, ratsastusleirit ja työmaailma koulussa. Ensimmäinen konkreettinen muistikuva minulla on jouluaatosta, kun perhe kävi sairaalassa luonani. Siinä vaiheessa olin ollut sairaalassa jo kuukauden.”
Teho-osastoaikana Aallolle tuli myös sepsis eli verenmyrkytys, keuhkokuume ja keuhkoveritulppa.
“En tiedä uskoiko kukaan, että selviäisin hengissä, vaikka puoliso toisin väittää. Keuhkoveritulppaa piti liuottaa samaan aikaan, kun vatsaan oli tehty useita leikkauksia ja haavat pitäisi saada umpeutumaan. Se oli todella raskasta aikaa etenkin perheelleni.”
Lukuisia leikkauksia ja pitkä kuntoutus
Vaikka yhtälö oli miltei mahdoton, nyt sitä on vaikea uskoa Aallon leikkiessä perheen koirien, Jedin ja Donnan kanssa pihalla.
Alkuun Aallolla ei liikkunut kuin sormet eikä hän hengitysputken takia pystynyt puhumaan. Puolison kanssa he kommunikoivat kuva- ja aakkoskorttien avulla, niin että Aalto naksautti suullaan oikean kirjaimen kohdalla.
“Se oli maanpäällinen helvetti tietyllä tapaa, kun mikään ei liiku eikä pysty puhumaan mitään. On aivan muiden armoilla.”
Puhe- ja liikuntakyky kuitenkin palautuivat pala palalta. Nyt takana on lähes kolme vuotta toipumista ja kuntoutusta. Viikkoihin kuuluu niin fysioterapiaa kuin psykoterapiaa, omia kuntosaliharjoitteita sekä pyöräilyä ja metsälenkkejä koirien kanssa.
Talvisin Aalto pulahtaa avantoon perheen omasta rannasta. Myös meditaatio ja hengitysharjoitukset ovat osa omasta hyvinvoinnista huolehtimista.
Aallon vatsaa on jouduttu operoimaan useita kertoja alun jälkeenkin ja toinen munuainen on jouduttu poistamaan. Viimeisin vatsaleikkaus tehtiin loppuvuodesta 2023. Myös silmähermo vaurioitui onnettomuudessa ja siitä johtunut silmäleikkaus oli puolestaan helmikuussa 2024. Se on toistaiseksi viimeinen tiedossa ollut operaatio onnettomuuden jäljiltä.
Aallon mukana on koko toipumisprosessin ajan kulkenut kirurgi Matti Tolonen, joka on tehnyt useimmat vatsan alueen leikkaukset Meilahdessa ja oli mukana myös viimeisessä Peijaksen sairaalassa tehdyssä leikkauksessa.
“Se, että on ollut yksi ja sama ammattilainen koko ajan matkassa on ollut todella upea juttu“, Aalto kiittelee.
Takaisin rakkaille ratsaille
Hevoset ovat olleet Aallolle, hänen puolisolleen Markolle ja heidän tyttärelleen Siirille rakas yhteinen harrastus. Ennen rysäystä pariskunta oli ollut Islannissa hevosvaelluksella.
Onnettomuuden jälkeen Aalto pelkäsi, että hevosharrastus olisi hänen osaltaan historiaa. Kun toimintaterapeutti sitten ehdotti Aallolle ratsastusterapiaa, hän otti tarjouksen ilolla vastaan.
Ratsastusterapiassa hevosella ratsastetaan ilman satulaa pelkkä huopa ihmisen ja eläimen välissä. Hevosen liikkeillä on rentouttava vaikutus ja ne auttavat ratsastajaa hahmottamaan kehoaan paremmin.
Terapia on muutakin kuin ratsastamista, kuten hevosen harjaamista ja hoitoa. Myös Aallolle ratsastusterapia on ollut tärkeää paitsi fyysisesti myös henkisesti.
“Vaikka vauhdikkaat maastolenkit ja esteet on täytynyt unohtaa, olen ratsastanut pienillä islanninhevosilla myös vapaa-ajalla paukkuliivit päällä. Se on ollut ihanaa.”
Elämä jatkuu
Onnettomuus on opettanut Aallon elämään hetkessä. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, etteikö tulevaa voisi suunnitella ja unelmoida. Tammikuussa 2025 koittaa tämän hetkisen suunnitelman mukaan paluu työelämään työkokeilun muodossa.
Onnettomuuden aiheuttamien vammojen vuoksi Aalto ei voi palata päivätyöhönsä yläkoulun kotitalousopettajaksi. Työkokeilun tavoitteena on selvittää miten ja mitä töitä hän kykenee jatkossa tekemään.
“Minulla on myös terveystiedon opettajan pätevyys ja opinto-ohjaajan työ kiinnostaa. Mutta työkykyä on katsottava päivä kerrallaan, kun sen aika on.”
Vaikka onnettomuus oli raju ja sen seuraukset kulkevat Aallon mukana loppuelämän, hän ei tunne katkeruutta. Kiitollisuutta sen sijaan sitäkin enemmän.
“Sairaalassa kaikki hoitajista lääkäreihin ja laitoshoitajiin kohtasivat minut niin hienosti.”
-Riitta Ahonen
“Sairaalassa kaikki hoitajista lääkäreihin ja laitoshoitajiin kohtasivat minut niin hienosti. Kun en saanut syötyä oikein mitään, hoitaja toi suolakurkkuja, että pystyisitkö edes näitä syömään. Hoitajista tuli todella tärkeitä ihmisiä, kun ei voi muuta kuin maata.”
Myös oman puolison ja lasten sekä sisarusten tuki on ollut mittaamattoman arvokasta.
“Minulla on kaks teini-ikäistä lasta. Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin kammeta itsensä takaisin elävien kirjoihin. Luovuttaa ei voinut eikä voi.“
Perhe sai myös mitä parhaimman muistutuksen elämän jatkumisesta talvella 2024, kun Aallosta ja hänen puolisostaan Markosta tuli isovanhempia.
“Pieni Heini on meidän kaikkien aarre ja on erityisen ihanaa seurata läheltä pienen ihmisen elämää, kasvamista ja kehittymistä.”
Traumatiimi hoitaa vuosittain noin 700 potilasta
HUSissa on erityinen traumatiimi. Se hälytetään kokoon hoitamaan potilasta vakavan onnettomuuden sattuessa. Jokaisella tiimin jäsenellä on oma roolinsa. Moniammatillista traumatiimiä johtaa traumatologi. Tilanteen niin vaatiessa otetaan mukaan myös muiden erikoisalojen osaajia, kuten vatsaelinkirurgi, verisuonikirurgi, sydän- ja thoraxkirurgi, käsikirurgi tai neurokirurgi. On tärkeää, että erikoisalojen välinen yhteistyö toimii hyvin.
Vammat luokitellaan tylppiin ja teräviin vammoihin. Tylppiä vammoja tulee esimerkiksi liikenneonnettomuuksissa ja putoamisissa. Teräviksi vammoiksi kutsutaan muun muassa puukotuksen tai ampumisen seurauksena tullutta vammaa.
HUSin traumatiimi hoitaa noin 700 potilasta vuosittain.
HUSin Siltasairaalassa toimii maailmanlaajuisestikin hyvin poikkeuksellinen RAPTOR-sali, jossa voidaan hoitaa ja tutkia vaikeasti vammautuneita potilaita liikuttamatta heitä. RAPTOR-salin merkittävin hyöty on nopeampi diagnostiikka ja hoitoonpääsy, koska potilassiirtoihin ei kulu aikaa. Kriittisesti sairasta potilasta ei tarvitse kuljettaa ensin shokkihuoneesta kuvattavaksi ja sieltä taas eteenpäin – potilas pysyy paikallaan ja tiimit sekä välineistö ympärillä vaihtuvat. Nopeampi ja tarkempi diagnostiikka mahdollistaa entistä tarkemman hoitosuunnitelman teon. Vielä vuonna 2021 toimittiin kahdessa eri sairaalassa, Meilahdessa ja Töölössä.
Vaikeasti vammautuneen, pitkään sairaalahoidossa olevan potilaan hoidossa on keskeisen tärkeää, että yksi hoitava kirurgi koordinoi hoitopäätöksiä sekä kommunikoi potilaan ja omaisten kanssa.
Artikkelia varten on haastateltu lääketieteen tohtori, vatsaelinkirurgian erikoislääkäri Matti Tolosta.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 16.10.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Andrei ja Matti saivat sydämen apupumput – toisella se pumppaa yhä, toisella on uusi sydän
Andrei Podgoretskii ja Matti Tervonen saivat sydänten apupumput HUSin Sydän ja keuhkokeskuksessa lähes yhtä aikaa vuonna 2019. Matilla sama apupumppu pumppaa elämää edelleen, Andrein rinnassa sykkii puolestaan nykyisin siirtosydän. Molemmille miehille sydänleikkaukset antoivat uuden elämän.
Andrei Podgoretskiillä on meneillään melkoinen juhlavuosi. Mies juhlii tänä vuonna sekä pyöreitä että 4-vuotisjuhliaan. Syksyllä tulee mittariin 70 vuotta, neljä vuoden rajapyykki sen sijaan napsahti rikki jo tammikuussa.
Tammikuista syntymäpäivää vietetään miehen uuden sydämen kunniaksi. Sen Podgoretskii sai alkuvuodesta 2020.
Sydänoireet olivat alkaneet jo muutama vuosi aiemmin täysin yllättäen. Mökkeilyä rakastava Podgoretskii oli ollut lempipaikassaan Pihlajakoskella, Päijänteen rannassa mökillä itsekseen syksyllä 2017. Selkäkipu aaltoili välillä hellittäen ja välillä pahentuen, eikä lääkkeistä ollut apua.
Lopulta kipu oli niin kovaa, että Podgoretskii pyysi puolisoaan hakemaan hänet mökiltä takaisin kotipaikkakunnalle Tampereelle. Parin sadan kilometrin ajomatka tuntui omin voimin mahdottomalta.
Matkalla olo muuttui sen verran tukalaksi, että Podgoretskiin varaama lääkäriaika vaihtui Tampereen yliopistollisen sairaalan päivystykseen. Alle puoli tuntia päivystykseen saapumisesta mies oli jo toimenpidesalissa.
Tutkimuksissa selvisi, että Podgoretskii oli saanut sydänkohtauksen, ja itse asiassa tämä oli jo toinen laatuaan. Hän ei vain ollut itse tunnistanut ensimmäistä kohtausta. Päivystyskeikasta alkoikin melkoinen ruljanssi, kuten Podgoretskii asiaa kuvailee.
“Kävin Taysissa sen jälkeen vähän väliä. Olin todella turvoksissa, sillä nestettä kertyi elimistöön paljon. Kerran kuussa tehtiin toimenpiteitä tilanteen helpottamiseksi, mutta se ei juuri auttanut.”
Lopulta lääkärit päättivät, että Podgoretskii tarvitsee sydämen apupumpun, jotta hän pärjää sydämensiirtoon asti.
“Apupumppu korjasi kaiken”
Maaliskuussa 2019 Andrei Podgoretskii oli ensimmäinen suomalainen Heartmate3-apupumpun saaja. Seuraavana jonossa oli samaan aikaan sairaalassa ollut raahelainen Matti Tervonen. Miesten alkutaipaleesta apupumppujen kanssa kerrottiin heti leikkausten jälkeen.
Tervosen tarina on tutun kuuloinen. Aktiivinen mies, jonka sydänongelmat yllättivät. Vuonna 2010 Tervonen oli hiihtämässä Lapissa Saariselällä, kun häntä alkoi heikottaa niin, että oli pakko hakeutua lääkäriin. Lääkäri passitti Tervosen suoraan Rovaniemelle Lapin keskussairaalaan, jossa hänellä todettiin laajentava sydänlihassairaus eli dilatoiva kardiomyopatia.
Vajaat kymmenen vuotta Tervonen sinnitteli pumppauskyvyltään heikkenevän sydämen ja vuosi vuodelta heikentyvän olon kanssa. Vuonna 2019 Tervosen hoito siirtyi Oulusta HUSiin, sillä Oulussa ei pystytty enää miestä auttamaan.
"Heti, kun heräsin leikkauksesta, huomasin, että on helpompi hengittää.”
-Matti Tervonen
“Sairastelin paljon viimeisen puoli vuotta ennen apupumpun saamista. Oli hengitysvaikeuksia ja muutenkin huono olo. Apupumppu korjasi kaiken. Heti, kun heräsin leikkauksesta, huomasin, että on helpompi hengittää”, Tervonen muistelee.
