I oktober 2022 var Tommi Charanpal Kujala på väg hem från en yogaretreat på Dagö i Estland med sin fru och sina elever, då han började känna sig konstig. Han hade svårigheter att hitta sin grupp på båten och det café där de skulle vara. Då han slutligen hittade gruppen, undrade frun Emilia Vasko-Kujala var han hade varit. Hem kom de sig dock som vanligt.

Nästa dag beslutade Tommi sig för att efter den långa retreaten besöka Bastusällskapet för att bada bastu och koppla av. Även om platsen är bekant för honom, kändes det som om han inte visste riktigt var han befann sig. Kanske den sex dagar långa, intensiva retreaten hade gjort sitt, funderade Tommi.

Dagen efter åkte Tommi och Emilia i väg med bilen för att hämta ännu en begagnad möbel. Familjen hade en flytt framför sig i november och till det nya hemmet behövde det skaffas ett och annat. I Esbo på Ring I började Tommi igen må dåligt.

Trots att han mådde dåligt fortsatte Tommi att köra, tills frun tvingade honom att stanna bilen och ringde nödnumret.

Paret bytte chaufför och Emilia började köra mot Mejlans sjukhus för att möta ambulansen. Då bilen stannade några kilometer före Mejlans, ramlade Tommi ut ur fordonet.

”För första gången kändes det som att nu tar det slut. Äntligen, sade en del av mig. Precis som om jag undermedvetet skulle ha väntat på att det händer något stort som jag inte har något att säga till om. Jag hade sagt åt Emilia att fortsätt du bara, här finns inget mera att hämta”, drar sig Tommi till minnes.

Ambulansen kom till platsen och Tommi fördes till jouren vid Mejlans sjukhus. Hans nästa minnesbild är från datortomografiundersökningen (DT). Bilderna avslöjade en hjärnblödning i den främre delen av hjärnans pannlob, prefrontalfältet.

Från reklamvärlden till lärare i andlig tillväxt

Den föregående stora omvälvningen i Tommis liv skedde 2008, då han som reklambyråchef på toppen av sin karriär beslutade sig för att hoppa av det stressiga marknadsföringståget som 37-åring. Via några omvägar har Tommi hittat sitt liv i yogan och andlig tillväxt.

”Jag hade rätt så goda inkomster och en totalrenoverad bostad vid havet på Drumsö. Även om det var helt ok, kändes det inte som mitt liv.”

Nu har Tommi och Emilia som sitt dagliga arbete redan i tio års tid drivit en egen skola för psykiskt välbefinnande. Skolan har ett par hundra elever. Tommi beskriver sina elever som vuxna på en andlig resa.

Då Tommi efter hjärnblödningen var fem dagar i kritiskt tillstånd på intensivvårdsavdelningen, tog Emilia med sig ett mala halsband, det vill säga ett böneband och placerade det i hans ena hand och i den andra handen en bild av Dalai Lama.

”Då ingen visste hur det skulle sluta, skulle jag i alla fall ha gott sällskap på färden”, skrattar Tommi.

Rehabilitering efter hjärnblödningen med fyra terapisessioner dagligen

Efter intensivvården flyttades Tommi från Mejlans till Jorvs sjukhus i Esbo. Hjärnblödningen i vänstra pannloben bidrog till att högra sidan av kroppen inte ville fungera och talet var grötigt. Både rörelse- och talförmågan började återställas med rehabilitering.

Från Jorv flyttades Tommi snabbt till HUS neurologiska rehabiliteringsavdelning vid Nordenskiöldsgatan i Helsingfors. Den intensiva rehabiliteringen omfattade upp till fyra terapisessioner per dag: en fysioterapeut, ergoterapeut, talterapeut och neuropsykolog såg till återhämtningen.

Tommi återfick gångförmågan relativt snabbt, men han kunde inte röra sig ensam, eftersom han skulle ha gått vilse. Yogaskolans elever hjälpte sin lärare och Centralparken som omger Dals sjukhusområde blev bekant i och med promenaderna som blev längre för varje dag.

”Livet som företagare var ganska intensivt innan han lades in på sjukhuset. Plötsligt vistades jag ett par timmar per dag i Centralparken där jag klappade hästar. Visst var det konstigt”, drar han sig till minnes. 

Rehabiliteringstiden fick Tommi att värdesätta både vården och den tur han hade.

”På sjukhuset såg man allt möjligt och förståelsen för mänskligheten växte ytterligare. Samtidigt insåg jag att jag är lyckligt lottad, att jag bor i Helsingfors och fick komma till en sådan plats för att genomgå rehabilitering. Vissa personer var endast där på besök från andra ställen i Finland.”

Hjärnan blir lättare trött

Två år efter hjärnblödningen sitter Tommi vid köksbordet välmående och pratsam. Skenet bedrar dock.

”Det syns inte utanpå att hjärnan inte fungerar normalt. Ibland är det problematiskt, då människor antar att jag är frisk, fastän jag inte är det.”

Det är ganska typiskt för sjukdomar med ursprung i hjärnan.  Funktionsförmågan hos en person som drabbats tolkas ofta vara bättre än den i själva verket är, eftersom neuropsykologiska symtom nödvändigtvis inte syns utanpå. Även de personer som drabbats försöker göra saker som tidigare, trots att det inte är möjligt.

Hjärnblödningen lämnade bestående men på den främre pannloben i Tommis hjärna, vilket försvårar förmågan att gestalta och komma ihåg saker.  Ibland kan en helt vardaglig sak, som att ta mat ur kylskåpet vara oöverkomlig. Väggar och möbler kan komma emot på vägen, eftersom gestaltningsförmågan inte fungerar ordentligt.

Han mår i allmänhet bra i ett par timmar per dag, tills batteriet är slut. Förändringen har varit svår att acceptera.

”Först den senaste tiden har jag börjat förstå att jag inte kan lägga in fler än en sak i min kalender varje dag”

Till exempel den kära och avkopplande bastuhobbyn tar lika mycket på krafterna som vilken annan kraftansträngning som helst. Efter ett bastubad går resten av dagen sannolikt åt till att vila.

Epilepsin som kommit i efterhand är påfrestande

Trots utmaningarna hade Tommi i augusti 2024 i viss mån deltagit i undervisningen i deras skola. En fem dagar lång retreat i Ekenäs låg framför. Resan företogs med samma bil som den ödesdigra dagen två år tidigare.

I sällskapet ingick två av skolans hjälplärare. I bilen blev Tommi plötsligt medvetslös, då han fick ett kraftigt epileptiskt anfall som pågick i flera minuter. Åter en gång körde ambulansen honom till Mejlans sjukhus.

Epilepsi är en vanlig följdsjukdom efter hjärnblödning, eftersom ärret i hjärnan orsakar elektriska störningar i hjärnan. Epilepsin blev spiken i kistan för Tommis arbetsdrömmar.

”Under den ambulansfärden tog motivationen slut helt och hållet. Jag hade arbetat med rehabiliteringen i två år och nu var det dags igen. Gränsen för vad jag orkade med var nådd.”

Sedan dess har Tommi haft stark epilepsimedicinering. Rehabiliteringen fortsätter med tre terapisessioner per vecka: ergoterapi hemma en gång per vecka, men även neuropsykologisk rehabilitering och psykoterapi varje vecka.

Det är sällsynt att man genom rehabilitering blir helt återställd

Många personer som drabbats kämpar med tanken att man efter sjukdomen borde rehabiliteras och helt återgå till sitt forna jag. Så blir det dock sällan.

”Jag var för ivrig att få återgå till mitt gamla liv. Nu måste jag hitta ett nytt sätt att leva, eftersom arbetsoförmågan är ett faktum och en stor kris.”

För andra personer som drabbats vill Tommi säga att det är onödigt att jämföra sig med andra eller ens med sitt forna jag. Man måste ge sig till tåls och leva en dag åt gången, även om det är lättare sagt än gjort.

Tommi medger att han också funderar om det gick bra eller dåligt för honom. Trots att han började utöva yoga redan för 20 år sedan och lärt ut ett neutralt sinne i tio år, är läraren själv inte heller fullärd.

”Jag måste medge att mitt sinne ibland är långt ifrån neutralt. Hela denna händelsekedja har visat att livet är ett mysterium och det finns ännu mycket som man inte förstår. Yogierna säger att ”understanding comes later”. Jag väntar på det”, skrattar Tommi.

En halvtimmes hård aktivitet och sedan en paus. Den 65-åriga pensionären Heikki Keinänen är återigen på sin kära vindsurfingbräda, i vinden och vågorna. Vanligtvis surfar Keinänen på sjön vid sin sommarstuga, men idag är han på havet utanför östra Helsingfors. 

Det är svårt att tro att Keinänen genomgick både en bypassoperation i hjärtat och en stor bukaortaoperation för bara ett par år sedan. 

Symtomen började när han tränade i april 2021. På löpbandet skar det till i bröstet, men känslan försvann när han slutade springa. Sedan fortsatte han att springa. I maj skar det åter en gång till i bröstet när han vindsurfade.

Keinänen och hans fru har en hund, och när den rymde återkom smärtan i bröstet.

“En av mina vindsurfingvänner hade haft en hjärtinfarkt tidigare. Han gav mig en utskällning. Han hade knappt klarat av att ta sig i land.”

Till slut gick Keinänen med på att gå till läkaren hemma i Tusby. Där fick han en remiss till belastningsprov av hjärtat i augusti.

Belastningsprovet hann dock aldrig genomföras. I juli hade gästerna precis anlänt till parets sommarstuga när Keinänen började må riktigt dåligt. Hans fru hade bara en halvtimme tidigare tvingat honom att ladda ner 112-appen på sin mobil på grund av de tidigare bröstsmärtorna. 

“Den kom till användning direkt. Jag ringde efter ambulans till mig själv, och med hjälp av appen hittade hjälpen lätt fram.”

Hjärtproblemen avslöjade också en annan livsfarlig åkomma

Eftersom sommarstugan ligger närmare Tammerfors än Helsingfors, körde ambulansen Keinänen till den förstnämnda. Orsaken till hans illamående var en hjärtattack. Nästa dag försökte man med en ballongvidgning, men den misslyckades och därför var en bypassoperation nödvändig.

Medan han väntade på operationen nämnde Keinänen för läkarna om sin ärftliga belastning för aortaaneurysmer, det vill säga utvidgningar i aortan. Vid bilddiagnostik upptäcktes flera utbuktningar i hans blodkärl, den största i bukaortan. Hjärtat behövde dock behandlas först, annars skulle Keinänen inte ha klarat av en bukaortaoperation.

Han återhämtade sig från bypassoperationen i augusti genom att promenera, eftersom hunden tvingade honom att röra på sig.  Först runt ett litet förråd och dag för dag allt längre. En månad senare gick Keinänen redan i genomsnitt 8 000–9 000 steg per dag. Men allt var inte bra.

“När jag tittade på TV kände jag hur hjärtat dunkade genom bukväggen där utbuktningen fanns, och naturligtvis var jag nervös inför den kommande operationen. Jag hann dock arbeta i 1,5 månad innan bukaortaoperationen”, minns Keinänen.

Keinänen arbetade då fortfarande på Teknologiska forskningscentralen VTT, där han gjorde en lång karriär.  Arbetsuppgifterna hade förändrats efter hjärtattacken, eftersom han måste undvika stress.  Det fanns dock mycket att göra inom hållfasthetsberäkning.

Protesen i bukaortan säkerställer blodcirkulationen till benen

I december, bara några månader efter bypassoperationen, opererades Keinänens bukaorta på HUS Mejlans tornsjukhus. Vid operationen ersattes bukaortan med en protes.  En liknande protes hade redan tidigare satts in i bröstaortan.

Operationen gjordes som en öppen operation under narkos. Från bukaortan utgår blodkärl bland annat till lårartärerna och njurarna. Blodcirkulationen i underkroppen måste stoppas under operationen för att protesen skulle kunna fästas vid kärlen.

“Enligt läkaren var det mycket att sy. Jag förlorade mycket blod, men fick också blodtransfusioner. Det underlättade återhämtningen, och det blev inga komplikationer i njurarna eller andra viktiga organ”, säger Keinänen.

Efter operationen fick Keinänen intensivvård i cirka ett dygn och därifrån flyttades han till en avdelning för att återhämta sig. En vecka senare kände han ett starkt behov av att få åka hem.

“På avdelningen var det svårt att komma i gång. Jag var tvungen att tvinga mig upp ur sängen. Jag ville hem så snart som möjligt.”

Trots att det kändes svårt att resa sig, var Keinänen på benen redan ett par dagar efter operationen. Farten avtog inte, utan ett par månader efter operationen var han redan i slalombacken.

“Jag hade ett starkt behov av att gå vidare. Kanske jag var i backen lite tidigare än jag fått tillåtelse till, men jag tog det lugnt. Jag gjorde de välbekanta och säkra grundsvängarna en halvtimme åt gången.”

Symtom ska inte bagatelliseras

Utförsåkning och slalom har utöver vindsurfing länge varit en del av de idrottsgrenar som Keinänen utövar.  Många anser att grenarna är riskfyllda, särskilt för någon som genomgått stora operationer, men han själv ser det annorlunda.

“Jag kan utöva de bekanta grenarna, men tröskeln för nya är betydligt högre.  Jag vet inte hur kroppen reagerar på dem. De här kan jag.”

Det är också fart på Bodycombatpassen, som Keinänen deltar i 1–3 gånger i veckan. Läkarna har inte satt några begränsningar för hans hobbyer. Slalomtävlingar är förbjudna, men där har Keinänen inte helt följt rådet.

“Jag vill påstå att jag använder sunt förnuft.  Jag har skaffat mer skyddsutrustning och till exempel förra våren i Hjortlandets slalomtävling åkte jag bara det första åket, eftersom vädret var för dåligt för ett andra.”

Det han har lärt sig är att man inte ska avfärda sina symtom. 

“Jag väntade alldeles för länge och försökte klara mig. Jag avfärdade mina symtom på hälsocentralen för att kunna fortsätta. Bröstsmärta vid ansträngning är alltid ett tecken på att stanna upp.”

De psykiska efterdyningarna kom först ett år efter operationerna. Keinänen var deprimerad och kände att han inte orkade göra någonting. Medicinen för honom var till slut bekant: han måste gå ut med hunden och sköta hushållsarbetet.

“Att göra saker räddar mycket. Professionell hjälp skulle säkert ha varit klokt, men jag hanterade det på mitt eget sätt.”

Keinänen förstår inte att vara rädd, utan han försöker leva en dag i taget och undvika att i onödan ta stora risker.

“I dag har det till exempel varit en fantastisk dag. Jag har hittills gått emot alla odds, och det kan vara att den turen är förbrukad. Man måste njuta medan man fortfarande kan.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 18.11.2024.

Vill du berätta din egen historia?

I november 2021 hade Riitta Aalto varit på arbetsplatsens julfest och var på väg med taxi från stadsdelen Vik i Helsingfors hem till östra Helsingfors när det smällde. Hon hade avlägsnat sig från festen i god tid före midnatt, eftersom hon var på väg för att rida nästa morgon.

I stället för den egna sängen och stallet hamnade Aalto sex veckor på intensivvårdsavdelning på HUS Tornsjukhus i Mejlans och vårdades ett halvår på avdelning.

Själv kommer hon knappt ihåg något av olyckan och veckorna efter den. En rattfyllerist hade krockat med taxin på motorvägen och i frontalkrocken hade Aalto klämts i bilen.

Även om det till en början såg ut som om den värsta katastrofen hade undvikits, kom sanningen fram bit för bit. En halskota och skenbenet var brutna och i sidan hade hon en multipel revbensskada, det vill säga flera revben i linje hade gått av. Den multipla revbensskadan ledde till att Aalto drabbades av traumatisk lungkollaps och revbenen måste fixeras med en platta.

I olyckan drabbades Aaltos bukområde och inre organ värst. De första veckorna hölls Aaltos buk öppen på intensivvården och inte ens läkarna visste hur det skulle sluta.

”Jag levde i min egen drömvärld som var en blandning av bilresan, ridläger och arbetsvärlden i skolan. Min första konkreta minnesbild är från julafton, då familjen besökte mig på sjukhuset. I det skedet hade jag varit på sjukhuset redan en månad.”

Under tiden på intensivvårdsavdelningen drabbades Aalto också av sepsis, det vill säga blodförgiftning, lunginflammation och blodpropp i lungan.

”Jag vet inte om någon trodde att jag skulle överleva, även om maken påstår annat. Man var tvungen att lösa upp blodproppen i lungan samtidigt som det hade gjorts flera operationer i buken och såren från dem borde ha fått läka. Det var en verkligt tung tid i synnerhet för min familj.”

Ett flertal operationer och lång rehabilitering

Även om det var en nästan omöjlig ekvation är det svårt att tro nu när man ser Aalto leka med familjens hundar Jedi och Donna på gården.

Till en början kunde Aalto bara röra på fingrarna och kunde inte prata på grund av andningstuben. Hon och maken kommunicerade med bild- och bokstavskort så att Aalto knäppte med munnen vid rätt bokstav.

”Det var nog fruktansvärt då jag inte kunde vare sig röra mig eller prata. Jag var helt utlämnad till andra.”

Tal- och rörelseförmågan kom dock tillbaka bit för bit. Nu har det gått nästan tre år av återhämtning och rehabilitering. Programmet under veckorna består av både fysioterapi, egen träning på gym samt cykling och skogsrundor med hundarna.

På vintern plumsar Aalto ner i vaken vid familjens egen strand. Hon ser också till det egna välbefinnandet genom meditation och andningsövningar.

Aalto har varit tvungen att genomgå ett flertal operationer i buken även efter den första tiden efter olyckan och man har varit tvungen att operera bort den ena njuren. Den senaste bukoperationen gjordes i slutet av 2023. Även ögonnerven skadades i olyckan och en ögonoperation till följd av det gjordes i februari 2024. Det är i nuläget den sista operationen efter olyckan.