Nyt laitteen asentamisesta on kulunut viitisen vuotta ja Tervonen on käymässä Meilahdessa tarkastuskäynnillä. Apupumppu on toiminut mainiosti, eikä hänelle ole tulossa sydänsiirtoa.
Tällä hetkellä hän käy Helsingissä kaksi kertaa vuodessa kontrollissa. Toiset kaksi käyntiä hoituvat lähempänä kotipaikkaa Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Tervonen on ollut tyytyväinen sekä apupumppuun että hoitoon.
“Hoito on ollut sujuvaa, vaikka olen seikkailut Oulun ja HUSin välillä. Helsingissä on todella hyvä hoito, vaikka äkkiseltään tuntuisi, että tämä on iso laitos, paljon potilaita ja kiirettä riittää. Hyvin on pidetty huolta.”
Vaikka kunto ei ole aivan entisellään, Tervonen on edelleen aktiivinen liikkuja. Syksyllä käydään metsällä, kesällä golfataan ja kalastellaan. Saunaan tai uimaan apupumpun kanssa ei ole kuitenkaan asiaa, sillä sen ohjausyksikkö ja akut ovat herkkiä kostealle ja kuumalle, toisaalta myös kylmälle.
“Lensin tahdistimen jysäytyksestä maahan”
Ainoa vakava tilanne apupumpun asentamisen jälkeen sattui syksyllä 2022. Tervonen oli metsällä tutuissa maisemissa Raahessa, kun sydämeen tuli rytmihäiriö. Koska apupumpussa on niin sanottu iskevä tahdistin, se jysäytti sydämen uudelleen käyntiin.
“Tahdistimen tömäytys oli sen verran iso jysäys, että lensin sen voimasta maahan. Oulussa nähtiin etälaitteella, että sydän oli mennyt kammiovärinään. Tahdistin löi neljä kertaa. Minä istuin mättäällä ja odotin, mitä tapahtuu.”
"Sydän oli mennyt kammiovärinään. Tahdistin löi neljä kertaa. Minä istuin mättäällä ja odotin, mitä tapahtuu."
-Matti Tervonen
Tervonen sai soitettua pojalleen, joka osasi opastaa ambulanssin hakemaan miehen metsästä. Sen jälkeen ongelmia ei ole ollut.
Jos Tervonen makaa oikein hiljaa, hän kuulee apupumpun naksutuksen. Ulospäin ainoa merkki siitä on mukana kulkeva reppu. Siellä ovat apupumpun akut, jotka pitää muistaa vaihtaa aamuin illoin. 360 latauskerran jälkeen akut menevät vaihtoon.
Uusi sydän, uusi elämä
Podgoretskiillä elo apupumpun kanssa ei sujunut yhtä hyvin kuin Tervosella. Apupumpusta ihon läpi pumpun ohjausyksikköön kulkevan sähköjohdon ulostuloaukko tulehtui, joka puolestaan johti munuaisten vajaatoimintaan ja dialyysihoitoon. Olo oli sanalla sanoen surkea.
Alle vuosi apupumpun asennuksesta tuli kuitenkin toivottu uutinen: mies saisi uuden sydämen.
Podgoretskii oli juhlinut uutta vuotta puolison ja ystäväperheen kanssa mökillä. Kun puhelin muutama päivä myöhemmin soi, hän arvasi, mistä on kyse.
“Kysyivät, kuinka nopeasti pääsen Meilahden tornisairaalaan. Sanoin tulevani niin nopeasti kuin mahdollista. Tilasin taksin parinkymmenen kilometrin päähän Kuhmoisiin ja pakkasin nopeasti parranajovälineet sun muut mukaan. Runsaat pari tuntia myöhemmin olin Helsingissä.”
"Kysyivät, kuinka nopeasti pääsen sairaalaan. Sanoin tulevani niin nopeasti kuin mahdollista. Pari tuntia myöhemmin olin Helsingissä."
-Andrei Podgoretski
Seuraavana päivänä hänellä oli uusi sydän. Podgoretskii muistelee, että pari päivää leikkauksen jälkeen meni pökkyrässä. Tuju lääkitys sai näkemään hurjia unia ja näkyjä avaruudesta merenpohjaan.
Toipuminen eteni hitaammin kuin apupumpun asennuksen jälkeen, ja pari viikkoa leikkauksesta tuli takapakkia. Podgoretskii muistaa lähteneensä osastolla liikkeelle, kunnes heräsi yllättäin samaiselta osastolta, jossa oli ollut heti leikkauksen jälkeen.
Sydänpussi oli täyttynyt verellä. Kävi ilmi, että dialyysihoidossa uusi dialyysikatetri oli ohjautunut verisuonen ulkopuolelle. Sitä korjaamaan oli tarvittu uusi leikkaus.
Kuukauden sairaalassa olon jälkeen Podgoretskii kaipasi jo kotiin. Lääkärin ukaasi oli, että ennen kotiutusta on pystyttävä kävelemään omin jaloin. Lopulta se päivä koitti.
“Laite oli helpompi ymmärtää kuin toisen ihmisen sydän”
Podgoretskii on elänyt uuden sydämensä kanssa reilut neljä vuotta. Suurempia pulmia ei ole enää ilmennyt. Munuaisetkin ovat kuin ihmeen kaupalla toipuneet, eikä monta vuotta kestänyttä, elämää tahdittanutta dialyysia tarvita enää.
“Henkisesti uusi sydän oli isompi juttu kuin apupumppu. Oli helpompi ymmärtää ajatus sisälläni olevasta laitteesta kuin toisen ihmisen elimestä. Nykyisin en enää ajattele asiaa juurikaan, vaan kiitän sitä ihmistä. Onnettomuus oli ikävä hänelle, minulla oli hyvä säkä”, Podgoretskii kiittelee.
Siinä missä apupumppu rajoittaa elämää jonkin verran, uudelle sydämelle rajoituksia ei ole asetettu.
“Mitään ei ole kielletty. HUSissa sanoivat, että nyt sulla on uusi sydän, mene ja tee, mitä haluat!"
-Andrei Podgoretski
“Mitään ei ole kielletty. HUSissa sanoivat, että nyt sulla on uusi sydän, mene ja tee, mitä haluat! Muut vaivat, kuten kipeytynyt lonkka, ja ikä toki rajoittavat tekemisiä. En kuitenkaan halua uuteen leikkaukseen, sillä pelkään, että munuaiset ottaisivat siitä taas nokkiinsa. Dialyysiin en halua palata.”
Henkisesti Podgoretskii kokee muuttuneensa vuosien saatossa. Oli syynä sitten ikä tai sairastelu, arvot ovat pehmenneet. Kaikista tärkein on lopulta oma henki.
“Silloin, kun tilanne oli tukalin, mietin, että minulla on monta syytä jatkaa elämää. Hienot lapset ja lapsenlapset, läheiset ylipäätään. Puoliso on ollut mittaamaton tuki.”
Elämän tahti ylipäätään on rauhoittunut, eikä “samanlainen jonglööraus” enää onnistu kuin nuorena.
“Ennen tein kaiken mahdollisimman nopeasti. Nykyisin mietin, mihinkäs tässä on kiire. Mieluummin teen asiat rauhassa”, hän pohtii.
Yrittäjänä ikänsä toiminut mies tunnustaa, etteivät verot ole aina olleet suuressa suosiossa. Nyt tilanne on toinen.
“Kun näin miljoonia maksavia vehkeitä ennen sydänsiirtoa, mietin, että kyllä ne verorahat oikeaan paikkaan menevät. Hoitavat ihmiset ovat olleet viimeisen päälle mahtavia. Osaaminen on huippuluokkaa, rakettitiedettä.”
"Kyllä verorahat oikeaan paikkaan menevät. Osaaminen on huippuluokkaa, rakettitiedettä.”
-Andrei Podgoretski
Kaikki Suomen sydämensiirrot ja apupumppujen asennukset tehdään HUSissa
HUSin Sydän- ja keuhkokeskuksessa tehdään kaikki Suomen sydänsiirrot ja sydämen apupumppujen, eli vasemman kammion mekaanisten tukilaitteiden, asennukset. Vuodessa sydämen apupumppuja asennetaan noin 15–20. Tarve apupumpuille voisi olla 3–4 kertainen, jos tilannetta verrataan asukasmäärään suhteutettuna esimerkiksi Yhdysvaltoihin tai Saksaan, arvioi professori, osastonylilääkäri Karl Lemström.
Hoitokäytännöt kuitenkin vaihtelevat eri puolilla Suomea. Lemströmin mukaan HUSissa olisi kuitenkin mahdollista tehdä toimenpiteitä enemmänkin.
Sydämen apupumppu sopii potilaalle, jolla on vaikea-asteinen vasemman kammion vajaatoiminta ja jolla sydämen oikea puoli toimii vielä riittävän hyvin. Apupumpun saavan potilaan kriteerit ovat samat kuin sydämensiirrossa.
Iäkkäälle potilaalle apupumppu on vaihtoehto sydänsiirrolle. Sydämen apupumppua voidaan käyttää myös siltana sydämensiirtoon, jos potilaalla ei ole enää aikaa odottaa. Apupumppu ei sovi henkilöille, joilla on sydänlihasta paksuntava sairaus tai pieni vasen kammio.
Aikuispotilaille tehdään vuodessa noin 20 sydämensiirtoa. Sydämensiirron voi tehdä potilaan kunto huomioiden minkä ikäiselle henkilölle tahansa, yläikäraja siirrossa on kuitenkin 65–70 vuotta. Apupumpun voi asentaa tätäkin vanhemmalle. Valtaosa sydämensiirron saaneista on 50–59-vuotiaita.
Näistä hoidoista sydänsiirto on paras vaihtoehto. Sen käyttöä rajoittaa riittämätön siirtosydänten tarjonta.
Apupumpun asentaminen ja sydämensiirto ovat suuria avosydänleikkauksia. Tehohoitoaika kestää parista päivästä pariin viikkoon, sairaalassaoloaika vaihtelee muutamasta viikosta muutamaan kuukauteen. Toipumisaika riippuu siitä, kuinka sairas potilas on tai kuinka kriittisessä tilassa hän on ennen leikkausta.
Toimenpiteen tavoitteena on, että sydämen vajaatoimintaoireet olisivat mahdollisimman vähäiset ja että potilas pystyisi liikkumaan ja elämään mahdollisimman tavallista elämää. Apupumpun käyttö vaatii sopeutumista ja opettelua, mutta sairaalassa annetaan tarvittava opastus. Esimerkiksi apupumpun käyttöjohdon ulostulokohta täytyy pitää puhtaana, ja potilaan käyttää verenohennuslääkettä.
Sydänsiirron jälkeen on käytettävä hyljinnänestolääkkeitä koko elämän. Komplikaatioriskistä huolimatta potilaat ovat kuitenkin olleet tyytyväisiä siihen, kuinka kokonaisvaltaisesti elämänlaatu on molempien operaatioiden jälkeen parantunut.
Artikkelia varten on haastateltu osastonylilääkäri, professori Karl Lemströmiä HUSin Sydän- ja keuhkokeskuksesta. Lemström koordinoi myös HUSin sydän- ja keuhkonsiirto- ja sydämen apupumpputoimintaa.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 3.9.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Hajut piinasivat ympäristöyliherkkää Sakaria vuosia
Häiritsevät hajut aiheuttivat Sakarille niin voimakkaita oireita, ettei hän saanut nukuttua ja joutui muuttamaan useita kertoja. Toiminnallisiin häiriöihin sairastuneella voi ilmetä vakaviakin oireita, vaikka niille ei löydy lääketieteellistä aiheuttajaa. Sakari sai avun oireiluunsa HUSin Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta, joka on nykyisin Pitkittyneiden oireiden kuntoutuspoliklinikka.
Kesän valo pyrkii sisälle siistiin ja vaaleaan asuntoon, niin myös naapuritalon julkisivuremontin äänet. Ulkona on jo lämmin, mutta ikkuna on pidettävä suljettuna remonttimölyn ja -pölyn vuoksi.
Yleensä Sakari on kova tuulettaja. Vuosien varrella hän on valinnut asuntonsakin hyvän ilmanvaihdon ja läpivedon perusteella.
Sakari kärsii ympäristöyliherkkyydestä ja hän reagoi etenkin hajuihin. Nyt tilanne on rauhoittunut ja oireet pääosin hallinnassa, mutta muutama vuosi sitten meno oli toinen.