Aalto har under hela återhämtningsprocessen följts av kirurg Matti Tolonen som gjort de flesta av hennes bukoperationer i Mejlans och han var också med på den senaste operationen som genomfördes på Pejas sjukhus.

”Det att en och samma expert har varit med under hela vägen är verkligen fantastiskt”, berömmer Aalto.

Tillbaka i den älskade sadeln 

Hästar har varit en kär gemensam hobby för Aaltonen, hennes make Marko och deras dotter Siiri. Innan kraschen hade paret varit på Island på turridning.

Efter olyckan befarade Aalto att hästhobbyn var ett minne blott för hennes del. Då ergoterapeuten sedan föreslog ridterapi för Aalto tog hon med glädje emot erbjudandet.

Vi ridterapi rider man på hästen utan sadel med endast en filt mellan människan och hästen. Hästens rörelser har en avslappnande effekt och de hjälper ryttaren att bättre uppfatta sin kropp.

Det är inte bara själva ridandet som är terapeutiskt utan också att borsta och sköta om hästen. För Aalto har ridterapin förutom fysiskt varit viktig även psykiskt.

”Trots att jag har varit tvungen att avstå från fartfyllda ridturer i terrängen och hinderhoppning, har jag ridit på små islandshästar på fritiden utrustad med uppblåsbar säkerhetsväst. Det har varit underbart.”

Livet går vidare

Olyckan har lärt Aalto att leva i nuet. Det innebär dock inte att man inte kan planera framåt och drömma. Enligt nuvarande plan återgår hon till arbetslivet i januari 2025 i form av arbetsprövning.

På grund av skadorna till följd av olyckan kan Aalto inte återgå till sitt arbete som lärare i huslig ekonomi i högstadiet. Syftet med arbetsprövningen är att ta reda på hur hon kan arbeta och vilket arbete hon kan utföra i framtiden.

”Jag har också behörighet att arbeta som lärare i hälsokunskap och även arbete som studiehandledare intresserar. Men vi måste se hur min arbetsförmåga ser ut, då den tiden kommer.”

Även om olyckan var våldsam och konsekvenserna av den följer Aalto resten av livet, känner hon inte bitterhet, däremot tacksamhet. 

”På sjukhuset fick jag ett så fint bemötande av allt från vårdare till läkare och lokalvårdare.”

-Riitta Ahonen

”På sjukhuset fick jag ett så fint bemötande av allt från vårdare till läkare och lokalvårdare. Då jag knappt kunde äta något alls, kom vårdaren med saltgurka och frågade om jag åtminstone kan äta den. Vårdarna blev verkligen viktiga för mig då jag inte kunde annat än ligga.”

Även stödet från den egna maken och barnen samt syskonen har varit ovärderligt.

”Jag har två tonåriga barn. Det har inte funnits något annat alternativ än att kämpa sig tillbaka till de levande. Att ge upp var och är inget alternativ.”

Familjen fick också en fin påminnelse om att livet går vidare på vintern 2024 då Aalto och hennes make Marko fick ett barnbarn.

”Lilla Heini är allas vår skatt och det har varit speciellt härligt att på nära håll följa en liten människas liv, tillväxt och utveckling.

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 15.10.2024.

Vill du berätta din egen historia?

Vi söker nya patientberättelser att publicera på HUS webbplats. Om du är intresserad, skicka ett meddelande till esh.viestinta@hus.fi. Vi förbehåller oss rätten att bestämma vilka berättelser som publiceras och deras tidtabell.

För Andrei Podgoretskii är detta år ett riktigt jubileumsår. Han fyller jämna år och firar dessutom 4-årsjubileum. På hösten fyller han 70 år och milstolpen på fyra år nådde han redan i januari.

I januari firade han sitt nya hjärta. Det fick Podgoretskii i början av år 2020.

Han hade helt plötsligt fått hjärtsymtom redan några år tidigare. Podgoretskii som älskar stugliv hade varit ensam på sin älsklingsplats i Pihlajakoski vid Saimens strand på hösten 2017. Smärtan kom i vågor och var ibland lindrigare och ibland svårare, och medicinerna hjälpte inte.

Till slut var smärtan så svår att Podgoretskii bad att hans hustru skulle hämta hem honom från stugan till Tammerfors. Det kändes omöjligt att själv köra de två hundra kilometrarna.

Under resan kände han sig så dålig att han åkte in till jouren vid Tammerfors universitetssjukhus istället för att vänta till läkartiden han hade bokat. Mindre än en halv timme efter att han kommit till jouren var han redan i ett behandlingsrum.

Undersökningarna visade att Podgoretskii hade fått en hjärtinfarkt och det här var i själva verket redan den andra. Han hade bara inte själv identifierat den första infarkten. Efter besöket på jouren blev det en omfattande ruljangs, såsom Podgoretskii beskriver saken.

“Efter det besökte jag TAYS Hjärtsjukhus hela tiden. Jag var verkligt svullen eftersom det samlades mycket vätska i kroppen. En gång i månaden gjordes ingrepp för att underlätta situationen, men det hjälpte inte mycket.”

Till slut beslutade läkaren att Podgoretskii behöver en hjälppump för hjärtat så att han klarar sig till en hjärttransplantation.

“Hjälppumpen löste allt”

I mars 2019 var Andrei Podgoretskii den första finländaren som fick en Heartmate3-hjälppump. Följande i kön var Matti Tervonen från Brahestad som låg inlagd på sjukhuset samtidigt. Det skrevs om hur männen hade det med hjälppumparna genast efter operationen.

Tervonens berättelse låter bekant. En aktiv man som överraskades av hjärtproblem. År 2010 skidade Tervonen i Saariselkä i Lappland och kände sig så svag att han måste uppsöka läkare. Läkaren skickade Tervonen direkt till Lapplands centralsjukhus i Rovaniemi där han fick diagnosen dilaterad kardiomyopati.

Tervonen kämpade under knappa tio år med sitt hjärta som pumpade allt sämre och han kände sig allt sämre under åren som gick. År 2019 flyttades Tervonen över från Uleåborg till HUS, eftersom man inte längre kunde hjälpa honom i Uleåborg.

"Genast när jag vaknade upp efter operationen märkte jag att jag hade lättare att andas.”

-Matti Tervonen

“Jag var ofta sjuk det sista halvåret innan jag fick hjälppumpen. Jag hade svårt att andas och mådde annars också dåligt. Hjälppumpen löste allt. Genast när jag vaknade upp efter operationen märkte jag att jag hade lättare att andas”, minns Tervo.

Nu har det gått ungefär fem år sedan apparaten sattes in och Tervonen är på ett kontrollbesök vid Mejlans. Hjälppumpen har fungerat utmärkt och han behöver ingen hjärttransplantation. 

Nu går han på kontroller två gånger per år i Helsingfors. De andra två  kontrollerna sköts  närmare hemorten vid Uleåborgs universitetssjukhus. Tervonen har varit nöjd med både hjälppumpen och vården.

“Vården har varit smidig även om jag åkt mellan Uleåborg och HUS. I Helsingfors har jag fått mycket god vård, fastän man kanske tycker att det är en stor anläggning med många patienter och mycket brådska. Man har tagit väl hand om mig.”

Även om hans kondition inte är riktigt lika bra som förut rör Tervonen fortfarande aktivt på sig. På hösten jagar han, på sommaren spelar han golf och fiskar. Han får ändå inte bada bastu eller simma med hjälppumpen eftersom dess styrenhet och batterier är känsliga för fukt och värme, och å andra sidan också för kyla.

”Jag föll till marken av defibrillatorns stöt”

Den enda allvarliga incidenten efter insättningen av hjälppumpen skedde hösten 2022. Tervonen jagade hemma i Brahestad när han fick rytmrubbningar. Eftersom hjälppumpen har en defibrillator gav den hjärtat en stöt så att det började slå igen.

”Stöten var så pass kraftig att jag föll till marken. I Uleåborg såg man på utrustningen för distansuppföljning att jag hade kammarflimmer. Defibrillatorn gav fyra stötar. Jag satt på en tuva och väntade på vad som skulle hända.”

"Jag hade kammarflimmer. Defibrillatorn gav fyra stötar. Jag satt på en tuva och väntade på vad som skulle hända."

-Matti Tervonen

Tervonen lyckades ringa till sin son som kunde beskriva var hans pappa var så ambulansen kunde hämta honom från skogen. Därefter har det inte varit några problem. 

Om Tervonen ligger riktigt stilla kan han höra hur hjälppumpen tickar. Det enda som syns utanpå är en ryggsäck som han bär med sig. I ryggsäcken finns hjälppumpens batterier som måste bytas ut morgon och kväll. Efter att ha laddats 360 gånger byts de ut.

Ett nytt hjärta, ett nytt liv

För Podgoretskii gick det inte lika bra med hjälppumpen som för Tervonen. Det blev en infektion vid utgångsöppningen för elledningen som går genom huden till pumpens styrenhet. Detta ledde i sin tur till njursvikt och dialys. Han kände sig riktigt dålig.