Oireet alkoivat vuonna 2019 vanhassa asunnossa, jossa hän asui vuokralla. Asunto oli menossa myyntiin ja muutto edessä. Sakari alkoi tuntea kurkussa kipua ja nenässä pistävää hajua. Selvää syytä hajulle ei kuitenkaan tuntunut löytyvän. Pian oireet kävivät niin voimakkaiksi, ettei Sakari enää kyennyt olemaan kotonaan.
“Menin ystäväni luokse pariksi yöksi. Kun palasin asuntooni, myös oireet palasivat, enkä pystynyt nukkumaan ollenkaan”, Sakari muistelee.
Siitä alkoi muuttorumba. Välillä Sakari asui hotellissa, välillä kavereilla tai eri vuokra-asunnoissa. Oireet eivät kuitenkaan hellittäneet, vaikka paikka vaihtui.
"On todella tärkeää, että joku ymmärtää oman tilanteen. Kyseessä ei ole mikään luulosairaus, vaan oireet ovat aina todellisia."
-Sakari
Toiminnallisten häiriöiden moninaiset oireet
Ympäristöyliherkkyys kuuluu toiminnallisiin häiriöihin. Toiminnallisilla oireilla tai häiriöillä tarkoitetaan sellaisia pitkäkestoisia oireita tai oireyhtymiä, joille ei löydy lääketieteellistä aiheuttajaa. Oireet ovat kuitenkin todellisia ja voivat olla varsin voimakkaitakin. Pahimmillaan ne vievät jopa liikunta- tai näkökyvyn.
Häiriön alkusyy löytyy keskushermostosta. Aivot ylitulkitsevat tavallisiakin aistimuksia pakene tai kuole -tason reaktiolla, joka aiheuttaa puolestaan erilaisia oireita ihmisestä riippuen. Lopulta pelkkä mielikuva oireiden aiheuttajasta voi saada aikaan reaktion.
Sakarin tapauksessa nimenomaan erilaiset hajut tai pelkkä ajatus huonosta sisäilmasta laukaisevat yleensä oireet. Välillä aivot tuottavat kokemuksen hajusta, vaikka sellaista ei varsinaisesti olisikaan. Aiemmin, jos hän edes näki tai ajatteli asuntoa, jossa oirehdinta alkoi, se voi laukaista reaktioita.
Helposti tunnistettavat hajut, kuten ravintolassa vaatteisiin tarttuva rasvan käry, eivät välttämättä ole Sakarille ongelma. Haju voi olla ärsyttävä, mutta sen aiheuttaja on helposti ymmärrettävä. Sen sijaan kemikaalit ja muut tunnistamattomat hajut ja tuoksut aivot tulkitsee helposti uhaksi, mikä puolestaan laukaisee oireilun.
Kun oireet alkoivat, Sakari ei päässyt hetkeksikään eroon ajatuksistaan, mikä oli pelottavaa.
“Etsin syitä hajun lähteelle ja oireille. Voisiko hajun syy olla sohva tai kosteusvaurio kylpyhuoneessa? Sisäilmaongelmien vaaroista on puhuttu paljon. Aivot tunnistivat hirveän vaaran, jota ei todellisuudessa ollut. Se puolestaan aiheutti poltetta ja kihelmöintiä kurkussa.”
Sakari yritti keksiä ratkaisuja tilanteeseen luopumalla kaikista vaatteistaan, tavaroistaan tai huonekaluistaan sekä vaihtamalla asuntoa. Uusi asumisen harjoittelu alkoi pelkällä sängyllä ja yhdellä vaatekerralla. Hän myös vietti asunnossaan mahdollisimman vähän aikaa. Kotona ikkunat olivat aina auki, jotta ilma olisi mahdollisimman raikasta.
Yhdessä asunnossa hän oli löytänyt patjalleen optimaalisen kohdan, jossa ilmavirrat kulkivat parhaiten. Aluksi se auttoi. Lopulta oireita ei päässyt pakoon mihinkään.
Vaikka tilanne oli tukala, kaikki hajut ja tuoksut eivät olleet pahoja. Esimerkiksi läheisen ihmisen pesuaineen tuoksusta tuli Sakarille turva.
Työ piti arjen kasassa
Sakari työskentelee lukion pitkän matematiikan opettajana. Vaikka oireet estivät välillä nukkumisenkin, työnsä hän on pystynyt hoitamaan.
“Työ on onneksi aina ollut voimaannuttavaa ja kivaa. Vaikka menisin väsyneenä tunnille, olen sen jälkeen pirteä ja saan työstä voimaa.”
Nykyisessä asunnossaan Sakari on asunut kolmisen vuotta. Aina sielläkään ei ole ollut helppoa, mutta hän on päättänyt, ettei luovuta, sillä asuntoa vaihtamalla tilanne ei ole parantunut.
Huoneen nurkassa on valkoisella kankaalla verhottu, tyttären vanha sohva. Aika ajoin Sakari on haistavinaan sohvasta häiritsevää hajua. Hän on kuitenkin päättänyt, että sohva on turvallinen.
“Välillä kun esimerkiksi korjaan sohvalla kokeita, en huomaa hajua lainkaan. Kun taas laitan tietokoneen pois ja tajuan, missä istun, oireet voivat palata. Kysyin tyttäreltänikin, haistaako hän hajun, mutta ei.”
Helpotus löytyi Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta
Kun kaikki alkoi, Sakari odotti jostain syystä tovin, ennen kuin meni lääkäriin. Lääkäri totesi heti ensikäynnillä, että Sakari kärsii todennäköisesti toiminnallisesta häiriöstä.
Vaikka hän luonnontieteilijänä vannoo tieteen nimeen ja lääkärin selitys tuntui uskottavalta, oireet pahenivat entisestään.
Lopulta apu löytyi HUSin keväällä 2019 perustetulta Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalta, joka oli vasta avattu. Poliklinikalla selvitetään ja järjestetään tukea ja kuntoutusta toiminnallisista häiriöistä kärsiville potilaille. Sakarin asiakkuus poliklinikalla kesti vuoden.
Ennen hoidon aloittamista tarkistettiin, ettei oireille ollut fysiologisia syitä. Myös nukkumiseen oli saatava tolkku. Vuoden ajan Sakari söi unilääkkeitä.
“Kun keskushermosto käy ylikierroksilla, eikä sitä pysty rauhoittamaan, ei pysty myöskään nukkumaan. Aina se ei lääkkeelläkään onnistunut, mutta pääosin kuitenkin. Unettomat yöt ovat piinallisen pitkiä ja olo toivoton.”
Toiminnallisten häiriöiden klinikalla moniammatillinen hoito piti sisällään muun muassa keskusteluja ja ryhmäterapiaa. Ryhmissä oli aina mukana sosiaalityöntekijä ja psykologi. Kuuden hengen porukassa kaikilla oli erityyppisiä toiminnallisia häiriöitä ja oireita.
“Ei se heti helpottanut tietenkään, mutta tuntui, että teen sentään asian eteen jotain. Hoito antoi myös toivoa, että kyllä tästä vielä selvitään. Oli todella tärkeää, että joku ymmärtää oman tilanteen. Kyseessä ei ole mikään luulosairaus, vaan oireet ovat aina todellisia”, Sakari kertoo.
Rutiinit ja rauha auttavat
Tällä hetkellä tilanne on onneksi rauhallinen ja oireet ovat pysyneet pääosin kurissa. Jos Sakari ryhtyy asiaa liikaa pohtimaan, ne tosin nostavat edelleen päätään.
Kiitos nykytilasta kuuluu Sakarin sitkeydelle opettaa keholleen uusia toimintatapoja ja hermostolle uusia reittejä. Keskushermoston rauhoittaminen on toipumisen kannalta oleellista. Terapeutti neuvoi esimerkiksi tekemään kaiken mahdollisimman hitaasti, olipa kyse kahvinjuonnista tai liikkumisesta kotona.
“Se on jatkuva viesti aivoille, ettei ole mitään hätää. Joillakin myös hengitysharjoitukset auttavat, mutta koska oireeni liittyy kurkkuun, ne voivat kiinnittää liikaa huomiota siihen. Myös tavaroiden haistelun lopettaminen oli tärkeää ja ylipäätään huomion kiinnittäminen muihin asioihin kuin hajuihin.”
"Työ on onneksi aina ollut voimaannuttavaa ja kivaa. Vaikka menisin väsyneenä tunnille, olen sen jälkeen pirteä ja saan työstä voimaa."
-Sakari
Myös rutiinit ovat tärkeitä. Sakari pitää hyvää huolta unestaan säännöllisellä unirytmillä, viikonpäivästä riippumatta. Vuodenaika ja valo tuntuvat kuitenkin verottavan unentarvetta.
“Yleensä menen nukkumaan kello 22.30 ja nukun 7,5 tuntia. Valoisaan aikaan puoli tuntia vähemmänkin riittää, mutta yritän olla sängyssä kuitenkin sen 7,5 tuntia.”
Myös harrastukset tuovat arkeen rytmiä. Sakari kävelee päivittäin kymmenen kilometriä. Lisäksi hän pelaa sählyä ja kesäisin rantalentopalloa. Työkin on hyvällä tavalla rutiininomaista.
“On onni olla ammatissa, joka sopii minulle niin hyvin. Lasken samoja matikantehtäviä vuodesta toiseen, ja minusta ne ovat edelleen hauskoja”, hän naurahtaa.
Hoidon päätyttyä klinikalla Sakari on jatkanut psykoterapiaa. Hän on myös kouluttautunut vertaistukijaksi muille ympäristöyliherkkyydestä tai toiminnallisista oireista ja häiriöistä kärsiville. Vaikka Sakarilla ei itsellään ole ollut mielenterveysongelmia, hän tunsi välillä olevansa oireiden takia luovuttamisen rajoilla.
“En olisi millään halunnut lopettaa Toiminnallisten häiriöiden poliklinikalla, koska se oli niin toivoa ja turvaa luovaa. Nyt mietin, että kun jotain näin kamalaa tapahtuu, toivon, että kokemuksestani olisi jotain hyötyä edes muille ja haluan auttaa muita kuntoutumaan nopeammin. On eri asia, kertooko vertainen vai lääkäri, että tästä selviää.”
Ympäristöherkkyyksistä kuntoutuminen tapahtuu yksilöllisen polun kautta
Toiminnallisilla oireilla tarkoitetaan keskushermoston suojavasteiden aktivoitumisesta aiheutuvia oireita tai oireyhtymiä, jotka haittaavat merkittävästi työ- ja toimintakykyä. Oireiden taustalta on suljettu pois muut sairaussyyt. Ympäristöherkkyys on yksi yleisimmistä toiminnallisista oireyhtymistä.
Toiminnalliset oireet ovat jännittävissä tilanteissa kaikille tuttuja. Esimerkiksi esiintyminen voi aiheuttaa sydämen tykyttämistä tai niskahartiaseudun lihasten jännittymistä. Nämä samat suojavasteet herkistyessään ovat hyvin häiritseviä ja niitä on laajalti eri puolilla elimistöä.
”Hoito aloitetaan poliklinikallamme lääkärin ensikäynnillä, jossa kuntoutujaa kuunnellaan tarkasti ja empaattisesti, validoiden hänen kertomaansa. Tämän jälkeen tarjotaan selitys oireille keskushermoston suojavasteiden selitysmallin kautta, käydään läpi oireistoa ylläpitävät tekijät ja laaditaan yksilöllinen kuntoutussuunnitelma”, apulaisylilääkäri Olli Kontulainen HUSin Pitkittyneiden oireiden kuntoutuspoliklinikalta kertoo.
Ympäristöherkkyyksistä kärsivät ovat poliklinikan yleinen kuntoutujaryhmä. Pitkittynyt väsymys on yleisin oire ja usein eri toiminnallisissa oireyhtymissä on päällekkäisyyttä.
”Kuntoutuminen on luonteeltaan vastaavaa kuin missä tahansa merkittävässä elämäntapamuutoksessa, kuten painonhallinnan aloittamisessa. Yleisiä piirteitä on, mutta lopulta yksilöllinen polku on kullekin kuntoutujalle löydettävä, jotta todellinen kuntoutuminen tapahtuu”, Olli Kontulainen sanoo.