Mindre än ett år efter insättningen av hjälppumpen kom dock den efterlängtade nyheten: han skulle få ett nytt hjärta.

Podgoretskii hade firat nyår med frun och en väns familj på stugan. När han fick ett samtal några dagar senare gissade han vad det var fråga om.

”De frågade hur snabbt jag kan komma till Mejlans tornsjukhus. Jag sade att jag kommer så fort som möjligt. Jag beställde taxi till Kuhmois som ligger 20 kilometer bort och packade snabbt ner rakapparaten och annat viktigt. Drygt ett par timmar senare var jag i Helsingfors.”

"De frågade hur snabbt jag kan komma till Mejlans. Jag sade att jag kommer så fort som möjligt. Drygt ett par timmar senare var jag i Helsingfors."

-Andrei Podgoretski

Nästa dag hade han ett nytt hjärta. Podgoretskii minns att han kände sig lite förvirrad ett par dagar efter operationen. Den kraftiga medicineringen orsakade vilda drömmar och syner från rymden till havsbotten.

Återhämtningen gick långsammare än efter insättningen av hjälppumpen och två veckor efter operationen blev det problem. Podgoretskii minns att han sträckte på benen på avdelningen och vaknade plötslig på den avdelning där han varit genast efter operationen. 

Hjärtsäcken var full av blod. Det visade sig att den nya dialyskatetern hade styrts utanför blodkärlet. Det hade behövts en ny operation för detta.

Efter att ha varit en månad på sjukhuset längtade Podgoretskii redan hem. Läkarens order var att han måste kunna gå på egna ben innan han kan skrivas ut. Äntligen kom den dagen.

”Det var lättare att förstå att jag hade en apparat än en annan människas hjärta i bröstet”

Podgoretskii har haft sitt nya hjärta i drygt fyra år. Det har inte längre varit några större problem. Även njurarna har återhämtat sig och han behöver inte längre dialysen som pågick i många år.

“På det mentala planet var det nya hjärtat en större grej än hjälppumpen. Det var lättare att förstå att jag hade en apparat än en annan människas organ i bröstet. Nu tänker jag inte längre på saken utan tackar den människan." Olyckan var tråkig för honom, men jag hade god tur”, säger Podgoretskii med tacksamhet.

Hjälppumpen begränsade livet i någon mån, men det finns inga begränsar med det nya hjärtat.

“Ingenting är förbjudet. Vid HUS sade de att jag har ett nytt hjärta och kan göra vad jag vill!"

-Andrei Podgoretski

“Ingenting är förbjudet. Vid HUS sade de att jag har ett nytt hjärta och kan göra vad jag vill! Andra besvär som min sjuka höft och ålder begränsar dock vad jag kan göra. Jag vill inte bli opererad på nytt för jag är rädd att njurarna igen skulle ta stryk. Jag vill inte genomgå dialys igen.”

Podgoretskii upplever att han har förändrats på det mentala planet. Oavsett om det är på grund av åldern eller sjukdomarna så har värderingarna blivit mjukare. Det allra viktigaste är i slutändan ens eget liv.

“När situationen var som svårast tänkte jag att jag har många anledningar att fortsätta leva. Fina barn och barnbarn, mina nära och kära överlag. Min fru har varit ett ovärderligt stöd.“

Överlag har livet blivit lugnare och jag klarar inte längre av att ha många bollar i luften på samma sätt som då jag var ung.

“Förr gjorde jag allt så snabbt som möjligt. Numera tänker jag att jag inte har bråttom någonstans. Hellre gör jag saker i lugn och ro”, säger han.

Mannen som varit företagare hela sitt liv erkänner att han inte alltid tyckte så mycket om skatterna. Nu är situationen en annan.

“När jag före hjärttransplantationen såg apparaterna som kostar flera miljoner tänkte jag att skattepengarna nog går till rätt ställe. De människor som vårdat mig har varit fantastiska. Kompetensen är i toppklass, det är raketvetenskap.”

"Skattepengarna nog går till rätt ställe. Kompetensen är i toppklass, det är raketvetenskap.”

-Andrei Podgoretski

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats  3.9.2024.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Sommarljuset letar sig in i den prydliga och ljusa bostaden, liksom ljuden från fasadrenoveringen av grannhuset. Ute är det redan varmt, men fönstret måste hållas stängt på grund av renoveringsljuden och -dammet.

Sakari brukar i vanliga fall vädra flitigt. Genom åren har han också valt bostad baserat på bra ventilation och korsdrag.

Sakari lider av miljökänslighet och reagerar speciellt på lukter. Nu har det lugnat ner sig och han har på det stora hela symtomen under kontroll, men för några år sedan var läget ett annat.

Symtomen började 2019 i en gammal bostad som han hyrde. Bostaden skulle säljas och Sakari skulle flytta. Han började få ont i halsen och känna en stickande lukt i näsan. Däremot tycktes det inte finnas någon tydlig orsak till lukten. Snart blev symtomen så starka att Sakari inte längre kunde vara hemma.

”Jag sov över hos en kompis ett par nätter. När jag kom tillbaka till min bostad kom även symtomen tillbaka och jag kunde inte sova alls”, minns Sakari.

Där och då började flyttcirkusen. Ibland bodde Sakari på hotell, ibland hos kompisar eller i olika hyreslägenheter. Symtomen lättade dock inte även om han bytte ställe.

"Det var oerhört viktigt att någon förstod min situation. Det handlar inte om någon inbillningssjuka, utan symtomen är alltid verkliga."

-Sakari

Varierande symtom vid funktionella tillstånd

Miljökänslighet är ett funktionellt tillstånd. Funktionella symtom eller tillstånd avser sådana långvariga symtom eller syndrom som man inte hittar någon medicinsk orsak till. Symtomen är dock verkliga och kan även vara rätt starka. I värsta fall kan de till och med göra att man förlorar rörelseförmågan eller synen.

Den ursprungliga orsaken till tillståndet finns i det centrala nervsystemet. Hjärnan övertolkar även vanliga sinnesupplevelser med en fly eller fäkta-reaktion, som i sin tur orsakar olika symtom beroende på vem som får dem. Till slut räcker det med en mental bild av det som orsakar symtomen för att en reaktion ska uppstå.

I Sakaris fall är det vanligtvis just olika lukter eller blotta tanken på dålig inomhusluft som utlöser symtomen. Ibland producerar hjärnan en upplevelse av en lukt, även om det inte finnas någon sådan. Tidigare kunde det räcka med att han såg eller tänkte på bostaden där symtomen började för att utlösa en reaktion.

Lukter som är lätta att identifiera, som stekos i kläderna på en restaurang, utgör inte nödvändigtvis något problem för Sakari. Lukten kan vara irriterande, men orsaken till den är lätt att förstå. Däremot tolkar hjärnan lätt kemikalier och andra oidentifierade lukter och dofter som ett hot, vilket i sin tur utlöser symtomen.

När symtomen började kunde Sakari inte släppa tankarna ens för en sekund, vilket var skrämmande.

”Jag sökte orsaker till luktkällan och symtomen. Kunde lukten bero på soffan eller en fuktskada i badrummet? Det har talats mycket om farorna med dålig inomhusluft. Hjärnan identifierade en hemsk fara som inte fanns i verkligheten. Det orsakade i sin tur en brännande och pirrande känsla i halsen.”

Sakari försökte hitta lösningar, som att göra sig av med alla sina kläder, saker eller möbler och byta bostad. Han började med endast en säng och ett klädombyte i sin nya bostad. Han tillbringade också så lite tid som möjligt i den. Hemma var fönstren alltid öppna för att luften skulle vara så frisk som möjligt.

I en bostad hade han hittat den optimala platsen för sin madrass med det bästa luftflödet. Det hjälpte till en början. Till slut kunde han dock inte fly symtomen någonstans.

Även om situationen var besvärlig har inte alla lukter och dofter varit dåliga. Doften av till exempel en närstående människas tvättmedel gav Sakari trygghet.

Arbetet höll ihop vardagen

Sakari arbetar som gymnasielärare i lång matematik. Även om symtomen ibland förhindrade honom från att sova har han kunnat sköta sitt arbete. 

”Arbetet har som tur är alltid varit stärkande och roligt. Även om jag är trött när jag inleder lektionen är jag pigg efteråt och får kraft av mitt jobb.”

Sakari har bott i sin nuvarande bostad i cirka tre år. Det har inte alltid varit lätt där heller, men han har bestämt sig för att inte ge upp, eftersom situationen inte har blivit bättre för att han har flyttat.

I hörnet av rummet står hans dotters gamla soffa, som är klädd i ett vitt tyg. Ibland tycker Sakari att han känner en störande lukt från soffan. Han har dock bestämt sig för att soffan är säker.

”Ibland när jag till exempel rättar prov på soffan märker jag inte av lukten alls. När jag däremot lägger ifrån mig datorn och inser var jag sitter kan symtomen komma tillbaka. Jag frågade även min dotter om hon känner lukten, men det gör hon inte.”

Hjälpen fanns på Polikliniken för funktionella tillstånd

När allt började väntade Sakari av någon anledning ett tag innan han gick till läkaren. Läkaren konstaterade redan på första besöket att Sakari troligen lider av ett funktionellt tillstånd.