Toiminnalliset oireet ovat tavallisia. Keskeistä on oppia ymmärtämään, että sairauksien rinnalla oireistoa voivat usein olla joko kokonaan aiheuttamassa, tai ainakin pahentamassa niitä, toiminnalliset mekanismit. Näistä kuntoutuminen vaatii ymmärrystä ja sitoutumista.
”Kannustan kaikkia – niin terveydenhuollon ammattilaisia kuin potilaita – kiinnostumaan toiminnallisten oireiden hoitamisesta. Tässä on paljon uutta opittavaa meillä kaikilla”, Olli Kontulainen kehottaa.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 16.7.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Maya Viecili melkein kuoli aidsiin, mutta elää nyt hyvää ja tavallista elämää
Kun Maya Viecili sai vuonna 2020 hiv-diagnoosin, se tuli hänelle täytenä yllätyksenä. Vaikka Viecili oli ravannut lääkärissä, syytä moninaisiin oireisiin ei ollut löytynyt. Aids-vaiheeseen levinnyt sairaus oli shokki, mutta lääkityksen avulla Viecili pääsi lopulta takaisin normaaliin elämään. Nyt hänen elämäntehtävänään on auttaa muita tartunnan saaneita ja levittää tietoa hivistä.
Kun Maya Viecili tulee hymyillen halaamaan Kansalliskirjaston aulassa Helsingissä, on vaikea kuvitella, että vielä muutama vuosi sitten hän oli kuolemaisillaan.
Viecili sai aids-diagnoosin täysin yllättäen helmikuussa 2020. Hän oli sairastellut jo pitkään, ja vuoden aikana lääkärikäyntejä oli kertynyt yli tusina. Oli ihottumaa, kuumetta, laihtumista, vatsavaivoja ja masennusta. Paksut hiukset putoilivat kuin lehdet syksyllä. Yskän ja hengitysvaikeuksien takia henkeä piti vetää kesken lauseen eikä portaita päässyt ylös.
Lopulta tilanne meni niin pahaksi, että Viecili pyörtyi, koska ei saanut kunnolla happea. Puoliso kiidätti hänet päivystykseen ja vaati, ettei Vieciliä päästetä sieltä pois, ennen kuin tiedetään, mikä häntä vaivaa.
Viimeisenä tutkimuksena Viecilille tehtiin päivystyksessä hiv-testi. Se oli positiivinen.
Viecili ei voinut uskoa korviaan, kun lääkäri kertoi diagnoosista. Itse asiassa sairaus oli edennyt jo pitkälle aids-vaiheeseen.
“Elimistöni oli luhistumassa, ja minulla oli pitkälle edennyt keuhkokuume. Yritin sanoa lääkärille, että minun on päästävä kotiin kertomaan lapsille tilanteestani. Hän sanoi, etten voi lähteä, sillä en välttämättä selviäisi huomiseen.”
Viecili jäi sairaalaan, ja lääkitys virusta vastaan aloitettiin heti.
"Lääkäri sanoi suoraan, ettemme tiedä, mitä tapahtuu, mutta toivomme parasta."
-Maya Viecili
Lääkäri teki Viecilille selväksi, että sairaus oli päässyt niin pitkälle, ettei olisi takeita siitä, miten naisen keho lääkkeeseen reagoisi.
“Lääkäri sanoi suoraan, ettemme tiedä, mitä tapahtuu, mutta toivomme parasta. Hän kehotti valmistautumaan hyvästeihin ja olemaan yhteydessä perheeseeni Brasiliassa. Hän siis valmisteli minua kuolemaan.”
Rankka matka takaisin elävien kirjoihin
Pahinta ei kuitenkaan tapahtunut. Päinvastoin, lääkkeen teho oli hämmästyttävä.
“Sairaalaan tullessani olin käytännössä kävelevä hi-virus, mutta jo ensimmäisten mittausten jälkeen virusten määrä elimistössäni oli laskenut radikaalisti.”
Toipuminen oli kuitenkin rankkaa. Syöminen oli vaikeaa, mutta lääkärin mukaan ehdottoman tärkeää, sillä Viecili oli niin heikossa kunnossa. Hän taktikoi ottamalla vuorotellen ruokaa ja vettä suuhunsa ja tekemällä ruoasta mössöä, jota hän nieli vähä vähältä.
“Päätin, että syön kaiken, mitä annetaan, jos toipuminen on siitä kiinni. Joinakin päivinä en muuta tehnytkään. Aamupala kesti kaksi tuntia, lounas kolme”, hän muistelee.
Yöllä Viecili hikoili niin, että yöpaitaa piti vaihtaa useampaan kertaan. Kun nainen yritti itse kokata, kuume nousi välittömästi niin korkealle, että hän pelkäsi joutuvansa takaisin sairaalaan. Vaikka Viecili oli kotona, näki hän lääkäreitä viikoittain ja testejä otettiin alkuun jopa päivittäin.
Tällä hetkellä Viecili käy verikokeissa kaksi kertaa vuodessa ja tapaa lääkäriä kerran vuodessa. Infektio voi lisätä joidenkin muiden sairauksien riskiä, joten vointiaan Viecili seuraa tarkasti, sillä hänenkin suvussaan esiintyy muun muassa syöpää.
“Toisaalta säännöllisten verikokeiden ansiosta mahdolliset muutokset havaittaisiin todennäköisesti ripeästi. En pelkää, mutta kiinnitän huomiota kroppaani ja mahdollisiin muutoksiin.”
Niin myötä- kuin vastoinkäymisissä
Hiv-infektion taudinkuvaan kuuluu se, että sairaus voi olla vuosia oireeton. Jos virustartuntaa ei havaita ja hoideta ajoissa, infektio etenee vaivihkaa aids-vaiheeseen, jolloin tartunnan saanut sairastuu myös muihin, niin sanottuihin pyrkyri-infektioihin. Terveen ihmisen elimistö pystyy yleensä torjumaan tämän tyyppiset sairaudet.
Viecili muutti Brasiliasta Suomeen tyttärensä ja suomalaisen miehensä kanssa vuonna 2018. Terveysongelmat alkoivat seuraavana vuonna.
Diagnoosin saadessaan hänellä oli keuhkokuumeen lisäksi elimistössään erilaisia sieni-infektioita ja viruksia, jonka vuoksi häneltä uhkasi muun muassa lähteä näkö.
Kun lääkitys on kunnossa, hiv-positiivinen voi elää täysin normaalia elämää, eikä tartunta lähtökohtaisesti lyhennä elinikää tai etene aids-vaiheeseen. Lääkitys myös estää tartunnan toisiin ihmisiin.
"Olemme luvanneet toisillemme olevamme yhdessä niin myötä- kuin vastoinkäymisissä."
-Maya Viecili
Kun pahimmasta oli selvitty, Viecili oli luonnollisesti huolissaan puolisostaan, jolle hän olisi voinut tietämättään tartuttaa sairauden. Helpotus oli suuri, kun kävi ilmi, ettei virus ollut tarttunut.
Alkuun Viecili myös pelkäsi miehen reaktiota yllättävään tietoon sairaudesta. Viecili vietti sairaalassa lopulta 28 päivää. Puoliso kävi katsomassa häntä joka päivä. Sairaalassa sopivaa hetkeä jatkosta puhumiseen ei kuitenkaan tullut.
Sairaus oli shokki molemmille, joten Viecili sanoi puolisolleen ymmärtävänsä, jos tämä ei haluaisi jatkaa suhdetta.
“Hän kuitenkin vastasi, että olemme luvanneet toisillemme olevamme yhdessä niin myötä- kuin vastoinkäymisissä. Se oli suuri helpotus, sillä minulla ei ole Suomessa muita läheisiä kuin perheemme, eli tyttäreni, hän ja hänen lapsensa.”
Puhuminen auttaa, vaikkei ole helppoa
Viecili ei ole edelleenkään täysin varma, mistä hän tartuntansa sai. Hän on käynyt läpi ihmiset ja tilanteet, joissa tartunta olisi ollut mahdollinen.
Vahva epäily lähteestä hänellä toki on, mutta esimerkiksi kukaan entisistä kumppaneista ei ole tunnustanut, että olisi hiv-positiivinen.
“Ironista kyllä, isäni on Brasiliassa infektiolääkäri, joka on perehtynyt hiviin ja tehnyt paljon töitä sairauden parissa. Itsekin olen pienen ikäni valistanut ystäviäni, jakanut kondomeja ja muistuttanut testaamisen tärkeydestä. Silti sain tartunnan.”
Vuosi hoidon aloituksesta Viecili oli viimein päässyt eroon aidsin aiheuttamista tulehduksista. Kului kuitenkin vielä toinen vuosi, ennen kuin hän oli valmis puhumaan sairaudestaan laajemmin.
Vuodet pitivät sisällään paljon terapiaa, paljon puhetta puolison ja perheen kanssa sekä paljon itsetutkiskelua.
“Lopulta päätin, että on parempi avata suunsa. Olen aina ollut avoin ja puhelias ihminen. Puhuminen on auttanut myös tässä asiassa.”
Elämäntehtävänä hiv-tietoisuuden levittäminen
Valistus- ja vertaistyöstä on tullut vuosien aikana Viecilille elämäntehtävä. Hän on aktiivinen sosiaalisessa mediassa ja haluaa levittää sanaa testaamisen tärkeydestä sekä lääkityksen tuomista mahdollisuuksista.
Vaikka pahin stigma hivin ympäriltä on hälvennyt, moni häpeää sairauttaan silti. Harva haluaa myöskään puhua aiheesta julkisesti.
"On mittaamattoman arvokasta, että voin tukea epätoivoisia ihmisiä heidän ensiaskelissaan, vähentää itsesyytöksiä ja auttaa muita voimaan paremmin."
-Maya Vieceli
Kun Viecili tuli sairautensa kanssa julkisuuteen, hän alkoi saada yhteydenottoja eri puolilta maailmaa. Niitä tulee sairastuneiden vanhemmilta, puolisoilta ja lapsilta lähes päivittäin.
“Monissa maissa sairauden stigma on edelleen vahva. On mittaamattoman arvokasta, että voin tukea epätoivoisia ihmisiä heidän ensiaskelissaan, vähentää itsesyytöksiä ja auttaa muita voimaan paremmin. Se on tällä hetkellä tärkeintä, mitä teen elämässäni.”
Hiv tarkoittaa loppuelämän lääkitystä, mutta ei esimerkiksi estä lasten saantia
Hyvin hoidettu hiv ei oireile tai vaikuta elämään juuri mitenkään. Tärkeintä on aloittaa hoito mahdollisimman pian sairastumisen jälkeen. Hiv-testi on ainoa tapa selvittää, onko saanut tartunnan. Testiin pääsee minkä tahansa terveysaseman kautta, tai voi hankkia kotitestin apteekista tai Hiv-pointista.
Hivistä ei voi täysin parantua, joten hoitona on loppuelämän lääkitys. Tehokkaan lääkehoidon ansiosta tartunnan saanut pysyy hyväkuntoisena eikä tartuta hiviä muihin. Hiviä hoidetaan ottamalla yleensä 1–2 tablettia kerran päivässä.
Tarjolle on tullut myös ensimmäisiä pistettäviä hoitoja, joita annetaan vastaanotoilla kahden kuukauden välein. Osalle hektistä elämää eläville tai paljon matkustaville pistoshoito voi olla parempi kuin säännöllisesti otettava tabletti.
Päihteidenkäyttäjien lääkitys voidaan toteuttaa siten, että hiv-lääke annostellaan yhdessä mahdollisen opioidikorvaushoidon kanssa.
Hiv tuhoaa ihmisen oman puolustuskyvyn kannalta tärkeitä CD4-soluja. Viruksen määrä veressä kertoo, toimiiko hoito. Toimivan hoidon aikana hiv ei tartu toiseen ihmiseen edes suojaamattomassa seksissä.
Kun on saavutettu hyvä hoitovaste ja potilas sietää lääkkeet hyvin, riittää verikoeseuranta ja vastaanottokäynnit kahdesti vuodessa. HUSissa on hoidossa noin 1 900 hiv-potilasta.
Henkisellä tuella on iso rooli sairauden hoidossa. Lääkärimme ja hoitajamme käyvät sairastuneen kanssa läpi, mitä hiv tarkoittaa eri elämän osa-alueille. Tuemme potilaita tarjoamalla psykiatrian konsultaatiota ja seksiin liittyvistä asioista voi keskustella myös seksuaalineuvojan kanssa. Kannustamme myös osallistumaan vertaistukeen.