Även om han som naturvetare har vetenskapen som sin ledstjärna och läkarens förklaring kändes trovärdig förvärrades symtomen ytterligare.

Till slut fick han hjälp av Polikliniken för funktionella tillstånd, som grundades vid HUS 2019 och som nyligen hade öppnat. Vid polikliniken utreder man och ordnar stöd och rehabilitering för patienter med funktionella tillstånd. Sakari var klient hos polikliniken i ett år.

Innan man inledde behandlingen kontrollerade man att det inte fanns några fysiologiska orsaker till symtomen. Man var också tvungen att få ordning på sömnen. I ett års tid tog Sakari sömnmedel.

”När det centrala nervsystemet går på högvarv och man inte kan lugna ner det kan man inte heller sova. Det gick inte heller alltid med sömnmedel, men till största delen fungerade det. Sömnlösa nätter är plågsamt långa och allt känns hopplöst.”

Den multidisciplinära behandlingen vid kliniken för funktionella tillstånd innefattade bland annat samtal och gruppterapi. En socialarbetare och psykolog var alltid med i gruppen. Gruppen bestod av sex personer som alla hade olika funktionella tillstånd och symtom.

”Det hjälpte såklart inte med en gång, men jag kände att jag i alla fall gör något åt det. ”Behandlingen gav mig också hopp om att jag klarar detta. Det var oerhört viktigt att någon förstod min situation. Det handlar inte om någon inbillningssjuka, utan symtomen är alltid verkliga”, berättar Sakari.

Rutiner och lugn hjälper

Just nu är läget som tur är lugnt och symtomen är huvudsakligen under kontroll. Om Sakari börjar fundera för mycket på det sticker de dock fram huvudet igen.

Att Sakari mår som han gör i dag beror på hans uthållighet att lära kroppen nya sätt att vara och nervsystemet att ta nya vägar. Det är viktigt att lugna ner det centrala nervsystemet för att kunna återhämta sig. Terapeuten uppmanade Sakari att till exempel göra allt så långsamt som möjligt, oavsett om det handlar om att dricka kaffe eller röra sig i hemmet.

”Det är ett ständigt budskap till hjärnan att det inte är någon fara. En del har också hjälp av andningsövningar, men eftersom mina symtom satt i halsen kan de få mig att fokusera alltför mycket på den. Det var också viktigt att sluta lukta på saker och att överhuvudtaget fästa vikt vid andra saker än lukter.”

"Arbetet har som tur är alltid varit stärkande och roligt. Även om jag är trött när jag inleder lektionen är jag pigg efteråt och får kraft av mitt jobb."

-Sakari

Rutiner är också viktiga. Sakari månar om sin sömn genom att ha en regelbunden sömnrytm, oavsett veckodag. Årstiden och ljuset tycks däremot påverka sömnbehovet.

“Jag brukar lägga mig klockan 22.30 och sover i 7,5 timmar. Under den ljusa perioden räcker det även med en halvtimme mindre, men jag försöker ändå ligga i sängen i 7,5 timmar.”

Hobbyer skapar också en rytm i vardagen. Sakari går tio kilometer varje dag. Han spelar också innebandy och på somrarna beachvolleyboll. Arbetet är också rutinmässigt på ett bra sätt.

”Det är en lycka att ha ett yrke som passar mig så bra. Jag gör samma matematikuppgifter år efter år och tycker fortfarande att det är roligt”, skrattar han.

Efter behandlingen har Sakari fortsatt med psykoterapin. Han har också utbildat sig till kamratstödjare åt andra som lider av miljökänslighet eller funktionella symtom och tillstånd. Även om Sakari själv inte haft några psykiska problem kände han emellanåt att han var nära att ge upp på grund av sina symtom.

”Jag ville absolut inte sluta gå till Polikliniken för funktionella tillstånd, eftersom den var så hoppfull och trygg. När något så här hemskt händer så hoppas jag att mina erfarenheter kan hjälpa andra. Jag vill hjälpa andra att rehabiliteras snabbare. Det är skillnad på om det är någon annan i samma situation eller en läkare som säger att det kommer att bli bra.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 16.7.2024.

Vill du berätta din egen historia?

När Maya Viecili kommer och kramar mig med ett leende på läpparna i Nationalbibliotekets entréhall i Helsingfors är det svårt att föreställa sig att hon ännu för några år sedan varit nära döden.

Viecili fick aids-diagnosen helt oväntat i februari 2020. Hon hade redan länge varit sjuk, och under ett år hade hon besökt läkaren mer än ett dussin gånger. Hon hade eksem, feber och magbesvär, hon gick ner i vikt och var deprimerad. Hennes hår började falla av som löven faller på hösten. På grund av hosta och andningssvårigheter var hon tvungen att dra andan mitt i en mening och kunde inte gå uppför trappor.

Till slut blev situationen så svår att Viecili svimmade för att hon inte fick tillräckligt med syre. Hennes make förde henne till akutmottagningen och krävde att Viecili inte skulle släppas hem innan man visste vad som var fel på henne.

Som sista undersökning testades Viecili för hiv på akutmottagningen. Resultatet var positivt.

Viecili kunde inte tro sina öron när läkaren berättade om diagnosen. I själva verket hade sjukdomen redan gått långt i aids-fasen.

"Min kropp höll på att bryta samman och jag hade långt framskriden lunginflammation. Jag försökte säga till läkaren att jag måste åka hem och berätta om min situation för barnen. Läkaren sa att jag inte kan åka hem, eftersom jag inte nödvändigtvis skulle överleva till följande dag."

Viecili stannade på sjukhuset och medicineringen mot viruset inleddes genast.

"Läkaren sade rakt ut att vi inte vet vad som kommer att hända, men vi hoppas på det bästa."

-Maya Viecili

Läkaren gjorde det klart för Viecili att sjukdomen hade gått så långt att det inte fanns några garantier för hur hennes kropp skulle reagera på läkemedlet.

"Läkaren sade rakt ut att vi inte vet vad som kommer att hända, men vi hoppas på det bästa. Hen uppmanade mig att ta farväl och kontakta min familj i Brasilien. Hen förberedde mig alltså för döden."

En tung resa tillbaka till livet

Det värsta skedde trots allt inte. Tvärtom, läkemedlets effekt var häpnadsväckande.

"När jag kom till sjukhuset var jag i praktiken ett gående hi-virus, men redan efter de första mätningarna hade mängden virus i min kropp minskat radikalt."

Återhämtningen var dock svår. Det var svårt att äta, men enligt läkaren var det ytterst viktigt eftersom Viecili var i så dåligt skick. Hon taktiserade genom att turvis ta mat och vatten i munnen och göra maten till mos som hon sedan svalde lite i taget.

"Jag bestämde mig för att äta allt som gavs om återhämtningen hängde på det. Vissa dagar gjorde jag inget annat. Frukosten tog två timmar, lunchen tre", minns hon.

På natten svettades Viecili så att nattlinnet måste bytas flera gånger. När hon själv försökte laga mat steg febern omedelbart så högt att hon var rädd att hamna på sjukhus igen. Även om Viecili var hemma träffade hon läkare varje vecka och tester togs till en början till och med dagligen.

För närvarande går Viecili på blodprov två gånger om året och träffar läkaren en gång om året. Infektionen kan öka risken för vissa andra sjukdomar, så Viecili följer noggrant med sitt tillstånd, eftersom det även i hennes släkt förekommer bland annat cancer.

"Å andra sidan skulle eventuella förändringar sannolikt upptäckas snabbt tack vare regelbundna blodprov. Jag är inte rädd, men jag fäster uppmärksamhet vid min kropp och eventuella förändringar."

I både nöd och lust

Till sjukdomsbilden vid hiv-infektion hör att sjukdomen kan vara symtomfri i flera år. Om virussmittan inte upptäcks och behandlas i tid framskrider infektionen så småningom till aids-fasen, i vilken den smittade också insjuknar i andra så kallade opportunistiska infektioner. En frisk människas kropp kan i allmänhet bekämpa denna typ av sjukdomar. 

Viecili flyttade från Brasilien till Finland år 2018 tillsammans med sin dotter och finländska man. Hälsoproblemen började följande år.

När hon fick diagnosen hade hon förutom lunginflammation även olika svampinfektioner och virus i kroppen och därför höll hon bland annat på att tappa synen.

När medicineringen är i skick kan en hiv-positiv person leva ett helt normalt liv och i regel förkortar smittan inte livslängden eller framskrider till aids-fasen. Medicineringen förhindrar också att andra smittas.

"Vi lovat varandra att vara tillsammans i både nöd och lust."

-Maya Viecili

När Viecili hade överlevt det värsta var hon naturligtvis orolig för sin make som hon utan att veta om det hade kunnat smitta. Det var en stor lättnad när det visade sig att viruset inte hade smittat.

I början var Viecili också rädd för hur hennes make skulle reagera på den överraskande informationen om sjukdomen. Viecili tillbringade till slut 28 dagar på sjukhuset. Maken besökte henne varje dag. På sjukhuset fanns dock inget lämpligt tillfälle att prata om fortsättningen.

Sjukdomen var en chock för båda, så Viecili sade till sin make att hon förstod om han inte ville fortsätta förhållandet.

"Trots det svarade han att vi lovat varandra att vara tillsammans i både nöd och lust. Det var en stor lättnad, eftersom jag inte har andra närstående i Finland än vår familj, det vill säga min dotter, min man och hans barn."

Det hjälper att prata även om det inte är lätt

Viecili är fortfarande inte helt säker på var hon fick smittan. Hon har gått igenom människor och situationer där smitta skulle ha varit möjlig.

Hon har visserligen en stark misstanke om källan, men ingen av hennes tidigare partner har till exempel erkänt att de är hiv-positiva.

"Ironiskt nog är min far i Brasilien en infektionsläkare som är insatt i hiv och har arbetat mycket med sjukdomen. Själv har jag hela mitt liv upplyst mina vänner, delat ut kondomer och påmint om vikten av att testa sig. Ändå blev jag smittad."

Ett år efter att vården inleddes hade Viecili äntligen blivit av med de infektioner som orsakades av aids. Det tog dock ytterligare ett år innan hon var beredd att tala om sin sjukdom i en större utsträckning.

Åren innehöll mycket terapi, mycket samtal med maken och familjen, och mycket självrannsakan.

"Till slut beslöt jag att det är bättre att prata ut. Jag har alltid varit en öppen och pratsam människa. Att prata har också hjälpt i den här situationen."

Som livsuppgift att sprida hiv-medvetenhet

Utbildnings- och kamratarbete har under årens lopp blivit en livsuppgift för Viecili. Hon är aktiv i sociala medier och vill sprida budskapet om vikten av att testa sig och de möjligheter som medicineringen medför.

Även om det värsta stigmat kring hiv har skingrats, skäms många fortfarande över sin sjukdom. Få vill heller tala offentligt om ämnet.

"Det är omåttligt värdefullt att jag kan stödja förtvivlade människor när de tar sina första steg, minska självanklagelser och hjälpa andra att må bättre."

-Maya Viecili

När Viecili kom ut i offentligheten med sin sjukdom började hon kontaktas från olika delar av världen. Hon kontaktas nästan dagligen av insjuknades föräldrar, partner och barn.

”I många länder finns det fortfarande ett starkt stigma kring sjukdomen. Det är omåttligt värdefullt att jag kan stödja förtvivlade människor när de tar sina första steg, minska självanklagelser och hjälpa andra att må bättre. Det är det viktigaste jag gör i mitt liv just nu."

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 7.6.2024.

Vill du berätta din egen historia?

Marko Ulmanen kommer inte ihåg något av det där bastubesöket. Måndagen den 13 december 2021 var han i vanlig ordning på besök hos sin dåvarande flickvän Irina och på väg till det bekanta bostadsaktiebolagets bastutur efter en träningsrunda.

Det var ingen annan i bastun vid den tidpunkten har han fått höra senare. Även om han uppenbarligen var i bastun, har han inget minne av det.

Irina var förvånad över att dörrklockan ringde. När hon öppnade dörren låg Marko raklång och nycklarna var på andra sidan korridoren. Det rann blod från hans huvud och han var okontaktbar. Irina ringde nödnumret och fick anvisningar att återuppliva honom under tiden hon väntade och ha telefonlinjen öppen.

Ambulansen körde Marko till jouren vid Mejlans sjukhus. Där konstaterade man dock att läget var så allvarligt att han direkt flyttades till Tölö sjukhus intensivvårdsavdelning. Han hade fått frakturer på två ställen i bakhuvudet då han föll och slog huvudet i golvet.  

Återhämtningen började med utflykter till fots

Julen kom och gick. Den har Marko inget minne av. Hans tre vuxna barn, syskon, föräldrar och flickvän besökte honom på sjukhuset, men han har inga minnesbilder.

Återhämtningen efter smällen framskred dock och efter en tre veckors period på intensivvårdsavdelningen fick Marko komma till Dals sjukhus i Helsingfors. Till följd av efterdyningarna av coronan fick inga besökare ännu komma till avdelningarna. Till all lycka arbetade Markos dotter på en annan avdelning på Dals sjukhus och hon fick tillstånd att besöka sin pappa.

En och en halv vecka av den första tiden på Dals sjukhus är ännu höljd i dunkel, men slutligen började tankarna så småningom fungera.

”Jag kommer ihåg de tre män som var i samma rum, vad som hade hänt dem och hur de såg ut. En av dem kunde inte prata”, minns Marko.

Snart kunde han äta själv sittandes på sängkanten och började gå korta sträckor i korridoren med hjälp av rollator. Då han fick lättare att gå, fick han tillstånd att röra sig på sjukhusområdets gårdsplan och så småningom utöka promenaderna till den närliggande terrängen. Promenaderna hjälpte honom bokstavligen framåt och sträckorna blev längre i den bekanta omgivningen.

Marko hade gärna velat besöka gymmet, men det lyckades inte vid Dals sjukhus. Däremot lade vårdaren träningsgummiband åt honom bredvid fönstret så han kunde träna. Efter en månad på Dals sjukhus kom en taxichaufför efter Marko från hans rum. Flytt till ett nytt ställe väntade.

”Jag var lite förvånad och frågade chauffören, vart vi är på väg och om det är lång väg dit. Chauffören konstaterade att det tar en minut, inte desto längre.”

Övningarna fortsatte och blev mera utmanande vid neurologiska rehabiliteringsavdelningen i Synapsia-huset. HUS krävande neurologiska rehabilitering det vill säga rehabiliteringen av patienter som drabbats av cirkulationsstörning i hjärnan eller hjärnskada är koncentrerad till byggnaden.

Där fanns också det efterlängtade gymmet och varannan dag stod ergoterapi eller talterapi på programmet: olika mönsteruppgifter, sammansatta ord, rörelser. Han hade också uppgifter som skulle utföras på fritiden.

Alla kök i mitt liv

Ursprungligen kommer Marko från Kouvola. Kymmenedalsdialekten hörs ännu i hans tal, även om han bott på olika håll i Finland och redan tiotals år i Helsingfors. 

Motion och idrott har alltid legat Marko varmt om hjärtat. Som barn och ung tränade han utförsåkning på allvar och tävlade i slalom, storslalom och störtlopp. Han tränade och tävlade ännu under tiden i yrkesskolan, då han studerade på restaurangsidan. Då kockstudierna tog honom till Kuopio, började utförsåkningen hamna i skuggan av matlagningen. 

Restaurangbranschen var Markos liv under decennier. Efter militären blev det köket i ett nyöppnat hotell i Kouvola. I staden hittade han också sin blivande fru. 

Efter vistelse i Jyväskylä och Lahtis kom han till Åbo för att arbeta som kock och där gifte paret sig. Det var i mitten av nittiotalet då Markos arbete slutligen tog paret till Helsingfors, trots att de aldrig haft för avsikt att flytta hit.

Dåvarande Sokos Hotell Böle lyckades locka Marko till tjänsten som kökschef och alla tre barn föddes med två års mellanrum. Samtidigt inföll också byggandet av Hartwall Arena. 

”Något sådant hade aldrig tidigare funnits i Finland. Alla konserter och evenemang. Till en början fick jag tjänsten som kökschef och ansvar för logerna. Jag hade tänkt stanna kanske två år vid arenan för att få en bra anteckning i min CV. Det slutade med att jag var kökschef där i mer än 20 år”, skrattar Marko.

Markos arbetshistoria inom restaurangbranschen har diskuterats mycket också på rehabiliteringsavdelningen. En särskilt viktig övning som etsat sig fast i minnet är då han fick komma med ergoterapeut Emilia till köket. På bordet fanns ett rutigt papper med ett nedskrivet recept på chokladmuffins. 

”Jag började se mig om i skåpen för att hitta de tillbehör och ingredienser som behövdes och bakade muffinsen. De blev riktigt bra och jag fick även ta med mig av godsakerna till rummet.”

En annan gång bad vårdaren efter morgonmålet Marko klä på sig ytterkläderna, eftersom de skulle i väg till den närliggande mataffären. I affären fick Marko i uppgift att söka efter en viss sorts mjölk bland alla mjölkförpackningarna. Den fanns dock inte och därför blev uppgiften att välja en ersättande produkt. Marko klarade testet och fick med sig en lämplig mjölkförpackning.

”Det var en otroligt givande tid. Jag känner tacksamhet mot hela rehabiliteringsavdelningens personal allt från städarna till vårdarna och terapeuterna, neuropsykologerna och läkarna – helt underbara människor är de allihop. Jag glömmer aldrig hur de behandlade oss”, berömmer Marko.

Efter fem veckor av rehabilitering kunde Marko återvända hem. Då det var dags att åka hem, kände jag mig till först spänd i stället för att vara lättad.

”Jag hade inte alls varit ledsen över det som hänt medan jag var på Dals sjukhus och vid Synapsia. Jag fick mat regelbundet, blodtrycket mättes och allt fungerade. Nu stod jag inför en ny situation.”