Sairaus ei estä perheen perustamista eikä se lyhennä elämää, kunhan diagnoosi on tehty ajoissa ja potilas pystyy sitoutumaan lääkehoitoon. Jos hiv-tartunnan saanut tulee raskaaksi ja hiv löytyy ajoissa, vauvan riski saada tartunta on häviävän pieni.
Hoitamattomana hiv on edelleen henkeä uhkaava sairaus, jos se pääsee liian pitkälle ja etenee Aids-vaiheeseen. Silti 90 % aidsiin sairastuneistakin voidaan pelastaa lääkityksellä.
Artikkelia varten on haastateltu infektiolääkäri, hiv-asiantuntija Jussi Sutista HUSin Tulehduskeskuksesta.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 7.6.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Vakavasta aivovammasta toipuva Marko Ulmanen arvostaa elämää ja työtä nyt uudella tavalla
Pari vuotta sitten Marko Ulmanen sai aivoinfarktin ja mursi kallonsa kaatuessaan. Vaikka hän ei edelleenkään muista viikoista kohtauksen jälkeen, toipuminen vakavasta aivovammasta on edennyt hyvin. Nyt Marko on työhönvalmennuksessa ravintola-alan tukussa ja haaveilee pitkästä urasta. Työ on ollut miehelle aina tärkeää, mutta jokin elämänasenteessa on muuttunut pysyvästi.
Siitä saunareissusta Marko Ulmanen ei muista mitään. Maanantaina 13. joulukuuta vuonna 2021 hän oli ollut tavalliseen tapaan silloisen naisystävänsä Irinan luona kylässä ja suunnannut tutulle taloyhtiön lenkkisaunavuorolle.
Vuorolla ei ollut ollut muita, näin hänelle on myöhemmin kerrottu. Vaikka hän ilmeisesti kävi saunassa, muistikuvia sieltä ei ole.
Irina oli ihmetellyt, miksi ovikello soi. Kun hän avasi oven, Marko makasi pitkin pituuttaan, avaimet toisella puolen käytävää. Päästä valui verta, eikä mies reagoinut mihinkään. Irina soitti hätänumeroon ja sai ohjeeksi elvyttää miestä odotusajan puhelin auki.
Ambulanssi kiidätti Markon Meilahden sairaalan päivystykseen. Siellä tilanne todettiin kuitenkin niin vakavaksi, että hänet siirrettiin saman tien Töölön teho-osastolle. Takaraivo oli murtunut lattiaan osuessaan kahdesta kohtaa.
Toipuminen alkoi kävelyretkistä
Joulu tuli ja meni. Siitäkään Marko ei muista mitään. Kolme aikuista lasta, sisarukset, vanhemmat ja naisystävä kävivät katsomassa häntä sairaalassa, mutta muistikuvia ei ole.
Toipuminen tärskystä kuitenkin edistyi, ja kolmen viikon teho-osastojakson jälkeen Marko pääsi Helsingin Laakson sairaalaan. Siellä vierailijoilla ei ollut vielä koronan jälkimainingeissa asiaa osastoille. Onneksi Markon tytär työskenteli Laaksossa toisella osastolla ja sai luvan käydä katsomassa isäänsä.
Ensimmäiset puolitoista viikkoa Laaksossa olostakin on hämärän peitossa, mutta lopulta ajatukset alkoivat toimia vähä vähältä.
“Muistan samassa huoneessa olleet kolme miestä, mitä heille oli tapahtunut ja miltä he näyttivät. Yksi ei pystynyt puhumaan”, Marko muistelee.
Pian hän sai syötyä itse sängyn reunalla istuen ja alkoi kävellä pieniä matkoja rollaattorin avulla käytävällä. Kun kävely alkoi sujua paremmin, hän sai luvan liikkua sairaala-alueen pihalla ja pikkuhiljaa pidentää lenkkejään lähimaastoon. Kävely auttoi kirjaimellisesti eteenpäin, ja matkat pitenivät tutuissa maisemissa.
Marko olisi mielinyt myös kuntosalille, mutta se ei Laaksossa onnistunut. Sen sijaan hoitaja laittoi hänelle ikkunan viereen jumppakuminauhat, joilla treenata. Kuukauden Laaksossa olon jälkeen taksikuski tuli hakemaan Markoa huoneestaan. Edessä oli siirto uuteen paikkaan.
“Olin vähän ihmeissäni ja kyselin kuskilta, mihinkäs olemme menossa ja onko pitkäkin matka. Kuski totesi, että minuutin matka, ei sen pidempi.”
Harjoitukset jatkuivat ja vaikeutuivat Synapsia-talossa neurologisella kuntoutusosastolla. Rakennukseen on keskitetty HUSin vaativa neurologinen kuntoutus eli aivoverenkiertohäiriön tai aivovamman sairastaneiden potilaiden kuntoutus.
Sieltä löytyi kaivattu kuntosali, ja joka toinen päivä ohjelmassa oli toimintaterapiaa tai puheterapiaa: erilaisia kuviotehtäviä, yhdyssanoja, liikkumista. Tehtäviä piti tehdä myös omalla ajalla.
Kaikki elämäni keittiöt
Alun perin Marko on Kouvolan kasvatteja. Kymenlaakson murre kuuluu yhä puheessa, vaikka mies on asunut eri puolilla Suomea ja Helsingissäkin jo vuosikymmeniä.
Liikunta ja urheilu ovat olleet aina lähellä Markon sydäntä. Lapsena ja nuorena hän harjoitteli alppihiihtoa tosissaan ja kilpaili pujottelussa, suurpujottelussa ja syöksylaskussa. Hän treenasi ja kisasi vielä ammattikouluaikoinakin, ravintolapuolella opiskellessaan. Kun kokkiopinnot veivät Kuopioon, laskut alkoivat jäädä kokkauksen varjoon.
Ravintola-ala oli Markon elämää vuosikymmeniä. Armeijan jälkeen kutsui Kouvolaan vasta avatun hotellin keittiö. Kaupungista löytyi myös tuleva vaimo.
Jyväskylän ja Lahden kautta hän päätyi kokkaamaan Turkuun, jossa mentiin naimisiin. Elettiin 90-luvun puoliväliä, kun Markon työt toivat pariskunnan lopulta Helsinkiin, vaikka tänne ei pitänyt ikinä muuttaa.
Silloinen Sokos Hotel Pasila sai houkuteltua Markon keittiöpäälliköksi, ja kaikki kolme lasta syntyivät parin vuoden välein. Samoihin aikoihin ajoittui myös Hartwall-areenan rakentaminen.
“Sellaista ei ollut Suomessa aiemmin ollut. Kaikki ne konsertit ja tapahtumat. Sain alkuun keittiömestarin paikan ja vastasin aitioista. Olin ajatellut, että viivyn areenalla kenties pari vuotta, että saan hyvän merkinnän CV:hen. Lopulta siellä hurahti keittiöpäällikkönä yli 20 vuotta”, Marko naurahtaa.
Markon työhistoriasta ravintola-alalla oli puhuttu paljon myös kuntoutusosastolla. Yksi erityisen tärkeä ja mieleen painunut harjoitus olikin, kun hän pääsi toimintaterapeutti-Emilian kanssa keittiöön. Pöydältä löytyi ruutupaperille kirjoitettu suklaamuffinssiohje.
“Aloin katsella kaapeista tarvittavia tavaroita ja aineksia ja tein ne muffinssit. Niistä tuli oikein hyvät ja sain itsellenikin siitä herkkuja huoneeseen.”
Toisella kertaa hoitaja pyysi aamupalan jälkeen Markoa pukemaan ulkovaatteet päälleen, sillä he lähtisivät läheiseen ruokakauppaan. Kaupassa Markon piti etsiä maitopurkkien seasta tiettyä maitoa. Sitä ei kuitenkaan löytynyt, joten tehtäväksi tuli valita korvaava tuote. Marko läpäisi testin, ja sopiva maitopurkki lähti mukaan.
“Se oli äärimmäisen antoisaa aikaa. Olen niin kiitollinen koko kuntoutusosaston väelle siivoojista hoitajiin ja terapeutit, neuropsykologit, lääkärit – aivan mahtavia ihmisiä kaikki. En unohda ikinä sitä, miten he meitä kohtelivat”, Marko hehkuttaa.
Viiden viikon kuntoutuksen jälkeen Marko pääsi palaamaan kotiin. Kun kotiinlähdön aika tuli, ensimmäinen tunne olikin helpotuksen sijaan jännitys.
“En ollut murehtinut tapahtunutta Laaksossa tai Synapsiassa lainkaan. Ruoka tuli säännöllisesti, verenpaineet mitattiin ja kaikki toimi. Nyt edessä oli uusi tilanne.”
Harjoitukset ja käynnit neurologian kuntoutuspoliklinikalla jatkuivat kotiutumisen jälkeenkin, alkuun viikoittain ja pikkuhiljaa harvemmin. Marko eli kotona tavallista arkea: kokkasi, pesi pyykkiä, kävi kaupassa ja teki annettuja tehtäviä.
Elokuussa 2022 tuli odotettu hetki. Marko sai luvan ajaa taas autoa. Ensimmäinen reissu suuntautui lähellä asuvan tyttären luokse.
Työkokeilu vei tiskin toiselle puolen
Syytä infarktiin ei tiedetä edelleenkään. Marko oli saunassa selvin päin, mitään perussairauksia liikunnallisella miehellä ei ollut tiedossa. Ikääkin oli tuolloin vasta 52 vuotta.
Jo ennen infarktia koronapandemia ja alan yli pyyhkäissyt konkurssi- ja irtisanomisaalto oli tehnyt lopun Markon ravintolatöistä. Hän oli juuri ehtinyt viimeistellä yrittäjävalmennuksen ja haudutellut sopivasti bisnesideaa ruokakauppa- ja ateriapalvelusta, kun kohtalo puuttui peliin.
"Olen onnellinen ja iloinen, että olen tässä, enkä stressaa tulevasta."
-Marko Ulmanen
Nyt Marko on palannut alan pariin, mutta näkökulma on vaihtunut. Hän pääsi vanhojen konktaktiensa ansiosta keväällä 2023 työkokeiluun ravintola-alaa palvelevaan tukkukauppaan, Kesprolle ja on viihtynyt mainiosti. Alkuun sovittiin kolmen kuukauden kokeilusta. Kesän Marko oli vapaalla, mutta syksyllä hommat jatkuivat.
“Soittelin ja sovin tapaamisia keittiöpäälliköiden ja ravintoloitsijoiden kanssa. Olen ollut pöydän toisella puolella, joten tiedän, millaista se on. Heti ensimmäisestä päivästä asti minut on otettu Kesprolla mahtavasti vastaan.”
Kevät 2024 kuluu samassa paikassa, mutta työkokeilu on vaihtunut työhönvalmennukseksi. Markon toive on kuntoutua täysin työkykyiseksi ja tehdä hommia alalla vielä pitkään. Kunnianhimoa ja ammattiylpeyttä viisikymppisellä on kuten ennenkin, mutta jokin on muuttunut.
“Entisessä elämässä tein pitkää päivää ja oli stressiä. Nyt elän elämää viikko kerrallaan. Kun kello soi työaamuina 6.10, tuntuu ihanalta. Olen onnellinen ja iloinen, että olen tässä, enkä stressaa tulevasta.”
Vaikka nykyisin Marko elää itsekseen, hän kokee olevansa jopa sosiaalisempi kuin ennen sairautta. Sairastuminen ja toipuminen ovat tuoneet elämään uusia tärkeitä ihmisiä ja korostaneet läsnäolon merkitystä. Saman kokeneet ymmärtävät täysin, mistä Marko puhuu.
“Toivon myös pitkää työelämää ja läsnäoloa. Osa tykkää olla etänä, minä en. On ihanaa olla ihmisten kanssa tekemisissä, ja on siitä läsnäolosta hyötyä kentälläkin.”
Liikunta on säilynyt Markon elämässä. Mailasta ei tarvitse kuitenkaan enää puristaa, vaan kuntosalilla ja kävelyillä käydään fiiliksen mukaan. Hetkessä eläminen näkyy myös mökillä saaressa.
“Olen aina ollut kova tekemään sielläkin hommia, mutta viime kesä oli ensimmäinen, kun ei ollut kiirettä. Katselin merta, kuuntelin linnunlaulua ja ensimmäistä kertaa nautin siitä.”