Övningarna och besöken på neurologiska rehabiliteringsavdelningen fortsatte även efter utskrivningen, till en början varje vecka och så småningom mera sällan. Hemma levde Marko en normal vardag: lagade mat, tvättade kläder, handlade och gjorde de uppgifter han fått.

I augusti 2022 kom den dag han väntat på. Marko fick tillstånd att börja köra bil igen. Den första bilturen gick till dottern som bor nära. 

Arbetsprövningen tog honom till andra sidan disken

Orsaken till infarkten förblir oklar. Marko var nykter när han gick i bastun och den aktiva mannen har inga kända underliggande sjukdomar. Han var bara 52 år vid tidpunkten. 

Redan innan infarkten hade coronapandemin och den konkurs- och uppsägningsvåg som svept över branschen satt stopp för Markos restaurangarbete. Han hade precis slutfört sin företagarutbildning och låtit en passande affärsidé med mataffär- och måltidstjänster mogna, då ödet slog till.

 "Jag är lycklig och glad att jag är här och tar ingen stress för framtiden."

-Marko Ulmanen

Nu har Marko återgått till branschen, men infallsvinkeln är en annan. Tack vare sina gamla kontakter fick han våren 2023 möjlighet till arbetsprövning vid partiaffären Kespro som betjänar restaurangbranschen och han har trivts ypperligt. Till en början kom man överens om en tre månaders arbetsprövning. Under sommaren var Marko ledig, men på hösten fortsatte arbetet. 

”Jag ringde och avtalade möten med kökschefer och restaurangägare. Jag har varit på andra sidan bordet och därför vet jag hur det är. Genast från första dagen fick jag ett fantastiskt mottagande vid Kespro.”

Våren 2024 tillbringas på samma ställe, men arbetsprövningen har bytts ut mot arbetsträning. Marko hoppas på att bli rehabiliterad och återfå arbetsförmågan helt så att han ännu länge kan arbeta i branschen. Ambition och yrkesstolthet har femtioåringen precis som tidigare, men något har ändrat. 

”I mitt tidigare liv arbetade jag långa dagar och det var stressigt. Nu lever jag livet en vecka åt gången. Det känns underbart då klockan ringer 6.10 på arbetsmorgnarna. Jag är lycklig och glad att jag är här och tar ingen stress för framtiden.”

Även om Marko numera bor själv, upplever han att han till och med är mera social än innan sjukdomen. Sjukdomen och återhämtningen har fört med sig nya viktiga människor i hans liv och betonat närvarons betydelse. Personer som genomgått samma sak, vet vad Marko talar om. 

”Jag hoppas också på ett långt arbetsliv med närvaro. Vissa vill arbeta på distans, inte jag. Det är underbart att ha att göra med människor och närvaron är också till nytta på fältet.” 

Motionen finns kvar i Markos liv. Den utgör dock inget måste, utan Marko går till gymmet och på promenad då han känner för det. Att han lever i nuet syns också på stugan ute på ön.

”Jag har alltid arbetat hårt även där, men förra sommaren var den första utan stress. Jag såg på havet, lyssnade på fågelsång och för första gången njöt jag av det.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 2.4.2024.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats  2.2.2024.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Mottagningen i trähusets farstu är minst sagt entusiastisk – och hårig. Den drygt ettåriga aussien Forre har kommit för att kontrollera besökarna. Inomhus vaktar katten Paavo som bara är lite äldre än Forre. Chefen för dem alla, den 12-åriga katten Mitja, lyser däremot med sin frånvaro. Han är inte intresserad av ungdomarnas väsnande.

De lurviga ungdomarna kom till huset 2022. Familjens 14-åriga dotter Alisa mådde just då dåligt på grund av njursvikt.

Njurproblemen hade börjat redan 2015 då Alisa konstaterades ha protein i urinen. Fungerande njurar filtrerar slaggprodukter från människans kropp och avlägsnar överflödig vätska. Protein var ett tecken på att allt inte var som det skulle.

Till en början behandlades njursvikten med en diet som gradvis blev striktare och på våren 2019 fick Alisa medicin. Redan i maj 2022 hamnade Alisa dock till HUS Nya barnsjukhuset i dialysmaskin.

I slutskedet följde hela familjen den knappa diet som krävs vid njursvikt. Alisa fick endast äta glutenfri pasta, små mängder bär, vissa frukter och en gnutta kött. Hon var tvungen att undvika grönsaker på grund av deras kaliumhalt. Det stod klart att hon snart behöver en ny njure.

Hemdialys nattetid

Alisa har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi som konstaterades då hon var två år. Även om man genom medicinering huvudsakligen fått bukt med epilepsisymtomen, kan det till exempel vid hög feber ännu komma anfall.

Sjukdomen har också påverkat behandlingen av njursvikten: den hemodialysbehandling som prövades först gav flickan anfall och därför måste behandlingen bytas till bukhinnedialys. Vid hemodialys avlägsnas slaggprodukter och överflödig vätska från kroppen genom filtrering av blodet. Vid bukhinnedialys placeras däremot en slang i patientens buk och slangen kopplas till dialysmaskinen.

Under sjukhusperioden lärde sig Alisas föräldrar Krista och Janne använda dialysmaskinen och efter en månad på sjukhuset skrevs Alisa ut för hemvård i väntan på njurtransplantation. I praktiken låg Alisa nattetid kopplad till dialysmaskinen från våren ända till mitten av september.

Familjens liv hade i och med Alisas sjukdom och coronan koncentrerats till hemmet redan tidigare. Nu begränsades det ytterligare. Även om de nya husdjurens ankomst till huset inföll under en svår tid, tillförde Paavo och Forre livet fart och glädje.

”Vi har vistats så mycket hemma och har inte heller riktigt kunnat ha gäster. Det har varit härligt att följa med hur djuren har varit sällskap för Alisa och att hon riktigt skrattar och njuter av deras sällskap. "

-Krista

Semester, hemvård och valpuppfostring gick slutligen bra att ihop. Nu kramar Alisa turvis båda ”pälsklingarna”.

Mamma glömde vila

Även för Krista är långa promenader med Forre en fin motvikt till arbetet och hemmet.

För ett år sedan var situationen en annan, då återhämtade sig mamman och dottern samtidigt från sina njuroperationer.

Krista hade haft en klar tanke om organdonation allt sedan Alisa fick sin diagnos. Då frågan blev aktuell, upplevde hon att hennes hälsa var bra och att hon levt ett såpass bra liv att hon gärna hjälper sin dotter om hon bara kan.

Den långvariga oron för dottern hade tärt på krafterna redan innan operationen. Inte heller nu kunde hon avvara vare sig tid eller tanke på hur hon själv mådde eller att återhämta sig från operationen, då även Alisa låg på sjukhus och återhämtade sig från sin organtransplantation.

“Efter en operation kommer man i allmänhet hem för att återhämta sig, men jag började sköta om en annan patient dygnet runt. Jag orkade knappt gå från dörren till bilen hemma och från parkeringshuset till sjukhuset. Med hunden orkade jag gå några tiotal meter åt gången.”

Slutligen försämrades Kristas hälsa drastiskt och hon hamnade tillbaka till Mejlans triangelsjukhus på grund av hög feber och svaghet. Hon genomgick en grundlig undersökning på sjukhuset, men inget allvarligt hittades. Enligt läkaren reagerade Kristas kropp sannolikt på den hårda fysiska och psykiska belastningen samt bristen på sömn.

Ett par dagars vila i sängen på sjukhuset gav Krista styrka. Föräldrarna började dela på sjukhusturerna hos Alisa noggrannare än tidigare så att mamma också kunde återhämta sig.

”Jag hade tagit lite för mycket ansvar och vistats där dag och natt. Slutligen förstod jag också själv att det måste bli en ändring på det. Jag började besöka sjukhuset precis som ett dagarbete och kom hem till natten för att sova. Pappa tillbringade i sin tur nätterna med Alisa och arbetade dagtid.”

Alisas återhämtning förlöpte mestadels bra och under den en månad långa sjukhusvistelsen gick hon i sjukhusskola. Två veckor efter operationen fick Alisa symptom på avstötning av den nya njuren, men de kunde dock snabbt åtgärdas med kortison.

Cheerleading och choklad

Ett år efter operationen har Alisa fått återgå till sina hobbyer. En gång i veckan deltar hon i cheerleading för personer med intellektuell funktionsnedsättning och drömmer om simning. Före njurproblemen besökte Alisa och pappa Janne flitigt simhallen och i planerna ingår att återgå till bassängen ännu under vintern.

På grund av risken för sjukdomar har familjen undvikit stora folksamlingar och allmänna platser även efter operationen. Nu är tiden mogen att utöka reviret.

Även när det gäller maten har de kunnat återgå till det normala och till all lycka är det endast få livsmedel som ännu ska undvikas. På grund av läkemedel som förhindrar avstötning är till exempel grapefrukt och lime i alla former bannlysta och likaså granatäpple. I övrigt undviker mor och dotter salt och de måste komma ihåg att dricka mer än vanligt för att den ena njuren ska klara av jobbet för två.