Aivovammasta kuntoutuminen perustuu aivojen muovautumiskykyyn – myös vaikeasta aivovammasta on mahdollista toipua hyvään arkeen
Aivovamma on ulkoisen toiminnan aiheuttama aivotoiminnan häiriö tai rakenteellinen vaurio, joka syntyy usein kaatumisen seurauksena.
Vammat luokitellaan lieviin, keskivaikeisiin ja vaikeisiin aivovammoihin. Vamma on vaikea, kun aivojen sisällä havaitaan TT- tai magneettikuvissa löydös ja kun joko tajunnantasoa mittaavan Glasgow Coma Scale -asteikon pisteytys on enintään 8 puolen tunnin kuluttua vammasta, tai vamman jälkeinen muistinmenetys kestää yli viikon tai kun potilas on tajuttomana yli vuorokauden.
Aivovamman jälkitilojen oirekirjo on hyvin laaja ja vaihtelee vamman vaikeusasteesta riippuen. Potilaalla voi olla erilaisia neuropsykologisia tai neuropsykiatrisia oireita, jotka vaikuttavat toimintakykyyn.
Yleisimpiä oireita ovat esimerkiksi tarkkaavuuden säätelyn häiriöt, muistin, oppimisen ja aloitekyvyn heikentyminen sekä toiminnan ja ajattelun hidastuminen. Erityisesti vaikean aivovamman jälkeen esiintyy myös oiretiedostamattomuutta, joten potilas ei välttämättä tunnista itse muutoksia toiminnassaan. Usein myös väsymyksen ja rasituksen sieto heikkenee.
Monet potilaat oireilevat aivovamman jälkeen myös psykiatrisesti ja heillä ilmenee esimerkiksi masennusta, ahdistuneisuutta tai impulsiivisuutta. Osa saa psykoottisia oireita, kuten harhaluuloja.
Aivovammasta kuntoutuminen perustuu aivojen muovautumiskykyyn. Vaikean aivovamman jälkitilaan tarvitaan pitkäaikaista, moniammatillista ja laaja-alaista kuntoutusta. Lääkinnällisen kuntoutuksen lisäksi kannustetaan ammatilliseen kuntoutukseen, jos potilaan vointi sen sallii. Monilla HUSin potilailla on ollut hyviä kuntoutustuloksia. Useat potilaat toipuvat yllättävän hyvin myös vaikean aivovamman jälkeen ja omaksuvat uudelleen arjen taitoja sekä saavat ainakin osittain takaisin työkykyään.
Artikkeliin on haastateltu neurologian dosentti, Aivovammapoliklinikan, Kuntoutustutkimusyksikön ja Kuntoutuspoliklinikan osastonylilääkäri Ivan Marinkovicia Neurokeskuksesta. Marinkovicilla on myös kuntoutuksen, vakuutuslääketieteen ja liikennelääketieteen erityispätevyydet.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 2.4.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Parkinsonin tautia sairastava Päivi Pakarinen sai elämänsä takaisin syväaivostimulaatiolla
Parkinsonin tauti -diagnoosi oli kirurgi Päivi Pakariselle kova paikka. Vaikka oireita lieventävä syväaivostimulaatio (DBS) alun perin pelotti, se on lopulta pelastanut hänen elämänsä. Parkinsonia Pakarinen ei toivoisi vihollisellekaan, mutta leikkausta hän suosittelee kaikille, joille se vain sopii.
Eihän tämä voi olla totta. Kun gynekologi ja kirurgi Päivi Pakarinen kuuli lääkärin sanat ensi kertaa, ne tuntuivat käsittämättömiltä. Hänelläkö muka Parkinsonin tauti! Se ei voi mitenkään pitää paikkaansa, sen sai myös lääkäri kuulla.
Pakarisella oli toki ollut kivuntapaista olkapäässä ja ajoittaista vapinaa vasemmassa kädessä, siksihän lääkäriinkin oli alun perin lähdetty. Mutta tähän hän ei suostuisi. Lähete neurologille kuitenkin tuli.
“Sanoin miehelleni Mikalle, että minähän en sinne mene. Hän sitten meni. Pakko oli lopulta minunkin mennä”, Pakarinen muistelee.
Lääketieteen tohtori ja gynekologisen onkologian erikoislääkäri jäi sairauseläkkeelle kolme vuotta sitten, kun Parkinsonin taudin oireet pahentuivat. Viralliseen eläkeikään olisi ollut vielä pari vuotta, mutta sairaus ei antanut armoa. Lääkärin sanoista oli kulunut siinä vaiheessa yli kymmenen vuotta.
“Eläkkeelle jäänti oli kova paikka. Tykkäsin työstäni ihan hirveästi. En kuitenkaan pystynyt enää tekemään sitä, mihin yleensä pystyin. Tuli epävarma olo, mikä ei näissä hommissa sovi”, Pakarinen kertoo.
Helppoa ei ole ollut eläkkeelläkään. Sairaus on vaikeuttanut liikkumista ja elämää kaikin tavoin. Käytännössä Päivi oli pitkään puolisonsa Mikan tuen varassa. Hän ei voinut olla kotona hetkeäkään yksin, puhumattakaan ulkoilusta tai muista riennoista.
Kunnes elokuussa 2023 kaikki muuttui. Tuolloin Pakariselle tehtiin syväaivostimulaatioleikkaus (DBS eli deep brain stimulation).
“Sähköpilli” kallossa pelotti
Keittiössä tuoksuu herkullinen sienipiirakka. Sen Pakarinen on pyöräyttänyt Porkkalan vapaa-ajanasunnon ympäristöstä poimimistaan sienistä. Syväaivostimulaation ansiosta hän on kulkenut syksyn sienessä niin, että saalista riittää vähintään koko talveksi.
Leikkauksesta hän kuuli ensimmäisen kerran kymmenisen vuotta sitten lääkärikurssin kokoontumisessa. Potilaan aivoihin asennetaan leikkauksessa sähköä johtavat elektrodit.
“Se alkoi kiinnostaa jo silloin, mutta ajatus päähän työnnettävästä pillistä kauhistutti. Ajan myötä ajatukset ovat muuttuneet. Mietin, mikä kirurgi oikein olen, jos en usko kirurgiseen hoitoon.”
"Mietin, mikä kirurgi oikein olen, jos en usko kirurgiseen hoitoon.”
-Päivi Pakarinen
Syksyllä 2022 Pakarinen otti leikkauksen puheeksi Parkinson-lääkärinsä, neurologi Maija Koivun kanssa. Seuraavana kesänä hän pääsi DBS-seulontatesteihin, jossa testattiin, hyödyttäisikö leikkaus häntä. Osana seurantaa oli neuropsykologinen arvio.
“Testit olivat kuin KGB:n päämajasta. 4–5 tuntia tiukkoja kysymyksiä siitä, ketkä olivat Suomen kolme ensimmäistä presidenttiä tai kauanko auringonsäteen matka kestää maahan. Sanoinkin, etten ole hakemassa presidentiksi, vaan leikkaukseen”, Pakarinen naurahtaa.
Tulokset puhuivat stimulaatiohoidon puolesta, ja elokuussa 2023 Pakarinen pääsi leikkauspöydälle. Viisituntinen leikkaus tehtiin HUSin siltasairaalassa Meilahdessa.
“Äiti, sinusta on tullut kyborgi!”
Parkinsonin taudin perusoireisiin kuuluu vapinaa, lihasjäykkyyttä ja liikkeiden hidastumista. Tautiin voi liittyä myös muun muassa masennusta, aistien heikentymistä ja muistihäiriöitä.
Leikkauksessa hyödynnetään pään magneettikuvausta laskemalla optimaalinen elektrodin vientireitti, jotta sähkövirtaa aivoihin tuovat “piuhat” saadaan juuri oikeisiin paikkoihin. Aivoista ne tuodaan kallon läpi pienistä rei’istä ja kaapeloidaan ihon alle. Esimerkiksi Pakarisen otsassa hiusten alla voi tarkkaan kokeilemalla tuntea johtojen ulostulokohdat. Rintakehään ihon alle puolestaan tulee piiloon pieni akku, josta elektrodit saavat virtansa.
Aluksi sähköä johdetaan syvälle aivoihin vain vähän, ja leikkauksen jälkeen potilas käy stimulaattorisäädöissä neljä kertaa kuuden kuukauden aikana optimiasetuksien löytämiseksi. Pakarisella on myös aivopuhelimeksi kutsumansa älypuhelin, jolla hän voi säätää rajatusti sähkön määrää kummallekin aivopuoliskolle erikseen.
“Poikani tykkää scifi-kirjoista ja sanoi, että minusta on tullut kyborgi. Tein robottileikkauksia jo Naistenklinikalla ja nyt olen pikkuhiljaa muuttumassa itse robotiksi,” Pakarinen naurahtaa, kunnes vakavoituu taas.
“En olisi enää pystynyt olemaan ilman leikkausta. Tämä tauti on suoraan sanottuna hirveä, enkä toivoisi sitä kenellekään. Ennen leikkausta en pystynyt tekemään mitään yksin. Nyt olen itsenäisempi.”
"Ennen leikkausta en pystynyt tekemään mitään yksin. Nyt olen itsenäisempi."
-Päivi Pakarinen
Aiemmin Pakarinen saattoi joutua kesken kauppareissun niin sanottuun jumitilaan tai off-vaiheeseen, jossa hän ei päässyt liikkumaan. Syväaivostimulaation myötä noita tilanteita ei enää ole tullut.
Metsäretket onnistuvat omin avuin, ja Pakarinen on voinut aloittaa jälleen käsityöt. Puikoilla syntyy muun muassa sukkia ja villapaitoja lapsenlapsille ja muille sukulaisille.
Stimulaattori on loppuelämän kumppani
Parkinsonin tautiin ei ole toistaiseksi keksitty parantavaa hoitoa, eikä syytä siihen tiedetä. Syväaivostimulaatiolla oireita voidaan kuitenkin helpottaa käytännössä potilaan loppuelämän ajan. Leikkauksia tehdään HUSissa vuosittain 40–50. Valtaosa leikatuista myös hyötyy hoidosta.
Ennen leikkaustaan Pakarinen söi levodopa-tabletteja, jotka vaikuttivat milloin mitenkin. Yleensä niistä tuli todella huono olo.
“Välillä vaikutus meni yli, välillä ali. Ylivaikutus oli kamalin, koska siitä tuli pakkoliikkeitä. Nykyisin otan ehkä puolikkaan lääkkeen kerran viikossa, kun ennen purkkien piti olla vieressä koko ajan. Se on suuri helpotus.”
Pakarinen toivoo, että yhä useampi Parkinson-potilas kuulisi leikkauksesta ja saisi saman avun, minkä hän itse on siitä saanut.
Samalla hän muistuttaa, että on oltava myös itse aktiivinen. Pakariselle se tarkoittaa kävelylenkkejä ja säännöllisiä käyntejä osteopaatilla ja fysioterapeutilla, joka on erikoistunut Parkinson-potilaisiin.
“Ei tässä voi periksi antaa. Jos jää sänkyyn, tulee vain pahempi olo.”
Toinen tärkeä neuvo kohtalotovereille on asiasta puhuminen. Vaikka Pakarisella meni pitkään hyväksyä sairautensa, avoimuus on lopulta auttanut myös häntä. Kun sairaudesta sai kerrottua ystäville, se jopa lähensi suhteita.
“Silloin, kun itse vielä kielsin taudin, saatoin vältellä joitain ihmisiä. On tärkeää tietää, etteivät ihmiset hylkää kuullessaan, että toisella on sairaus. Eikä se ole kenenkään vika, että sairastuu. Tämä voi tulla kenelle tahansa.”
Syväaivostimulaatio parantaa merkittävästi elämänlaatua, mutta ei pysäytä Parkinsonin taudin etenemistä
Syväaivostimulaattoria (DBS) harkitaan edenneen Parkinsonin taudin hoidossa, kun potilaalla on optimaalisesta lääkehoidosta huolimatta motorisia tilanvaihteluita, tahattomia pakkoliikkeitä tai vaikea lepovapina. Ennen kajoavan hoidon harkintaa on kokeiltava kaikki lääkevaihtoehdot, etenkin levodopa-lääkitys. Stimulaattorihoidon vaihtoehtona on kolme infuusiohoitoa.
Potilaan on läpäistävä kolme testiä. Levodopa-testillä arvioidaan vaste lääkehoidolle. Pään magneettikuvauksella varmistetaan, ettei aivoissa ole poikkeavia muutoksia. Lisäksi on suoriuduttava neuropsykologisista testeistä. Hoidon yläikäraja on noin 75 vuotta ja edellytyksenä on, että tauti on kestänyt yli viisi vuotta.
Kaikille hoitoon hyväksytyille tarjotaan HUSissa mahdollisuutta kokemusasiantuntijan tapaamiseen, joka on koettu erittäin hyödylliseksi.
Stimulaattori asennetaan nykyään yleisanestesiassa. Asennuksen jälkeen laitetta säädetään neljä kertaa kuuden kuukauden aikana osastolla. Potilas voi kotona tehdä tiettyjä säätöjä omalla säätimellään.
Stimulaattorihoito parantaa merkittävästi elämänlaatua vähentämällä oireita, mutta Parkinsonin tauti etenee silti. Hoidon vaste kestää parhaimmillaan yli kymmenen vuotta, yksilöllisesti vaihdellen.
Hoidon myötä levodopa-annos pääsääntöisesti puolittuu ja tahattomat liikkeet ja jähmettymiset vähenevät yleensä merkittävästi. Suuntaavat elektrodit vähentävät hoitoon liittyvää puheen kankeutta.
Stimulaattorin kanssa voi liikkua ja harrastaa normaalisti. Moni saa ajokortinkin takaisin. Ainoastaan voimakkaita sähkömagneettikenttiä tulee välttää.
HUSin Neurokeskus on Pohjoismaiden toiseksi suurin stimulaattorikeskus, jossa hoidetaan HUSin erityisvastuualueen potilaat ja potilaita tulee hoitoon myös muualta Suomesta. Tulokset ovat hyviä, sillä Neurokeskuksessa vakavien infektioiden ja aivoverenvuotoriskin esiintyvyys on alle prosentti, kun kansainvälisessä kirjallisuudessa riskien esiintyvyydeksi on kuvattu 2–6 prosenttia.
Stimulaattoripotilaita hoitaa erikoistunut tiimi – neljä liikehäiriöihin erikoistunutta neurologia, stimulaattoriasennuksia tekevät kolme neurokirurgia ja säätölaitteen kanssa potilasta auttaa kaksi liikehäiriöhoitajaa.
Artikkelia varten on haastateltu dosentti, osastonylilääkäri Eero Pekkosta HUSin Neurokeskuksesta.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 2.2.2024.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Äidin munuainen pelasti Alisan
14-vuotiaan Alisan perhe eli hänen munuaisten vajaatoimintansa takia pitkään tiukalla dieetillä ja viruksia varoen. Äidille Kristalle oli selvää, että jos hän voi luovuttaa tyttärelleen munuaisen, sen hän myös tekee.
Vastaanotto vanhan puutalon porstuassa on vähintäänkin innokas – ja karvainen. Reilun vuoden ikäinen australianpaimenkoira Forre on tullut tarkistamaan tulijat. Sisällä vahtia pitää vain hieman Forrea vanhempi Paavo-kissa. Porukan pomo, 12-vuotias Mitja-kissa, loistaa sen sijaan poissaolollaan. Nuorten hulinointi ei sitä kiinnosta.
Karvainen nuoriso tuli taloon vuonna 2022. Sattumalta samoihin aikoihin perheen tytär, 14-vuotias Alisa, oli munuaisten vajaatoiminnan takia huonossa kunnossa.
Munuaisongelmat olivat alkaneet jo vuonna 2015, kun Alisalla todettiin proteiinia virtsassa. Toimivat munuaiset suodattavat ihmisen kehosta kuona-aineita ja poistavat ylimääräistä nestettä. Proteiini viittasi siihen, ettei kaikki ollut kunnossa.
Aluksi vajaatoimintaa hoidettiin vähitellen tiukentuvalla ruokavaliolla, ja keväällä 2019 Alisa sai lääkkeet. Jo toukokuussa 2022 Alisa joutui kuitenkin HUSin Uuteen lastensairaalaan dialyysikoneeseen.
Loppuvaiheessa koko perhe eli niukalla munuaisten vajaatoimintaa tukevalla dieetillä. Alisa sai syödä vain gluteenitonta pastaa, pieniä määriä marjoja, joitakin hedelmiä ja hyppysellisen lihaa. Kasviksiakin piti välttää niiden kaliumpitoisuuden vuoksi. Alkoi olla selvää, että hän tarvitsee uuden munuaisen pian.
Yöt kotidialyysissä
Alisalla on lievä kehitysvamma ja parivuotiaana todettu epilepsia. Vaikka epilepsian oireet on saatu lääkityksellä pääosin kuriin, esimerkiksi korkeassa kuumeessa kohtauksia voi tulla edelleen.
Sairaus on vaikuttanut myös munuaisten vajaatoiminnan hoitoon: ensin kokeiltu hemodialyysi aiheutti tytölle kohtauksia, joten hoito piti vaihtaa vatsakalvodialyysiin. Hemodialyysissä kehosta poistetaan kuona-aineita ja ylimääräistä nestettä verta suodattamalla. Vatsakalvodialyysissä potilaan vatsaan asennetaan puolestaan letku, joka yhdistetään dialyysikoneeseen.
Sairaalajakson aikana Alisan vanhemmat Krista ja Janne opettelivat dialyysikoneen käytön, ja kuukauden sairaalassaolon jälkeen Alisa pääsi kotihoitoon odottamaan munuaisensiirtoa. Käytännössä Alisa vietti yöt dialyysikoneessa keväästä syyskuun puoliväliin asti.
Perheen elämä oli tiivistynyt Alisan sairastelun ja koronan myötä kotipiiriin jo aiemmin. Nyt sen rajat kutistuivat entisestään. Vaikka uusien lemmikkien tulo taloon osui haastavaan hetkeen, Paavo ja Forre toivat elämään vauhtia ja iloa.
“Vaikka on ollut vaikeitakin aikoja, näkee, millaista iloa eläimet ovat hänelle tuoneet.”
-Krista-äiti
Kesäloma, kotihoito ja pentujen kasvatus lomittuivat lopulta hyvin. Nyt Alisan tiukkaan syleilyyn pääsevät vuoroin molemmat karvatassut.
Äidin lepo unohtui
Myös Kristalle pitkät lenkit Forren kanssa ovat mukavaa vastapainoa työlle ja kodille.
Vuosi sitten tilanne oli toinen, sillä äiti ja tytär toipuivat yhtä aikaa munuaisleikkauksistaan.
Ajatus elinluovutuksesta oli ollut Kristalle kirkas siitä asti, kun Alisa sai diagnoosin. Kun asia tuli ajankohtaiseksi, hän koki olevansa hyvässä kunnossa ja eläneensä niin tervettä elämää, että hän auttaisi tytärtään mielellään, jos suinkin voi.
Pitkäaikainen huoli tyttärestä oli kuluttanut voimia jo ennen leikkausta. Omalle voinnille tai leikkauksesta palautumiselle ei meinannut liietä aikaa tai ajatusta nytkään, kun myös Alisa toipui elinsiirrosta sairaalassa.
“Yleensä leikkauksesta tullaan kotiin toipumaan, mutta minä menin hoitamaan toista potilasta kellon ympäri. Jaksoin hädin tuskin kävellä kotoa autolle ja parkkihallista sairaalaan. Koiran kanssa pystyin kävelemään muutaman kymmenen metriä kerrallaan.”
Lopulta Kristan vointi romahti, ja hän joutui korkean kuumeen ja heikon kunnon vuoksi takaisin Meilahden kolmiosairaalaan. Hänet tutkittiin sairaalassa perinpohjin, mutta mitään vakavaa ei löytynyt. Lääkäri arvioi, että Kristan keho todennäköisesti vain reagoi rajuun fyysiseen ja henkiseen kuormitukseen sekä levon puutteeseen.
Parin päivän vuodelepo sairaalassa voimisti Kristaa. Vanhemmat alkoivat myös jakaa sairaalavuoroja Alisan luona aiempaa tarkemmin, jotta äitikin pääsi toipumaan.
“Olin ottanut vähän liikaa vastuuta ja ollut siellä yötä päivää. Ymmärsin viimein itsekin, että siihen oli pakko tehdä muutos. Aloin käydä sairaalassa vähän kuin päivätöissä ja tulin yöksi kotiin nukkumaan. Isä puolestaan oli yöt Alisan kanssa ja teki päivät töitä.”
Alisan toipuminen sujui pääosin hyvin, ja hän kävi kuukauden sairaalassaolon aikana sairaalakoulua. Pari viikkoa leikkauksen jälkeen Alisalle tuli uudesta munuaisesta hylkimisoireita, mutta ne saatiin kuitenkin kortisonilla nopeasti kuriin.
Cheerleadingiä ja suklaata
Vuosi leikkauksen jälkeen Alisa on päässyt takaisin harrastustensa pariin. Hän käy kehitysvammaisten cheerleadingissä kerran viikossa ja haaveilee uimisesta. Ennen munuaisongelmia Alisa ja Janne-isä kävivät uimahallissa ahkerasti, ja suunnitelmissa on tehdä paluu altaaseen vielä talven aikana.
Perhe on vältellyt tautiriskin vuoksi suuria massoja ja yleisiä paikkoja vielä leikkauksen jälkeenkin. Nyt aika on kypsä elinpiirin laajentamiselle.
Myös syömisessä on päästy palaamaan normaaliin ja vältettäviä ruoka-aineita on onneksi enää vain muutamia. Hyljinnänestolääkityksen vuoksi pannassa ovat esimerkiksi greippi ja lime kaikissa muodoissaan, samoin granaattiomena. Muutoin äiti ja tytär välttelevät suolaa, ja juoda täytyy muistaa tavallista enemmän, jotta yksinäinen munuainen selviää kahden hommista.
Krista toteaa vajaatoiminnan ruokavalion olleen niin raju, etteivät nykyiset rajoitukset tunnu missään.
Tulevaisuus on tuntematon
Naapurihuoneesta kuuluu teinien tyyliin älypuhelimen ääniä. Alisa on uppoutunut omiin juttuihinsa. Tällä hetkellä harmittaa hieman se, että kuvausten takia rakas iltapäiväkerho jäi lyhyeksi. Siellä Alisa käy koulun lisäksi päivittäin.
Tulevaisuus on äidin munuaisen avulla turvattu ainakin toviksi. Sitä ei tiedä varmuudella kukaan, kuinka pitkään luovutetulla munuaisella pärjää. Ehkä kymmenen vuotta, kenties parikymmentäkin.
“Jossain vaiheessa munuainen on vaihdettava uuteen luovutettuun elimeen. On sanottu, että lähisukulaisen munuainen voisi kestää pidempään kuin muut luovutetut, mutta aika näyttää, miten käy”, Krista sanoo.
Alisalle tärkeintä on, että huomenna edessä on keskeytyksetön iltapäiväkerho. Tulevaisuutta ehtii murehtia myöhemminkin.
Lasten munuaisensiirrot Suomessa
Munuaisensiirto on noussut keskeiseksi hoidoksi vaikeaan munuaisten vajaatoimintaan. Suomessa toteutetaan vuosittain 10–15 lasten munuaisensiirtoa. Vuodesta 1983 lähtien niitä on tehty yli 350. Suomessa toimenpiteet keskitetään HUSin Uuteen lastensairaalaan.
Siirteitä voi saada elävältä luovuttajalta tai kuolleelta luovuttajalta elinsiirtolistalta. Elävältä luovuttajalta tehtyjen munuaisensiirtojen osuus on kasvanut merkittävästi viimeisten 10–15 vuoden aikana, ja viime vuosina niiden osuus kaikista lasten munuaisensiirroista noin 70–80 %.
Yleensä luovuttaja on lapsen vanhempi tai isovanhempi, mutta vuonna 2019 uudistettu kudoslaki mahdollistaa myös muiden läheisten toimimisen luovuttajina. Munuaisen voi luovuttaa myös tuntematon henkilö. Tarkat tutkimukset varmistavat luovuttajan terveyden ennen siirtoa.
Munuaisensiirto vaatii elinikäisen hyljinnänestolääkityksen käytön. Ensimmäisen puolen vuoden aikana hyljinnäneston astetta pyritään vähentämään ja samalla lääkkeiden aiheuttamien sivuvaikutusten määrä ja muun muassa tulehdusalttius vähenevät. Lääkityksen säännöllinen käyttö parantaa munuaissiirteen pitkäaikaisennustetta.