Krista konstaterar att kosten för njursvikt var så strikt att nuvarande begränsningar inte känns alls.

Framtiden okänd

I rummet intill hörs ljudet av en smartmobil precis som för andra tonåringar. Alisa är försjunken i sin egen värld. Just nu är hon lite förargad över att tiden på den kära eftermiddagsklubben blev kort på grund av fotograferingen.  Där vistas Alisa dagligen utöver skolan.

Tack vare mammas njure är framtiden tryggad åtminstone för en stund. Ingen vet med säkerhet hur länge man klarar sig med en donerad njure. Kanske tio år, kanske även tjugo.

”I något skede måste njuren bytas ut antingen mot ett nytt donerat organ eller mot en konstgjord njure. De har sagts att en njure från en nära släkting kan hålla längre än andra donerade njurar, men tiden får utvisa hur det går”, säger Krista.

Det viktigaste för Alisa är att hon i morgon får fokusera ostört på sin eftermiddagsklubb. Vi hinner nog fundera på framtiden senare.

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 18.12.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.

Från övre våningen hörs andningsmaskinens jämna surr, medan kaffemaskinen surrar på nedre våningen. Pyry sover middag och därför har hans mamma Rosa Martenson tid att berätta deras historia som ända från början haft många vändningar.

Trots att Pyry föddes redan för fyra och en halv månader sedan är hans korrigerade ålder bara sex veckor. Han föddes i graviditetsvecka 26 + 2, medan en graviditet betraktas som fullgången vid 38–42 veckor.

I Finland föds endast cirka en procent som små prematurer. Som prematurer betraktas bebisar som är födda före graviditetsvecka 32 eller som väger under 1 500 gram. Pyry hör till en ännu sällsyntare grupp, eftersom han vägde under ett halvt kilo, endast 475 gram, då han föddes. Bebisar som väger under 1 000 gram vid födseln räknas som mycket små prematurer.

För föräldrarna kom babyns för tidiga födsel slutligen inte som en överraskning, eftersom en allvarlig tillväxtstörning upptäcktes hos Pyry under graviditeten. Vid ultraljudsundersökningen av fostrets anatomi var Pyrys storlek på gränsen till oroväckande. Efter ultraljudsundersökningen ringde sjukskötaren upp Rosa och hennes man Alec för att berätta att hon ännu vill visa resultaten för en läkare eftersom de gör henne fundersam. Rosa ordinerades fortsatta undersökningar. I fostervattensundersökningen framkom inget allvarligt och därför började det se ut som om problemet var moderkakans funktion.

Några veckor innan Pyry föddes blev Rosas blodtryck plötsligt skyhögt och de sista tre veckorna tillbringade hon på Kvinnokliniken i Helsingfors. Man ville få babyn att hållas i livmodern så länge som möjligt även om det var uppenbart att han kommer att födas mycket för tidigt. Pyry föddes med kejsarsnitt i mars 2023, månader före den beräknade tiden. Pappa Alec fick medverka på förlossningen med specialtillstånd från armén.

”Då Pyry föddes gnydde han som en kattunge. Sedan behövde han intuberas, eftersom han ännu inte orkade andas på egen hand. Alec sände en bild av Pyry till mig då jag var i uppvakningsrummet. Han var som ett litet rosa bylte i en plastpåse i kuvösen. Det första veckoslutet levde vi knappt en timme åt gången, men sjukskötaren sa att varje stund är ett steg framåt”, berättar Rosa om sina minnen från den dramatiska starten.

Världens finaste baby trots sina besvär

Pyry har faktiskt haft alla de allvarliga besvär som drabbar mycket små prematurer: kronisk lungsjukdom hos prematurbarn (BPD), nekrotiserande enterokolit (NEC) som krävt stomi och näthinnesjukdom hos prematurfödda barn (ROP).

Under sitt korta liv har Pyry redan tvingats genomgå flera operationer. Dessutom har Pyry haft en hjärnblödning i lillhjärnan, vilket i framtiden påverkar hans motorik som till exempel gående, cykling eller händernas koordination. Läkarna kan ännu inte säga hur bra lillhjärnan kan korrigera skadorna av sig själv eller med hjälp av rehabilitering. Rosa och Alec har beslutat att de inte sörjer över det ännu, eftersom det kan hända att allt återställs med tiden och med hjälp.

Trots svårigheterna och de olika faserna har de osäkra timmarna i början bytts mot dagar, dagarna har blivit till veckor och veckorna till månader. Pyry var kopplad till en respirator i sex veckor och har efter det fått syrekoncentration. Även om Pyry hade näsgrimma ännu då vi träffades, andades han syrekoncentration bara då han sov djup. Annars orkade de små lungorna redan själva. Två veckor senare är både näsgrimman och stomin ett minne blott.

”Jag älskade mitt barn från första stund trots att han var ett litet bylte som låg i två operationsmössor och hade tillkopplade sladdar och slangar. Jag såg på honom och tänkte att han är världens finaste baby. I efterhand ser man på bilderna hur liten och sjuk han var till exempel efter operationerna. Ändå förundrades jag hela tiden över hur söt och härlig baby vi har” säger Rosa.

Mamma måste lära sig att lita på sig själv i stället för på apparaterna

Även om Pyrys korrigerade ålder bara är sex veckor har den lilla kämpen redan fått sin första tand. Korrigerad ålder avser den ålder som beräknats enligt babyns beräknade datum.

Han är mycket intresserad av omgivningen och människor och då pappa kommer hem från jobbet på kvällarna har han mycket att berätta om vad som hänt under dagen. Han ger ifrån sig ljud i synnerhet då han är hungrig, vilket numera är ganska ofta. Vikten har ökat från ett halvt kilo och är redan 3,5 kilo. Just nu verkar Pyry vara i en tillväxtfas och tar både mjölk från flaska och från bröstet.

En av de svåraste sakerna för mamman har varit att lära sig lita på sin intuition och kännedom om barnet utan att förlita sig på apparater. Samma känsla delas av andra prematurföräldrar, vars väg kantats av mätare och beslut av andra, säger Rosa.

”Då man varit omgiven av all slags utrustning är det svårt att lita på att man själv kan avgöra om allt är bra med babyn. Vi kunde säkert ha lämnat bort syreberikaren tidigare, om jag som mamma hade klarat av det. Först under den senaste tiden har vi vågat lämna bort den längre stunder. Jag insåg att Pyry nog klarar sig då han själv började riva bort näsgrimman och även skrek efter mat med jämna mellanrum”, skrattar Rosa.

Sjukskötarna är mera värda än guld

Nu känner Rosa framför allt tacksamhet. Tacksamhet över att till slut ha fått hem sonen, att han äter bra och mestadels är på gott humör. Rosa känner också stor tacksamhet mot HUS vårdpersonal. Den nyblivna mamman öser beröm framför allt över skötarna på neonatala intensivvårdsavdelningen Holmen på Mejlans och skötarna på Jorvs neonatala avdelning både för vård av barnet och för att de har tagit hand om föräldrarna.

Enligt Rosa var skötarna en bärande kraft för familjen i synnerhet i början då hon tillbringade mycket tid ensam på sjukhuset medan Alec var i armén.

”På intensivvårdsavdelningen satt skötarna med oss vecka ut och vecka in i 8–12 timmar per dag i samma rum. Det hade en enorm betydelse. Även om de inte hade som uppgift att ha hand om mig, påminde de mig om att jag får gå och äta och åka hem och vila. Då jag ringde senare på kvällen och hörde den bekanta skötarens röst, visste jag att Pyry var i goda händer. Jag kunde själv sova lugnt."

Rosa berättar också om den period under sjukhustiden då det första hon gjorde när hon gick fram till Pyry var att se på apparaterna och de värden som de visade. Till slut ingrep en bekant sjukskötare och påminde om att det viktigaste är kontakten med babyn och att de nog sköter mätarna.

”Jag arbetar inom hälso- och sjukvården och i något skede kopplade jag så att säga på yrkesrollen för att skydda mig själv. Det var väldigt viktigt att sjukskötaren då styrde mig tillbaka till Pyry. Då viktgränsen ett kilo överskreds, firade vi det tillsammans. De gör sitt arbete med stort engagemang och med hjärtat”, berömmer Rosa.

Ett annat viktigt stöd har varit den egna maken, trots att han till en början var tvungen att vara borta inne i veckorna då han tjänstgjorde hos försvarsmakten.

”Visst har vi gnabbats om allt möjligt då vi varit trötta och oroliga, men efter allt detta vet jag att jag har rätt person vid min sida. Han är en underbar klippa som hela tiden haft en stark tillförsikt. Han påminde mig alltid att något inte är slut förrän det verkligen är över. Det har varit vårt motto.”

Artikeln publicerades ursprungligen på HUS webbplats 10.11.2023.

Vill du berätta din historia?

Vi söker nya patientberättelser som kan publiceras på HUS webbplats. Skriv till oss på adressen esh.viestinta@hus.fi om du blev intresserad. Vi förbehåller oss rätten att besluta om vilka berättelser vi publicerar och när.