Suomessa lasten munuaissiirteiden ennuste on maailmanlaajuisesti erinomainen; yli 90 % siirtomunuaisista toimii 10 vuoden kuluttua elinsiirrosta. Yleensä elävältä luovuttajalta saadut siirteet toimivat hieman paremmin kuin kuolleelta luovuttajalta saadut. Lapsena munuaissiirteen saaneet lapset voivat kuitenkin tarvita elämänsä aikana 1–2 uutta munuaisensiirtoa.
Juttuun on haastateltu osastonylilääkäri Timo Jahnukaista HUSin Uudesta lastensairaalasta.
Artikkeli on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 18.12.2023.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
Pikkuruinen Pyry oli syntyessään alle puolen kilon paketti
Pienen pienenä keskosena syntynyt Pyry on käynyt läpi lähes kaikki aivan liian aikaisin syntyneille vauvoille tyypilliset harmit. Silti sitkeä ja omatahtoinen pikkuinen ei ole antanut periksi. Kiireisenä kaverina hän kasvatti ensimmäisen hampaansa korjatulta iältään vasta kuusiviikkoisena. Pyryn äiti Rosa Martenson kiittää etenkin HUSin vastasyntyneiden teho-osaston hoitajia, jotka kannattelivat perhettä läpi vaikean alun.
Yläkerrasta kuuluu happikoneen tasainen suhina, alakerrassa surisee puolestaan kahvikone. Pyry on päiväunilla, joten Pyryn äidillä Rosa Martensonilla on hetki aikaa kertoa heidän tarinansa. Siinä onkin ollut kylliksi käänteitä, aivan alusta asti.
Vaikka Pyry syntyi jo neljä ja puoli kuukautta sitten, hän on korjatulta iältään vasta kuusiviikkoinen. Hän tuli maailmaan raskausviikolla 26 + 2, kun täysiaikainen raskaus kestää 38–42 viikkoa.
Suomessa vain noin prosentti vauvoista syntyy pikkukeskosina, joina pidetään ennen raskausviikkoa 32 syntyneitä tai painoltaan alle 1500-grammaisia vauvoja. Pyry kuuluu vielä tätäkin harvinaisempaan joukkoon, sillä hän painoi syntyessään alle puoli kiloa, vain 475 grammaa. Vauvat, jotka painavat syntyessään alle 1000 grammaa lasketaan pienen pieniksi keskosiksi.
Vanhemmille vauvan ennenaikainen syntymä ei tullut lopulta yllätyksenä, sillä raskausaikana Pyryllä havaittiin vakava kasvuhäiriö. Rakenneultrassa Pyryn koko oli huolestuttavan rajamailla. Ultraäänitutkimuksen jälkeen hoitaja soitti Rosalle ja hänen puolisolleen Alecille ja kertoi näyttävänsä tuloksia vielä erikseen lääkärille, sillä ne olivat jääneet askarruttamaan häntä. Rosa määrättiin jatkotutkimuksiin. Lapsivesitutkimuksessa ei selvinnyt mitään vakavaa, joten alkoi vaikuttaa siltä, että ongelma oli istukan toiminnassa.
Muutama viikko ennen Pyryn syntymää Rosan verenpaineet kohosivat yhtäkkiä pilviin, ja viimeiset kolme viikkoa hän vietti Naistenklinikalla Helsingissä. Vauvan pysymistä kohdussa haluttiin pitkittää niin kauan kuin mahdollista, vaikka oli selvää, että hän syntyisi hyvin ennenaikaisesti. Pyry tuli maailmaan keisarinleikkauksella maaliskuussa 2023 kuukausia ennen laskettua aikaa. Isä Alec pääsi mukaan synnytykseen erityisluvalla armeijasta.
“Kun Pyry syntyi, hän naukaisi kuin kissanpentu. Sitten hänet pitikin intuboida, sillä hän ei jaksanut vielä hengittää itse. Alec lähetti minulle kuvan Pyrystä heräämöön. Hän oli kuin pieni vaaleanpunainen mytty muovipussissa keskoskaapissa. Ensimmäisen viikonlopun elimme hädin tuskin tunti kerrallaan, mutta hoitaja sanoi, että jokainen hetki on eteenpäin”, Rosa muistelee dramaattista alkua.
Maailman kaunein vauva vaivoistaan huolimatta
Pyryllä on ollut oikeastaan kaikki pienen pienten keskosten vakavat vaivat: keskosen krooninen keuhkosairaus (BPD), suoliavanteen vaatinut nekrotisoiva enterokoliitti (NEC) ja keskosen verkkokalvosairaus (ROP) silmissä.
Lyhyen elämänsä aikana Pyrylle on täytynyt tehdä jo useita leikkauksia. Lisäksi Pyryllä on ollut pikkuaivoissa aivoverenvuoto, joka voi tulevaisuudessa vaikuttaa hänen motoriikkaansa, kuten kävelyyn, pyöräilyyn tai vaikkapa käsien koordinaatioon. Vielä lääkärit eivät osaa sanoa, kuinka hyvin pienet aivot pystyvät korjaamaan vaurioita itsestään tai kuntoutuksen avulla. Rosa ja Alec ovatkin päättäneet, etteivät sure sitä vielä, sillä voi olla, että kaikki korjaantuu ajan ja avun kanssa.
Vaikeuksista ja vaiheista huolimatta alun epävarmat tunnit ovat vaihtuneet päiviin, päivät viikkoihin ja viikot kuukausiin. Pyry oli hengityskoneessa kuusi viikkoa ja on sen jälkeen saanut rikastettua happea. Vaikka happiviikset kulkivat vielä tapaamishetkellä mukana, Pyry hengitti rikastettua happea enää vain nukkuessaan syvää unta. Muutoin pienet keuhkot jaksoivat jo itse. Pari viikkoa myöhemmin sekä happiviikset että avanne ovat historiaa.
“Rakastuin lapseeni heti, vaikka hän oli kahden leikkaushatun sisällä oleva pieni myttynen, josta lähti johtoja ja letkuja. Katsoin häntä ja ajattelin, että olet maailman kaunein vauva. Jälkikäteen kuvista näkee, miten pieni ja sairas hän oli esimerkiksi leikkausten jälkeen. Silti näin koko ajan sen, miten söpö ja ihana vauva meillä onkaan”, Rosa kertoo.
Äidin täytyy oppia luottamaan koneiden sijaan itseensä
Vaikka Pyry on korjatulta iältään vasta kuusiviikkoinen, pieni sisupussi on jo kasvattanut ensimmäisen hampaansa. Korjatulla iällä tarkoitetaan vauvan lasketun ajan perusteella laskettua ikää.
Hän on kovin kiinnostunut ympäröivästä maailmasta ja ihmisistä, ja kun isä tulee iltaisin töistä kotiin, juttua päivän tapahtumista riittää kerrottavaksi mahan päällä pötkötellen. Ääntä lähtee etenkin, kun nälkä yllättää – ja nykyisin niin käy melko usein. Puolesta kilosta on tultu jo 3,5 kiloon. Pyryllä vaikuttaakin olevan nyt kova kirivaihe päällä, ja maito kelpaa sekä pullosta että rinnasta.
Äidille yksi vaikeimmista asioista on ollut oppia luottamaan omaan vaistoon ja lapsen tuntemukseen ilman koneita. Saman tunteen ovat jakaneet myös muiden keskosten vanhemmat, joiden taival on ollut täynnä mittareita ja muiden tekemiä päätöksiä, Rosa kertoo.
“Kun on ollut pelit ja vermeet, on vaikea luottaa siihen, että osaan itse arvioida, että vauvalla on kaikki hyvin. Olisimme varmasti päässeet jo aiemmin happirikastimesta, jos äidin pää olisi kestänyt. Vasta viime aikoina olemme uskaltaneet olla ilman sitä pidempiä aikoja. Tajusin, että Pyry kyllä pärjää, kun hän alkoi itse repiä happiviiksiä irti ja kiljuu ruokaakin tasaisin väliajoin”, Rosa naurahtaa.
Kultaakin kalliimmat hoitajat
Nyt Rosan päällimmäinen tunne on kiitollisuus. Kiitollisuus siitä, että kaiken jälkeen poika on saatu kotiin, hän syö hyvin ja on pääosin hyväntuulinen. Suurta kiitollisuutta Rosa kokee myös HUSin hoitohenkilöstöä kohtaan. Etenkin keskosten teho-osaston, Saaren hoitajat Meilahdessa ja Jorvin vastasyntyneiden osaston hoitajat saavat tuoreen äidin varauksettoman ylistyksen paitsi lapsen myös aikuisten hoidosta.
Rosan mukaan hoitajat olivat perhettä kannatteleva voima etenkin alussa, kun hän oli paljon yksin sairaalassa ja Alec vielä armeijassa.
“Teho-osastolla hoitajat istuivat viikosta toiseen kanssamme samassa huoneessa 8–12 tuntia. Sillä on valtava merkitys. Ja vaikkei heidän kuuluisi hoitaa minua, he muistuttivat, että saan mennä syömään ja kotiin lepäämään. Kun sitten illalla soitin ja kuulin tutun hoitajan äänen, tiesin, että Pyry on hyvissä käsissä. Pystyin nukkumaan itse rauhassa.”
Rosa myös kertoo ajanjaksosta sairaala-aikana, jolloin hän ryhtyi ensimmäisenä Pyryn luokse mennessään kiinnittämään huomiota laitteisiin ja niiden lukemiin. Lopulta tuttu hoitaja puuttui asiaan ja muistutti, että tärkeintä on kontakti vauvaan, he kyllä hoitavat mittarit.
“Olen terveydenhoitoalalla töissä ja jossain vaiheessa menin ikään kuin ammattimoodiin suojatakseni itseäni. Oli todella tärkeää, että hoitaja ohjasi minua siinä kohtaa takaisin Pyryn luokse. Kun kilon painoraja ylitettiin, juhlimme sitä yhdessä. He tekevät työtään isolla panoksella ja sydämellä”, Rosa kiittelee.
Toinen tärkeä tuki on ollut oma puoliso, vaikka hän alkuun joutuikin olemaan viikot puolustusvoimien palveluksessa.
“Totta kai väsyneenä ja huolissaan on ollut kaikenlaista nahistelua, mutta tämän kaiken jälkeen tiedän, että olen oikean ihmisen kanssa taistelemassa tässä showssa. Hän on ihmeellinen kallio, jolla on ollut koko ajan vahva luotto. Hän aina muistutti mua, ettei mitään ole menetetty, ennen kuin se on menetetty. Se on ollut meidän mottomme.”
Vanhempien kiinnittyminen ja tutustuminen omaan lapseen on ensiarvoisen tärkeää
Ennenaikaisen synnytyksen syyt ovat osin epäselvät, mutta ennenaikaisuutta lisäävät muun muassa äidin infektiot, kohdunkaulan heikkous ja raskaustoksemia. Keskosena syntyneen lapsen elimet ovat epäkypsät, erityisesti keuhkojen kehitys on kesken. Syntymän jälkeen keuhkojen toiminnan ja hengityksen vakiinnuttaminen onkin hoidon kulmakivi. Keskoslasten hoidossa pyritään nykyään mahdollisimman vähän hengitystukeen, jotta hoidolla ei vaurioitettaisi lasta.
Keskosvauvojen aivot, iho, keuhkot ja suoli ovat erityisen hauraita. Perushoito on keskeistä ja hyvästä ravitsemuksesta tulee huolehtia. Vauvojen tulee antaa nukkua ja levätä rauhassa, hoitotoimet on tärkeä keskittää.
Vanhempien kiinnittyminen ja tutustuminen omaan lapseen on ensiarvoisen tärkeää. Suotuisinta on, että vanhemmat voivat olla pienokaisensa lähellä sairaalassa. Vanhemmilla voi kuitenkin olla menettämisen pelko, joka estää tätä läheisyyttä. Kaikista raskauteen tai keskoslapseen liittyvistä huolista voi jutella hoitohenkilökunnan kanssa.
Juttuun on haastateltu osastonylilääkäri Marjo Metsärantaa vastasyntyneiden teho-osasto Saarelta.
Juttu on julkaistu alun perin HUSin verkkosivuilla 10.11.2023.
Haluatko kertoa oman tarinasi?
Etsimme uusia potilastarinoita julkaistavaksi HUSin verkkosivuilla. Jos kiinnostuit, laita meille viestiä osoitteeseen esh.viestinta@hus.fi. Pidätämme oikeuden päättää julkaistavista jutuista ja niiden aikatauluista.
